ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2015Selbsthilfe: Myoklonus-Dystonie-Syndrom

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Selbsthilfe: Myoklonus-Dystonie-Syndrom

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Die in privater Initiative entstandene nichtkommerzielle Website unter http://md-syndrom.jimdo.com widmet sich der seltenen Erkrankung Myoklonus-Dystonie-Syndrom, auch bekannt unter dem Namen DYT 11. Die Website informiert über Ursachen, Auswirkungen und mögliche Behandlungen der durch eine genetische Mutation verursachten Krankheit und bietet für Betroffene und Angehörige eine Plattform zum Erfahrungsaustausch an. Außerdem stellt sie Kontakt-, Hilfe- und Rechercheoptionen zur Verfügung. So sind unter Publikationen und Links Forschungsarbeiten und weiterführende Websites zum Thema zu finden. Darüber hinaus gibt es Veranstaltungshinweise. Der geschlossene interne Bereich ist nur für Patienten, betroffene Angehörige und Ärzte nutzbar. EB

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