ArchivDeutsches Ärzteblatt15/2015Deutsche Stiftung Organtransplantation: Kernaufgaben im Krankenhaus

THEMEN DER ZEIT

Deutsche Stiftung Organtransplantation: Kernaufgaben im Krankenhaus

Dtsch Arztebl 2015; 112(15): A-662 / B-566 / C-550

Siegmund-Schultze, Nicola

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Die postmortale Organspende wird von der Deutschen Stiftung Organtransplantation (DSO) koordiniert. Auf Drängen der Politik sind Bund und Länder in ihre Struktur integriert worden. Und die DSO fokussiert sich auf die Kooperation mit den Kliniken.

Foto: laif
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Die postmortale Organspende ist das Fundament der Transplantationsmedizin. So stammen in Deutschland 80 Prozent der verpflanzten Organe von hirntoten Menschen und 20 Prozent von lebenden, meist Nierenspendern. Eine der wesentlichen Strukturen für die Organspende ist die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO). Seit 1984 koordiniert sie die postmortale Spende und sorgt für den Transport des konservierten Organs zum Empfänger. Mehr als 100 000 Patienten haben seither ein neues Organ erhalten.

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2013 war für die DSO ein Schicksalsjahr. Die Politik forderte eine Neustrukturierung. Dies war nicht nur eine Reaktion auf das Bekanntwerden schwerer Regelverstöße an einigen Zentren im Juli 2012 und den Ruf nach Reformierung in der Transplantationsmedizin. Die Politik reagierte auch auf einen „Brandbrief“ aus den Reihen der DSO im Oktober 2011. Missmanagement, unkooperativer Führungsstil des Vorstands, zu wenig Fokus auf Kernaufgaben wie die Betreuung der Kliniken – das waren die Vorwürfe.

Politisch wurde entschieden, den Rahmen der DSO als privatrechtliche Stiftung zu erhalten. Sie sollte aber einen öffentlich-rechtlichen Charakter bekommen. Der Jurist Dr. jur. Rainer Hess, langjähriger Vorsitzender des G-BA, übernahm im Januar 2013 das Amt eines Übergangsvorstands, um die Vorgaben umzusetzen.

Stiftungsrat wurde erweitert

Es gab drei wesentliche Änderungen: Im Stiftungsrat sind jetzt auch Bund und Länder vertreten und die Befugnisse des Stiftungsrats gegenüber dem Vorstand wurden wesentlich gestärkt. Außerdem gibt es einen neu gegründeten Bundesfachbeirat, in dem ebenfalls Bund und Länder vertreten sind. Dieses Gremium habe unter anderem die Aufgabe, die Novellierung des Transplantationsgesetzes vom 21. Juli 2012 (Bundesgesetzblatt 2012; 35: 1601–12) umzusetzen und Verfahrensanweisungen für die Organspende zu erarbeiten. „Wenn es Spielräume bei der Auslegung von gesetzlichen oder untergesetzlichen Regelungen in Bezug auf die Aufgaben der DSO gibt, dann entscheiden künftig Bund und Länder mit“, sagte Hess damals dem Deutschen Ärzteblatt (2013; 110 [33–34]: 1538–9).

Dr. med. Axel Rahmel, neuer medizinischer Vorstand der DSO und Wunschkandidat auch des BMG, skizziert nun, wo die Koordinierungsstelle künftig ihre Aufgabenschwerpunkte sieht – und wo es neue Abgrenzungen gibt.

Dabei gibt es Besonderheiten in Deutschland, die die DSO von den „organ procurement“-Organisationen anderer Länder unterscheidet. Denn Transplantationsmedizin in Deutschland ist dezentral organisiert, das bedeutet, gesetzlich ist vorgeschrieben, dass die Feststellung des Hirntods, die Koordinierung der Organspende, die Verteilung der Organe und ihre Implantation jeweils voneinander getrennt sind. Diese institutionelle und personelle Trennung soll Interessenskonflikte vermeiden. In Spanien zum Beispiel, das derzeit dreimal so viele postmortale Organspender pro Million Einwohner hat wie Deutschland, gibt es solche klaren Trennungen nicht. Die Transplantationsmedizin ist dort zentral organisiert, die Verteilung der Organe zentrumsorientiert, nicht patientenorientiert wie bei uns. In Spanien bleiben die meisten Organe im explantierenden Zentrum.

