ArchivDeutsches Ärzteblatt PP1/2017Krebskranke Kinder und ihre Familien: Verständnis für das Erleben

THEMEN DER ZEIT

Krebskranke Kinder und ihre Familien: Verständnis für das Erleben

PP 16, Ausgabe Januar 2017, Seite 22

Breuning, Martina; Hettmer, Simone; Strahm, Brigitte; Bengel, Jürgen; Niemeyer, Charlotte

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Mit der Diagnose einer familiären Tumorprädisposition beginnt für die Kinder und Familien die lebenslange Auseinandersetzung mit existenziellen Fragen. Die medizinische Betreuung der betroffenen Familien ist besonders herausfordernd.

Foto: mauritius images
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Warum ist gerade unser Kind an Krebs erkrankt? Diese Frage beschäftigt fast alle betroffenen Familien. Eine im Dezember 2015 im New England Journal of Medicine veröffentlichte Studie zeigte, dass 8,5 Prozent von  1 120 krebskranken Kindern und Jugendlichen unter 20 Jahren krebsrelevante Keimbahnmutationen trugen (1). Gerade bei Kindern und Jugendlichen mit myelodysplastischen Syndromen, Sarkomen oder Hirntumoren kommen solche Mutationen gehäuft vor (2, 3). Sie werden ererbt oder in der Keimbahn der betroffenen Menschen de novo erworben (1, 2). Bedingt durch technologische Fortschritte und den raschen Erkenntnisgewinn im Bereich der Tumorgenetik ist es wahrscheinlich, dass wir in den nächsten Jahren bei einer steigenden Zahl von Kindern und Jugendlichen mit Tumorerkrankungen Hinweise auf eine genetische Veranlagung finden werden.

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Die medizinische Betreuung der betroffenen Familien ist mit besonderen Herausforderungen verbunden. Die direkten Auswirkungen vieler krebsrelevanter Keimbahn-gendefekte auf Therapieansprechen und Behandlungsrisiken sind noch unklar, und systematische Screening-Programme zur Früherkennung von Tumoren (4) sind aufwendig, mit Belastungen verbunden und vielerorts im klinischen Alltag noch nicht verfügbar. Für die Kinder und Familien beginnt mit der Diagnose einer familiären Tumorprädisposition die lebenslange Auseinandersetzung mit existenziellen Fragen. Den Anspruch minderjähriger Patienten mit einer Tumorprädisposition auf individuelle Beratung, Diagnose und Vorsorge umzusetzen, ist eine große Herausforderung für die nächsten Jahre.

Familien, bei denen im Zuge der Diagnose einer Krebserkrankung eine zugrundeliegende Krebsprädisposition festgestellt wird, müssen sich mit einer besonderen Doppelbelastung („Hit-Twice-Situation“) auseinandersetzen. Sie erfahren von der lebensbedrohlichen Krebserkrankung ihres Kindes und von einem familiären Krebsrisiko, das alle Familienmitglieder in den vorangegangenen und den nachfolgenden Generationen betreffen kann. Es stehen nicht mehr nur Fragen zum Tumorleiden des erkrankten Kindes im Raum, sondern auch Fragen zu möglichen Risiken für weitere Familienmitglieder und zur Herkunft der genetischen Veränderung. Als beim 16-jährigen Sohn einer fünfköpfigen Familie die Diagnose eines myelodysplastischen Syndroms (MDS) gestellt wird, leitet man umgehend die relevante genetische Diagnostik und Gewebetypisierung der Geschwister in Vorbereitung einer Knochenmarktransplantation ein. Leider findet sich nicht nur bei dem Patienten eine ursächliche GATA2-Keimbahnmutation; auch die 14-jährige, HLA-idente Schwester ist betroffen und zeigt eine leichte Panzytopenie. Der 50-jährige Vater ist ebenfalls Mutationsträger. Die Mutter und der 10-jährige Sohn sind nicht betroffen. Die Doppelbelastung der Familie zeigt sich auf inhaltlicher und zeitlicher Ebene sowie im Spannungsfeld zwischen Individuum und Familie:

