ArchivDeutsches Ärzteblatt51-52/2014BeoNet-Register: Werkzeug für datengestützte Entscheidungen

TECHNIK

BeoNet-Register: Werkzeug für datengestützte Entscheidungen

Dtsch Arztebl 2014; 111(51-52): A-2285 / B-1929 / C-1849

Lingner, Heidrun

Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...
LNSLNS

Das „Beobachtungspraxen-Netz-Register“ stellt Forschern und Ärzten künftig Daten für evidenzbasierte versorgungsrelevante Entscheidungen zur Verfügung.

Foto: Fotolia/WavebreakMediaMicro, murphy81 [m]
Foto: Fotolia/WavebreakMediaMicro, murphy81 [m]

Entscheidungen im Gesundheitswesen sollten möglichst auf wissenschaftlicher datengestützter Evidenz beruhen. Dafür bräuchte es Daten aus der stationären und insbesondere aus der ambulanten primärärztlichen Versorgung. Tagesaktuelle, patientenbezogene Daten aus der ärztlichen Praxis wären dafür ideal, denn sie spiegeln einerseits die Versorgungsrealität und -qualität im gelebten Alltag wider, bilden anderseits aber auch den Erfolg von Maßnahmen sowohl auf systemischer als auch auf individueller Ebene ab. Primärärztliche Daten sind eine Grundlage für Empfehlungen der evidenzbasierten Medizin, die die Ärzte direkt an ihre Patienten weitergeben, wie zum Beispiel bei Influenza-Impfungen. Zudem sind die Daten auch nutzbar für gesundheitspolitische Abwägungen, wie etwa zu Disease-Management-Programmen (DMP). Aus ökonomischer Perspektive sind sie interessant, um entscheidungsanalytische Modelle anhand realer versorgungsnaher Daten zu entwickeln.

Anzeige

Eine Abbildung der ambulanten Versorgung ist allerdings zurzeit nur eingeschränkt, mittels Daten von Krankenkassen, möglich (1). Um dieses Defizit zu beheben, wird derzeit das Beobachtungspraxen-Netz-Register, kurz „BeoNet-Register“, aufgebaut.

Ein Gemeinschaftsprojekt

Das BeoNet-Register ist eine relationale Datenbank, in der Daten aus den elektronischen Patientenakten (ePA) des ambulanten Sektors gesammelt werden. Die Entwicklung des interdisziplinären und sektorenübergreifenden Registers findet in Hannover (im Rahmen des Forschungsnetzwerks „Biomedical
Research in Endstage and Obstructive Lung Disease Hannover“ – BREATH) in Kooperation mit den DZL-Standorten München und Heidelberg (DZL = Deutsches Zentrum für Lungenforschung) statt. Beteiligt sind Ärzte, Gesundheitsökonomen, IT-Fachleute und Sozialwissenschaftler der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), des Center for Health Economics Hannover und des Helmholtz Zentrums München, der Ludwig-Maximilians-Universität München und der Universität Heidelberg. Wichtigste Kooperationspartner sind die niedergelassenen Ärzte. Gefördert wird das Projekt vom Bun­des­for­schungs­minis­terium im Rahmen des DZL.

Versorgungsrealität abbilden

Das BeoNet-Register soll die Versorgungsrealität praxisnah über einen weiten Zeitraum abbilden, ohne den Praxisalltag durch zusätzliche Dokumentationen zu belasten. Langfristig sollen zusätzlich zu einer zeitnahen, lückenlosen und longitudinal ausgelegten Datenerfassung die Informationen der ePA aus dem ambulanten hausärztlichen, pneumologischen und pädiatrischen Bereich mit weiteren Datenquellen (zum Beispiel aus dem stationären Sektor oder aus Primärerhebungen) verknüpft werden. Da das BeoNet-Register über die Abrechnungsdaten der Krankenkassen hinausgehend Krankheitsverläufe und systemische Interventionen erfasst, ermöglicht es patientenzentrierte Erhebungen und Auswertungen vor allem hinsichtlich der „großen“ Volkskrankheiten, wie Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Depression oder Rückenleiden. Betroffene Patienten werden maßgeblich im ambulanten Bereich behandelt, so dass die entsprechenden Versorgungsdaten durch das Register gut abgebildet werden. Systemische Analysen, etwa zu DMP, lassen sich im Rahmen des Registers durchführen. Die gesammelten qualitätsgeprüften Daten stehen prinzipiell sowohl den teilnehmenden Praxen als auch der Forschung in mehrfach pseudonymisierter Form zur Verfügung. Exemplarisch werden am BeoNet-Datensatz zunächst Fragen zu Erkrankungen der Lunge beantwortet (2).

Teilnahme am Register

Interessierte Ärzte erklären ihre Bereitschaft zu einer längerfristigen Teilnahme am BeoNet-Register schriftlich in einem standardisierten Profilbogen. In ihm werden außerdem Informationen zur Praxis erhoben, die diese näher beschreibt und eine Verwaltung der Teilnehmer ermöglicht. Sowohl die organisatorischen als auch die klinischen Patientendaten aus dem Arztinformationssystem dürfen die Praxis erst verlassen, wenn sie mindestens einmal mit einem Schlüssel pseudonymisiert wurden, den nur die Praxis rückauflösen könnte. Die automatisierte Datenübergabe aus der ePA an das Register muss die Praxis „per Knopfdruck“ erlauben. Administrative Informationen über die Praxis, wie etwa die Postleitzahl des Praxisstandortes oder die Mitarbeiterzahl, werden gesondert von den Patientendaten an die Verwaltung des Registers übermittelt und in einer eigenen Datenbank gespeichert.

