ArchivDeutsches Ärzteblatt15/2015Interview mit Dr. med. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der Deutschen Stiftung Organtransplantation: „Den Wunsch des Verstorbenen umsetzen“

POLITIK: Das Interview

Interview mit Dr. med. Axel Rahmel, Medizinischer Vorstand der Deutschen Stiftung Organtransplantation: „Den Wunsch des Verstorbenen umsetzen“

Dtsch Arztebl 2015; 112(15): A-666 / B-572 / C-556

Flintrop, Jens; Klinkhammer, Gisela; Siegmund-Schultze, Nicola

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Im ersten Interview nach seinem Amtsantritt bei der Deutschen Stiftung Organtransplantation zieht Axel Rahmel ein erstes Resümee seiner Tätigkeit

Angehörigengespräche, die Feststellung des Hirntodes, die Aufgaben der DSO und Organhandel – Axel Rahmel nimmt Stellung zu zahlreichen Themen. Fotos: Eberhard Hahne
Angehörigengespräche, die Feststellung des Hirntodes, die Aufgaben der DSO und Organhandel – Axel Rahmel nimmt Stellung zu zahlreichen Themen. Fotos: Eberhard Hahne

Herr Dr. Rahmel, Sie sind jetzt seit einem Jahr Medizinischer Vorstand der DSO. Welche Ziele haben Sie in dieser Zeit verfolgt?

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Rahmel: Das primäre Ziel der Deutschen Stiftung Organtransplantation ist nicht, die Spenderzahlen nach oben zu treiben. Das war mir von Anfang an wichtig. Unsere Aufgabe ist es vielmehr, dass, wenn jemand Spender sein wollte, wir alles dafür tun, damit dieser Wunsch auch umgesetzt wird. Der Gesetzgeber hat unsere Aufgabe ganz klar festgelegt: Wir sind eine Koordinierungsstelle für die Organspende. In vielen Ländern gibt es Organspende-Organisationen, die quasi für alle Aspekte von Organspende und Transplantation einschließlich Öffentlichkeitsarbeit verantwortlich sind. Das ist aber in Deutschland nicht der Fall.

Die DSO ist also nicht dafür zuständig, dass genügend Organe da sind, sondern dafür, dass diejenigen, die vorhanden sind, auch bestmöglich eingesetzt werden?

Rahmel: Genau. Der erste Schwerpunkt, den ich mir gesetzt habe, ist, den Wunsch des Verstorbenen umzusetzen. Selbstverständlich respektieren wir es, wenn jemand nicht Spender sein möchte, aber wenn jemand Spender sein will, dann setzen wir uns mit aller Kraft dafür ein, dass dieser Wunsch realisiert wird.

Sie nehmen ja auch die Angehörigen mit ins Boot. Gibt es da eine neue Rolle der DSO? Wie ist die Rolle der Deutschen Stiftung Organtransplantation in den Angehörigengesprächen?

Rahmel: Was die Angehörigengespräche angeht, ist die Aufgabe der DSO, wie es der Gesetzgeber festgeschrieben hat, eine ergebnisoffene Aufklärung. Und das halte ich auch für absolut sinnvoll. Ich bin nämlich der festen Überzeugung, dass sich viele Menschen für eine Organspende entscheiden, wenn man sie fach- und sachgerecht aufklärt. Derzeit liegt bei nur etwa zehn Prozent der Spender ein schriftlich dokumentierter Wille vor. In circa 20 Prozent der Fälle ist selbst der mutmaßliche Wille des Verstorbenen nicht bekannt. Dann müssen die Angehörigen nach ihren eigenen Wertvorstellungen entscheiden. Von ihnen lehnt dann mehr als die Hälfte eine Organspende ab. Denn häufig entsteht aus der Unsicherheit über die Einstellung des Verstorbenen die Angst, sich „hinter seinem Rücken“ für die Organspende zu entscheiden. Deshalb halte ich die Entscheidungslösung für so wichtig, weil die Angehörigen so wissen, wie sich der Verstorbene entschieden hätte.

