Open Notes: Transparenz in der Arzt-Patienten-Kommunikation

Das Open-Notes-Projekt verfolgt in den USA das Ziel, das Arzt-Patienten-Verhältnis und die Patientenaufklärung zu verbessern. Eine erste Evaluation zeigt, dass es vielfältige positive Erfahrungen gibt, sowohl von Patienten, aber auch von Ärzten.

Patienten möchten immer häufiger einen einfachen Zugang zu persönlichen Gesundheitsinformationen und ihrer individuellen, fallbezogenen medizinischen Dokumentation erhalten (1–5). Durch die Möglichkeiten der Informationstechnologie und eine beginnende Verbreitung von internetbasierten sicheren Patientenportalen haben die Optionen hierfür deutlich zugenommen (6–9).

In den USA wurde 1996 der Health Insurance Portability and Accountability Act (HIPAA) in Kraft gesetzt, der den Patienten freien Zugriff auf ihre klinischen Informationen und medizinischen Aufzeichnungen zusicherte – außer in seltenen Ausnahmen, zum Beispiel bei schweren psychischen Störungen. Bislang gestaltete es sich aber schwierig für Patienten, tatsächlich Zugang zu ihren Daten zu erhalten. In der Regel mussten sie ihre behandelnden Ärzte anschreiben und förmlich um die Herausgabe von Dokumenten bitten. Dieses geschah oftmals in Papierform. Eine ähnliche Situation gibt es auch in Deutschland.

Heute, im Zeitalter von elektronischen Gesundheitsakten (Electronic Health Records – EHR), ist es technisch einfacher geworden, über sichere Internetportale wie beim Online-Banking mit einem personifizierten Zugang die eigenen Gesundheitsdaten einzusehen. Solche Portale verbreiten sich in den USA zurzeit schnell, wo die Regierung ihre Einführung fördert (10–13). Mehr als acht Millionen Patienten sind schon auf solchen Portalen registriert. Hier haben sie auch individuellen Zugriff auf die von ihren Ärzten bereitgestellten persönlichen Dokumente.

Aktive Patientenrolle fördern

Befürworter solcher Portale argumentieren, dass dadurch die Transparenz in der klinischen Arzt-Patienten-Kommunikation erhöht wird (14–16). Dennoch wird die Praxis kontrovers diskutiert (17–24). Ärzte befürchten unter anderem Störungen ihrer Arbeitsabläufe und haben Sorge, Patienten könnten durch die Informationen aufgeschreckt werden. Zudem werden mögliche Informationslecks und Sicherheitsbedenken als Hinderungsgründe angegeben, eingebettet in eine allgemeine Besorgnis über den Verlust der Privatsphäre. Diese könnte Patienten dazu verleiten, relevante Informationen zurückzuhalten oder medizinisch indizierte Arztbesuche zu unterlassen. Andererseits wird angeführt, dass ein erleichterter Zugang zu Gesundheitsinformationen unterversorgte Bevölkerungsgruppen ermutigen könnte, sich aktiver mit dem Gesundheitssystem und ihrer Gesundheit auseinanderzusetzen (25, 26).

Man weiß heute, dass sichere elektronische Patientenportale durchaus das Potenzial haben, die Patientenaufklärung und -erziehung (27, 28), das Management von chronischen Erkrankungen (29, 30) und die Effizienz der Gesundheitsversorgung (31) zu verbessern. Das Hauptaugenmerk wird hier vom individuellen Arztkontakt auf eine stärker integrierte Perspektive gelenkt, zu der auch Patientenalltag, häusliches Umfeld, Betreuungspersonen, Angehörige und Familie gehören (32–35). Transparente Krankenhausaufzeichnungen können darüber hinaus den Informationsaustausch weiter erhöhen (36, 37). So lassen sich Informationslücken schließen, was auch zu einer besseren Kontinuität und Integration in der Gesundheitsversorgung insgesamt führen kann (38–40). Patienten scheinen die Bequemlichkeit des einfachen und flexiblen Zugangs zu schätzen (41). Insbesondere Personen mit schlechtem Gesundheitszustand profitieren offenbar davon, ihre Gesundheitsdaten mit Familienmitgliedern und anderen Angehörigen „niedrigschwellig“ besprechen zu können (42, 43).

