ArchivDeutsches Ärzteblatt48/2014Onkologie: Längere Überlebenszeiten erfordern ein neues Nachsorgekonzept

MEDIZINREPORT

Onkologie: Längere Überlebenszeiten erfordern ein neues Nachsorgekonzept

Dtsch Arztebl 2014; 111(48): A-2114 / B-1794 / C-1716

Vetter, Christine

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Die Frage, wie Krebserkrankungen und ihre Behandlung die körperliche und geistige Leistungsfähigkeit der Patienten langfristig beeinflussen, wurde bislang wenig untersucht.

Ein „zartes Pflänzchen“: Die internistische Nachsorge von onkologischen Patienten entwickelt sich. Foto: Fotolia /Tomasz Zajda
Ein „zartes Pflänzchen“: Die internistische Nachsorge von onkologischen Patienten entwickelt sich. Foto: Fotolia /Tomasz Zajda

Mittlerweile gibt es in Deutschland mehr als drei Millionen Menschen, die eine Krebserkrankung überstanden haben. Während Patienten mit Hodentumoren, Lymphomen oder akuten Leukämien geheilt werden können, leben andere mit ihrem Tumor wie mit einer chronischen Krankheit. Bislang standen bei der Nachsorge nach Krebserkrankungen tumorspezifische Kontrollen im Vordergrund: Primäres Ziel war es, eventuelle Rezidive sowie körperliche Spätfolgen der Krebstherapie frühzeitig zu erkennen. Hierzu wurden insbesondere in der Kinderonkologie schon vor Jahren strukturierte Konzepte zur Nachsorge entwickelt.

„Nicht zuletzt durch die gestiegene Lebenserwartung bei verschiedenen Tumorentitäten spielt die Nachsorge eine zunehmende Rolle in der internistischen Onkologie“, betont Prof. Dr. med. Thorsten Langer, Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein und Studienleiter des Late Effects Surveil-
lance System (LESS). Unter anderem die Erfahrungen in der Kinderonkologie haben laut Langer wesentlich dazu beigetragen, dass sich die Zielsetzung bei der Nachsorge derzeit erweitert.

Adäquate Integration in die persönliche Biografie

„Wir müssen das Konzept der Nachsorge an die veränderten Bedürfnisse von Patienten nach erfolgreicher Krebsbehandlung anpassen“, erläutert hierzu Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer, II. Medizinische Klinik am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf. „Es geht inzwischen zunehmend darum, Patienten nach Abschluss der onkologischen Therapie umfassend zu begleiten. Das betrifft praktisch alle Konsequenzen der Erkrankung und deren Behandlung.“

Damit steht die Nachsorge vor neuen Anforderungen: Neben dem Erkennen von Rezidiven, Zweitneoplasien und therapieassoziierten Spätkomplikationen sind psychosoziale Folgen der Erkrankung zu hinterfragen. Es ist zu eruieren, wie der Patient seine Erkrankung auf psychischer Ebene verarbeitet und ob eine adäquate Integration des Krankheitserlebnisses in die persönliche Biografie erfolgt. Viele Patienten brauchen Hilfe bei der Rehabilitation und der Reintegration in den Arbeitsprozess.

Junge Patienten haben oft einen Beratungsbedarf hinsichtlich ihrer Berufswahl und der beruflichen Karriere, aber auch hinsichtlich Fertilität und Familienplanung. Je jünger die Patienten sind, umso wichtiger ist zudem ein konsequentes Risikofaktorenmanagement. Es soll potenzielle Spätfolgen der Behandlung abwenden, damit nicht beispielsweise eine Herzschädigung als Folge der Chemotherapie durch verhaltensbedingte oder metabolische kardiovaskuläre Risikofaktoren wie Rauchen oder eine Hyperlipidämie noch potenziert wird.

Die Aufgaben der Nachsorge sind vielfältiger geworden

„Die Nachsorge wird damit auf eine wesentlich breitere Basis gestellt als bisher, die Aufgaben sind vielfältiger geworden“, so Bokemeyer. „Wir müssen deshalb regelrechte Survivorship-Programme etablieren und brauchen im Idealfall eine spezielle Nachsorgekoordination“, betont der Onkologe. „Diese Probleme müssen die Behandlungszentren gemeinsam im Netzwerk der Versorger, also mit den niedergelassenen Fachärzten und Hausärzten, aufgreifen.“

Welche Probleme anstehen, zeigen Krebserkrankungen bei Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer hohen Rate an Langzeitüberlebenden. Damit sind der Hodenkrebs sowie Leukämien und insbesondere das Hodgkin-Lymphom quasi Modelltumore für ein Survivorship-Programm. Die Heilungsraten sind bei diesen Tumoren so erfreulich hoch, dass laut Bokemeyer zu reflektieren ist, wann ein Patient als noch krank oder wieder als „gesund“ zu betrachten sei. Fragen, die für die Betroffenen enorm bedeutsam sind, bislang aber einer Antwort harren.

Denn bereits die Tatsache, eine Krebserkrankung überstanden zu haben, stelle eine gewisse Stigmatisierung dar, die mit beruflichen, sozialen und versicherungsrechtlichen Nachteilen verbunden sein kann, erläutert Dr. med. Gabriele Calaminus, Pädiatrische Hämatologie und Onkologie an der Universitätsklinik Münster: „Wir müssen in der Öffentlichkeit ein besseres Bewusstsein dafür schaffen, dass solche Patienten geheilt sind.“

Die stärkere Fokussierung auf die Nachsorge ist aus ihrer Sicht somit ein zweischneidiges Schwert, da sie einerseits das Bewusstsein für ein gewisses Gesundheitsrisiko schärfen soll, anderseits den Betreffenden aber vermittelt werden sollte, dass sie von ihrer Krebserkrankung geheilt sind, die meisten ein ganz normales Leben führen können und auch von der Gesellschaft als gleich zu behandeln akzeptiert werden sollten. Eine wichtige Aufgabe der Langzeitnachsorge ist es nach Calaminus daher, die Patienten zu erkennen, die einer besonderen Beratung und medizinischer Überwachung bedürfen.

