ArchivDeutsches Ärzteblatt8/2015Chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen bei pädiatrischen Patienten
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Hintergrund: Chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen (CED) treten in jedem Alter auf, der Erkrankungsgipfel liegt aber im Jugend- und jungen Erwachsenenalter. Eine Erfassung pädiatrischer Patienten bietet die Möglichkeit, Diagnose und Therapie zu dokumentieren und so zu optimieren.

Methoden: Zwischen 2004–2014 wurden 3 991 CED-Patienten unter 18 Jahren im Register CEDATA-GPGE erfasst. Patienten mit Registrierung bei Diagnose und dokumentiertem Verlauf > 3 Monate (N = 1 257) wurden bezüglich der Dauer und Art der Symptomatik bis zur Diagnose, der Vollständigkeit der Diagnostik, des Erkrankungsphänotyps sowie der initialen Therapie getrennt nach Alter unter und über 10 Jahre ausgewertet.

Ergebnisse: Von 958 vollständig dokumentierten Patienten hatten 616 (64,3 %) einen M. Crohn (MC), 278 (29 %) eine Colitis ulcerosa (CU), 64 (6,7 %) eine unklassifizierte chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ung und 23,2 % waren jünger als 10 Jahre. Die diagnostische Latenz war bei Morbus Crohn länger als bei Colitis ulcerosa (0,5 versus 0,3 Jahre), unabhängig vom Alter. Einen ileokolonischen Befall hatten 62,5 %, eine Beteiligung im oberen Gastrointestinaltrakt > 50 % der Crohn-Patienten. Eine subtotale oder Pankolitis betraf 71 % der Patienten mit CU. Die den Leitlinien entsprechende Diagnostik verbesserte sich kontinuierlich. So wurden 2004/2005 etwa 69 % endoskopisch mit Ileokoloskopie und Ösophagogastroduodenoskopie untersucht, 2013/2014 fast 100 %, auch der Anteil der empfohlen Dünndarmdiagnostik stieg von 41,2 % auf 60,9 %. Bei der initialen Therapie dominierten 5-Aminosalizylate (86,8 % MC, 100 % CU) und Glukokortikoide (60,6 % MC, 65,6 % CU). Eine enterale Ernährungstherapie erhielten 32 % der Morbus-Crohn-Patienten.

Schlussfolgerung: Die Mehrzahl der pädiatrischen Patienten mit chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ungen beider Altersgruppen hat bei Diagnose einen ausgedehnten Darmbefall. Verbesserungsbedarf besteht bei der diagnostischen Latenz sowie der Einhaltung diagnostischer und therapeutischer Leitlinien.

LNSLNS

Chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen (CED), mit ihren zwei Hauptformen Morbus Crohn (MC) und Colitis ulcerosa (CU), werden bei 20 % der Fälle in den ersten zwei Lebensdekaden diagnostiziert (1, 2). Eine CED gefährdet durch ihren chronisch-rezidivierenden Verlauf die körperliche, psychosoziale und berufliche Entwicklung der Heranwachsenden. In den vergangenen Jahrzehnten kam es zu einer allgemeinen Zunahme der Inzidenz und Prävalenz für CED in Industrie- und auch in Schwellenländern (3). Innerhalb der Pädiatrie wurde eine Verschiebung hin zu einem jüngeren Beginn der CED-Erkrankungen beobachtet (4). Aktuelle Studien gehen von Inzidenzraten von circa 5–11/100 000 Kinder und Jugendliche < 18 Jahre aus (2, 5). Bezogen auf 13,4 Millionen in Deutschland lebende Kinder und Jugendliche (Statistisches Bundesamt, 2011) errechnet sich eine Neuerkrankungsrate von 800–1 470 pädiatrischen Patienten pro Jahr.

Jeder Arzt, der Kinder und Jugendliche betreut, sollte die frühen Zeichen einer CED kennen. Aus der Gesundheitsstudie KiGGS des Robert-Koch-Instituts geht hervor, dass die Jugendvorsorgeuntersuchung J1 nur zu 38 % durch einen Kinder- und Jugendarzt, die übrigen durch einen Allgemeinarzt oder eine andere Fachdisziplin durchgeführt werden (6). Eine wichtige Aufgabe von Pädiatern, Allgemeinärzten und Internisten ist es, betroffene Patienten jeden Alters möglichst früh zu identifizieren und sie zur weiteren Diagnostik in eine Kinderklinik mit einer Kindergastroenterologie oder zu einem pädiatrischen Gastroenterologen zu überweisen.