Seit Bestehen der DSO wird gefragt: Tut sie genug, damit das Potenzial der Organspender erkannt und genutzt wird? Hat sie für mehr transplantable Organe zu sorgen und welches wären die Adressaten: die Öffentlichkeit, Angehörige von potenziellen Spendern, Klinikpersonal? Oder ist die DSO vorwiegend verantwortlich dafür, dass gemeldete Organe nicht verloren gehen für die Transplantation? In diesen Fragen musste sich die DSO auch in der Vergangenheit immer wieder positionieren, entsprechend kontrovers waren die Kriterien für die Bewertung ihrer Arbeit.

Dabei ist die DSO wie alle übrigen Strukturen der Transplantationsmedizin Teil eines äußerst störanfälligen Beziehungsgefüges. Organtransplantation lebt nicht nur von der Solidarität der Gesunden mit den Kranken, sondern – bei gleichzeitig zunehmendem ökonomischen und personellen Druck – auch von der Solidarität der Ärzte und des pflegenden Personals in den Entnahmekrankenhäusern mit Patienten, die irgendwo auf der Warteliste stehen: in einem Transplantationszentrum in Deutschland oder einem anderen Mitgliedsstaat des Allokationsverbunds Eurotransplant (ET). Die Zahl der deutschen Patienten zugeteilten Organe orientiert sich an der Zahl der Spenden.

Zahl der Organe reicht selten

Der Bedarf an Organen ist in kaum einem Land komplett gedeckt. Derzeit aber klafft in Deutschland, auch im Vergleich zu anderen europäischen Ländern eine besonders große Lücke zwischen der Zahl der Transplantationen und der Menschen, die auf ein neues Organ hoffen: 11 000 bis 12 000 Patienten stehen auf der Warteliste, circa 3 000 Organe wurden in den letzten Jahren postmortal gespendet. Die Bereitschaft der Bevölkerung dazu, aber auch der Kliniken zur Mitwirkung – sie sind dazu gesetzlich verpflichtet – ist ein seismografischer Messfühler für die Akzeptanz des gesamten Systems. Nach der strukturellen Neuausrichtung der DSO erfolgt nun die inhaltliche. Basis ist unter anderem eine Konkretisierung ihrer Aufgaben durch die Neufassung des Transplantationsgesetzes vom 21. Juli 2012. Auch eine vom Bundestag im Juni 2013 angenommene Beschlussempfehlung des Gesundheitsausschusses (BT-Drucksache 17/13897) zu weiteren Änderungen des Transplantationsgesetzes dürfte von Bedeutung sein.

Bestimmte Aufgaben, die die DSO in der Ära zwischen 2000 und 2012 wahrgenommen hat und die immer wieder kontrovers diskutiert wurden, möchte die Politik offenbar nicht bei der DSO angesiedelt sehen. Das damalige Selbstverständnis und die Ausrichtung der DSO macht eine Stellungnahme zu anstehenden Gesetzesänderungen an den Gesundheitsausschuss des Bundestages vom Juli 2011 deutlich. Der DSO-Vorstand bat damals, den Gesetzentwurf zur Ablösung der erweiterten Zustimmungslösung durch die Entscheidungslösung folgendermaßen zu modifizieren: Ziel des Gesetzes solle nicht nur die Förderung der Bereitschaft zur Organspende sein, sondern auch deren Steigerung. Weiterhin sei die Koordinierungsstelle in die Aufklärung der Bevölkerung und der Fachöffentlichkeit einzubeziehen. „Bereits jetzt gilt die DSO sowohl für die breite Öffentlichkeit als auch für die Fachöffentlichkeit als kompetenter Ansprechpartner rund um das Thema Organspende“, heißt es in der Stellungnahme. Es sei unerlässlich, diese Aufgaben der DSO auch gesetzlich zu normieren.

