MEDIZIN: Originalarbeit

Psychische Störungen bei Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung

Eine Querschnittstudie zu Prävalenz und psychosozialem Versorgungsbedarf

Mental disorders in people affected by thalidomide—a cross-sectional study of prevalence and psychosocial needs

Dtsch Arztebl Int 2017; 114(10): 168-74; DOI: 10.3238/arztebl.2017.0168

Niecke, Alexander; Peters, Klaus; Samel, Christina; Forster, Kristin; Lüngen, Markus; Pfaff, Holger; Albus, Christian

Als E-Mail versenden...
Auf facebook teilen...
Twittern...
Drucken...

Hintergrund: Mehr als 50 Jahre nach der Marktrücknahme von Thalidomid (bekannt unter dem Handelsnamen Contergan) dominieren orthopädische Folgeschäden und psychosoziale Beeinträchtigungen das Beschwerdebild von Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung. Ziel der Studie war es, die Prävalenz psychischer Störungen in dieser Patientengruppe zu erheben.

Methode: Insgesamt erhielten 193 Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung aus Nordrhein Westfalen (Durchschnittsalter 50,5 Jahre; 56,5 % Frauen) eine ausführliche und persönliche psychodiagnostische Untersuchung, die auf dem strukturierten klinischen Interview für DSM-IV-Diagnosen (SKID-I & SKID-II) und Selbstauskunftsbögen basierte.

Ergebnisse: Die 4-Wochen-Prävalenz komorbider psychischer Störungen betrug 47,2 %. Unter den 91 contergangeschädigten Menschen mit psychischer Komorbidität lagen bei 45,1 % mehrere psychische Störungen gleichzeitig vor. Auf der Ebene der Einzeldiagnosen dominierten unipolare depressive Störungen (16,5 %), somatoforme Störungen (14,0 %), phobische Störungen (12,4 %) und alkoholbezogene Störungen (6,2 %). Obwohl bei 80,2 % aller Studienteilnehmer mit aktuell vorliegender psychischer Störung eine unmittelbare Behandlung indiziert war, hatten nur 27,9 % in den vergangenen zwölf Monaten irgendeine psychosoziale Behandlung in Anspruch genommen.

Schlussfolgerung: Im Vergleich mit der altersadjustierten deutschen Allgemeinbevölkerung kommen bei Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung annähernd doppelt so häufig psychische Störungen vor (relatives Risiko [RR]: 1,77; 95-%-Konfidenzintervall [1,49; 2,10]). Im Hinblick auf die sehr geringe Inanspruchnahme psychosozialer Behandlungsangebote besteht eine ausgeprägte Unterversorgung. Die Entwicklung spezialisierter psychosozialer Behandlungsangebote könnte intrapsychische und interpersonelle Barrieren beseitigen und einen erleichterten Zugang zum Gesundheitssystem schaffen.

Die Einführung von Thalidomid unter dem Handelsnamen Contergan am 1. Oktober 1957 auf dem deutschen Markt mündete in die „folgenschwerste Arzneimittelkatastrophe des 20. Jahrhunderts“ (1). Die vom Stolberger Pharmakonzern Grünenthal synthetisierte Substanz wurde als rezeptfreies Sedativum zunächst in Deutschland zugelassen und in der Folge weltweit in 46 Ländern vertrieben. Contergan avancierte vor allem in Westdeutschland zum Lifestyle-Medikament einer ganzen Generation. Vielfältige Gründe führten dazu, dass es erst vier Jahre später gelang, die verheerende Embryotoxizität Thalidomid-haltiger Präparate zu identifizieren, und das Pharmakon am 27. November 1961 vom deutschen Markt zurückzuziehen.

In den Jahren 1957 bis 1962 wurden in Westdeutschland geschätzt 5 000 (weltweit über 10 000) sogenannte Contergankinder geboren. Die Zahl der damaligen Spontanaborte und Totgeburten ist eine unbekannte Dunkelziffer geblieben (18). Kurze Zeit nach der Marktrücknahme erfolgten erste Veröffentlichungen von McBride und Lenz, die die Einnahme von Thalidomid in der Schwangerschaft als die verantwortliche Noxe für die kindlichen Fehlbildungen nahelegten (9, 10).

