Diabetes-Projekt „GlucoChat“: Betreuung im Social Network

Über eine geschützte elektronische Kommunikationsplattform werden Kinder und Jugendliche mit Diabetes mellitus Typ 1 zusätzlich zur herkömmlichen Therapie ärztlich betreut.

In virtuellen Behandlungsräumen können sich Arzt, Patient und Familienangehörige vertraulich online austauschen.

Bei der Behandlung junger Patienten mit Diabetes mellitus Typ 1 ist ein enger Kontakt zwischen den Patienten, deren Familien und den behandelnden Ärzten erforderlich. Dies stellt hohe Anforderungen an die Kommunikation und ist für die betroffenen Familien sehr aufwendig. Vor allem in ländlichen Gebieten ist der zeitliche und organisatorische Aufwand, den der Besuch zentraler Diabetes-Sprechstunden erfordert, für die Familien problematisch. Neben den regelmäßigen Gesprächen zwischen Patientenfamilie und Betreuungsteam über Alltagsprobleme bei der Diabetestherapie sind insbesondere die Stoffwechseldokumentationen wichtig, um hieraus Optimierungen für den Behandlungsplan abzuleiten. Die Qualität der Dokumentationen ist jedoch oft unzureichend; häufig sind sie unvollständig oder gar nicht ausgefüllt, die Lücken werden teilweise fiktiv gefüllt, so dass eine plausible Auswertung unmöglich ist.

Die Mitarbeit vor allem bei jugendlichen Patienten lässt zudem oft zu wünschen übrig. Sie möchten sich (entwicklungsentsprechend) nicht mit ihrer chronischen Erkrankung auseinandersetzen, erst recht dann nicht, wenn sich der Umgang damit nur aufwendig in den Alltag integrieren lässt.

Abhilfe soll das von der Diabetes-Ambulanz des St. Marien-Hospitals Düren entwickelte Online-Kommunikationskonzept „GlucoChat“ schaffen. Es soll dazu beitragen, die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes mellitus Typ 1 zu verbessern sowie effizienter und zielgruppenorientierter zu gestalten. Die Projektleitung liegt bei der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein. Die Ärztekammer Nordrhein begleitet das Projekt, das zudem durch das Ministerium für Gesundheit, Emanzipation, Pflege und Alter des Landes Nordrhein-Westfalen gefördert wird. Für die technische Umsetzung ist das E-Health-Unternehmen careon zuständig. Basis hierfür ist „Trustner“, eine Plattform für vertrauliche soziale Anwendungen. Sie ermöglicht die Entwicklung von branchenspezifischen Applikationen (Apps), die hohe Anforderungen an Datenschutz und Datensicherheit erfüllen.

Virtuelle Behandlungsräume

Für das Projekt werden zwei Apps entwickelt: Die eine ermöglicht die Nutzung virtueller Behandlungsräume, die andere das Führen eines persönlichen Diabetestagebuchs.

In GlucoChat-Behandlungsräumen können sich Arzt, Patient und Familienangehörige online austauschen. Die Kommunikation ist in diesen Räumen so bequem wie in einem Social Network: Sämtliche Beiträge, Dateien und Kommentare werden übersichtlich angezeigt („gepostet“); die aktuellen Informationen stehen immer oben, der Gesprächsverlauf ist einfach nachvollziehbar.

Eingerichtet wird der Behandlungsraum vom Arzt, der den Patienten beziehungsweise einen Erziehungsberechtigen bei Vorliegen einer schriftlichen Einwilligungserklärung in diesen einlädt. Mit Zustimmung des Patienten können weitere Personen, zum Beispiel ein Ernährungsberater, in den Raum eintreten.

Im Behandlungsraum lassen sich Fragen klären, die nicht akut sind und die nicht die physische Anwesenheit der jungen Patienten beim Arzt erfordern. So kann der Arzt etwa bei der Insulineinstellung schneller auf veränderte Blutzuckerwerte reagieren und muss nicht auf den nächsten Besuch des Patienten warten. Der geänderte Behandlungsplan kann mittels Datei-Upload sofort bereitgestellt werden.

Der Arzt kann zudem Gesprächsverläufe im Behandlungsraum ausdrucken und in einer Patientenakte elektronisch speichern. Im virtuellen Behandlungsraum selbst werden keine Daten länger als notwendig gespeichert. Der Patient kann den Raum jederzeit verlassen und damit auflösen.

