ArchivDeutsches Ärzteblatt22/1996Mukoviszidose: Erhebliche Versorgungslücken

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Mukoviszidose: Erhebliche Versorgungslücken

Clade, Harald

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LNSLNS Mit der medizinischen Versorgung und pflegerischen Betreuung der Mukoviszidose-Patienten ist es hierzulande nicht zum besten bestellt. Die Forschung hat noch viele Defizite aufzuarbeiten und benötigt nicht nur politische, sondern auch finanzielle Unterstützung. Darauf wiesen Sprecher der Deutschen Lungenstiftung und der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie e.V. zusammen mit der sehr engagierten Selbsthilfeorganisation Mukoviszidose-Hilfe e.V. anläßlich einer Präsentation eines "Weißbuches Lunge"*) in der Villa Hammerschmidt zu Bonn Anfang Mai eindringlich hin.


Dank des engagierten Einsatzes von Christiane Herzog, der Gattin des Bundespräsidenten, die sich schon seit 1986 den Problemen der Mukoviszidose-Betroffenen in Kooperation mit namhaften Wissenschaftlern annimmt, ist es gelungen, über Spende-Aktionen und Wohltätigkeitsveranstaltungen Gelder zugunsten der Mukoviszidose-Patienten aufzutreiben. Damit werden gezielt Behandlungs- und Betreuungsplätze mitfinanziert, Geräte beschafft und Kurse für Betroffene und Eltern gesponsert und sogar teure Neu- und Erweiterungsbauten von Kliniken in Gang gebracht. Aktuelles Beispiel: der fachgerechte Aufbau einer speziellen Mukoviszidose-Station an der Universitäts-Kinderklinik in Köln. Die Sanierung des Klinikgebäudes soll im Herbst 1996 beginnen. Den Anbau für die "Muko"-Patienten – dazu hat bereits eine große Baufirma eine Bauplanung kostenfrei konzipiert – möchte Christiane Herzog spätestens 1998 bezugsfertig sehen.
Die Mukoviszidose/zystische Fibrose (MK/CF) ist zwar ein relativ seltenes, aber dafür um so kostenträchtigeres Krankheitsbild. In Deutschland werden jährlich rund 320 Kinder mit Mukoviszidose geboren. 100 bis 120 davon erreichen das Erwachsenenalter (älter als 18 Jahre). Rund 4 000 Kinder und Jugendliche und rund 2 000 Erwachsene, die an Mukoviszidose/zystischer Fibrose erkrankt sind, leben zur Zeit in Deutschland. Noch vor etlichen Jahren war die Lebenserwartung der Neugeborenen mit MK/CF so gering, daß nur 10 Prozent der Betroffenen älter als 18 Jahre wurden. Die mittlere Lebenserwartung der Neugeborenen liegt heute bei 16 bis 17 Jahren. Die Wissenschaftler beklagen: Trotz Neugeborenen-Pflichtuntersuchungen wird die Mukoviszidose bei vielen Neugeborenen nicht oder nicht rechtzeitig erkannt.
Nur selten erreichen MK-Erkrankte das 40. Lebensalter. Eine Ausnahme ist ein jetzt 56jähriger an Mukoviszidose Erkrankter, dessen Erkrankung allerdings erst im 40. Lebensjahr diagnostiziert worden ist. Dieser ist als Sportlehrer voll in das Erwerbsleben integriert. Er arbeitet in Jena als Krankengymnast selbst in der Behandlung und Anschlußbehandlung der Mukoviszidose-Erkrankten, erläuterte Christiane Herzog.
Die zystische Fibrose ist die häufigste angeborene Stoffwechselerkrankung. Die Häufigkeit von klinisch gesunden Genträgern wird auf zwei bis fünf Prozent geschätzt. In den achtziger Jahren hat sich die Lebenserwartung der an MK/CF Erkrankten erheblich verbessert. Ein Neugeborenes, das 1990 mit dieser Stoffwechsel-erkrankung geboren wurde, hat heute eine Chance von mehr als 90 Prozent, das Erwachsenenalter zu erreichen, so die Feststellung von Prof. Dr. med. Hermann Lindemann, Zentrum für Kinderheilkunde an der Universität Gießen. Entsprechend nimmt die Prävalenz der Erkrankung zu. Vor allem sei die Pankreas-Funktionsdiagnostik, die bei 80 bis 90 Prozent der CF-Patienten den Verdacht auf Mukoviszidose lenkt, verbesserungsfähig, wurde in Bonn betont.
Heute gibt es in Deutschland 86 Zentren, die sich den Problemen der an Mukoviszidose erkrankten Erwachsenen annehmen. Man müsse das frühere Klischee verlassen, die MK/CF sei eine Erkrankung im Kindes- und Jugendlichenalter – zumal Lungen- und Bronchialerkrankungen in den kommenden Jahrzehnten wesentlich an Bedeutung zunehmen werden. Heute liegen bei rund 10 Prozent aller Todesursachen Erkrankungen der Atmungsorgane zugrunde – die dritthäufigste Todesursache nach den Herzkrankheiten und Krebs anderer Organe.
Die Wissenschaftler fordern, beschleunigt die vorhandenen, qualifizierten Versorgungszentren auszubauen und die Forschung zu konzentrieren. Auch von den Selbsthilfeorganisationen sind verschiedene empirische Studien angeregt und in Gang gesetzt worden. So eruiert eine Vergleichsstudie an der Medizinischen Hochschule Hannover die Effizienz der Antibiotika-Therapie bei MK/CF im Vergleich ambulant/stationär.
Ein aktuelles gesundheitsökonomisches und gesundheitspolitisches Thema wurde in Bonn angesprochen, das die Mukoviszidose-Behandlung am Nerv trifft. Das Defizit, das dadurch entsteht, daß die täglichen Behandlungskosten eines Mukoviszidose-Erkrankten rund 1 100 DM betragen, der Durchschnittspflegesatz in den Kliniken aber bei 420 DM pro Tag liegt, beträgt 600 bis 700 DM. Heute benötigen Kinder und Jugendliche im fortgeschrittenen Stadium jährlich viermal eine 14tägige Behandlung an Zentren und Krankenhäusern, um die notwendige Antibiotika-Therapie durchzuführen. Auch ist eine Lungen­trans­plan­ta­tion bei fortgeschrittener MK indiziert. Allerdings mangelt es an Spenderorganen. Dr. Harald Clade


Spendenkonto der Mukoviszidose-Hilfe e.V. (Spreeweg 1, 10557 Berlin): Stadtsparkasse München, Konto-Nr. 111 122 222 (BLZ 701 500 00)

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