ArchivDeutsches Ärzteblatt22/1999Isländisches Genomprojekt: Den Genen der Wikinger auf der Spur

POLITIK: Medizinreport

Isländisches Genomprojekt: Den Genen der Wikinger auf der Spur

Dtsch Arztebl 1999; 96(22): A-1478 / B-1156 / C-1052

Bördlein, Ingeborg

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LNSLNS Ein privates Biotechnologie-Unternehmen hat sich die Rechte für die DNA-Genotypisierung der isländischen Bevölkerung erworben, um diese Informationen kommerziell zu nutzen. Das Projekt wird von in- und ausländischen Kritikern heftig attackiert.


Mit einem bislang beispiellosen Genomprojekt wollen sich Wissenschaftler die genetische Ähnlichkeit der isländischen Bevölkerung zunutze machen, um Krankheitsgene leichter aufspüren zu können. Denn das heute 270 000 Köpfe zählende Inselvolk weist einige Besonderheiten auf, das es für die genetische Analyse so interessant macht: Von den Wikingern im 9. Jahrhundert gegründet, leben die Isländer seither isoliert. Ein Vermischung mit anderen Völkern hat aufgrund der geographischen Abgeschiedenheit nicht stattgefunden. Zudem haben Naturkatastrophen wie Hungersnöte und Seuchen die Bevölkerungszahl immer wieder drastisch reduziert, so daß die Insulaner von einigen wenigen Urmüttern und Urvätern abstammen. Die Genforscher finden also eine "Isolatpopulation" mit hoher genetischer Übereinstimmung vor. Ferner können sie über eine umfassende genealogische Datenbasis verfügen. Dieser Datenfundus enthält etwa eine halbe Million Stammbäume von Isländern einschließlich der heute lebenden 270 000 Insulaner. Nach Schätzungen haben etwa eine dreiviertel Million Isländer seit der Gründung des Volksstammes auf der Insel gelebt.
Im Vergleich zu heterogenen Völkern (Amerikaner oder Europäer) können bei der Isolatpopulation mittels Kopplungsanalysen genetische Veränderungen einfacher dingfest gemacht werden. Der Grund: Die Mutationen sind mit einem bestimmten Markerallel assoziiert und nicht wie bei genetisch sehr heterogenen Volksgruppen mit unterschiedlichen Genotypen.
Es ist eine private, isländische Biotechnologie-Firma namens "deCode Genetics" mit Finanzsitz in Delaware (USA), die sich den Zugriff auf die Erbinformationen des gesamten isländischen Volkes mit dem Segen des dortigen Parlaments gesichert und zudem die Berechtigung erhalten hat, diese Informationen für vorerst zwölf Jahre kommerziell nutzen zu können. Bereits zu einem früheren Zeitpunkt hat deCode Genetics die Erforschung der Erbinformation des isländischen Volkes auf traditionelle Weise durchgeführt.
Geno-phänotypische Korrelation
Diese Untersuchungen sollen es ermöglichen, den genetischen Ursachen von Krankheiten des Stoffwechsels, des Herz-Kreislauf-Systems und der Psyche auf die Spur zu kommen. Im Rahmen dieses Projektes hat die Firma Hoffmann-La Roche für einzelne Forschungsvorhaben zu zwölf Erbkrankheiten eine finanzielle Beteiligung von bis zu 200 Millionen Dollar in Aussicht gestellt - und zwar erfolgsbezogen für die kommenden fünf Jahre. Jetzt sollen neben der DNA-Genotypisierung eines jeden Einwohners auch medizinische Daten wie Untersuchungsbefunde, Behandlungsergebnisse und Familiengenealogien in die zentrale Erfassung eingebracht werden. Folgende Ziele werden mit der "Icelandic Health-Care Database" nach Firmenangaben verfolgt. Zum einen soll es möglich werden, Programme für das Krankheitsmanagement zu entwickeln; dazu gehört auch die gezielte Prävention von Betroffenen, die durch entsprechende Gentests aufgespürt worden sind. Zum zweiten wollen die Forscher anhand der geno-phänotypischen Korrelation die individuelle Ansprechbarkeit auf Medikamente ergründen, die möglicherweise durch geringe genetische Variationen bedingt ist. Man hofft, durch diese Erkenntnisse personenbezogene Medikamente zu entwickeln. Die Daten sollen von Gesundheitsbehörden, Kliniken und niedergelassenen Ärzten rekrutiert werden und anonymisiert in einen zentralen Datenpool eingehen. Liegt kein ausdrücklicher Widerspruch der Betroffenen gegen die Datenerfassung vor, so können die Genbefunde und medizinischen Informationen über jeden Inselbewohner von Ärzten und Kliniken an die zentrale Genkartei weitergegeben werden. Die Nutzungsrechte der genetischen Informationen liegen zwar allein bei dem Privatunternehmen, jedoch besteht für die isländische Gesundheitsbehörde Zugang dazu.