Persönliches Diabetestagebuch

Im GlucoChat-Diabetestagebuch kann der Patient seine Blutzuckermesswerte in strukturierter Form erfassen. Aus diesem Tagebuch heraus lässt sich die aktuelle Stoffwechseldokumentation in den Behandlungsraum „posten“. Dort kann sie der Arzt einsehen und, falls erforderlich, kommentieren. Auch die bei vielen Blutzuckermessgeräten vom Hersteller integrierte Auslesefunktion der Daten auf einem PC können auf diese Weise sicher an das Behandlerteam übermittelt werden. Die elektronische Erfassung ermöglicht Plausibilitätsprüfungen, Erinnerungsfunktionen sowie automatisierte statistische Auswertungen. Für die an der Therapie beteiligten Personen sind notwendige Anpassungen des Therapieplans dadurch einfacher erkennbar. Die elektronische Erfassung und Auswertung des Tagebuchs ermöglichen eine effektivere Nutzung der Daten durch den Arzt; hierdurch könnte es zu einer deutlichen Zeitersparnis in den Ambulanzen kommen. Zugriff auf das persönliche Tagebuch haben nur der Patient selbst beziehungsweise dessen Erziehungsberechtigte.

Perspektivisch ist der Einsatz von Smartphones zur Datenerfassung und Online-Kommunikation geplant. Darüber hinaus sollen in der nächsten Ausbaustufe des Projekts Arzt und Patient zusätzlich einen Videochat nutzen können. Ziel ist es, den Betreuern der jungen Patienten eine engmaschigere Versorgung zu ermöglichen, ohne dass der logistische Aufwand für die Beteiligten steigt.

Eine wissenschaftliche Begleitung des Projekts ist geplant, um allgemeingültige Empfehlungen für diesen neuartigen Kommunikationsansatz zu erhalten. Hierbei geht es zunächst um eine Machbarkeitsprüfung des Konzepts sowohl für die Betreuer als auch die Patientenfamilie. Interessant ist außerdem, ob durch GlucoChat eine längerfristige Verbesserung der Stoffwechseleinstellung und eine Vermeidung interventionsbedürftiger Entgleisungen möglich ist. Es soll geprüft werden, ob sich Jugendliche leichter zu einer strukturierten Stoffwechseldokumentation motivieren lassen, weil sie etwa Daten einfacher erfassen können und die verwendeten Medien in der Peer-Group etabliert sind. Gegebenenfalls wachsen hierdurch auch die Zufriedenheit mit der Arzt-Patienten-Beziehung und die Akzeptanz der chronischen Erkrankung, da diese sich besser in den Alltag integrieren lässt.

Schließlich geht es in der Evaluation darum, Vorschläge für die Optimierung des Konzepts zu erhalten.

Die Online-Kommunikation muss im medizinischen Umfeld besonderen Anforderungen genügen. Das Projekt berücksichtigt die Hinweise der Datenschutzbehörde des Landes Nordrhein-Westfalen. Zur Gewährleistung der Sicherheit und Vertraulichkeit der ausgetauschten Informationen wird ein umfangreiches Verschlüsselungskonzept umgesetzt. Das Datenschutzkonzept folgt folgenden Prinzipien:

Sicherheit und Vertraulichkeit

• Patientenzentrierung: Der Patient entscheidet über die Nutzung von GlucoChat. Er entscheidet über den Zutritt in einen Raum, und er kann den Raum jederzeit verlassen, ohne digitale Spuren zu hinterlassen.
• Transparenz: Das Projekt bietet für alle Beteiligten eine transparente und einfache Umgebung zur Online-Kommunikation. Die Bedingungen der Nutzung werden an verschiedenen Stellen verdeutlicht.
• Datenlöschung: Im virtuellen Behandlungsraum werden Daten nur vorgehalten, wenn sie aktuell benötigt werden. Ältere Daten werden regelmäßig automatisiert gelöscht. Auch das Diabetestagebuch wird automatisch gelöscht, wenn es über einen längeren Zeitraum nicht genutzt wurde. Nur der Patient kann die Löschung vermeiden.

Im Projekt wird exemplarisch erprobt, wie sich die Idee eines sozialen Netzwerks auf die Betreuung von Patienten übertragen lässt. Hierdurch sollen die soziale Akzeptanz der Erkrankung gefördert, die Krankheitsbewältigung seitens der Patienten verbessert und die Arbeit der betreuenden Ärzte vereinfacht werden.

In Verbindung mit einem Sicherheits- und Datenschutzkonzept, das den hohen Anforderungen des Gesundheitswesens gerecht wird, erwarten die Experten viele weitere Anwendungsmöglichkeiten im medizinischen Bereich.

Alexander Bey, St. Marien-Hospital Düren

Hans-Joachim Marschall, KV Nordrhein

Dr. Guido W. Weber, careon GmbH