  • Die Familie muss sich mit zwei medizinischen Herausforderungen auseinandersetzen: mit der lebensbedrohlichen MDS-Erkrankung eines Sohnes und mit der Information über das familiäre Risiko.
  • Die inhaltsschwere Diagnose der erblichen GATA2-Keimbahnmutation folgt der lebensbedrohlichen MDS-Diagnose in kurzer zeitlicher Abfolge.
  • Die Familienmitglieder sind in ihrer jeweiligen Rolle als Eltern, Geschwister, Großeltern des MDS-erkrankten Sohns betroffen. Für jede Person ergibt sich aber auch eine individuelle Auseinandersetzung mit der Thematik als Genträger oder Nichtgenträger.

Die Erlebensperspektive betroffener Kinder und Familien in Hit-Twice-Situationen bedingt durch eine familiäre Tumorprädisposition wird in der aktuellen Literatur nur ansatzweise bearbeitet. Um tiefere Einblicke in das Erleben und die Umgangsformen von Familien mit genetischen Kinderkrebserkrankungen zu gewinnen, startete die Projektgruppe Krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany) an der Universität Freiburg gemeinsam mit dem Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin Freiburg ein Pilotprojekt: Unter www.krankheitserfahrungen.de werden Erfahrungen von Menschen mit definierten Erkrankungen in Interviewstudien gesammelt, wissenschaftlich aufbereitet und veröffentlicht. Ziel des Projektes ist es, Betroffene und ihre Angehörige durch die Darstellung individueller Patientenerfahrungen zu unterstützen, durch die Erfassung einer breiten Varianz an Erfahrungen übergreifende Themen zu identifizieren und Hypothesen zur Krankheitsverarbeitung zu generieren.

Im Jahr 2015 wurden Mutter, Vater und ein Sohn einer Familie, betroffen von einer genetischen Kinderkrebserkrankung, befragt. Die Mutter und ihre beiden Söhne wurden in der frühen Kindheit wegen eines RB1-Gendefekts für Retinoblastome behandelt; die Mutter erkrankte später an Folgetumoren, die ebenfalls behandelt wurden. In den Interviews mit der Pilotfamilie wurden Problembereiche benannt, die sich auch in qualitativen Untersuchungen erkrankter erwachsener Mitglieder von Familien mit Li-Fraumeni-Syndrom (57), BRCA-Gen-Defekten (8), Lynch-Syndrom (9, 10) und genetischem Retinoblastom (11, 12) wiederfinden lassen:

  • Ängste zum Krebsrisiko (1315): Wie gehen wir mit der Angst vor späteren, neuen Krebserkrankungen um – wollen wir uns damit auseinandersetzen oder es einfach auf uns zukommen lassen?
  • Umgang mit Screening/Vorsorge im Familienalltag (7): Ist die lange Anfahrt und Abwesenheit von Beruf und Schule wegen der aufwendigen Vorsorgeuntersuchungen gerechtfertigt? Was bedeutet es für uns, wenn die Frequenz der Vorsorgeuntersuchungen mit zunehmendem Alter der Kinder reduziert wird; ist das eine Erleichterung oder entsteht neue Verunsicherung?
  • Umgang mit dem Wissen über die Weitergabe „schlechter Gene“, Schuldthematik (8, 16): Ist es in unserer Partnerschaft und gemeinsamen Elternschaft relevant, wer den Gendefekt in die Familie eingebracht hat? Sollen sich auch die Großeltern testen lassen? Welche Belastung bedeutet das für unsere Eltern – fühlen sie sich schuldig?
  • Familienplanung (11, 17, 18): Wollen wir ein zweites Kind? Wie gehen wir mit der 50-prozentigen Wahrscheinlichkeit um, dass unser zweites Kind ebenfalls betroffen sein könnte?
  • Kommunikation (1921): Wie erklären wir Außenstehenden, dass auch unser zweites Kind an Augentumoren erkrankt ist? Wie und in welchem Alter besprechen wir mit unseren Kindern das genetische Risiko?