Die häufigsten Initialsymptome einer CED sind unspezifisch: chronische Bauschmerzen, Durchfall, Gewichtsstillstand (1, 7, 8). Gerade Bauchschmerzen sind typische Beschwerden im Kindes- und Jugendalter (9). Die Analyse der KIGGS-Studie zum Thema Schmerzen ergab, dass 69,3 % der 3- bis 10-jährigen Kinder und 59,6 % der Jugendlichen von 11–17 Jahren mindestens einmal im vorangegangenen Quartal an Bauchschmerzen litten, und 14,5 % beziehungsweise 18,0 % in beiden Altersklassen wöchentliche Bauchschmerzen hatten (10). Die hohe Prävalenz kann dazu führen, dass abdominale Beschwerden als „funktionell“ eingestuft und nicht gezielt nach weiteren auf eine CED hinweisende Alarmzeichen gefragt wird. Anlass für weiterführende Untersuchungen sollten Appetit- und Gewichtsverlust, Durchfall, Blut im Stuhl, Müdigkeit, Gelenkbeschwerden, Analfissuren oder Marisken, oder eine positive Familienanamnese für CED sein. Erhärten Anamnese und körperliche Untersuchung inklusive Analinspektion den Verdacht auf eine CED, sollte Labordiagnostik inklusive fäkaler Inflammationsmarker (Calprotectin oder Lactoferrin) erfolgen. Normale fäkale Marker schließen eine aktive CED weitgehend aus (11).

Um für Deutschland und Österreich Daten zur Epidemiologie, zum Befallsmuster, zur Diagnostik, Therapie und Versorgungsqualität pädiatrischer CED-Patienten zu gewinnen, hat die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (GPGE) im Jahr 2004 das Register CEDATA-GPGE initiiert. Ergebnisse zur diagnostischen Latenz bei 2 436 pädiatrischen Patienten mit CED wurden 2011 publiziert (12). Bei später Diagnose lag häufig bereits eine Wachstumsretardierung vor. Eine frühe Diagnose verbessert Versorgung und Prognose der Patienten. Die 2011 publizierte Arbeit hatte alle Patienten berücksichtigt. Da bei 42 % der Kinder mehr als 1 Jahr zwischen Aufnahme in das Register und Diagnose verstrichen war, kann eine Verzerrung der Ergebnisse hinsichtlich der Symptome bei Manifestation durch „recall bias“ nicht ausgeschlossen werden (12).

Ziel der vorliegenden Arbeit ist es, die initialen Symptome und den Phänotyp der Erkrankung in Abhängigkeit vom Alter zu beschreiben, sowie die Einhaltung der 2005 publizierten pädiatrischen Leitlinien zur Diagnostik einer CED der europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie, Hepatologe und Ernährung (ESPGHAN) zu untersuchen (13). Der Grad der Leitlinieneinhaltung dient als Qualitätsindikator. Ausgewertet wurden nur Patienten, die bei und kurz nach Diagnose in das Register aufgenommen wurden. Der Krankheitsphänotyp (14), das heißt Lokalisation und Ausdehnung der Entzündung und Charakteristika wie Fisteln und Stenosen als Marker der Erkrankungsschwere, wurde getrennt nach Alter, und die initiale Therapie in Hinblick auf die Leitlinien-Empfehlungen analysiert.

Patienten und Methoden

Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren mit gesicherter Diagnose Morbus Crohn (MC), Colitis Ulcerosa (CU) und unklassifizierter CED (CED-U) wurden nach schriftlicher Einwilligung der Patienten beziehungsweise ihrer Eltern/Sorgeberechtigten an das Register CEDATA-GPGE gemeldet. Die Meldungen erfolgten freiwillig aus 84 Kliniken und Ambulanzen beziehungsweise Praxen aus Deutschland und Österreich. Insgesamt haben 12 Kliniken über 100 Patienten, 26 Kliniken 31–100 Patienten und 46 Kliniken bis zu 30 Patienten an CEDATA-GPGE gemeldet. Von insgesamt 3 991 Patienten wurden 1 257 innerhalb von 90 Tagen nach Diagnosestellung in das Register aufgenommen und in der vorliegenden Arbeit berücksichtigt.

Struktur der Datenbank und Meldebögen

Die Datenbank wurde im Juli 2004 im Auftrag der GPGE initiiert und durch sie finanziert. Die Meldung erfolgte von 2004 bis Juli 2010 postalisch mit zentraler Dateneingabe. Zwischen 7/2010 und 7/2013 wurden aus logistischen und finanziellen Gründen keine neuen Patienten mehr in das Register aufgenommen. Seit 8/2013 erfolgt die Meldung online auf einer internetbasierten Plattform.

Datenbank und Meldeverfahren wurden von den jeweils zuständigen Ethik-Kommissionen und Datenschutz-Beauftragten der drei über den Zeitraum zuständigen registerführenden Institutionen geprüft und genehmigt (Institut für Medizinische Informatik und Biometrie der TU Dresden, Institut für Epidemiologie im Helmholtz Zentrum, LMU-München und Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie, JLU-Gießen). Die teilnehmenden Kliniken aus Österreich haben ein zusätzliches lokales Ethikvotum erwirkt.

