THEMEN DER ZEIT: Kommentar

Register: Wer zahlt?

Laffolie, Jan de

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Der Blick auf amerikanische Verhältnisse zeigt, wie wichtig eine Verstetigung der finanziellen Basis ist.

Das US-amerikanische Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen (CED) bei Kindern und Jugendlichen IMPROVECARENOW (ICN) besteht seit 2007. Es umfasst derzeit die Daten von circa 15 000 Patienten aus 75 Zentren. Das Register ist klar auf die Verbesserung der Versorgungsqualität der kindergastroenterologischen Teams ausgerichtet. Die von ICN identifizierten Schlüsselinterventionen umfassen unter anderem das Einschließen eines möglichst großen Patientenkollektivs und eine systematische Datenerfassung mit hoher Qualität, die Orientierung an einer internen Leitlinie und das proaktive Management der Patienten.

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Im Rahmen regelmäßiger Konferenzen der „Community“ spielt der Erfahrungsaustausch eine zentrale Rolle. „Learning Labs“ bieten die Möglichkeit zur regionalen Zusammenarbeit. ICN versteht sich als „learning collaborative“. Die interdisziplinäre Zusammenarbeit bindet Pflegefachkräfte, Ernährungsspezialisten und Mitarbeiter aus psychosozialen Berufen, aber auch Eltern und Patienten intensiv ein.

Neben der integrativen Konzeption und der professionellen Durchführung imponiert die Ressourcengrundlage dieses Qualitätssicherungssystems, an dem eine Klinik mit einem Kostenbeitrag von 11 000 US-Dollar pro Jahr teilnehmen kann. Offensichtlich sind die Kliniken an einer Patientenbindung interessiert. Dabei könnte die unterschiedliche Vergütungssituation zwischen den USA und großen Teilen Europas eine Rolle spielen (direkte Kosten Morbus Crohn: USA 13 697 Euro, Europa 2 898 bis 6 960 Euro, Deutschland 6 578 Euro je Patientenjahr).

Der Vergleich mit dem deutschen Pendant, dem Register für chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen der Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung (CEDATA-GPGE), stimmt vor diesem Hintergrund nachdenklich. Das Register mit ausgesprochen interessanten Daten wurde in den letzten zehn Jahren mit ehrenamtlichem Engagement der Kindergastroenterologen Deutschlands und Österreichs und insgesamt etwa 300 000 Euro Drittmitteln auf die Beine gestellt.

Das ICN-Modell bestätigt, dass professionelle Qualitätssicherung Geld kostet. „Who pays?“ In der hiesigen Kinder- und Jugendmedizin werden unterschiedliche Finanzierungswege beschritten, um die gesetzliche Verpflichtung der Leistungserbringer zur Qualitätssicherung zu erfüllen. So gibt es Patientenregister, denen jährlich etwa 600 000 Euro an Drittmitteln zur Verfügung stehen. Unterstützer sind Stiftungen, Vereine, Firmen, Krankenkassen, auch Ministerien, wobei Gesundheitsministerien mit dem Argument Versorgungsforschung und Wissenschaftsministerien mit dem Argument Qualitätssicherung jeweils aufeinander verweisen. Die vom Gemeinsamen Bundesausschuss institutionalisierte Qualitätssicherung der Neonatologie und Kinder-Onkologie wird ähnlich wie das ICN komplett über die krankenkassen finanziert.

Eine ehrenamtliche Organisationsstruktur ohne Verfügbarkeit einer professionellen medizinischen Dokumentation und statistischen Auswertung dürfte künftig nicht ausreichen, um eine gute Qualität und Relevanz der Patientendaten zu garantieren.

Jan de Laffolie, Kinderarzt, Universität Gießen

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