THEMEN DER ZEIT

Pro und Kontra: Patientenverfügungen

Dtsch Arztebl 2015; 112(16): A-716 / B-606 / C-586

Klinkhammer, Gisela

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Foto: mauritius images
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Ist es sinnvoll, eine Patientenverfügung zu verfassen? Die Meinungsbreite in der Diskussion ist groß. Die einen, wie Prof. Dr. phil. Lukas Radbruch, halten Patientenverfügungen für hilfreich, wenn Patienten in ihnen ihre Prioritäten und Werte festlegen. Andere, wie Prof. Dr. phil. Niels Birbaumer, halten Patientenverfügungen vor Eintritt der Erkrankung für nicht notwendig. Zwei Seiten einer noch nicht abgeschlossenen Diskussion.

Zum Thema: Ärztinnen und Ärzte erleben in ihrer täglichen Arbeit die Sorgen und Nöte schwerstkranker und sterbender Menschen, sie müssen in schwierigen Beratungssituationen Antworten auf existenzielle Fragen ihrer Patienten geben. Für den Fall, dass sich Patienten selbst krankheitsbedingt nicht mehr adäquat mitteilen können, gibt es verschiedene Möglichkeiten der Vorausbestimmung der gewünschten medizinischen Behandlung. In einer Patientenverfügung legen volljährige Personen für den Fall ihrer Entscheidungsunfähigkeit fest, ob und wie sie in bestimmten Situationen ärztlich behandelt werden möchten. Seit dem 2009 in Kraft getretenen „Dritten Gesetz zur Änderung des Betreuungsrechts“, dem sogenannten Patientenverfügungsgesetz, sind diese Behandlungsvorgaben verbindlich. Vorsorglich formulierte Patientenverfügungen sind bei Entscheidungsunfähigkeit als „fortwirkender Wille“ des Verfügenden prinzipiell zu beachten. Zahlreiche Details sind in dem Gesetz geregelt. So kann eine Patientenverfügung jederzeit formlos widerrufen werden und sie darf nicht von Krankenhäusern oder Pflegeheimen eingefordert werden. Insofern bietet das Gesetz mehr Rechtssicherheit. Dennoch ergeben sich auch Unklarkeiten, Kritikpunkte und Verbesserungsvorschläge. Kli

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PRO

Prof. Dr. med. Lukas Radbruch, Direktor der Klinik für Palliativmedizin am Universitätsklinikum Bonn, ist Leiter des Zentrums für Palliativmedizin am Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg. Er ist Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Foto: Deutsche Krebshilfe
Prof. Dr. med. Lukas Radbruch, Direktor der Klinik für Palliativ­medizin am Universitäts­klinikum Bonn, ist Leiter des Zentrums für Palliativ­medizin am Malteser Krankenhaus Bonn/Rhein-Sieg. Er ist Präsident der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin. Foto: Deutsche Krebshilfe

Warum brauche ich eine Patientenverfügung? Wie soll ich jetzt schon in gesunden Tagen voraussehen können, wie sehr ich vielleicht mal später unter einer bestimmten Krankheit leiden werden, oder welche Behandlungen ich dann vielleicht will oder nicht will? Als Palliativmediziner weiß ich, wie schnell sich das bei den Patienten ändern kann, wie sie sich an Zustände und Situationen gewöhnen, die sie früher für unerträglich gehalten hatten, zum Beispiel gelähmt und bettlägerig zu sein. Ich erlebe auch, wie oft wir durch eine gute Symptomkontrolle und Begleitung Situationen verbessern und damit ertragbar machen können, die für die Vorstellung des Laien grauenhaft sind, wenn in der Palliativversorgung zum Beispiel Luftnot mit einer Opioidtherapie gelindert wird und damit dem Patienten die Angst vor einem qualvollen Erstickungstod genommen werden kann.