Die Datenerhebung erfolgte mit Hilfe zweier Bögen, dem Erstmeldebogen und dem Verlaufsbogen (eAbbildung 1, eAbbildung 2), die im Jahr 2008 etwas modifiziert wurden. Der Erstmeldebogen wird bei Aufnahme in das Register ausgefüllt und erfasst die initiale Symptomatik einschließlich extraintestinaler Manifestationen, die Zeit zwischen ersten Symptomen bis zur Diagnose und die Familienanamnese bezüglich chronisch-entzündlicher Darm­er­krank­ungen. Der Verlaufsbogen wird bei möglichst jeder Vorstellung ausgefüllt, mindestens aber zweimal pro Jahr. Er beinhaltet klinische und paraklinische Daten, sowie diagnostische und therapeutische Maßnahmen. Zur Aktivitätsbestimmung können der pädiatrische Morbus-Crohn-Aktivitätsindex PCDAI (15) und der Colitis-ulcerosa-Aktivitätsindex PUCAI (16) berechnet werden.

Erstmeldebogen CEDATA-GPGE
eAbbildung 1
Erstmeldebogen CEDATA-GPGE
Dokumentationsbogen CEDTA-GPGE
eAbbildung 2
Dokumentationsbogen CEDTA-GPGE

Durchgeführte Diagnostik und initiale Therapie

Die leitlinienkonforme Diagnostik chronisch-entzündlicher Darm­er­krank­ungen bei Kindern und Jugendlichen umfasst neben Anamnese, klinischer Untersuchung und Labordiagnostik eine Ileokoloskopie und Ösophagogastroduodenoskopie (ÖGD) mit Stufenbiopsien (13, 17). Bei Morbus Crohn und CED-U ist eine Dünndarm-Bildgebung obligat, bevorzugt als MRT-Enteroklysma, bei Colitis ulcerosa fakultativ. Diese im Vergleich zu erwachsenen CED-Patienten ausgeweitete Diagnostik wird empfohlen, weil bei etwa 50 % der pädiatrischen Crohn-Patienten makroskopisch sichtbare Crohn-Läsionen bis hin zu tiefen Ulzerationen in Speiseröhre, Magen oder Duodenum bei Diagnose nachweisbar sind, was therapeutische Konsequenzen hat (18). Die vollständige Diagnostik ist Voraussetzung für die Bestimmung des Phänotyps nach der pädiatrischen Paris-Klassifikation (eAbbildung 3) (14). Diese berücksichtigt das Alter bei Diagnose, die Ausdehnung der Erkrankung sowie Komplikationen wie Fisteln, Stenosen oder eine Wachstumsretardierung. Um eine Qualitätsverbesserung im diagnostischen Vorgehen zu erfassen, wurde der Anteil leitlinienkonform diagnostizierter Patienten im zeitlichen Verlauf berechnet.

Grafische Darstellung der Paris-Klassifikation des Erkrankungsphänotyps, Zuordnung aufgrund der Lokalisation der betroffenen Darmabschnitte. GIT, Gastrointestinaltrakt
eAbbildung 3
Grafische Darstellung der Paris-Klassifikation des Erkrankungsphänotyps, Zuordnung aufgrund der Lokalisation der betroffenen Darmabschnitte. GIT, Gastrointestinaltrakt

Die Auswertung der initial durchgeführten Therapie erfolgte aus den Verlaufsbögen der ersten drei Monate nach Diagnosestellung. Es wurden nur Patienten in der Auswertung herangezogen, bei denen mindestens ein dreimonatiger Verlauf im Register dokumentiert war.

Ergebnisse

Die 1 257 bei Diagnosestellung gemeldeten Patienten (Grafik 1) kamen aus 77 Kliniken oder Praxen (Median pro Melder: 5 Patienten, Spannbreite 1–110). Für die Bestimmung des Phänotyps mussten 299 (23,8 %) Patienten ausgeschlossen werden, weil die endoskopischen Untersuchungen oder das Befallsmuster nicht dokumentiert waren. Die verbleibende Population umfasst 958 Patienten, davon 616 mit Morbus Crohn (64,3 %; Alter 0,3–17,9 Jahre; Median = 13,0), 278 mit Colitis Ulcerosa (29,0 %; Alter 0,8–17,7; Median = 12,6) und 64 mit CED-U (6,7 %; Alter 0,4–17,6; Median = 11,9). Mehr Jungen als Mädchen erkranken an Morbus Crohn (Grafik 2). Das Diagnosealter war bei 7,6 % der Kinder unter 6 Jahren und bei 23,2 % unter 10 Jahren (entsprechend A1a der Paris-Klassifikation) (14) (eGrafik 1).