Abgesehen von den Folgen für die Geschädigten und deren Familien wirkt sich der Contergan-Fall bis heute auf die moderne Medizin aus und hat unter anderem in Deutschland die Einrichtung eines staatlichen Ge­sund­heits­mi­nis­teriums befördert. Vor dem Hintergrund des Wiedereinsatzes von Thalidomid, beispielsweise bei einer schweren Verlaufsform der Lepra, dem Erythema nodosum leprosum und der Zweitlinienbehandlung des multiplen Myeloms sowie des neuerlichen Auftretens von Thalidomid-Embryopathien in Entwicklungsländern, ist ein fortwährender medizinethischer Diskurs erforderlich (1117).

Heute leben circa 2 400 contergangeschädigte Menschen in Deutschland (18), davon 804 in Nordrhein-Westfalen (49,8 % Frauen; schriftliche Mitteilung der Conterganstiftung für behinderte Menschen e. V. vom 27. 04. 2016). Die Betroffenen leiden mittlerweile an den Folgeschäden ihrer Behinderung, die als chronische Schmerzen sowie Funktions- und Bewegungseinschränkungen des Skelettsystems imponieren (19). Ursprungs- und Folgeschäden bedingen zudem weitreichende psychosoziale Konsequenzen. Die Lebensgestaltung contergangeschädigter Menschen beinhaltet oft eine verminderte Arbeits- und Erwerbsfähigkeit, das Angewiesensein auf Hilfsmittel (zum Beispiel Rollstuhl), die Unterstützung von Assistenz- und Pflegepersonen sowie das Risiko für eine soziale Isolation (20).

In den vergangenen zwei Jahrzehnten wurden mehrfach Studien zur Lebensqualität contergangeschädigter Menschen durchgeführt und es wurde von einer verminderten Lebenszufriedenheit berichtet. In der Literatur existiert jedoch wenig Evidenz zum Status der psychischen Gesundheit in dieser Gruppe. Eine Ausnahme bildet eine japanische Interviewstudie, die bei 22 Thalidomid-Geschädigten die Prävalenz einer möglichen psychischen Störung auf 40,9 % schätzte (2128). In der numerisch größten Studie zu speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten contergangeschädigter Menschen von Kruse und Kollegen (n = 870) wurden mit einem Depressionsinventar erhöhte depressive Belastungswerte gemessen. Dabei wurden jedoch keine psychodiagnostischen Interviews, die den methodischen Goldstandard in der Diagnostik psychischer Störungen darstellen, durchgeführt (20).

Das Ziel unserer Studie war es, die Prävalenz psychischer Störungen bei Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung mit einem qualitativ hochwertigen, strukturierten Interview systematisch zu erfassen. Außerdem sollten die bisherige Inanspruchnahme des professionellen Helfersystems und der Versorgungsbedarf bestimmt werden.

Methodik

Die Studie richtete sich an sämtliche, in Nordrhein-Westfalen geborene oder gemeldete Personen mit von der „Conterganstiftung für behinderte Menschen“ anerkannten Contergan-Schädigungen. Die Contergan-Selbsthilfeorganisation „Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e. V.“ wurde in die Studiendurchführung miteinbezogen und unterstützte die Rekrutierung maßgeblich. Die definitive Diagnostik psychischer Störungen basierte auf dem strukturierten klinischen Interview für DSM-IV-Diagnosen (SKID-I & SKID-II) als zentralem Erhebungsinstrument (29). Art und Ausmaß der psychischen Störungen wurde entsprechend der 10. Revision der Internationalen Klassifikation der Krankheiten (ICD-10) dargestellt (30). Weiterführende methodische Informationen hinsichtlich Patienteneinbindung, Rekrutierungswegen, Studieninstrumenten, statistischer Analysen und der Studienethik sind im eKasten veröffentlicht.

