ArchivDeutsches Ärzteblatt31-32/2014Forschung in der Palliativmedizin: Förderung der Lebensqualität

THEMEN DER ZEIT

Forschung in der Palliativmedizin: Förderung der Lebensqualität

Dtsch Arztebl 2014; 111(31-32): A-1362 / B-1174 / C-1118

Klinkhammer, Gisela

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Palliativmediziner plädieren dafür, Studien mit Patienten am Lebensende durchzuführen, denn auch deren Behandlung bedarf einer Entscheidungsgrundlage.

Zahlreiche Palliativpatienten haben Angst davor, nicht mehr kommunizieren zu können. Auch in diesem Bereich besteht Forschungsbedarf. Foto: John Cole/SPL/Agentur Focus
Zahlreiche Palliativpatienten haben Angst davor, nicht mehr kommunizieren zu können. Auch in diesem Bereich besteht Forschungsbedarf. Foto: John Cole/SPL/Agentur Focus

Der konkrete wissenschaftliche Erkenntnisgewinn in der Palliativmedizin sieht sich, je konkreter es um Studien am Patienten und nicht „nur“ zum Beispiel um die Validierung von Konzepten und Instrumenten geht, einer Vielzahl von ethischen und rechtlichen Einwänden und Problemen ausgesetzt. „Daher habe ich mich während meiner Präsidentschaft in der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin zusammen mit weiteren Vertretern unserer Fachgesellschaft mit Vorstandsmitgliedern des Arbeitskreises medizinischer Ethikkommissionen getroffen, um uns über ethische und rechtliche Aspekte palliativmedizinischer Forschung auszutauschen. Selbstverständlich muss Forschung in der Palliativmedizin – wie in jedem anderen medizinischen Bereich – sachlich und ethisch gerechtfertigt sein. Spezielle rechtliche Regelungen für schwerstkranke und sterbende Patienten in der Forschung brauchen wir aber nicht. Sorgfalts- und Fürsorgepflichten sollten allgemeingültig sein,“ erklärte Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, Göttingen, in seinem Vortrag auf der Sommertagung des Arbeitskreises medizinischer Ethikkommissionen Ende Juni in Berlin.

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Evidenzbasierte Erkenntnisse

Nauck bedauerte jedoch, dass diese Forschung bisher deutlich vernachlässigt werde. „Wir brauchen evidenzbasierte Erkenntnisse für Schmerztherapie und Symptomkontrolle bei Palliativpatienten und müssen psychische Herausforderungen am Lebensende erkennen“, forderte Nauck. „Eine besondere Herausforderung in unserem Arbeitsbereich ist die Vielfalt der relevanten Themen und damit die daraus resultierende Diversität der erforderlichen Forschungsmethoden, für welche wir auch Forscher brauchen, die mit Methoden aus den Geisteswissenschaften, aus der Soziologie, der Psychologie und anderen Disziplinen vertraut sind.“

Ein weiteres Problem, das sich bei der Forschung in der Palliativmedizin stellt, ist die Rekrutierung einer ausreichenden Zahl an Studienteilnehmern. „Das heißt, es ist schwierig, im stationären Bereich genügend Patienten für Studien, die etwas mehr Zeit in Anspruch nehmen, zu finden. Multicenterstudien könnten Rekrutierungen erleichtern, sind aber deutlich ressourcen- und kostenintensiver“, so Nauck.

Prof. Dr. med. Michael Zenz, Bochum, konnte dies am Beispiel einer Untersuchung aus dem Jahr 2003 bestätigen: Von 107 Patienten, die theoretisch in eine Studie zum sogenannten Todesrasseln hätten eingeschlossen werden können, nahmen letztendlich nur zwölf Patienten teil. „Eine Verschlechterung des Allgemeinzustandes bis hin zum Versterben möglicher Probanden beeinflusst häufig das Schicksal von Studien in diesem Bereich“, bedauerte Zenz.

Randomisierte Studien

Weitere Probleme bestehen Nauck zufolge unter anderem in der Gefährdung der besonderen therapeutischen Wertigkeit der Arzt-Patienten-Beziehung im Kontext des Lebensendes und in möglichen Zielkonflikten zwischen Patient, Familie, Therapeut und Wissenschaftler. Außerdem zeige die Industrie häufig nur ein geringes Interesse, sich in diesem Bereich finanziell zu engagieren. Und nicht zuletzt bestünde eine Schwierigkeit darin, dass etwa 30 Prozent der Palliativpatienten kognitiv eingeschränkt seien. „Das bedeutet natürlich für die Einwilligung und Aufklärung für die Teilnahme an Studien besondere Herausforderungen“, sagte Nauck. Gerade in der Palliativversorgung könnten studienimmanente Belastungen, die durch aufwendige Einverständnisvoraussetzungen, durch Durchführung und Nachsorge von Studien entstehen, als unangemessen vor dem Hintergrund der letzten Lebensphase empfunden werden.

