ArchivDeutsches Ärzteblatt48/2013Contergan-Schäden: Mit dem Alter steigt die Belastung

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Contergan-Schäden: Mit dem Alter steigt die Belastung

Dtsch Arztebl 2013; 110(48): A-2309 / B-2027 / C-1963

Jachertz, Norbert

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Die medizinische Versorgung vermag viel, stößt aber an ihre Grenzen. Das Conterganstiftungsgesetz wurde dem Bedarf angepasst. Eine Tagung von Ärztekammer und KV Nordrhein

Mitte November trafen sich in Düsseldorf etwa 250 contergangeschädigte Menschen und eine Reihe von Ärzten, um sich über den Stand der medizinischen Versorgung und des Leistungsrechts zu informieren. Eingeladen hatten die Ärztekammer und die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein. Initiiert hatte das Symposium der nordrhein-westfälische Interessenverband Contergangeschädigter und dessen Vorsitzender, Udo Herterich. Im Mittelpunkt der Tagung standen die vorgeburtlichen Schädigungen durch Thalidomid/Contergan.

Die Podiumsdiskussion über die aktuelle Gesetzesänderung wurde von Gisbert Knichwitz, Vorsitzender des Landesverbandes Nordrhein- Westfalen des Marburger Bundes, moderiert. Hier ist er im Gespräch mit Diplom-Psychologin Claudia Schmidt- Herterich. Foto: Jochen Rolfes.de
Die Podiumsdiskussion über die aktuelle Gesetzesänderung wurde von Gisbert Knichwitz, Vorsitzender des Landesverbandes Nordrhein- Westfalen des Marburger Bundes, moderiert. Hier ist er im Gespräch mit Diplom-Psychologin Claudia Schmidt- Herterich. Foto: Jochen Rolfes.de
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Die „Contergan-Kinder“ von einst sind heute zwischen 51 und 56 Jahre alt. Die Altersgruppe lässt sich deshalb so gut bestimmen, weil Grünenthals Schlafmittel Contergan mit dem Wirkstoff Thalidomid von Oktober 1957 bis November 1961 im Handel war. Jedenfalls in Deutschland. Mehr als 5 000 vorgeburtlich geschädigte Kinder wurden hier geboren, überlebt haben bis heute 2 400, nach anderen Angaben 2 600. Weltweit soll es 10 000 geschädigte Kinder gegeben haben. Anlässlich des Contergan-Urteils eines spanischen Gerichts am 19. November wurden bis zu 20 000 Opfer genannt.

Zu den normalen Beschwernissen des Alters kommen bei Contergangeschädigten solche, die aus den vorgeburtlichen Fehlbildungen herrühren. Mancher, der über Jahrzehnte ein halbwegs selbstständiges Leben hat führen können, muss zusätzliche Hilfe in Anspruch nehmen, bis hin zur ständigen Pflege.

Vor allem Schmerzen

Hinzu kommen die Schmerzen. 80 Prozent leiden darunter, vermerkte der Orthopäde Prof. Dr. med. Klaus M. Peters, Nümbrecht, meist von Geburt an. Schmerztherapeut Dr. med. Kilian Kalmbach, Köln-Kalk, sprach von chronischem Schmerz als eigenständigem Krankheitswert. Kalmbach verhieß Linderung der Schmerzen durch multimodale Therapie. Völlige Schmerzfreiheit hingegen sei „oft kein realistisches Ziel“. Orthopäde Peters, dessen Klinik eine Contergansprechstunde anbietet, bekräftigte hingegen, ohne Operation sei bei Dauerschmerzen kaum etwas zu machen. Danach aber, ergänzte eine Patientin, die ihr Leben, ohne ausgebildete Arme, als Gymnasiallehrerin meistert, sei es entscheidend, sozial gut eingebunden zu sein, denn zu Hause, nach OP und Reha, „ist alles anders“.

Schmerzen und mangelnde soziale Einbindung zählen zu den stärksten Einflussfaktoren der physischen Lebensqualität von Contergangeschädigten. Depressionen treten weitaus häufiger auf als in der übrigen Bevölkerung. Dennoch: „Contergangeschädigte haben in höchst beeindruckender Weise bereits früh gelernt, Selbstständigkeit und Selbstverantwortung für eine selbstbestimmte Lebensgestaltung zu gewinnen“, rühmte der Präsident der Ärztekammer Nordrhein, Rudolf Henke.

Die so erreichte Lebensbalance kann sich freilich mit den zunehmenden Belastungen im Alter verschieben. Ein Projekt des Instituts für Gerontologie der Universität Heidelberg, das zwischen 2010 und 2012 die Lebenssituation der Contergangeschädigten erforschte, lässt jedenfalls auf ein starkes Ansteigen der Belastungen schließen. Eine Mitautorin der Studie, die Gerontologin Dr. med. Christina Ding-Greiner, stellte in Düsseldorf einen öffentlich wenig bekannten Aspekt vor, in welchem Ausmaß nämlich innere Organe geschädigt sein können und mit dem Alter zunehmend Probleme bereiten (www.conterganstiftung.de).