Dennoch halte ich Patientenverfügungen für äußerst sinnvoll. In der Palliativversorgung ist die Beachtung des Patientenwillens sehr wichtig, und es ist eine unabdingbare Voraussetzung für die Therapieplanung, dass realistische Behandlungsziele in Übereinstimmung mit den Prioritäten und Werten des Patienten festgelegt werden können. Wenn Patienten mit einer weit fortgeschrittenen lebensbedrohlichen Erkrankung dies nicht mehr selbst mit dem Behandlungsteam besprechen können, weil sie kognitiv oder körperlich dazu nicht mehr in der Lage sind, ist es sehr hilfreich, wenn sie ihre Prioritäten und Werte in einer Patientenverfügung festgelegt haben. Noch besser ist es, wenn sie die Patientenverfügung durch eine Vorsorgevollmacht ergänzt haben, und mit dem Bevollmächtigten möglichst auch ausführlich über ihre Vorstellungen zu Krankheit und Therapieoptionen gesprochen haben.

Allerdings erwarte ich gar nicht, dass die Patientenverfügung dann auch konkrete Behandlungsanweisungen enthält, die ich als Arzt dann einfach nur noch umsetzen muss. Dazu sind Patientenverfügungen oft nicht klar genug abgefasst. Formulierungen wie „ . . .wenn ich mich im unmittelbaren Sterbeprozess befinde . . .“ sind nicht eindeutig – der Beginn des Sterbeprozesses kann nicht genau festgelegt werden. Ob eine Antibiotikagabe bei Pneumonie oder Sepsis gewünscht wird oder nicht – eine in der Palliativversorgung bei nicht kommunikationsfähigen Patienten häufig anstehende Frage – wird in Patientenverfügungen fast nie festgelegt.

Was ich als behandelnder Arzt aber immer aus der Patientenverfügung entnehmen kann, ist die Richtung, in die anstehende Entscheidungen gehen sollen. Eher weniger Therapie, wenn diese mit Belastung verbunden ist, oder lieber alles versuchen, was an Therapieoptionen zur Verfügung steht? Die Patientenverfügung liefert mir ein Wertebild des Patienten, und das ist äußerst hilfreich in den Überlegungen zum weiteren Vorgehen, auch wenn die Patientenverfügung nicht erst im Verlauf der lebensbedrohlichen Erkrankung erstellt wurde, sondern schon früher. Ich empfehle deshalb den Patienten die ausführlichen Formulare, wie zum Beispiel vom Bundesjustizministerium oder vom Bayrischen Justizministerium oder die Christliche Patientenverfügung, weil beim Durcharbeiten eben nicht nur ein paar Kreuzchen gesetzt werden, sondern auch nach den dahinter stehenden Werten und Prioritäten gefragt wird. Dann wird die Patientenverfügung später nicht die Entscheidungsfindung ersetzen können, aber doch eine unschätzbare Hilfe sein.

KONTRA

Der Psychologe und Neurobiologe Prof. Dr. phil. Niels Birbaumer leitet das Institute of Medical Psychology and Behavioral Neurobiology der Universität Tübingen. Foto: Universität Tübingen
Der Psychologe und Neuro­biologe Prof. Dr. phil. Niels Birbaumer leitet das Institute of Medical Psychology and Behavioral Neuro­biology der Uni­versität Tübingen. Foto: Universität Tübingen