Projekt begann 2010

Open Notes begann als eine Demonstrations- und Evaluationsstudie im Jahr 2010. Ärzte konnten erstmals ihren Patienten Zugriff auf die Dokumentation eines Arztbesuchs („Karteikarteneinträge“: die „Notes“) ermöglichen. Das Projekt (www.opennotes.org) wuchs in den USA schnell.

Zunächst nahmen 105 niedergelassene Hausärzte und 19 000 ihrer Patienten im Großraum Boston, dem ländlichen Pennsylvania und im Innenstadtbereich von Seattle an der Studie teil (44–47). Patienten wurden nach einem Arztbesuch automatisch über eine E-Mail-Nachricht informiert, wenn ihr Arzt seinen originalen Karteikarteneintrag für sie freigegeben hatte. Der Patient hatte sich vorher über ein sicheres Patientenportal registriert. Die Patienten konnten so ihren Eintrag nach ihrem Arztkontakt lesen und wurden angehalten, dieses vor dem nächsten Besuch erneut zu tun.

Die ersten Ergebnisse der Studie nach einem Jahr Open-Notes-Erfahrung im Vergleich zur Prä-Befragung waren bemerkenswert und erregten beträchtliche Aufmerksamkeit in den USA (48):

• Vier von fünf Patienten hatten ihre Einträge gelesen,
• zwei Drittel der Befragten berichteten über potenziell klinisch relevante Vorteile,
• 99 Prozent der Patienten wollten die Praxis nach Ende der Studie fortsetzen unabhängig davon, ob sie ihre Einträge gelesen hatten oder nicht,
• 85 Prozent gaben an, dass dieses Angebot für sie in Zukunft bei der Wahl ihres Arztes wichtig wäre.

Auffällig war, dass sich kein Arzt nach Ablauf des Studienzeitraums dafür entschied, die Open-Notes-Praxis zu beenden.

Seit der ersten Publikation wurden die Ergebnisse in mehreren Varianten repliziert (49–51). Heute sind zum Beispiel die gesamte Veterans Administration (VA), viele große akademische Gesundheitszentren und große Gesundheitssysteme sowie eine zunehmende Zahl von kleineren Einrichtungen in städtischen und ländlichen Gebieten in den USA in die Bewegung eingestiegen.

Obwohl sich der Anteil der Patienten, die ihre Notes lesen, im Einzelfall unterscheiden mag, weisen Studienergebnisse überschneidend darauf hin, dass Patienten sowohl den allgemeinen Wert als auch den konkreten Nutzen eines Online-Zugangs zu ihren Gesundheitsinformationen schätzen. Zum Beispiel erhöhte sich die Adhärenz bezüglich der Einnahme einiger Medikamente (52). Dabei lesen die Patienten ihre Einträge zu Hause oder wo immer sie einen Internetzugang haben. Sie machen dies asynchron und auch wiederholt. Sie können ihre Daten mit Menschen ihrer Wahl gemeinsam anschauen oder austauschen, wofür sie Computer, Laptop, Tablet oder auch das Smartphone verwenden.