Beschreibung der Patienten-Kohorte des Register CEDATA-GPGE.
Grafik 1
Beschreibung der Patienten-Kohorte des Register CEDATA-GPGE.
Diagnosen und Geschlechtsverteilung von 958 an chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen neuerkrankten Patienten.
Grafik 2
Diagnosen und Geschlechtsverteilung von 958 an chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen neuerkrankten Patienten.
Altersverteilung bei Diagnose von neuerkrankten Patienten mit chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen (CED) getrennt nach Diagnose
eGrafik 1
Altersverteilung bei Diagnose von neuerkrankten Patienten mit chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen (CED) getrennt nach Diagnose

Die klinischen Symptome und extraintestinalen Manifestationen vor oder bei CED-Diagnose, das Vorhandensein einer positiven Familienanamnese für chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen und diagnostische Latenz sind in Tabelle 1 getrennt nach Diagnose für die Altersgruppen jünger oder älter als 10 Jahre zusammengefasst. Größere Unterschiede bestehen bei dem Merkmal „Blut im Stuhl“, das deutlich häufiger bei Colitis ulcerosa und CED-U berichtet wird. Kinder unter 10 Jahren hatten häufiger eine positive Familienanamnese für chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen.

Anamnestische Angaben und Initialsymptomatik bei der Diagnosestellung
Tabelle 1
Anamnestische Angaben und Initialsymptomatik bei der Diagnosestellung

Erkrankungsphänotyp nach der Paris-Klassifikation

Für die Phänotypisierung des Morbus Crohn wurden nur Patienten mit dokumentierter Ileokoloskopie, Ösophagogastroduodenoskopie und bildgebender Darstellung des Dünndarms ausgewertet (n = 480) (14). Bei fast zwei Drittel der Patienten mit Morbus Crohn waren Ileum und Kolon betroffen (L3), während einen begrenzten Ileozökal-Befall nur 13,3 % aufwiesen (Tabelle 2, eAbbildung 2). Etwa die Hälfte hatten aufgrund des Morbus Crohn Läsionen im oberen Gastrointestinaltrakt, 7,2 % auch im Verlauf des Dünndarms (L4a + b). Eine penetrierende Erkrankung mit Fistelbildung (B3) oder ein stenosierendes Krankheitsverhalten (B2) fanden sich bei 2,1 %, beziehungsweise 2,8 % der Patienten, die übrigen 95,1 % hatten einen rein luminalen Befall. Perianale Veränderungen mit tiefen Fissuren, Fisteln oder Abszess waren bei 11,5 % dokumentiert (Merkmal p). Bei den Patienten mit Colitis ulcerosa fand sich bei Diagnose in 75 % der Fälle eine ausgedehnte Kolitis (E3 oder E4).

Befallsmuster bei Diagnose des Morbus Crohn
Tabelle 2a
Befallsmuster bei Diagnose des Morbus Crohn
Befallsmuster bei Diagnose der Colitis ulcerosa
Tabelle 2b
Befallsmuster bei Diagnose der Colitis ulcerosa

Einhaltung der Leitlinien zur Diagnostik einer chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ung

Eine Ileokoloskopie wurde bei 703 Patienten, eine Koloskopie ohne Intubation des terminalen Ileums bei 239 und eine Rektosigmoidoskopie bei 16 Kindern dokumentiert. Eine Ösophagogastroduodenoskopie erhielten 753 Patienten. Die Dünndarmdiagnostik erfolgte in 335 Fällen mittels Magnetresonanztomographie, in 115 Fällen durch Röntgenuntersuchung und in 6 Fällen durch eine Computertomographie kombiniert mit einer Sonographie. Die vergleichende Auswertung nach Registerjahr zeigt, dass der Anteil der Patienten mit den empfohlenen Untersuchungen von 2004/2005 zum Jahr 2014 kontinuierlich anstieg (Grafik 3). Dieser Anstieg betrifft alle drei Formen der chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ungen. Bei der Dünndarmdiagnostik ist seit dem Jahr 2004 eine Zunahme an Magnetresonanztomographie-Untersuchungen von 19,4 % (95-%-Konfidenzintervall: 13,7 %; 26,3 %) auf 56,5 % (34,5 %; 76,8 %) zu verzeichnen, während Röntgenuntersuchungen stark abnahmen. Insgesamt steigt der Anteil von Patienten mit leitlinienkonformer Dünndarmbildgebung im Beobachtungszeitraum von 41,2 % (33,6 %; 49,1 %) auf 60,9 % (38,5 %; 80,3 %) (eGrafik 2) an.

