ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2016Transplantationsregister: Gesetz kommt noch dieses Jahr

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Transplantationsregister: Gesetz kommt noch dieses Jahr

Dtsch Arztebl 2016; 113(18): A-860 / B-728 / C-716

Richter-Kuhlmann, Eva

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Der Deutsche Bundestag hat sich jetzt erstmals mit der Einrichtung eines bundesweiten Transplantationsregisters befasst. Es soll künftig für mehr Transparenz sorgen und helfen, Spenderorgane gerecht und erfolgversprechend zu verteilen.

Organe reisen teilweise weit: Derzeit werden die Daten von der Organentnahme bis zur Nachbetreuung der Patienten nach einer Transplantation jedoch nur dezentral gespeichert. Foto: dpa
Organe reisen teilweise weit: Derzeit werden die Daten von der Organentnahme bis zur Nachbetreuung der Patienten nach einer Transplantation jedoch nur dezentral gespeichert. Foto: dpa

Die Zahl der Menschen, die hierzulande auf ein Organ warten, ist ungebrochen hoch: Im Jahr 2014 waren knapp 8 000 Deutsche auf der Warteliste von Eurotransplant für eine Spenderniere registriert, mehr als 1 300 warteten auf eine Spenderleber und etwa 800 auf ein Spenderherz. Die Organspendebereitschaft ist in Deutschland jedoch vergleichsweise niedrig.

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Um das Vertrauen in die Transplantationsmedizin in Deutschland zu stärken und für mehr Qualität und Transparenz zu sorgen, hat die Bundesregierung jetzt – wie vor drei Jahren fraktionsübergreifend vom Parlament gefordert – ein Gesetz auf den parlamentarischen Weg gebracht, das die rechtlichen Voraussetzungen für den Aufbau eines Transplantationsregisters schafft.

Daten werden gebündelt

Durch das neue Gesetz können erstmals in Deutschland alle relevanten Daten zur Organspende zusammengeführt werden. Es soll in das Transplantationsgesetz eingefügt werden und noch in diesem Jahr in Kraft treten. Der entsprechende Gesetzentwurf (18/8209) liegt seit einigen Tagen sowohl dem Bundestag als auch dem Bundesrat zu den ersten Beratungen vor. Eine Expertenanhörung ist für den 2. Juni geplant; die zweite und dritte Lesung des Gesetzes im Bundestag ist dem Vernehmen nach noch vor der Sommerpause für Anfang Juli vorgesehen.

„Gemeinsam müssen wir alles dafür tun, um das verloren gegangene Vertrauen in die Organtransplantation wieder zu stärken, damit mehr Menschen ihre persönliche Entscheidung treffen und einen Organspendeausweis ausfüllen“, betonte Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Hermann Gröhe anlässlich der Verabschiedung des Gesetzentwurfs durch das Kabinett. Sein Aufruf scheint zu wirken: Denn in der Tat erhalten die Pläne für das von vielen lang ersehnte Register bislang nur wenig Kritik.

Mit dem Gesetz setzt die Bundesregierung zudem ganz auf die Selbstverwaltung: Bundes­ärzte­kammer, der Spitzenverband der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) und die Deutsche Krankenhausgesellschaft werden beauftragt, das Register zu errichten und dafür „mit geeigneten Einrichtungen“ Verträge schließen. Das Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium möchte lediglich die Aufsicht führen und am Schluss die Verträge genehmigen.

Zudem werden mit dem Gesetz alle an Transplantationen Beteiligten, wie die Deutsche Stiftung Organtransplantation (DSO), die bundesweit die Organspende koordiniert, Eurotransplant, der Gemeinsame Bundes­aus­schuss (der derzeit die Qualitätssicherungsdaten registriert), die Transplantationszentren und die niedergelassenen Ärzte, verpflichtet, die Spender-, Empfänger-, Vermittlungs- und Qualitätssicherungsdaten an das bundesweite Register zu übermitteln.

Das neue Transplantationsregister soll aus zwei Stellen bestehen: In einer unabhängigen Vertrauensstelle sollen die personenbezogenen Daten pseudonymisiert werden, bevor sie an das Register gehen. In einer einer selbstständigen Registerstelle sollen wiederum die transplantationsmedizinischen Daten erhoben, gespeichert und überprüft werden. Beide Stellen sollen räumlich, technisch, organisatorisch und personell voneinander getrennt sein und von einem Datenschutzbeauftragten kontrolliert werden. Die Daten verstorbener Organspender können im Register dauerhaft gespeichert werden, die Daten der Empfänger und der lebenden Organspender jedoch nur dann, wenn Spender und Empfänger vorher eingewilligt haben.

Ziel: Neue Verteilungskriterien

Derzeit werden die Daten zum Organspender, zum Spenderorgan, zum Organempfänger, zum Vermittlungsverfahren sowie zur Transplantation, zur Behandlung und zur Nachsorge des Organempfängers und lebenden Organspenders dezentral bei den Transplantationszentren, der Koordinierungsstelle bei der DSO, der Vermittlungsstelle, dem Gemeinsamen Bundes­aus­schuss sowie den mit der Nachsorge betrauten Einrichtungen und Ärzten erhoben und gespeichert. Das Transplantationsregister soll die Datengrundlage dafür schaffen, künftig zu erkennen, welches Spenderorgan zu welchem Empfänger am besten passt. Es soll ferner dazu beitragen, die Kriterien für Wartelisten und die Verteilung der Spenderorgane weiterzuentwickeln.

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

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