ArchivDÄ-TitelSupplement: PerspektivenOnkologie 1/2016Junge Erwachsene mit Krebserkrankungen: Voll im Leben und schon ausgebremst

Supplement: Perspektiven der Onkologie

Junge Erwachsene mit Krebserkrankungen: Voll im Leben und schon ausgebremst

Dtsch Arztebl 2016; 113(6): [24]; DOI: 10.3238/PersOnko/2016.02.12.06

Heußner, Pia; Telzerow, Eva; Hiddemann, Wolfgang

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Eingreifende Therapien führen zwar zu hohen Heilungsraten, dennoch sind die Betroffenen in ihrer Lebensplanung außerordentlich beeinträchtigt. Bestehende Unterstützungsangebote reichen nicht aus.

Sozialmedizinische Hilfe erhalten junge Betroffene auch im Internet über das „Junge Krebsportal“. Nach Einrichtung des persönlichen Datenbereichs, können Probleme im Chat, telefonisch und über persönliche Vorstellung beim Berater in räumlicher Nähe angegangen werden. Foto: Fotolia/prudkov
Sozialmedizinische Hilfe erhalten junge Betroffene auch im Internet über das „Junge Krebsportal“. Nach Einrichtung des persönlichen Datenbereichs, können Probleme im Chat, telefonisch und über persönliche Vorstellung beim Berater in räumlicher Nähe angegangen werden. Foto: Fotolia/prudkov

Junge Erwachsene mit Krebs stellen Ärzte, Pflegende und Therapeuten vor eine besondere Herausforderung, denn sie haben aufgrund ihres Alters und ihrer Lebenssituation andere medizinische und psychosoziale Bedürfnisse als Kinder und ältere Erwachsene. Die Definition dieser Patientengruppe ist unscharf, so werden als untere Grenze 15 bis 18 Jahre und als obere Altersgrenze 28 bis 39 Jahre genannt (1). In Deutschland erkrankten in 2012 etwa 15 000 junge Menschen im Alter zwischen 15 und 39 Jahren neu an Krebs; bei einer Gesamtzahl von rund 480 000 Krebs-Neuerkrankungen entspricht dies 3,2 Prozent (Quelle: www.gekid.de).

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Männer finden sich in dieser Altersgruppe insgesamt etwas häufiger, in der Altersspanne zwischen 30 und 40 Jahren sind Frauen häufiger betroffen.

Bei Frauen zwischen 20 und 30 Jahren ist das maligne Melanom die häufigste Krebserkrankung. In der nächsten Dekade steht bereits das Mammakarzinom an erster Stelle, an dritter Stelle das Zervixkarzinom.

Bei Männern zwischen 20 und 35 Jahren macht das Hodenkarzinom fast die Hälfte der malignen Erkrankungen aus (2, 3).

Die Heilungsraten liegen über alle Entitäten gerechnet bei rund 80 Prozent und damit höher als für die Gesamtheit aller erwachsenen Krebspatienten. Zur weiteren Steigerung der Rate langfristig geheilter Patienten ist neben neuen Therapiestrategien vor allem die Vermeidung von Spättoxizitäten und Zweitneoplasien erforderlich (4, 5, 6).

Die Diagnose einer Krebserkrankung stellt für alle Betroffenen eine einschneidende und existenzielle Lebenserfahrung dar. Bei Heranwachsenden und jungen Erwachsenen kommt sie zu einem Zeitpunkt, an dem Gedanken an eine eigene schwere Krankheit oder gar den Tod weit entfernt sind. Stattdessen stehen Themen wie Ablösung aus dem Elternhaus, Identitätsfindung, Unabhängigkeit, Gründung einer eigenen beruflichen Existenz und einer Familie im Vordergrund (1, 7, 8). Diese Prozesse werden durch die unvorhergesehene Konfrontation mit einer lebensbedrohlichen Erkrankung abrupt unterbrochen und können langfristig gestört werden.

An ihre Stelle treten subjektive Reaktionen, die von Akzeptanz auf der einen Seite über Regression bis zu Aggression und selbstgefährdendem Verhalten auf der anderen Seite reichen können. Hinzu kommt objektiv ein relativer Verlust der Autonomie und Selbstbestimmtheit und eine Abhängigkeit und Fremdbestimmtheit durch therapeutische Maßnahmen. Je nach persönlicher Stabilität und Stadium der Persönlichkeitsentwicklung kann eine erneute emotionale wie finanzielle und strukturelle Abhängigkeit von den Eltern die Situation erschweren.

Auf der anderen Seite neigen junge krebserkrankte Menschen weniger zur Verleugnung und Verdrängung der Diagnose (9). Sie erleben aber oft zusätzliche Probleme durch die Unterbrechung von Ausbildung oder Studium, befürchten schlechtere Chancen im Berufsleben, haben finanzielle Probleme und erleben soziale Isolation (1, 10, 11, 12). Die Lebensqualität ist also in all ihren Facetten erheblich belastet (13).

Zur qualifizierten Begleitung und Behandlung von jungen Erwachsenen mit Krebs müssen deshalb das frühzeitige und langfristige Angebot einer psycho-onkologischen Betreuung und fundierte professionelle Sozialberatung die erforderlichen medizinischen Maßnahmen ergänzen (14). Bislang gibt es allerdings kaum spezialisierte Programme, die zur Unterstützung junger Erwachsener mit Krebs zur Verfügung stehen.