Anstieg der Ileokoloskopie- und der Ösophagogastroduodenoskopie-Rate bei Neudiagnose im zeitlichen Verlauf des Registers von 2004–2014 (mit Konfidenzintervall)
Grafik 3
Anstieg der Ileokoloskopie- und der Ösophagogastroduodenoskopie-Rate bei Neudiagnose im zeitlichen Verlauf des Registers von 2004–2014 (mit Konfidenzintervall)
Zusammenfassende Übersicht der kumulativen Erfüllung der Leitlinien-entsprechenden diagnostischen Modalitäten
eGrafik 2
Zusammenfassende Übersicht der kumulativen Erfüllung der Leitlinien-entsprechenden diagnostischen Modalitäten

Medikamentöse Initialtherapie

Für die medikamentöse Initialtherapie wurden die Dokumentationsbögen der ersten drei Monate ausgewertet (Tabelle 3). Für die Auswertung lagen von 524 Kindern ein Bogen, von 342 zwei, von 196 drei, von 77 vier, und von 46 fünf bis neun Bögen vor.

Therapie in den ersten 3 Monaten nach Diagnose
Tabelle 3
Therapie in den ersten 3 Monaten nach Diagnose

Die Tabelle 3 zeigt die Therapieformen für 1 013 Patienten mit Dokumentation in den ersten drei Monaten getrennt nach Diagnosen. Eine enterale Ernährungstherapie zur Remissionsinduktion, das heißt die ausschließliche Ernährung mit einer Trink- oder Sondennahrung, erhielten 32,2 % der Crohn-Patienten (19). Diese Therapieform wurde erst seit dem Jahr 2008 systematisch erfasst, ihr Anteil ist auf die seit diesem Zeitpunkt neu erkrankten Patienten bezogen.

Eine remissionerhaltende Therapie mit Thiopurinen (Azathioprin oder Mercaptopurin) wurde bei 21 % der CED-U-, 27 % der CU- und 45 % der MC-Patienten begonnen. Nur wenige Patienten erhielten innerhalb der ersten drei Monate Infliximab.

Diskussion

Die Analyse der prospektiv im Register CEDATA-GPGE erfassten pädiatrischen CED-Patienten zeigt die Besonderheiten der Erkrankung mit Beginn im Kindes- und Jugendalter auf. Fast jeder vierte Patient war bei Diagnose jünger als 10 Jahre. Ein Morbus Crohn trat etwa doppelt so häufig auf wie eine Colitis ulcerosa. Das Überwiegen von Morbus Crohn bei pädiatrischen Patienten mit chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ungen ist in Übereinstimmung mit Daten aus dem europäischen pädiatrischen Register EUROKIDS (18). Im Erwachsenenalter ist das Verhältnis beider Erkrankungen eher ausgeglichen (20, 21). Die analysierten Registerdaten zeigen, dass Kinder und Jugendliche bereits bei Erstmanifestation einen ausgedehnten Befall aufweisen. Bei 62,5 % der Crohn-Fälle waren Dünn- und Dickdarm und in 59 % Ösophagus, Magen oder der obere Dünndarm betroffen. Der im Erwachsenenalter typische isolierte Ileozökalbefall (21) war mit 13,3 % im Kindes- und Jugendalter seltener. Bei Diagnose einer Colitis ulcerosa ist bei 75 % der Kinder und Jugendlichen in der Studie der Autoren und der EUROKIDS-Kohorte (18), aber nur bei 27–47,6 % der Erwachsenen (2022) eine ausgedehnte Kolitis dokumentiert. Eine „Linksseitenkolitis“ oder Proktitis wurde bei 6,7 % der über 10-jährigen und nur bei 1,4 % der jüngeren Patienten diagnostiziert, während diese begrenzte Entzündung bei etwa einem Drittel der Erwachsenen mit Colitis ulcerosa vorliegt.

Überraschend waren die geringen Unterschiede bei der Häufigkeit der Symptome, die zur Diagnose einer chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ung führten, sowohl zwischen den Diagnose- als auch den Altersgruppen. Große Unterschiede gab es beim Auftreten von Blut im Stuhl, das von etwa 9 von 10 Kindern unter 10 Jahren bei der Diagnose Colitis ulcerosa oder CED-U, aber nur von etwa jedem 2. altersentsprechenden Patienten mit MC berichtet wurde. Dieses Alarmsymptom trägt dazu bei, dass die diagnostische Latenz bei Colitis ulcerosa kürzer ist als bei Morbus Crohn. Eine Kolitis oder Crohn-like-Erkrankung mit Beginn im Säuglings- oder jungen Kindesalter kann Manifestation einer primären Immundefekterkrankung mit gastrointestinaler Beteiligung sein (23). Aus den Registerdaten kann nicht bestimmt werden, wie häufig eine solche Grundkrankheit diagnostiziert wurde.