Zusätzlich zu den von dieser Familie thematisierten Spannungsfeldern werden in Studien sozialrechtliche Aspekte bezüglich der Konkurrenzfähigkeit im Berufsleben, Versicherungsfragen und finanzielle Belastungen diskutiert (7, 13, 22). Die Nutzung assistierter Fertilisationsverfahren und pränataler Diagnostik durch Paare, bei denen ein Keimbahngendefekt bekannt ist, macht einen weiteren großen Themenbereich in der jüngeren Literatur aus (11, 17, 18). Offen bleiben kritische Fragen danach, welche Faktoren die Entscheidung zwischen Wissen und Nichtwissen beeinflussen, und wie diese Auseinandersetzung individuell und in den Familien geführt wird. Die Formen der Bewältigung in den betroffenen Familien weisen eine erhebliche Varianz auf: In den Interviews der Pilotstudie zeigt sich, wie die Familie im Umgang mit der familiären Tumorprädisposition eine eigene Haltung entwickelt hat. Sie beschreibt sich darin als eine „normale“ Familie, die mit besonderen Herausforderungen zurechtkommen muss, sich jedoch nicht ausschließlich von der genetischen Prädisposition bestimmen lassen möchte.

Oppenheim, et al. (16) berichten von Familien mit Li-Fraumeni-Syndrom, und Werner-Lin, et al. (24) untersuchten Familien mit BRCA-Mutationen, in denen betroffene Menschen sich und ihre Familie häufig als gefährdet darstellen. In der Schilderung wird deutlich, dass sich teilweise über Generationen hinweg die Vorstellung durchgesetzt hat, dass ein früher Tod unvermeidbares Schicksal der Familie ist. Die Erkenntnis, sich als medizinisch und genetisch besondere Familie zu betrachten, ermöglicht es ihnen, alle medizinischen Möglichkeiten in Anspruch zu nehmen, um durch genetische Testung und Vorsorge dem Schicksal ein „Schnippchen zu schlagen“ (2429). In den geschilderten Bewältigungsstrategien wird deutlich, wie vielfältig und individuell der Umgang von Familien mit einer familiären Krebsprädisposition sein kann.

Mit der Diagnose einer genetischen Tumorprädisposition sind Entscheidungen und Fragen verbunden, bei denen betroffene Familien und Ärzte komplexe Risiken gegeneinander abwägen. Der Unterstützungsbedarf in dieser Situation hängt von der individuellen Biografie und den sozialen und psychologischen Ressourcen der Familie ab. Hinzu kommt die generationelle Bedeutung der Prädisposition; die Besonderheit, dass die Diagnose nicht nur für die akut Betroffenen eine Rolle spielt, sondern auch vorangegangene und nachfolgende Generationen als potenzielle Mutationsträger betroffen sind. Ein Verständnis der Erlebensperspektive der Betroffenen schafft eine Grundlage für Kommunikation und langfristige multidisziplinäre Begleitung der Familien. Hierfür bedarf es weiterer Daten zu den subjektiven Erfahrungen betroffener Familien, um eine möglichst breite Varianz der familiären Bewältigungsformen zu erfassen.

  • Zitierweise dieses Beitrags:
    Dtsch Arztbl 2016; 113 (51): A 2362–3

Anschrift für die Verfasser:
Dipl.-Psych. Martina Breuning, Abteilung für Rehabilitationspsychologie und Psychotherapie,
Institut für Psychologie, Universität Freiburg,
Engelbergerstr. 41, 79085 Freiburg,
martina.breuning@psychologie.uni-freiburg.de

@Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit5116
oder über QR-Code.

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1 Abteilung für Reha-bilitationspsychologie und Psychotherapie, Institut für Psychologie
Universität Freiburg: Dipl.-Psych. Breuning, Prof. Dr. med. Dr. phil. Bengel
2 Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin,
Klinik IV: Pädiatrische Hämatologie und Onkologie, Universitätsklinikum Freiburg: PD Dr. med. Hettmer, PD Dr. med. Strahm, Prof. Dr. med. Niemeyer

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