ArchivDeutsches Ärzteblatt25/2016Seltene Erkrankungen: Neue Kurzinformation zum Marfan-Syndrom erschienen

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Seltene Erkrankungen: Neue Kurzinformation zum Marfan-Syndrom erschienen

Dtsch Arztebl 2016; 113(25): A-1225

EB

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Das Marfan-Syndrom ist eine erblich bedingte Erkrankung, die etwa ein bis zwei von 10 000 Menschen betrifft. Durch einen genetischen Fehler wird das Bindegewebe nicht normal gebildet. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, sind viele verschiedene Organe und Körperstrukturen betroffen. Am häufigsten finden sich Veränderungen an Herz, Blutgefäßen, Knochen und Augen. Typischerweise ist die Hauptschlagader, die Aorta, von Erweiterungen betroffen. Im schlimmsten Fall kann es zum Reißen des Gefäßes kommen. Welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen und welche Vorsichtsmaßnahmen Betroffene mit Marfan-Syndrom berücksichtigen sollten, werden nun in einer neuen Kurzinformation des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) (http://d.aerzteblatt.de/XU74) verständlich erläutert.

Auf zwei Seiten wird über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung aufgeklärt. Betroffene finden wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit.

In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen. Die Informationen stehen allen niedergelassenen Ärzten zum Ausdrucken kostenlos zur Verfügung, um sie bei Bedarf Betroffenen persönlich auszuhändigen. EB

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