Erfreulich ist die verbesserte Diagnostik entsprechend den Leitlinien seit Bestehen des Registers. Den Meldern wird eine Matrix vorgegeben, die „zu erfüllen“ ist. Sie erhalten Rückmeldung bezüglich der Vollständigkeit ihrer Angaben, auch im Vergleich zu anderen Meldern. So wurde die für die Primärdiagnostik als unzureichend eingestufte Sigmoidoskopie nach 2007 nicht mehr dokumentiert. Auch in anderen pädiatrischen Registern konnte eine Verbesserung der Diagnostik gezeigt werden (24, 25). Die Relevanz der vollständigen endoskopischen Aufarbeitung ist inzwischen gut belegt: Die Intubation des terminalen Ileums erhöht die diagnostische Ausbeute um 13 %, und die Ösophagogastroduodenoskopie sichert bei 7,5 % der Patienten mit Morbus Crohn die Diagnose (25).

Die Daten zur medikamentösen Initialtherapie belegen den Schweregrad der Erkrankung. So wurde die Mehrzahl der Patienten mit Morbus Crohn und Colitis ulcerosa mit systemischen Kortikosteroiden (Prednisolon) behandelt. Während Kortikosteroide bei mittel-schwerer oder schwerer Colitis ulcerosa (eKasten 1) (26) unverzichtbar sind, präferieren die 2014 publizierten pädiatrischen Leitlinien zur Therapie des Morbus Crohn deutlich die exklusive Ernährungstherapie (EET) zur Remissionsinduktion (eKasten 2) (27). Das Nutzen-Risikoprofil ist gegenüber Steroiden sehr viel günstiger (28). Bei der EET decken die Patienten ihre Energiezufuhr über einen Zeitraum von 6–8 Wochen ausschließlich durch eine Formelnahrung. Diese wird zumeist getrunken, kann aber gegebenenfalls sondiert werden. Der Verzicht auf „normales Essen“ ist das größte Problem hinsichtlich der Akzeptanz. Die Patienten müssen dazu motiviert und während der EET engmaschig begleitet werden. Im CEDATA-GPGE-Register wurde die EET erst ab dem Jahr 2008 systematisch erfasst und seitdem bei fast einem Drittel der Patienten mit Morbus Crohn angewandt. Mesalazin oder Sulfasalazin werden häufig beim Morbus Crohn verordnet. Ihr Einsatz wird in der neuen Leitlinie kontrovers diskutiert und nur noch bei leichtem Erkrankungsgrad empfohlen (27).

Kernaussagen zur Therapie der Colitis ulcerosa
eKasten 1
Kernaussagen zur Therapie der Colitis ulcerosa
Kernaussagen zur Therapie des Morbus Crohn
eKasten 2
Kernaussagen zur Therapie des Morbus Crohn

Die Auswertung der Daten zeigt die Stärken, aber auch die Limitationen des Registers. CEDATA-GPGE ist im internationalen Vergleich eines der größten pädiatrischen Register für chronisch-entzündliche Darm­er­krank­ungen. Die Patienten werden aus 84 Kinderkliniken gemeldet, aber nicht alle Kinderkliniken beteiligen sich. Kinder und Jugendliche, die von internistischen Gastroenterologen diagnostiziert und weiterbetreut werden, sind nicht im Register repräsentiert. Dadurch erklärt sich der scheinbare Abfall der Häufigkeit nach dem 14. Lebensjahr. Damit besteht ein Selektionsbias zugunsten jüngerer Patienten. Weitere Schwächen des Registers sind unvollständig ausgefüllte Bögen, was zum Ausschluss von 251 Patienten bei der Phänotypisierung führte. Die neue Online-basierte Form mit Pflichtfeldern reduziert das Risiko einer unvollständigen Dokumentation. Auch die dreijährige Lücke in der Meldung von neu diagnostizierten Patienten stellt eine Schwachstelle dar. Weitere Limitationen sind die variable Frequenz der ausgefüllten Dokumentationsbögen. Diese methodischen Probleme beruhen zum Teil auf der Freiwilligkeit der Meldungen und der Unterfinanzierung bei Registerpflege und Auswertung.

Zusammenfassend zeigen die Daten der Autoren, dass Kinder und Jugendliche aller Altersklassen mit chronisch-entzündlichen Darm­er­krank­ungen in Deutschland und Österreich noch zu spät diagnostiziert werden. Bei Erstmanifestation weist die überwiegende Mehrzahl bereits einen ausgedehnten Befall auf. Die Registerdaten zeigen trotz einiger Limitationen deutliche Abweichungen zu den empfohlenen Leitlinien bei Diagnostik und Initialtherapie. Die verbesserte Umsetzung der diagnostischen Leitlinien im Zeitverlauf belegt eindrücklich das Potenzial des Registers zur Qualität der Versorgung beizutragen.