Ergänzung zu den Methoden
eKasten
Ergänzung zu den Methoden

Ergebnisse

Alle 453 der Selbsthilfeorganisation postalisch bekannten Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung wurden schriftlich kontaktiert. 67 Briefe konnten nicht zugestellt werden. Über diesen Rekrutierungsweg willigten 192 Personen ein, an der Studie teilzunehmen. Weitere 13 Contergan-Geschädigte meldeten sich über alternative Rekrutierungswege. Drei dieser 205 Studienteilnehmer mussten nachträglich ausgeschlossen werden, weil sie keine anerkannte Con­ter­gan­schädi­gung aufwiesen. Insgesamt wurden 202 contergangeschädigte Menschen in die Gesamtstudie eingeschlossen (Response-Rate: 44,6 %). Von diesen erhielten neun Teilnehmer keine psychodiagnostische Untersuchung (n = 8 wegen Ablehnung einer solchen, n = 1 aus logistischen Gründen). Untersuchungsbefunde zu psychischen Störungen liegen somit bei 193 Teilnehmern vor, was rund einem Viertel der Gesamtpopulation Nordrhein-Westfalens entspricht. Auf diese Gruppe beziehen sich die im Folgenden dargestellten Ergebnisse. In sechs Fällen war wegen erheblicher psychischer Beeinträchtigungen ein SKID-Interview nicht durchführbar, sodass die Diagnosestellung auf klinischer Einschätzung und vorliegenden Befunden basierte (n = 4 Intelligenzminderung, n = 1 Demenz, n = 1 paranoide Schizophrenie).

Soziodemografische und somatische Merkmale

Das Durchschnittsalter der Studienteilnehmer lag bei 50,5 Jahren, wobei die Altersspanne von 48 bis 54 Jahren reichte. Am häufigsten waren Teilnehmer des Jahrgangs 1961 vertreten. Es nahmen mehr Frauen (56,5 %) als Männer (43,5 %) teil. An Thalidomid-Ursprungsschäden bestanden bei 154 Teilnehmern Dysmelien der oberen Extremitäten (79,3 % Zweifachschädigungen) und bei 18 Teilnehmern Dysmelien der oberen und der unteren Extremitäten (9,8 % Vierfachschädigungen). Keine Dysmelien wiesen 21 Teilnehmer auf, stattdessen bestanden bei ihnen Contergan-bedingte Schäden im Gesichtsbereich (10,9 % Schädigungen ohne Dysmelie), die bei der Mehrzahl mit Gehörlosigkeit oder ausgeprägter Schwerhörigkeit verbunden waren (n = 13). Es lebten mehr Teilnehmer mit ihren Familienangehörigen zusammen (73,1 %) als in Einpersonenhaushalten (26,9 %). Über ein Drittel der Teilnehmer hatte einen akademischen Bildungsabschluss (34,2 %) und nur ein geringer Anteil überhaupt keinen Schulabschluss erreicht (4,1 %). Ein Großteil der Befragten war zum Zeitpunkt der Erhebung erwerbstätig (71,5 %), allerdings bei geringem Grad der Vollerwerbstätigkeit (18,8 %). Die Einstufung durch die Versorgungsämter als schwerbehindert wiesen nahezu alle Befragten auf (Tabelle 1).

Soziodemografische und klinische Merkmale von Contergan-Geschädigten
Tabelle 1
Soziodemografische und klinische Merkmale von Contergan-Geschädigten

Prävalenz psychischer Störungen

Bei insgesamt 91 Teilnehmern war innerhalb der vier Wochen vor der Untersuchung mindestens eine psychische Störung aufgetreten (4-Wochen-Prävalenz [4WP]: 47,2 %; 95-%-Konfidenzintervall: [40,2; 54,2 ]). 115 Teilnehmer berichteten über das Vorkommen psychischer Störungen im Verlauf der gesamten bisherigen Lebensspanne (Lebenszeitprävalenz [LZP]: 59,6 %). Im Geschlechtervergleich kamen bei Männern häufiger psychische Störungen vor als bei Frauen, besonders deutlich wird dies beim Vergleich der jeweiligen LZP (63,1  versus 56,9 %; p = 0,383). Das gleichzeitige Vorkommen mehrerer aktueller psychischer Störungen bei einer Person (sogenannte psychopsychische Komorbidität) lag in der Gruppe contergangeschädigter Menschen mit psychischen Störungen bei 45,1 % (Tabelle 2).

Prävalenzen psychischer Störungen
Tabelle 2
Prävalenzen psychischer Störungen

Vier Fünftel der unter den contergangeschädigten Menschen diagnostizierten psychischen Störungen sind drei diagnostischen Störungsclustern der ICD-10 zuzuordnen:

  • neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen mit der höchsten 4WP (26,9 %)
  • affektive Störungen mit der höchsten LZP (39,4 %)
  • substanzbezogene Störungen.