Das Verfassen einer Patientenverfügung, in der üblicherweise jede medizinische Notversorgung, künstliche Ernährung und künstliche Beatmung eingestellt werden soll oder nicht zugelassen wird, ist vor Eintritt dieser Entscheidung inakzeptabel, da zum Zeitpunkt des Verfassens der Patient oder die Patientin nicht in der Lage ist, seine beziehungsweise ihre Lebensqualität mit oder ohne einer solchen medizinischen Maßnahme zu beurteilen. In den meisten Fällen wird aber in der aktuellen Situation eine medizinische Versorgung wie künstliche Beatmung und Tracheostomie eine deutliche Verbesserung des Zustands erbringen. Wir haben mehrere Untersuchungen zur Lebensqualität künstlich ernährter und beatmeter Patienten mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) veröffentlicht (Lule et al.): Diese Krankheit führt zu vollständiger Lähmung mit wachem Geist, dem sogenannten eingeschlossenen oder komplett eingeschlossenen Zustand. Patienten mit ALS zeigen nach invasiver künstlicher Beatmung eine hohe Lebensqualität, vergleichbar mit Gesunden. Das Ausmaß an positiver Lebensqualität hängt nicht mit der Schwere und dem Fortschreiten der Erkrankung zusammen. Auch im eingeschlossenen Zustand wird – sofern künstlich beatmet wurde – die Lebensqualität hoch eingeschätzt. Trotzdem lassen sich nur circa fünf Prozent aller Patienten mit amyotropher Lateralsklerose beatmen.

Hätten die Betroffenen, Angehörigen und Ärzte Kenntnisse über die Lebensqualität von schwersten Erkrankungen, würde mit hoher Wahrscheinlichkeit nicht die Mehrzahl den Tod wählen. Lebensqualität kann ad hoc, also zum Jetztzeitpunkt (der über Stunden, Tage oder Wochen) oder im Durchschnitt über einen längeren Zeitraum (Wochen bis Jahre) beurteilt werden. Auch kürzere Phasen sehr schlechter Lebensqualität (zum Beispiel die Woche vor der Beatmung) dürfen nicht zur Akzeptanz von letalen Patientenverfügungen führen, sondern nur die durchschnittlich langfristige und zu erwartende Lebensqualität.

Krankheiten wie manche Krebsleiden sind oft mit dauerhaft schlechter Lebensqualität verbunden: Eine zum Zeitpunkt der Erkrankung geforderte Unterlassung medizinischer Maßnahmen oder Sterbehilfe muss anders beurteilt werden und den Autonomiewünschen solcher (seltener) Patienten soll nachgegeben werden. Aber auch für diese Erkrankungen ist das Aufsetzen und die Beglaubigung einer Patientenverfügung vor Eintritt der Erkrankung völlig überflüssig; sie soll dann erfolgen, wenn Klarheit über den Verlauf der Erkrankung und der damit verbundenen Lebensqualität besteht. Die ängstliche Vorstellung, dass man im Notfall selbst nicht mehr entscheiden kann (zum Beispiel Koma nach Unfall) ist für einen bewusstlosen Zustand zwar richtig, aber wenn das Gehirn noch funktionsfähig ist, kann auch bei vollständiger Lähmung mit einem Brain-Computer-Interface kommuniziert werden, oder wenn die Augen noch beweglich sind, mit einem Augenmessgerät (Tracker).

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hades23
am Freitag, 17. April 2015, 19:19

Skandalös

Ich würde Herrn Birbaumer gerne fragen, was er unter Lebensqualität versteht. Diesen schon für sich ekligen Begriff auf ALS-Patienten anzuwenden, die künstlich ernährt und beatmet werden, ist grotesk, vor allem dann, wenn dieses Situation auf jegliche andere Krankheit übertragen wird, die intensivmedizinische Maßnahmen erfordern würde. Dabei geht es hier nicht einmal um Inhalte, es liegt schlicht ein logischer Fehler vor.
Ebenso absurd ist die Behauptung, die Autonomiewünsche von Krebspatienten seien selten. Gewöhnlich sind es die Ärzte selbst, die mit allen Mitteln den Patienten entmündigen, denn der mündige Patient ist den meisten Ärzten, ganz besonders Onkologen, hochgradig zuwider.
Meine Patientenverfügung trage ich deshalb immer bei mir, weil Ärzte im Notfall automatisiert handeln (sie haben gar keine Wahl), und weil ich die Ergebnisse dieses Handelns nur allzu gut kenne.
Am allerwenigsten aber möchte ich Psychologen und Neurobiologen ausgeliefert sein.
Dr. med. Hans-Dieter Eberhard
Pathologe

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