Die Heidelberger Studie trug dazu bei, dass das Conterganstiftungsgesetz erneut novelliert wurde. Der Gesetzgeber arbeitete ungewöhnlich schnell: Im Dezember 2012 kam die Studie heraus, bereits im April 2013 wurde die 3. Novelle im Bundestag verabschiedet und am 29. Juni 2013 im Bundesgesetzblatt veröffentlicht. Dank der Novellierung fließen zusätzliche Bundesmittel von 90 Millionen für Conterganrenten und 30 Millionen für spezifische Leistungen, die nicht von der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung gedeckt werden. Die Renten werden zwischen 140 und 500 Prozent erhöht (rückwirkend zum 1. Januar 2013) und betragen in der niedrigsten Stufe jetzt 612 Euro/Monat (vorher 255 Euro), in der höchsten 6 912 Euro/Monat (vorher 1 152 Euro). Die neu eingeführten „Leistungen zur Deckung spezifischer Bedarfe“ betreffen vor allem Heil- und Hilfsmittel und zielen, so Gernot Kiefer, Vorstand des GKV-Spitzenverbandes, auf optimale Versorgung und Hilfen auf dem technisch neuesten Stand ab. Ärzte und Kliniken, die Contergankranke behandeln, können zudem Zuschüsse bis zu 5 000 Euro erhalten.

Die Stiftung entstand 1971 und gilt als Nebenfolge des Conterganprozesses, eines Strafverfahrens vor dem Landgericht Aachen gegen Verantwortliche von Grünenthal. Der Prozess endete 1970 mit der Einstellung des Verfahrens wegen geringfügiger Schuld der Angeklagten und mangelnden öffentlichen Interesses an der weiteren Strafverfolgung. Parallel verhandelte Grünenthal mit den Nebenklägern über einen Vergleich: Man wollte 100 Millionen DM an die Opfer zahlen, sofern diese keine weiteren Ansprüche stellten. Dazu kam es nicht, weil nicht alle Geschädigten dem Vergleich zustimmten. Grünenthal zahlte schließlich das Geld in die vom Bundesgesetzgeber errichtete Stiftung ein, der Bund steuerte ein Mehrfaches bei und trägt seitdem die Hauptlast.

Erhöhte Wachsamkeit

Das Gerichtsverfahren wie auch der außergerichtliche Deal, der zur Stiftung führte, sind bis heute umstritten. Beim Düsseldorfer Symposium sprach der Vorsitzende der KV Nordrhein, Bernd Brautmeier, ohne das Aachener Verfahren und Grünenthal ausdrücklich zu nennen, vom Unvermögen des Rechts, mit Vorgängen dieser Größenordnung fertig zu werden. Doch hatte die Contergan-Katastrophe, so makaber es klingt, auch ihr Gutes. Sie führte zu entscheidenden institutionellen Verbesserungen der Arzneimittelzulassung und -überwachung und zu kritischer Aufmerksamkeit der Öffentlichkeit. Kammerpräsident Rudolf Henke machte aber auch darauf aufmerksam, dass der Contergan-Skandal zu einem Rückzug auf bewährte Medikamente und zur generellen Zurückhaltung in der Erprobung neuer Therapieoptionen an Schwangeren geführt habe.

Praktisches Vorgehen

Contergangeschädigte beantragen Leistungen, die stets ärztlich verordnet sein müssen, in der Regel bei ihrer Krankenkasse. Diese prüft zunächst, ob nicht sie leistungspflichtig ist. Wenn nicht, leitet sie den Antrag an die Stiftung weiter. Laut Kiefer arbeiten Stiftung und Krankenkassen gut zusammen. Aber auch die Krankenkassen sind weiter, als mancher weiß. Ein Referat von Dr. med. Patricia Shadiakhy von der Kassenärztlichen Vereinigung Nordrhein mit dem trockenen Titel „ICD-Kodierung“ entpuppte sich als Lehrstunde über das, was nach der Heilmittel-Richtgrößenvereinbarung alles möglich und nach der ICD-10, Version 2014 zu kodieren ist (Tabelle).

Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Conterganschädigungen
Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Conterganschädigungen
Tabelle
Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Con­ter­gan­schädi­gungen

Norbert Jachertz

Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Conterganschädigungen
Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Conterganschädigungen
Tabelle
Praxisbesonderheiten insbesondere infolge von Con­ter­gan­schädi­gungen

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Avatar #699438
goodtoknow
am Dienstag, 26. Mai 2015, 16:18

Neue Ideen für neue Probleme

Eben weil mit dem Alter die Belastung steigt, braucht es spätestens jetzt, 50 Jahre später, neue Ideen, um Antworten auf diese Herausforderungen zu geben. Ein interessantes Hilfprojekt kann man bei Facebook finden:
www.facebook.com/paradicta
und hier
http://www.paradicta.de/projekt-babylon/

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