Der Deutsche Ethikrat hat sich in seiner vor Kurzem veröffentlichten Stellungnahme nicht nur zum Hirntod, sondern auch zu Aufklärungsaspekten geäußert. Wie sehen Sie da die Rolle der DSO?

Rahmel: Was die Öffentlichkeitsarbeit angeht, sind in jedem Fall die Spenderkrankenhäuser unser Schwerpunkt. Wenn wir die Organspende unterstützend fördern wollen und wenn wir den Wunsch des Verstorbenen erfüllen wollen, dann dadurch, dass wir mit den Spenderkrankenhäusern eng zusammenarbeiten. Wir haben auch gar nicht die Mitarbeiterkapazitäten, um Aufklärungsarbeit zum Beispiel in allen Schulen durchzuführen und für den Organspendeausweis zu werben. Vielmehr werden wir gemeinsam mit den Patientenvereinigungen, der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung, den Krankenkassen und den Transplantationszentren unseren Beitrag zur Sachinformation leisten.

In der Vergangenheit wurde es favorisiert, dass die Angehörigengespräche zumindest in Anwesenheit eines DSO-Koordinators durchgeführt werden sollten.

Rahmel: Wenn das Krankenhaus das wünscht, halte ich es für eine gute Idee, wenn ein DSO-Koordinator anwesend ist. Aber wir sind keine Organisation, die Kliniken dazu drängt. Wir haben in Deutschland etwa 1 300 Spenderkrankenhäuser, darunter etwa 40 Universitätskliniken, die wir A-Krankenhäuser nennen. Dann gibt es die sogenannten B-Krankenhäuser. Das sind diejenigen mit einer Neurochirurgie. Das sind ungefähr 130. Der ganz große Teil, die weit mehr als 1 000 C-Krankenhäuser ohne Neurochirurgie, haben nach unseren Daten im Schnitt alle fünf Jahre einen Spender. Einige von ihnen haben wahrscheinlich sogar noch nie einen Spender gehabt. Das sind also Krankenhäuser, die relativ wenig Erfahrung mit dem ganzen Prozess der Organspende haben. Bei diesen Krankenhäusern könnte ich mir sehr gut vorstellen, dass sie bei den Angehörigengesprächen gern auf die Expertise und Unterstützung der DSO zurückgreifen würden.

Ich habe es so verstanden, dass man früher jede Entscheidung akzeptiert hat, aber gleichzeitig versucht hat, darauf hinzuwirken, dass eine Organspende zustande kommt.

Rahmel: Verstehen Sie mich nicht falsch. Ich will natürlich keine Organspenden verhindern. Aber ich möchte, dass sich gut informierte Menschen dafür entscheiden. Wichtig ist es uns, stabile Entscheidungen zu bekommen. Wenn die Angehörigen mit ihrer Entscheidung, die sie in Bezug auf den Verstorbenen getroffen haben, nicht im Reinen sind, dann entwickelt sich häufig eine sehr negative Einstellung, weil man sich überrumpelt fühlt. Wir wollen, dass die Angehörigen auch hinterher noch zu ihrer Entscheidung stehen. Je besser man den Willen des Verstorbenen kennt, desto einfacher ist die Gesprächsführung, umso einfacher ist es aber auch für die Angehörigen, weil ihnen die Last der Entscheidung abgenommen wird. Häufig lässt sich auch relativ eindeutig der mutmaßliche Wille aus den früheren Äußerungen des Verstorbenen ermitteln.

Wichtig ist es dann aber auch, den Angehörigen das Hirntodkriterium richtig zu erläutern?