Zusätzlich zur Registerteilnahme können die Praxen sich an Studien beteiligen, die in Kooperation mit dem BeoNet-Register durchgeführt werden. Die Studienpatienten müssen dann schriftlich ihre Einwilligung zur Teilnahme bekunden. Der Datensatz der Studienpatienten wird mit einer spezifischen Kennung versehen und anschließend im Gesamtdatensatz der Praxis an das Register übergeben. Die medizinischen Fachangestellten am Empfang werden bei der Rekrutierung potenzieller Studienteilnehmer durch das Praxissoftwaresystem so unterstützt (3), dass sie geeignete Patienten während der Anmeldung informieren und deren Teilnahmebereitschaft an der Studie erfragen können.

Die Daten des Registers werden auf Anfrage und nach positiver Begutachtung des Forschungsantrags sowie der formalen und inhaltlichen Qualitäts- und Plausibilitätskontrolle für eine Auswertung zugänglich gemacht. Mit dem Erhalt der Daten ist der anfordernde Arzt oder Forscher vertraglich verpflichtet, die datenschutzrechtlichen Bestimmungen des BeoNet-Registers einzuhalten, so dass seine veröffentlichten Ergebnisse keine personenbezogenen Daten enthalten. Den Registerteilnehmern werden regelmäßig Feedbackberichte zur Verfügung gestellt, die sich in Inhalt und Form den Wünschen der teilnehmenden Praxen anpassen.

Zur Gewährleistung datenschutzrechtlicher Aspekte wurde ein Datenschutzkonzept in Absprache mit dem Datenschutzbeauftragten der MHH und der TMF (Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung) ausgearbeitet und mit dem Landesbeauftragten für Datenschutz Niedersachsen abgestimmt. Das positive Votum der Ethikkommission, das aktuell verabschiedete Datenschutzkonzept und die Register-Projektskizze sind ebenso wie die Studienunterlagen für die ersten beiden Fragestellungen beim Studienregister öffentlich verfügbar*.

Der zentrale Server, auf dem die Registerdaten gesammelt werden, befindet sich geschützt vor dem Zugriff unbefugter Dritter gemäß der Datenschutz- und Sicherheitsbestimmungen im Sicherheitsbereich des Zentrums für Informationsmanagement der MHH.

Die nächsten Schritte

Das Register ist nicht nur für niedergelassene und klinisch tätige Ärzte, sondern auch für Wissenschaftler von besonderem Interesse (eTabelle). Derzeit befindet es sich in der Aufbauphase. Bis Ende 2014 wird mit Unterstützung von fünf der zurzeit 50 Teilnehmer der reibungslose, datenschutzkonforme Betrieb des Registers simuliert und die kontinuierliche tägliche Datenaktualisierung erprobt. Außerdem werden die ersten Patienten für einzelne Studien rekrutiert.

Eine zentrale Herausforderung der nächsten Projektphase ist die Entwicklung von Standards zur Sicherstellung der Datenqualität (Plausibilität, Validität und Vollständigkeit). Hier wird der Austausch mit anderen Registern und Experten gesucht. Parallel dazu wird das Netz der teilnehmenden Praxen kontinuierlich ausgebaut. Interessierte Ärzte sind herzlich willkommen.

Dr. med. Heidrun Lingner, MPH
Zentrum Öffentliche Gesundheitspflege,
Medizinische Hochschule Hannover, Biomedical Research in Endstage and Obstructive Lung Disease Hannover (BREATH), Member of the German Center for Lung Research (DZL)
Lingner.Heidrun@mh-hannover.de

*DRKS00005822, DRKS00005821, DRKS00005784

@eTabelle:
www.aerzteblatt.de/142285
oder über QR-Code

Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
eTabelle
Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
1.
Schubert I, Köster I, Küpper-Nybelen J, Ihle P: Versorgungsforschung mit GKV-Routinedaten. Bundesgesundheitsbl-Gesundheitsforsch-Gesundheitsschutz, 2008; 51: 1095–105. CrossRef MEDLINE
2.
BREATH: Versorgungssituation von Patienten mit Lungenerkrankungen im Endstadium, von Patienten nach Lungen­trans­plan­ta­tion und Patienten mit COPD. www.breath-hannover.de/index.php?id=179&L=0 (Stand 18. September 2014).
3.
Laux G, Bauer E, Stock C: Nutzung von Routinedaten zur Einschätzung der Versorgungsqualität. Public Health Forum 2014; 2: 17.e1–e3.
Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
eTabelle
Nutzpotenziale der Daten des BeoNet-Registers auf verschiedenen Ebenen – exemplarische Darstellung
1. Schubert I, Köster I, Küpper-Nybelen J, Ihle P: Versorgungsforschung mit GKV-Routinedaten. Bundesgesundheitsbl-Gesundheitsforsch-Gesundheitsschutz, 2008; 51: 1095–105. CrossRef MEDLINE
2. BREATH: Versorgungssituation von Patienten mit Lungenerkrankungen im Endstadium, von Patienten nach Lungen­trans­plan­ta­tion und Patienten mit COPD. www.breath-hannover.de/index.php?id=179&L=0 (Stand 18. September 2014).
3. Laux G, Bauer E, Stock C: Nutzung von Routinedaten zur Einschätzung der Versorgungsqualität. Public Health Forum 2014; 2: 17.e1–e3.

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Zum Artikel

Anzeige

Alle Leserbriefe zum Thema