Dennoch hält er Forschung in der Palliativmedizin nicht nur für vertretbar, sondern sogar für erforderlich. Das Ziel der Palliativversorgung, Symptome zu lindern und die subjektiv empfundene Lebensqualität von Patienten zu erhalten beziehungsweise zu verbessern, bedarf vielfältiger forschungsbasierter Erkenntnisse. Diese Meinung wird von Zenz geteilt. Er verwies unter anderem auf die bis heute geltende Stellungnahme der Zentralen Ethikkommission der Bundes­ärzte­kammer „Zum Schutz nicht-einwilligungsfähiger Personen in der medizinischen Forschung“ aus dem Jahr 1997, in der es heißt: „Unterlässt man klinische Forschungsuntersuchungen mit diesen Personen allerdings ausnahmslos, dann verzichtet man bewusst auf Fortschritte in der Erkennung und Behandlung ihrer Krankheit.“ Auch randomisierte Studien nach dem Arzneimittelgesetz hält Zenz für möglich, wenn nicht für geboten, „denn je weniger Medikamente verordnet werden, desto besser ist es für den Patienten“.

Nicht zuletzt gingen Nauck und Zenz auf die Diskussion über Tötung auf Verlangen und den ärztlich assistierten Suizid ein. „Eine Diskussion, die in Deutschland und Europa kontrovers geführt wird und in der wir uns engagieren müssen“, so Zenz. „Wir wissen aus verschiedenen Studien aus Belgien und den Niederlanden, dass die Zustimmung von Patienten zu Euthanasiemaßnahmen nicht in allen Fällen gesichert ist, das heißt im Klartext, dass in solchen Fällen eine Tötung des Patienten nicht unter die Regelung der legalisierten Euthanasie fällt, nach der unbedingt die Zustimmung des Patienten zu dieser Maßnahme gegeben sein muss.“ Ansonsten handele es sich um ein strafbares Tötungsdelikt. In einer Studie aus Flandern (Belgien) wurde festgestellt, dass in 32 Prozent der Fälle die sogenannte Euthanasie ohne Einverständnis oder Wunsch des Patienten durchgeführt worden ist. „Angesichts der Zahlen, die in diesen Veröffentlichungen genannt werden, sind wir geradezu zur Forschung verpflichtet“, betonte Zenz.

Langzeitstudien erforderlich

Nauck machte allerdings auch darauf aufmerksam, dass Studien in diesem Bereich methodisch aufwendig durchzuführen wären. Seiner Ansicht nach müsste in Langzeitstudien den Fragen nachgegangen werden, wie man Palliativpatienten am besten begleitet, welche Gespräche hilfreich sind und welche Interventionen ihnen gut tun. „Oft wissen wir ja, dass es nicht Schmerzen, Luftnot oder andere körperliche Symptome sind, die dazu führen, dass schwerstkranke und sterbende Menschen nicht mehr leben wollen, sondern die Angst, in eine Situation zu kommen, in der man nicht mehr kommunizieren kann oder den Angehörigen zur Last fällt.“

Gisela Klinkhammer

@„5 Fragen an . . .“ mit Prof. Friedemann Nauck unter www.aerzteblatt.de/59460
oder über QR-Code

Kongress Palliativmedizin

„An der Schwelle zur Regelversorgung muss der Zugang zur palliativmedizinischen Versorgung grundsätzlich allen Patienten mit lebensbedrohlichen tumor- und nichttumorbedingten Erkrankungen offen stehen“, forderte der Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, Prof. Dr. med. Friedemann Nauck, in Düsseldorf. Dazu sei die „Etablierung eines verantwortlichen Palliativbeauftragten in jedem Krankenhaus und in jeder Pflegeeinrichtung sowie der Aufbau von multiprofessionell arbeitenden Palliativdiensten in Krankenhäusern“ notwendig.

Außerdem sei dringend die spezialisierte ambulante Palliativversorgung flächendeckend in Pflegeeinrichtungen zu etablieren, um alte und/oder demenzerkrankte Menschen am Ende ihres Lebens ihren Bedürfnissen entsprechend behandeln und begleiten zu können. Prof. Dr. med. Edmund Neugebauer, Vorsitzender des Deutschen Netzwerks Versorgungsforschung, betonte auf dem gemeinsamen Kongress der Fachgesellschaften für Versorgungsforschung und für Palliativmedizin: „Zentraler Prüfstein für die Weiterentwicklung unseres Gesundheitssystems wird die Patientenorientierung werden.“ Patientenorientierung bedeute, dass die Strukturen, Prozesse und Ergebnisse des Systems der gesundheitlichen Versorgung auf die Interessen, Bedürfnisse und Wünsche des individuellen Patienten ausgerichtet sein müssten. Die Deutsche Krebshilfe sieht die Politik in der Pflicht. „Gesundheitspolitik und öffentliche Hand sind gefordert, sich noch stärker als bisher für die Medizin am Lebensende einzusetzen und Palliativmedizin flächendeckend umzusetzen“, forderte Gerd Nettekoven, Hauptgeschäftsführer der gemeinnützigen Organisation.

Dr. med. Birgit Weihrauch, Staatsrätin a.D., berichtete, dass die „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland“, deren Initiatoren und Träger die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin, der Deutsche Hospiz- und Palliativverband und die Bundes­ärzte­kammer sind, zurzeit im Rahmen einer Nationalen Strategie mit Unterstützung der Politik systematisch umgesetzt würde. dpa/Kli

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