Rahmel: Man muss erklären, was der irreversible Ausfall aller Hirnfunktionen bedeutet. Für den, der das Hirntodkonzept richtig versteht, ist eine Zustimmung zur Organspende sicher leichter. Deswegen laden manche Untersucher die Angehörigen ein, bei den Untersuchungen zur Feststellung des irreversiblen Ausfalls der Hirnfunktion anwesend zu sein. Danach ist der Tod für viele anschaulicher und besser nachzuvollziehen. Die Angehörigen geben ihre abschließende Zustimmung erst dann, wenn der Hirntod schon festgestellt ist. Zudem bieten wir den Angehörigen auch die Möglichkeit, zusätzlich zum Abschiednehmen auf der Intensivstation ein zweites Mal vom Verstorbenen nach der Organentnahme Abschied zu nehmen. Das ist wichtig, damit man sieht, dass es einen würdevollen Umgang mit dem Verstorbenen gegeben hat. Dazu ist es wichtig zu wissen, was Hirntod bedeutet. Es gibt nämlich leider eine irrsinnige Verwirrung um den Begriff Tod. Ich persönlich plädiere dafür, dass man nicht vom Hirntod, sondern vom Tod des Menschen spricht, den man mit verschiedenen Kriterien feststellen kann. Auch nach Mehrheitsauffassung des Deutschen Ethikrates ist ja der irreversible Ausfall aller Hirnfunktionen der Tod des Menschen. Dagegen erfüllt der Herz-Kreislauf-Stillstand dieses Kriterium der Irreversibilität nicht. Das muss man den Angehörigen klarmachen.

Inwiefern ist den Angehörigen denn diese Diskussion präsent? Ist die Diskussion über den Hirntod und der Organspendeskandal in den Krankenhäusern wirklich ein Thema in den Gesprächen?

Rahmel: Der Transplantationsskandal ist in den Gesprächen, jedenfalls vordergründig, kein Thema. Aber es ist keine Frage, dass es nach dem Transplantationsskandal zu einem Rückgang der Spenderzahlen gekommen ist. Für mich ist die Kooperation mit den Spenderkrankenhäusern ganz wichtig. Wir wollen im bildlichen Sinne die Krankenhäuser über Hürden heben und nicht in eine bestimmte Richtung ziehen.

Wie wollen Sie das machen?

Rahmel: Die DSO ist gesetzlich verpflichtet, Verfahrensanweisungen zu bestimmten Themen zu erarbeiten, zum Beispiel zur Spendererkennung. Inzwischen ist es uns gelungen, diese vorgeschriebenen Verfahrensanweisungen fertigzustellen. Neben dieser formalen Seite gibt es aber auch eine menschliche Seite. Die Krankenhäuser müssen wissen, wo sie Unterstützung erhalten können. Und wir müssen wissen, wo es bei den Krankenhäusern möglicherweise hakt. Das eine ist die Begleitung der Spende und das andere ist die Betreuung der Krankenhäuser. Das sind die beiden Hauptsäulen, auf denen wir stehen. Daneben gibt es noch eine Reihe von Zusatzaufgaben je nach Schwerpunkt und Interessenlage der Koordinatoren. Ich habe jetzt damit begonnen, Koordinatoren bei ihren Gesprächen in den Krankenhäusern zu begleiten und zu hören, wie wir unsere Unterstützungsangebote noch verbessern können.

Was sagen die?

Rahmel: In diesen Gesprächen werden wir auf die enorme Arbeitsverdichtung in den Kliniken hingewiesen. Und man begrüßt es dort, wenn man Unterstützung erfährt. So endet zum Beispiel die Angehörigenbegleitung ja nicht mit dem Gespräch. Häufig haben die Angehörigen im weiteren Verlauf und selbst nach abgeschlossener Organspende noch Fragen. Ein weiterer Aspekt ist die Unterstützung bei der Koordinierung der Untersuchungen und der intensivmedizinischen Betreuung eines Verstorbenen, die häufig recht aufwendig sind. Ich habe gerade mit dem Ärztlichen Direktor einer großen Klinik in Berlin gesprochen, der es begrüßte, dass hier die DSO hilft. Da können wir eine Menge an kompetener Unterstützung bieten. Und gerade die kleineren Krankenhäuser benötigen oft auch Unterstützung bei der Organisation der Hirntoddiagnostik.

Gibt es denn auch Vorbehalte der Krankenhäuser gegenüber dieser Unterstützung?