Aufgenommen wurden die Vorschläge nicht. Laut Gesetz sind auf Bundesebene vor allem die Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung und die Krankenkassen zuständig für die Aufklärung der Allgemeinbevölkerung. Und diese habe die „gesamte Tragweite der Entscheidung zu umfassen und müsse ergebnisoffen“ sein (Bundesgesetzblatt 2012; 33: 1504–6).

Schon lange kontrovers war die Rolle der DSO bei der Identifizierung von potenziellen Organspendern und der Führung von Angehörigengesprächen. Der frühere Vorstand des DSO hatte in der Stellungnahme zur Gesetzesänderung gebeten, gesetzlich festzulegen, dass die DSO unverzüglich schon nach der ersten Feststellung des Hirntodes informiert und damit frühzeitig in den Organspendeprozess eingebunden werde. Die Hirntoddiagnostik muss zwei Mal unabhängig voneinander richtlinienkonform in bestimmten Abständen erfolgen. Schließlich schlug der DSO-Vorstand vor, gesetzlich festzulegen, dass die DSO obligatorisch an Angehörigengesprächen teilnehme. Dies diene der Steigerung der Organspende.

Statt diesem Wunsch zu entsprechen, wird in der Beschlussempfehlung vom Juni 2013 darauf hingewiesen, dass die Öffentlichkeitsarbeit der DSO und der von ihr treuhänderisch verwalteten Stiftung „Fürs Leben“, die in Kampagnen für Organspende geworben hatte, den Vorgaben des Gesetzes entsprechen müsse, also auch der Verpflichtung zu ergebnisoffener Aufklärung. Da die DSO bisher Träger der Stiftung war und dies als Interessenkonflikt wahrgenommen wird, ruhen die Aktivitäten der Stiftung. An den teilweise neuen, teilweise konkretisierten politischen Vorgaben orientiert sich künftig die inhaltliche Arbeit der DSO. „Wir geben weiterhin Informationen, auch an die Öffentlichkeit, unser Schwerpunkt ist aber klar die Information, Fortbildung und Zusammenarbeit mit den Kliniken.“ Die DSO sehe sich in erster Linie als Unterstützer dafür, dass die Kliniken ihren gesetzlichen Verpflichtungen zur Identifizierung und Meldung von potenziellen Organspendern „möglichst ohne Hürden und mit guter Qualität“ nachkommen könnten. Eine Hilfe könne zum Beispiel der 2009 entwickelte Transplant-Check mit Todesfallanalyse sein: Ein IT-basiertes System zur Identifizierung von potenziellen Organspendern, das unter anderem die jetzt gesetzlich vorgeschriebenen Transplantationsbeauftragten an den Kliniken unterstützen soll.

Optimierungsbedarf analysiert

Die DSO werde sich weiter um Erhalt und Optimierung der Organqualität kümmern, auch bei der Betreuung des Spenders nach Feststellung des Hirntodes, bei Entnahme, Konservierung und Transport des Organs, sagt Rahmel. Verbesserungsbedarf habe zum Beispiel eine Analyse von 406 Organen aus zwei DSO-Regionen ergeben: Bei 17 Prozent sei die Entnahme nicht optimal gewesen, es habe zum Beispiel Gefäß-, Organ- oder Perfusionssschäden gegeben. Allerdings seien nur sieben der 406 Organe wegen fehlerhafter Entnahme nicht transplantabel gewesen. In der Novellierung einer Richtlinie der BÄK zur Qualität der Organentnahme, die derzeit im BMG abgestimmt wird, werden die Qualifikationen der Entnahmechirurgen mit Mindestmengen der Organentnahmen konkretisiert. Außerdem sollen ein Trainingseffekt und langfristige Finanzierung gewährleistet sein. Vor dem Hintergrund gesunkener postmortaler Organspenden ist denkbar, dass sich die Anzahl von 860 Entnahmechirurgen verringern wird.