Bei Frauen kommen neurotische, Belastungs- und somatoforme Störungen häufiger vor als bei Männern (30,3 versus 22,6 % 4WP; p = 0,234), bei denen der Anteil substanzbezogener Störungen signifikant höher ist (29,8  versus 3,7 % LZP; p = < 0,001). Bei den affektiven Störungen bestand kein relevanter Geschlechtsunterschied (22,6  versus 22,9 % 4WP; p = 0,958).

Auf der Ebene der Einzeldiagnosen stellt die unipolare Depression bei beiden Geschlechtern und – bezogen auf beide Zeitintervalle – die am meisten diagnostizierte Störungsentität dar. So war ein Drittel der Studienteilnehmer (33,2 %) in ihrem Leben mindestens einmal von einer Phase einer unipolaren Major-Depression betroffen. Bezieht man auch dysthyme Störungen und minore depressive Syndrome mit ein, waren es sogar 39,4 %. Neben unipolaren depressiven Störungen waren somatoforme Störungen (14,0 % 4WP; 14,0 % LZP), phobische Störungen (12,4 % 4WP; 14,0 % LZP) und alkoholbezogene Störungen (6,2 % 4WP; 13,0 % LZP) die am häufigsten diagnostizierten Einzeldiagnosen. Somatoforme Störungen hatten bei Frauen eine ebenso hohe 4WP wie unipolare Depressionen, wobei somatoforme Störungen zum Untersuchungszeitpunkt in allen Fällen chronifiziert waren (16,5 % 4WP; 16,5 % LZP) und sich fast ausnahmslos als schmerzdominanter Typ zeigten. Über ein Viertel der Männer hatte mindestens einmal im Leben eine alkoholbezogene Störung (27,4 %). Phobische Störungen zeigten sich häufig als spezifische Phobien mit Bezug zum Gesundheitsbereich, beispielsweise als Arzt-, Spritzen- oder Medikamentenphobien mit entsprechendem Vermeidungsverhalten beziehungsweise Adhärenzstörungen (Tabelle 2).

Hinsichtlich der Inanspruchnahme spezifischer psychosozialer Behandlungsangebote gaben 32 aller Studienteilnehmer an, dass sie in den vorangegangenen zwölf Monaten Zugang zum professionellen Helfersystem hatten (16,6 %; 95-%-Konfidenzintervall [12,0; 22,5]). Von diesen hatten 27 Teilnehmer eine akute psychische Störung und fünf hatten keine. Demgegenüber wurden 73 Fälle mit aktuellem Bedarf an psychosozialer Versorgung identifiziert (80,2 % der Teilnehmer mit akuten psychischen Störungen), wobei die Bedarfseinschätzung auf einem klinischen Urteil basierte und am häufigsten eine Psychotherapie (54 Fälle) und eine Psychopharmakotherapie (24 Fälle) empfohlen wurden.

Diskussion

Stärken und Limitationen der Studie

Erstmals ist eine Stichprobe von 202 Menschen mit Thalidomid-Embryopathie systematisch auf Ursprungs- und Folgeschäden, inklusive komorbider psychischer Störungen, untersucht worden. Es ist die weltweit numerisch bislang größte Studie zu psychosozialen Folgeschäden dieser Population, wobei rund ein Viertel der nordrhein-westfälischen Gesamtpopulation in die Studie eingeschlossen wurde. Unter Verwendung des methodischen Goldstandards konnte ein hohes Vorkommen komorbider psychischer Störungen bei Frauen und Männern mit Thalidomid-induzierten, pränatalen Körperbehinderungen gezeigt werden.

Es bestehen gewisse Limitationen der Studie. Weil einige wichtige Basisdaten der Grundgesamtheit nicht verfügbar waren und kein klassischer epidemiologischer Ansatz verfolgt werden konnte, ist die Aussagekraft zur Repräsentativität eingeschränkt. Insbesondere die überwiegende Rekrutierung von Mitgliedern der Selbsthilfeorganisation kann zu einer Selektionsverzerrung geführt haben, sodass die präsentierten Ergebnisse mit aller Vorsicht zu interpretieren sind. Obwohl für das Auftreten der Thalidomid-Embryopathie grundsätzlich kein Unterschied zwischen den Geschlechtern besteht, nahmen mehr Frauen als Männer an der Studie teil. Zumindest hinsichtlich des Alters bot sich ein für die Contergan-Epidemie der 1950er/1960er Jahre typisches Verteilungsmuster (4).