Rahmel: Nein. Aber es gibt Krankenhäuser, die uns den Spender perfekt vorbereitet melden möchten. Das sind vor allem die Unikliniken. Auch dann gibt es aber noch eine Menge an Unterstützungsarbeit, die wir leisten, das beginnt zum Beispiel mit der Prüfung, ob alle Untersuchungen zur Spendercharakterisierung vollständig sind.

Was ist denn die Aufgabe der DSO bei der Hirntoddiagnostik?

Rahmel: Die DSO kann nur für eine formale Überprüfung des Hirntodprotokolls zuständig sein. Eine inhaltliche Überprüfung der Hirntoddiagnostik ist aus gutem Grund in den Richtlinien nicht vorgesehen. Die Koordinatoren sind Experten für den Organspendeprozess nach Hirntodfeststellung, nicht aber notwendigerweise für die Diagnostik des Hirntodes. Eine externe Kontrolle der Hirntoddiagnostik ist ja auch nicht vorgesehen, wenn es nach Feststellung des Hirntodes nicht zu einer Organspende kommt, sondern die Therapie beendet wird.

Aber Sie haben klare Regeln bei der DSO, wenn Formalien nicht eingehalten werden?

Rahmel: Ich habe mit meinen Mitarbeitern eine Checkliste erarbeitet, die sich zurzeit in der praktischen Erprobung befindet und künftig routinemäßig angewandt werden soll.

Sind Sie mit diesen Kompetenzen der DSO einverstanden?

Rahmel: Dass von uns erwartet wird, dass wir bei der Feststellung des Hirntodes formale Voraussetzungen überprüfen, finde ich in Ordnung. Wir überprüfen ja auch, ob es ein Angehörigengespräch gegeben hat. Aber wir dürfen in der Hirntoddiagnostik nicht der Oberschiedsrichter werden. Wenn jemand für hirntot erklärt wird, müssen vorher, so wie es in den Richtlinien festgelegt ist, alle Untersuchungen zum irreversiblen Ausfall aller Hirnfunktionen durchgeführt worden sein. Die daran anschließende Dokumentation wird dann von uns überprüft.

Dürfen wir noch auf den Organhandel zu sprechen kommen? Sie haben auch zu dem kürzlich erschienenen Buch von Willi Germund, der sich ein Organ gekauft hat, Stellung bezogen.

Rahmel: Es gibt eine ganz klare gesetzliche Regelung: Organhandel ist ein Delikt, das strafrechtlich verfolgt wird, auch wenn Sie es im Ausland begehen. Es ist also eindeutig ungesetzlich. Aber unabhängig davon ist es auch hochgradig unethisch. Man kann schließlich zu Recht davon ausgehen, dass jemand eines seiner Organe nur in besonderen Ausnahmesituationen für Geld abgeben würde. Und wenn Sie beispielsweise ein Organ in Indien oder in Afrika beziehen, ist es doch gar keine Frage, dass damit immer die Gefahr einer Ausnutzung der wirtschaftlichen Situation der Menschen einhergeht. Die Erfahrung zeigt, dass sich an der Situation der Betroffenen durch den Organhandel nichts ändert, im Gegenteil. Darüber hinaus erhalten die Organspender oft auch keine adäquate medizinische Langzeitversorgung und tragen nicht selten gesundheitliche Schäden davon. Ich halte es für richtig, dass gegen Herrn Germund Strafanzeige gestellt wurde. Da darf man keinerlei Toleranz zeigen.

Das Interview führten Jens Flintrop, Gisela Klinkhammer und Dr. rer. nat. Nicola Siegmund-Schultze.

zur person

Seit einem Jahr ist Dr. med. Axel Rahmel Medizinischer Vorstand der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO). Der 53-jährige Kardiologe war von 1997 bis 2005 am Herzzentrum der Universität Leipzig tätig und für die Betreuung von Patienten vor und nach einer Herztransplantation zuständig. Seit 2005 war Rahmel Medizinischer Direktor von Eurotransplant, der internationalen Vermittlungsstelle für Spenderorgane im niederländischen Leiden. Rahmel will weiter zur Vertrauensbildung in die Organspende beitragen.

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