ArchivDeutsches Ärzteblatt26/2013Selbsthilfe-Newsletter: Seltene Erkrankung NBIA im Fokus

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Selbsthilfe-Newsletter: Seltene Erkrankung NBIA im Fokus

Dtsch Arztebl 2013; 110(26): A-1326 / B-1162 / C-1148

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Hoffnungsbaum nennt sich der deutsche Selbsthilfeverein für NBIA-Betroffene. Bei NBIA (Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn) handelt es sich um eine Gruppe erblich bedingter sehr seltener neurodegenerativer Erkrankungen.

Der aktuelle Newsletter der Selbsthilfeorganisation informiert unter anderem über die klinische Studie mit Deferiprone, die Entdeckung eines neuen NBIA-Gens, den Befund- und Beratungsordner des Vereins sowie nationale und internationale Konferenzen. Der Newsletter sowie weitere Informationen über die Erkrankungen, den Verein und dessen Aktivitäten sind unter www.hoffnungsbaum.de abrufbar. EB

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