Vergleich mit anderen Studien

Im Vergleich mit der Contergan-Studie von Kruse und Kollegen (20) zeigen sich in beiden Studien ähnliche soziodemografische Merkmale und es ist ein höherer Frauenanteil unter den Teilnehmern zu finden. Der Untersuchungsbefund, dass contergangeschädigte Menschen trotz eines überdurchschnittlich hohen Bildungsstatus mittlerweile eine weit unterdurchschnittliche Vollerwerbsfähigkeit und eine erhöhte Berentungsrate aufweisen, konnte repliziert werden. Bekannt ist, dass eine berufliche Desintegration in der Allgemeinbevölkerung mit einer erhöhten Rate an psychischen Störungen verknüpft ist (31).

Darüber hinaus konnte ebenfalls gezeigt werden, dass Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung deutlich häufiger in Einpersonenhaushalten leben, als dies in der deutschen Allgemeinbevölkerung vorkommt (26,9  versus 18,2 %), was ein Indikator für soziale Isolation ist (32). Außdem berichteten Kruse und Kollegen, dass contergangeschädigte Menschen häufig darauf angewiesen sind, mit Eltern, Partner oder Kindern zusammenzuleben, damit der benötigte persönliche Assistenz- und Pflegebedarf gedeckt werden kann. Altersbedingt scheidet die Elterngeneration jedoch zunehmend aus und die erwachsen gewordenen Kinder verlassen ihr Elternhaus, sodass dieses familiäre Laienhelfersystem zu dekompensieren droht (20).

Große repräsentative Bevölkerungsstudien, wie die DEGS-MH-Studie, haben gezeigt, dass psychische Störungen zu einem substanziellen Teil in der Allgemeinbevölkerung auftreten (33, 34). So liegt in der Alterskohorte der 50- bis 64-jährigen Deutschen die 12-Monats-Prävalenz psychischer Störungen mit 27,1 % leicht unter dem Wert der altersgemittelten deutschen Gesamtpopulation, wobei Frauen häufiger als Männer betroffen sind (31,9 versus 22,4 %). Stellt man die vorliegenden Studienergebnisse den altersadjustierten Referenzdaten der deutschen Allgemeinbevölkerung gegenüber, werden markante Unterschiede deutlich. So ist das Vorkommen psychischer Störungen bei contergangeschädigten Menschen, bezogen auf ein 4-Wochen-Intervall, fast doppelt so hoch, wie die 12-Monatsprävalenz der Referenzpopulation der DEGS-MH-Studie (47,2 versus 27,1 %; p < 0,001; relatives Risiko [RR]: 1,77 [1,49; 2,10]). Bezogen auf die Referenzdaten von Gleichgeschlechtlichen ist das Vorkommen psychischer Störungen bei Männern mit Con­ter­gan­schädi­gung mehr als doppelt so hoch wie bei Frauen (RR: 2,25 [1,74; 2,96]). Das könnte ein Hinweis darauf sein, dass Männer mit pränatalen Körperbehinderungen in der Krankheitsbewältigung größere Probleme haben als Frauen.

Limitierend ist im Vergleich mit der Referenzpopulation zu beachten, dass beide Studien zwar auf einem methodisch hochwertigen, strukturierten Interview basierten, in der DEGS-MH-Studie jedoch ein differentes psychodiagnostisches Interview (M-CIDI) eingesetzt wurde. Das M-CIDI umfasst ein etwas kleineres Diagnosespektrum, als das in der vorliegenden Studie eingesetzte SKID. Zudem wurde die Darstellung der Prävalenzen in beiden Studien auf unterschiedlich große Zeitintervalle bezogen (4 Wochen versus 12 Monate). Zwar wurden für den Vergleich nur die mittels SKID-I erhobenen Daten herangezogen und darüber hinaus die Parameter „minore Depressionen“ und „Drogenabhängigkeit“, die im M-CIDI nicht berücksichtigt werden, aus dem Datensatz entfernt. Dennoch zeigt sich eine signifikante Erhöhung der 4-Wochen-Prävalenz psychischer Störungen in der Contergan-Gruppe gegenüber der 12-Monats-Prävalenz in der altersadjustierten Allgemeinbevölkerung (p < 0,001).