Danksagung

Die Autoren bedanken sich bei den weiteren Mitgliedern der Arbeitsgruppe CEDATA-GPGE für die intensive Kooperation bei der Arbeit am und mit dem Register: Renate Abt (Nürnberg), Antje Ballauff (Krefeld), Almuthe Hauer (Graz, Österreich), Martin Laass (Dresden), Thomas Lang (Regensburg), Burkhard Rodeck (Osnabrück).

Die Autoren bedanken sich außerdem herzlich bei C. Wendt (Gießen), T. Weidenhausen (Gießen) und A. Brückner (München) für die intensive und engagierte Mitarbeit bei der Datenbankauswertung, ohne die die Publikation nicht möglich gewesen wäre.

Die Autoren bedanken sich bei allen Teilnehmern am Register CEDATA-GPGE, die mit ihrer Meldung diese Arbeit ermöglicht haben.

Das Register CEDATA-GPGE wurde finanziell unterstützt von der Stiftung „Ein Herz für Kinder“ sowie von der „Falk Foundation“.

Interessenkonflikt

Dr. Buderus erhielt Honorare für Beratertätigkeiten von MSD. Für die Vorbereitung von wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen wurde er von AbbVie, MSD und Nestlé honoriert. Erstattung von Teilnahmegebühren für Kongresse erhielt er von der Falk-Foundation.

Dr. Scholz erhielt für die Vorbereitung von wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen Honorare von MSD, Sharp & Dohme GmbH.

Prof. Keller wurde für die Vorbereitung von wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen honoriert von Abbott, MSD, SHS und der Falk-Foundation.

Prof. Koletzko erhielt Honorare für Beratertätigkeiten von MSD, AbbVie, Nestlé Nutrition, Merck, Vifor und Jannssen. Für Vorträge wurde sie honoriert von MSD, Nestlé, Danone, Merck und AbbVie. Erstattung von Reise- und Übernachtungskosten und Teilnahmegebühren für Kongresse erhielt sie von MSD und Nestlé. Für die Durchführung von klinischen Auftragsstudien erhielt sie Gelder auf ein Drittmittelkonto von MSD und Janssen. Für ein von ihr initiiertes Forschungsvorhaben erhielt sie Gelder von Nestlé.

Dr. Classen erhielt Honorare für Beratertätigkeiten von MSD. Für die Vorbereitung von wissenschaftlichen Fortbildungsveranstaltungen wurde er von Abbvie, MSD und der Falk-Foundation honoriert. Erstattung von Teilnahmegebühren für Kongresse und Reisekosten erhielt er von MSD und AbbVie.

Prof. Behrens, Prof. Zimmer und Dr. Laffolie erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 3. 11. 2013, revidierte Fassung angenommen: 25. 11. 2014

Anschrift für die Verfasser
Dr. med. Stephan Buderus
GFO Kliniken Bonn, Betriebsstätte St. Marien

Robert-Koch-Straße 1, 53115 Bonn Venusberg

paediatrie@marien-hospital-bonn.de

Zitierweise
Buderus S, Scholz D, Behrens R, et al.: Inflammatory bowel disease in pediatric patients—characteristics of newly diagnosed patients from the CEDATA-GPGE registry. Dtsch Arztebl Int 2015; 112: 121–7.
DOI: 10.3238/arztebl.2015.0121

@eGrafiken, eAbbildungen und eKästen:
www.aerzteblatt.de/15m0121 oder über QR-Code

The English version of this article is available online:
www.aerzteblatt-international.de