Viele engagierte Projekte, doch es fehlt die Transparenz

Nach Angaben von Langer gibt es bereits verschiedene Zentren und Initiativen in Deutschland, die praktisch ein Survivorship-Programm in die Nachsorge integrieren. Allerdings fehlt es noch an der notwendigen Transparenz. „Wir erfahren immer wieder von einzelnen regionalen Projekten“, so Langer. Diese sollten unbedingt gebündelt und vernetzt werden, so die Forderung des Kinderonkologen, der derzeit in einem eigenen Projekt untersucht, wie sich eine entsprechende Transparenz der Nachsorgeprojekte herstellen und etablieren lässt.

Mehr Transparenz soll unter anderem die „Leitlinie für die Tumornachsorge“ bringen, die derzeit erarbeitet wird. Auch das von LESS initiierte Projekt „Von der Krebserkrankung geheilt: Nachsorge ist Vorsorge“ mit Informationsbroschüren und Nachsorgekalender für unterschiedliche Tumore im Kindes- und Jugendalter soll hierzu beitragen. Zum Thema „Knochentumore“ und auch zu „Leukämien“ liegen Broschüre und Nachsorgekalender bereits vor. Außerdem ist eine Internetseite zum Motto „Nachsorge ist Vorsorge“ seit kurzem online (www.nachsorge-ist-vorsorge.de).

Um die Situation der Nachsorge in Deutschland konkreter zu erfassen, wurde zudem die erste bundesweite Befragung „VIVE“ zum Gesundheitszustand und der Lebensqualität ehemaliger Krebspatienten im Kindesalter gestartet. Gefördert durch die Deutsche Krebshilfe werden rund 11 000 Erwachsene im Alter von 25 bis 45 Jahren, die im Deutschen Kinderkrebsregister (DKKR) erfasst sind, befragt, unter anderem zu möglichen Funktionseinschränkungen (Herzschädigung, Amputationen), Fertilitätsproblemen, ihrer Lebensqualität, eventuell bestehenden psychosozialen Beeinträchtigungen und zu der beruflichen Integration nach ihrer Krebserkrankung.

Hoffnungen auf eine effektive Weiterentwicklung der aktuellen Nachsorgekonzepte setzen Calaminus und Langer außerdem auf das EU-Projekt PanCareLIFE zu dieser Thematik. Beide Forscher leiten Projekte zur Lebensqualität und zu Hörproblemen als Spätkomplikation einer Chemotherapie. Anhand genetischer Untersuchungen soll zudem das individuelle Risiko für Spätkomplikationen eruiert werden. „Zeigt sich ein Zusammenhang, so würde dies künftig eine gezielte Nachsorge und auch eine gezieltere Krebstherapie ermöglichen“, sagt Langer.

Die Notwendigkeit von Survivorship-Programmen rückt laut Bokemeyer auch die Transitionsmedizin stärker in den Fokus der Onkologie: „Wir brauchen in der Krebsnachsorge verbesserte Strategien für den Übergang von Jugendlichen in die Erwachsenenmedizin.“

Konstante Anbindung an weiter betreuenden Arzt fehlt

Die Jugendlichen und jungen Erwachsenen haben oft einen hohen Beratungsbedarf beispielsweise hinsichtlich ihrer Berufswahl oder in puncto Familiengründung, können nach dem 18. Lebensjahr aber nicht mehr in den pädiatrisch-hämatologischen und pädiatrisch-onkologischen Abteilungen betreut werden. „Es fehlt dann oft eine konstante Anbindung an einen weiter betreuenden Arzt und die Koordination verschiedenster Unterstützungsangebote und Interventionen“, moniert Bokemeyer.

Um diese Versorgungslücke zu schließen, wird beispielsweise im Rahmen des Survivorship-Programms am Universitären Cancer Center Hamburg (UCCH) zurzeit das Programm „L.O.T.S.E – Leben ohne Tumor, Strategie und Kommunikation“ implementiert. Dabei werden Nachsorgepatienten der pädiatrischen Onkologie, die das 18. Lebensjahr überschritten haben, einmal monatlich vom Pädiater einem Kollegen der Erwachsenenmedizin vorgestellt und damit wird eine strukturierte Übergabe durchgeführt. Gemeinsam wird der weitere Betreuungsplan mit den erforderlichen Verlaufs-Kontrolluntersuchungen festgelegt.

In der speziellen AYA-Sprechstunde für Jugendliche und junge Erwachsene (AYA = Adolescents and Young Adults) werden außerdem psychosoziale Unterstützungsbedürfnisse der Patienten ermittelt und mögliche Interventionsangebote besprochen. Wie solche Projekte jedoch langfristig zu finanzieren sind, sei bislang, so Bokemeyer, noch offen.

Christine Vetter

Ein „zartes Pflänzchen“: Die internistische Nachsorge von onkologischen Patienten entwickelt sich. Foto: Fotolia /Tomasz Zajda
Ein „zartes Pflänzchen“: Die internistische Nachsorge von onkologischen Patienten entwickelt sich. Foto: Fotolia /Tomasz Zajda
Längere Überlebenszeiten erfordern ein neues Nachsorgekonzept
Ein „zartes Pflänzchen“: Die internistische Nachsorge von onkologischen Patienten entwickelt sich. Foto: Fotolia /Tomasz Zajda

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