Insbesondere die Förderung der Reintegration in Ausbildung oder Beruf erfordert spezifische Beratungsexpertise, die von den Sozialdiensten der primären Behandlungszentren nur selten geleistet werden kann und Arbeitgeber, Mitarbeiter in klassischen Studienberatungen oder Arbeitsagenturen teilweise überfragt. Hier kann der Kontakt zu den Integrationsfachdiensten (beauftragt von den Integrationsämtern, den Rehabilitationsträgern und den Arbeitsagenturen, www.integrationsfachdienst.de) hilfreich sein.

An vielen deutschen Fakultäten gibt es spezielle Studienberatungen für Menschen mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Die Kontaktaufnahme zu diesen Diensten fordert den jungen Betroffenen aber insbesondere die Akzeptanz ihrer zumindest vorübergehenden Schwerbehinderung ab.

In den klassischen Selbsthilfegruppen fühlen sich die Heranwachsenden und jungen Erwachsenen nicht wirklich vertreten, sind sie doch häufig alleine in ihrer Altersgruppe unter den übrigen 60- bis 75-jährigen Erkrankten.

In den Beratungsstellen der Landeskrebsgesellschaften bilden sich zunehmend Strukturen und spezifische Angebote – zum Beispiel das Netzwerk für Junge Menschen mit Krebs in der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Kooperation mit lebensmut e. V.

An einigen Universitätskliniken etablieren sich umfassende Versorgungsprogramme, die neben der medizinischen Betreuung insbesondere die psychosoziale Situation der Betroffenen in den Fokus stellen zum Beispiel Uniklinik Leipzig (www.aya-le.url.ph), Uniklinik Magdeburg (www.khae.ovgu.de/AYAInfo.html) oder Uniklinik Rostock (http://onkologie.med.uni-rostock.de/de/forschung/aya/).

Darüber hinaus wird für die heranwachsenden und jungen Erwachsenen mit Krebserkrankungen die Rehabilitation in Einrichtungen empfohlen, die auf die besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe spezialisiert sind. Hilfreiche Informationen dazu hat die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs unter www.junge-erwachsene-mit-krebs.de/patienten-info/ zusammengestellt.

Die Komplexität der unterschiedlichen Problemfelder kann auch unmittelbare Auswirkungen auf die Therapie und insbesondere die Therapieadhärenz haben. So können eine Unterschätzung des Therapierisikos und eine damit verbundene verzögerte Reaktion auf kritische Nebenwirkungen und die eher großzügige Wahrnehmung von vorgegebenen Kontrollterminen die Therapieplantreue beeinträchtigen, das Behandlungsrisiko steigern und die Prognose verschlechtern (15, 16).

Daher kommt der Vermittlung von klaren Informationen und einer stabilen und zuverlässigen Arzt-Patienten-Kommunikation besondere Bedeutung zu, die im Sinne der partizipativen Entscheidungsfindung eine aktive verantwortliche Rolle des Patienten fördert. Überprotektives, überkontrollierendes Verhalten und eine schematische Behandlung als „Kinder“ oder „unreife Erwachsene“ durch Eltern und Ärzte sind nicht zielführend (7). Unterstützend sind vielmehr auch Kontakte zu Mitbetroffenen bezogen auf Erkrankung und Altersgruppe.

Die meisten der bei jungen Erwachsenen auftretenden Krebserkrankungen können mit kurativer Intention behandelt werden, bedürfen jedoch je nach Tumorart oft einer intensiven und gegebenenfalls multimodalen Therapie. Aufgrund der grundsätzlich günstigen Prognose gilt es neben einer möglichst effektiven Therapie der Erkrankung selbst Langzeitkomplikationen zu vermeiden, wie die Beeinträchtigung der Fertilität (17) und das Auftreten von Zweitneoplasien (18, 19).

Vor Beginn einer Anti-Tumor-Therapie sollten daher entsprechende Maßnahmen zur Ovarprotektion beziehungsweise Kryokonservierung von Spermien getroffen werden.

Das Risiko für Zweitneoplasien wird von den Patienten initial verständlicherweise wenig wahrgenommen, ist jedoch relevant, muss bei der Primärtherapieplanung mitbedacht werden und ist obligatorischer Bestandteil der Aufklärung (1, 20).

Andere potenzielle Spätfolgen können endokrine (zum Beispiel Hypothyreose), kardiovaskuläre (zum Beispiel Herzinsuffizienz, Kardiomyopathie, koronare Herzkrankheit), pulmonale (zum Beispiel Lungenfibrose) und andere somatische Funktionsbeeinträchtigungen umfassen und die Lebensqualität langfristig beeinträchtigen (21).

DOI: 10.3238/PersOnko/2016.02.12.06

Dr. med. Pia Heußner

Eva Telzerow

Prof. Dr. med. Wolfgang Hiddemann

Med. Klinik und Poliklinik III, Psycho-Onkologie,
Klinikum der Universität München – Großhadern, München

Interessenkonflikt: Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt vorliegt.

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit0616

1.
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