Entwicklung der Zahlen postmortaler Organspender pro eine Million Einwohner in Deutschland
Entwicklung der Zahlen postmortaler Organspender pro eine Million Einwohner in Deutschland
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Entwicklung der Zahlen postmortaler Organspender pro eine Million Einwohner in Deutschland

Ein wichtiges europäisches Projekt, an dem die DSO mitarbeitet, soll die Spendercharakterisierung und damit den Organaustausch in Europa verbessern. „Im gemeinsamen ACCORD-Projekt werden auf IT-Basis differenziertere Formen des Spenderreports entwickelt, um eine rasche und sichere Übermittlung an das Empfängerzentrum in jedem europäischen Land zu ermöglichen, auch über ET hinaus“, erläutert Rahmel. „Wenn wir sagen: jedes Organ zählt, dann bezieht die DSO dies künftig vor allem auf die Spender- und Organcharakterisierung und auf die Prozessqualität. Unser Platz ist in erster Linie an der Seite der Spenderkrankenhäuser.“

Für eine kontinuierliche Analyse der Assoziation zwischen Ergebnissen der Transplantation und Spender- und Empfängermerkmalen, aber auch für Transparenz und Effizienzprüfungen ist die Einführung des seit Langem geplanten Transplantationsregisters von großer Bedeutung. Möglicherweise sind dazu weitere Gesetzesnovellierungen erforderlich. Ein Machbarkeitsgutachten kommt zu dem Ergebnis, dass auch bei der dezentralen Organisationsstruktur der Transplantationsmedizin in Deutschland eine Harmonisierung und Zusammenführung aller relevanten Daten möglich sei. Ein solches nationales Transplantationsregister würde die bestehenden Strukturen um jene zentrale Dokumentation ergänzen, die die Partner des Transplantationswesens vermissen. „Wir wünschen uns sehr, dass das Register so bald wie möglich realisiert wird“, sagt Rahmel.

Dr. rer. nat. Nicola Siegmund-Schultze

struktur und gremien der dso

Im Jahr 2000, drei Jahre nach der Verabschiedung des Transplantationsgestzes (TPG), ist die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO) zur bundesweiten Koordinierungsstelle benannt worden. Auftraggeber sind der GKV-Spitzenverband, die Bundes­ärzte­kammer (BÄK) und die Deutsche Krankenhausgesellschaft. Im Stiftungsrat der DSO sind die Auftraggeber vertreten mit je zwei Sitzen, außerdem die Deutsche Transplantationsgesellschaft, zusätzlich aber seit der Neustrukturierung auch jeweils zwei Vertreter des Bundesministeriums für Gesundheit (BMG) und der Ge­sund­heits­minis­ter­kon­fe­renz der Länder.

Die DSO wird aus Krankenkassengeldern finanziert, das Volumen orientiert sich an der Zahl der entnommenen Organe. Ein durchlaufender Finanzposten bei der DSO sind 18 Millionen Euro zur Finanzierung der Transplantationsbeauftragten in den Spenderkrankenhäusern und circa eine Million Euro zur Finanzierung der Geschäftsstelle Transplantationsmedizin bei der BÄK.

Die Bundesrepublik wird von sieben DSO-Regionen abgedeckt. Es gibt zur Zeit 118 Mitarbeiter in den Regionen, davon 85 Koordinatoren (entsprechend 75 Vollzeitstellen), und sieben regionale geschäftsführende Ärzte. Die Hauptverwaltung hat ihren Sitz in Frankfurt am Main mit circa 94 Mitarbeitern (71 Vollzeitstellen entsprechend). Die DSO hat Verträge mit 860 Entnahmechirurgen, die eine kontinuierliche Rufbereitschaft für Organentnahmen sichern. 1 331 Spenderkrankenhäuser sind registriert.

Entwicklung der Zahlen postmortaler Organspender pro eine Million Einwohner in Deutschland
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