Was bekommen die Isländer dafür? Die Probanden sollen von den wissenschaftlichen Erkenntnissen anhand ihres Erbgutes profitieren können: So sicherte ihnen deCode Genetics zu, Genteste beziehungsweise Medikamente, die im Zusammenhang mit dem Genomprojekt entwickelt werden, kostenlos zur Verfügung zu stellen. Aus wissenschaftlicher Sicht bewertet der Heidelberger Humangenetiker Prof. Dr. Claus Bartram das Projekt als durchaus interessant. Man habe hier quasi eine große Familie vor sich, anhand deren Erbmaterials man in der Lage sei, Krankheitsgene leichter herauszufinden. So sei es beispielsweise einfacher, genetische Veränderungen der Hypertonie zu erforschen, wenn man eine Population mit ansonsten weitgehend ähnlichem genetischen Hintergrund vor sich habe. Dies gelte auch für andere polygene Krankheiten.
Kritisch bewertet Bartram allerdings die Art der Datenerhebung. Die Erhebung und Weitergabe von genetischen und medizinischen Daten setze die explizite Zustimmung jedes einzelnen voraus. Dieser Grundsatz der Freiwilligkeit werde bei dem isländischen Genomprojekt nicht eingehalten. Bürger hätten lediglich das Recht, durch eine Art Widerspruchslösung die Erfassung ihrer Daten zu verhindern. Schließlich verweist Bartram auf das mangelnde Wissen der betroffenen Bürger über genetische Zusammenhänge: Man könne nicht davon ausgehen, daß das Gros der Bevölkerung ausreichende genetische Grundkenntnisse habe, um zu wissen, worauf es sich einlasse, kritisiert er.
Als Beispiel führte er die Vorhersage für eine Erbkrankheit durch Gentest an. Nach seiner Erfahrung wollen die meisten Menschen dies nämlich gar nicht erfahren, zumal dann, wenn es sich um eine nicht behandelbare Krankheit handle. Dies zeige auch die gängige Praxis in humangenetischen Beratungsstellen. Stimmten vor der Beratung 80 Prozent der Ratsuchenden einem Gentest zu, so schrumpfe dieser Anteil auf ganze 20 Prozent nach der Beratung.
Auch die Verantwortung der Ärzte mahnt Bartram an. Es werde in diesem Fall nicht einfach Blut anonymisiert weitergegeben, was ebenfalls eine Aufklärung voraussetzen würde, sondern eine Zusammenschau ärztlicher Befunde einschließlich der genetischen Daten. Eine Rückverfolgung auf das Individuum sei also möglich. Hier müsse sich jeder Arzt überlegen, ob er mitarbeiten wolle. Schließlich sieht der Wissenschaftler durch die generelle Datenerfassung den Schutz der Privatsphäre eines jeden gefährdet. Eine Regierung oder Partei könne darüber nicht einfach beschließen.
Wie andere Kritiker des Projektes sieht auch Bartram es als problematisch an, daß eine Privatfirma die exklusiven Nutzungsrechte der Gendaten habe. In anderen Ländern habe man deshalb nationale Genomprojekte aufgelegt, um Privatfirmen im Sinne der Forschungsfreiheit Paroli zu bieten. Die Heidelberger Genomforscherin Dr. Annemarie Poustka sieht es als höchst problematisch an, daß bei dem isländischen Genomprojekt, was ja ein ausschließlich industrielles sei, der wissenschaftlichen Gemeinschaft der dort gewonnene Datenpool vorenthalten werde. Jeder Wissenschaftler, der in öffentlichen Forschungseinrichtungen arbeite, müsse seine Ergebnisse publik machen, und dies hält sie im Sinne des wissenschaftlichen Fortschrittes auch für erforderlich. Vor allem für die Patienten sei es wichtig, daß möglichst viele Forscher Zugriff auf genetisches Datenmaterial hätten, um aufgrund dieser Information schneller neue Therapien entwickeln zu können. Der Leiter der Geschäftsstelle des Deutschen Humangenomprojekts, Dr. Johannes Maurer aus Berlin, verwies darauf, wie schwierig es in der Regel für Genomforscher sei, Patienten für genetische Familienanalysen zu gewinnen. Wissenschaftlich betrachtet finde man somit bei der isländischen Bevölkerung "als großer Familie" ideale Bedingungen vor. Was die Rekrutierung der Gendaten anlange, betonte er, daß man in der hiesigen Forschungslandschaft größten Wert auf die Einhaltung eines "informed consent", also einer Zustimmung nach vorhergehender Information und Zustimmung des einzelnen, lege. Auch in Island ist das Genomprojekt umstritten. Neben dem isländischen Medizinerverband haben sich Gegner des Projekts - darunter namhafte Forscher und Ärzte - in einem Verbund namens "Mannvernd" (Association of Icelanders for Ethics in Science and Medicine) zusammengeschlossen mit dem Ziel, den Regierungsbeschluß für die zentrale medizinische Datenbank rückgängig zu machen. Sie sehen die Menschenrechte und Privatsphäre gefährdet sowie anerkannte medizinische und wissenschaftliche Standards unterlaufen. Nach der jüngsten Umfrage einer isländischen Tageszeitung fürchtet jeder vierte Einwohner einen Mißbrauch der Information aus dem Datenpool, 12 Prozent lehnen die Aufnahme ihrer Daten in die zentrale Gendatei ab, und jeder fünfte ist unentschieden beziehungsweise verweigerte eine Antwort. Ingeborg Bördlein

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