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* Die Autoren teilen sich die Erstautorenschaft.
Abteilung Pädiatrie, St. Marien-Hospital, GFO-Kliniken Bonn: Dr. med. Buderus
Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, Justus-Liebig-Universität, Abt. Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie sowie: Klinik und Poliklinik für Psychiatrie, Psychotherapie und Psychosomatik des Kindes- und Jugendalters, Universitätsklinikum Leipzig: Dr. med. Scholz
AG CEDATA der GPGE; Erlangen: Prof. Dr. med. Behrens
Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Klinikum links der Weser, Bremen: Dr. med. Classen
Fachbereich Pädiatrie, DKD Helios Klinik Wiesbaden, Prof. Dr. med. Keller
Abteilung Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin, UKGM, Standort Gießen/Justus-Liebig-Universität: Prof. Dr. med. Zimmer, Dr. med. Laffolie
Abteilung für Pädiatrische Gastroenterologie und Hepatologie, Dr. von Haunersches Kinderspital, Klinikum der Ludwig Maximilians Universität München: Prof. Dr. med. Koletzko
Beschreibung der Patienten-Kohorte des Register CEDATA-GPGE.
Grafik 1
Beschreibung der Patienten-Kohorte des Register CEDATA-GPGE.
Diagnosen und Geschlechtsverteilung von 958 an chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen neuerkrankten Patienten.
Grafik 2
Diagnosen und Geschlechtsverteilung von 958 an chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen neuerkrankten Patienten.
Anstieg der Ileokoloskopie- und der Ösophagogastroduodenoskopie-Rate bei Neudiagnose im zeitlichen Verlauf des Registers von 2004–2014 (mit Konfidenzintervall)
Grafik 3
Anstieg der Ileokoloskopie- und der Ösophagogastroduodenoskopie-Rate bei Neudiagnose im zeitlichen Verlauf des Registers von 2004–2014 (mit Konfidenzintervall)
Anamnestische Angaben und Initialsymptomatik bei der Diagnosestellung
Tabelle 1
Anamnestische Angaben und Initialsymptomatik bei der Diagnosestellung
Befallsmuster bei Diagnose des Morbus Crohn
Tabelle 2a
Befallsmuster bei Diagnose des Morbus Crohn
Befallsmuster bei Diagnose der Colitis ulcerosa
Tabelle 2b
Befallsmuster bei Diagnose der Colitis ulcerosa
Therapie in den ersten 3 Monaten nach Diagnose
Tabelle 3
Therapie in den ersten 3 Monaten nach Diagnose
Erstmeldebogen CEDATA-GPGE
eAbbildung 1
Erstmeldebogen CEDATA-GPGE
Dokumentationsbogen CEDTA-GPGE
eAbbildung 2
Dokumentationsbogen CEDTA-GPGE
Grafische Darstellung der Paris-Klassifikation des Erkrankungsphänotyps, Zuordnung aufgrund der Lokalisation der betroffenen Darmabschnitte. GIT, Gastrointestinaltrakt
eAbbildung 3
Grafische Darstellung der Paris-Klassifikation des Erkrankungsphänotyps, Zuordnung aufgrund der Lokalisation der betroffenen Darmabschnitte. GIT, Gastrointestinaltrakt
Altersverteilung bei Diagnose von neuerkrankten Patienten mit chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen (CED) getrennt nach Diagnose
eGrafik 1
Altersverteilung bei Diagnose von neuerkrankten Patienten mit chronischentzündlichen Darm­er­krank­ungen (CED) getrennt nach Diagnose
Zusammenfassende Übersicht der kumulativen Erfüllung der Leitlinien-entsprechenden diagnostischen Modalitäten
eGrafik 2
Zusammenfassende Übersicht der kumulativen Erfüllung der Leitlinien-entsprechenden diagnostischen Modalitäten
Kernaussagen zur Therapie der Colitis ulcerosa
eKasten 1
Kernaussagen zur Therapie der Colitis ulcerosa
Kernaussagen zur Therapie des Morbus Crohn
eKasten 2
Kernaussagen zur Therapie des Morbus Crohn
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28. Levine A, Turner D, Pfeffer GT, et al.: Comparison of outcomes parameters for induction of remission in new onset pediatric Crohn’s disease: evaluation of the porto IBD group „growth relapse and outcomes with therapy“ (GROWTH CD) study. Inflamm Bowel Dis 2014; 20: 278–85. CrossRef MEDLINE
  • Unzureichende Datenqualität
    Dtsch Arztebl Int 2015; 112: 544; DOI: 10.3238/arztebl.2015.0544a
    Timmer, Antje
  • Schlusswort
    Dtsch Arztebl Int 2015; 112: 544; DOI: 10.3238/arztebl.2015.0544b
    Buderus, Stephan

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textmarkerin
am Sonntag, 17. Mai 2015, 18:39

Angst und Schamgefühle bei jungen CED-Betroffenen

Meine 13 jährige Nichte hat schon länger Probleme mit Bauchschmerzen und Durchfall. Lange Zeit hat sie aus Scham versucht das für sich zu behalten, aber ihre Kinderärztin hat sie nun zwecks CED-Diagnostik weiter zu einem Spezialisten geschickt. Unsere und ihre Hoffnung ist eine rasche Diagnose und eine möglichst nebenwirkungsarme Behandlung. Besonders fürchtet sie sich vor einem cortisonbedingten Vollmondgesicht.. aber vielleicht gibt es ja für sie auch passendere Behandlungsansätze. Sie fühlt sich momentan jedenfalls wie ein Alien. Ihr wird es sicher helfen wenn ich ihr nun sagen kann, dass sie nicht der einzige junge Mensch ist, der betroffen ist. Vielleicht gibt ja sogar Selbsthilfegruppen für junge CED-Betroffene in unserer Gegend?
Meine Nichte wäre, glaube ich, sehr erleichtert wenn sie erfahren könnte, dass man auch mit einer CED weitestgehend “normal” leben und erwachsen werden kann..
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