Einige Benutzer haben jetzt schon sechs Jahre Erfahrung mit Open Notes und viele sind zu regelmäßigen Nutzern geworden. In den Jahren 2013 bis 2015 sind diese „Experten“ erneut angesprochen worden, um ihre Daten einer noch differenzierteren Untersuchung zu unterziehen. Durch eine systematische Analyse, zum Beispiel der Freitextkommentare in den ursprünglichen Patientenbefragungen, und durch neu durchgeführte eingehende persönliche Interviews wollte man weitere Erkenntnisse gewinnen. Hier standen unter anderem chronisch Kranke mit häufigen Arztbesuchen im Fokus, die zugleich regelmäßig ihre Krankenakte online eingesehen haben. Dabei wandten die Wissenschaftler eine umfangreiche Mixed-Methods-Methodologie an, um die Erfahrungen mit Open Notes aus erster Hand zu erweitern (53): Patienten, die häufige Nutzer geworden waren, berichteten über vielfältige positive Erfahrungen, die sich in fünf Themenbereiche (Domänen) einteilen ließen:

• besseres Verständnis der Gesundheitsinformation,
• verbesserte Arzt-Patienten-Beziehung,
• bessere Qualität der Versorgung,
• bessere Selbstfürsorge,
• Vorstellungen von einer besseren Medizin für die Zukunft.

Insgesamt hatte sich die Patientenaktivierung und -einbeziehung (Patient Engagement) substanziell verbessert. Innerhalb der fünf oben genannten Themenbereiche war das bessere Verstehen am stärksten ausgeprägt, mit den beiden dominanten Unterthemen „Wiederauffrischen des Gedächtnisses“ (nach einem Arztbesuch) und „Verbesserung oder Bestätigung des Verständnisses der eigenen Gesundheitsinformationen“.

Die wichtigsten Unterthemen aus den anderen genannten Domänen waren ein „erhöhtes Vertrauen“ (zum Arzt), ein „verbessertes Medikamenten-Management“ (Einnahmeverhalten, Adhärenz), ein „stärkeres Gefühl der Kontrolle“ beziehungsweise eine „bessere Selbsthilfefähigkeit“ (Selbstmanagement) sowie die „Hoffnung, dass sich der einfache Zugang zu den ärztlichen Dokumentationen weiter verbreiten möge“.

Die Open-Notes-Bewegung hat sich in den USA mittlerweile über die Primärversorgung auch in der ambulanten fachärztlichen Versorgung etabliert (54, 55). Zunehmend beteiligen sich auch stationäre Einrichtungen. In Europa gibt es inzwischen vergleichbare Ansätze wie in England, Dänemark, Estland, Spanien oder Schweden (siehe folgenden Beitrag). Dort, wo Open Notes zum Einsatz kommt, sehen Patienten, Verbraucherschützer, aber auch die Ärzte selbst, dass sich die Transparenz erhöht und hiermit ein neuer Standard in der Arzt-Patienten-Kommunikation entstehen kann (47,56). Dazu trägt auch bei, dass in der „traditionellen“ Praxis offenbar jeder zweite Patient nach einem Arztbesuch die dort erhaltenen Informationen nicht vollständig verstanden hat (57). In den USA wird den Ärzten Open Notes nunmehr offiziell vom American College of Physicians (58) und dem Institute of Medicine (59) zur Anwendung empfohlen.

Fazit

Den Patienten den Einblick in die eigenen Gesundheitsinformationen zu gewähren, kann unter anderem ihre aktive Rolle verstärken. Sie sind daran interessiert, bei der Erstellung und Bereitstellung ihrer medizinischen Aufzeichnungen beteiligt zu werden. Da sich die Transparenz im Umgang mit medizinischen Dokumenten gegenwärtig ausbreitet, ist es wichtig, ein besseres Verständnis für Vor- und Nachteile zu gewinnen. Das gilt für Patienten und Ärzte gleichermaßen. Zudem können Zielgruppen identifiziert werden, die möglicherweise unterschiedliche Formen der Übermittlung erfordern. Weitere, vertiefende Studien sind notwendig.

• Zitierweise dieses Beitrags:
  Dtsch Arztebl 2016; 113(39): A 1700–3

Anschrift für die Verfasser
Prof. Dr. med. Tobias Esch
Professur für Integrierte Gesundheitsversorgung und -förderung
Universität Witten/Herdecke
Department Humanmedizin
Alfred-Herrhausen-Straße 50, 58448 Witten

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit3916
oder über QR-Code.

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