Resümee

Die Ergebnisse zur quantitativen Ausprägung psychischer Komorbidität bei contergangeschädigten Menschen zeigen, dass diese Beschwerden mindestens ebenso stark ausgeprägt zu sein scheinen, wie dies auch für die chronischen körperlichen Erkrankungen (35, 36) oder körperlichen Behinderungen (37) beschrieben wird. Die am häufigsten gestellte Einzeldiagnose einer unipolaren Depression wies eine fast doppelt so hohe Prävalenz auf, wie in der entsprechenden Nationalen Versorgungsleitlinie für die Allgemeinbevölkerung angegeben (33,2  versus ~18 % LZP; RR: 2,31 [1,61; 3,33]) (38). Ein weiteres Studienergebnis ist der hohe Anteil psychopsychischer Komorbidität, der mit erhöhter Chronifizierungsneigung und ungünstiger Prognose assoziiert ist (39). Das hohe Vorkommen psychischer Störungen bei Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung kann sowohl durch biologische Faktoren erklärt werden (zum Beispiel Neurotoxizität), als auch durch psychologische Faktoren (beispielsweise Stress durch körperliche Funktionseinschränkungen und eingeschränkte soziale Teilhabe). Zudem können gesellschaftliche Kränkungen sowie der spezifische historische Kontext (zum Beispiel Stigmatisierung, „Conterganskandal“) eine Rolle spielen.

Das Studienergebnis zur Inanspruchnahme professioneller psychosozialer Hilfsangebote zeigt bei Menschen mit Con­ter­gan­schädi­gung im Vergleich mit der deutschen Allgemeinbevölkerung eine deutlich niedrigere Rate, wobei dieselben methodischen Kriterien zur Analyse verwendet wurden (16,6  versus 36,4 %; p < 0,001 [12,0; 22,5]) (40). Dieser Befund kontrastiert die hohe Prävalenz psychischer Störungen in der Untersuchungsgruppe und impliziert eine deutliche Unterversorgung in der psychosozialen Betreuung.

Die Skepsis contergangeschädigter Menschen gegenüber dem Gesundheitssystem, aber vor allem gegenüber fortschrittlichen pharmakologischen Therapieansätzen, ist durch die stattgehabte pharmakogene Schädigung nachvollziehbar. Auch wäre denkbar, dass contergangeschädigte Menschen befürchten könnten, neben dem Stigma einer Körperbehinderung zusätzlich mit dem Stigma einer psychischen Störung behaftet zu sein. Die Entwicklung spezialisierter psychosozialer Behandlungsangebote könnte dabei helfen, diese Hindernisse zu beseitigen.

Danksagung 
Für die Unterstützung bei der Planung und Durchführung der Studie danken wir dem Interessenverband Contergangeschädigter Nordrhein-Westfalen e. V. und den Teilnehmern des Peer-to-Peer Projekts. Frank Jacobi und Jens Strehle danken wir für die Bereitstellung zusätzlicher Daten aus der DEGS-MH-Studie.

Förderung

Die Studie wurde im Auftrag des Landeszentrums Gesundheit Nordrhein-Westfalen (LZG.NRW) durchgeführt (Fördernummer: 2010/S250–288194).

Die Finanzierung spielte beim Studiendesign, bei der Erhebung, Analyse und Interpretation der Daten, beim Schreiben des Artikels oder bei der Entscheidung, sie zur Veröffentlichung einzureichen, keine Rolle.

Interessenkonflikt
Prof. Peters hat Honorare für Referententätigkeit der Firmen Amgen, Alexion und Pfizer erhalten. Er erhielt Reise- und Übernachtungskosten von den Firmen UCB Pharma und Amgen. Zudem hat er ein Beraterhonorar der Firma Gedeon Richter Pharma erhalten.

Die übrigen Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 12. 7. 2016, revidierte Fassung angenommen: 29. 11. 2016

Anschrift für die Verfasser
Alexander Niecke
Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie
Universitätsklinikum Köln, Kerpener Straße 62
50937 Köln
alexander.niecke@uk-koeln.de

Zitierweise
Niecke A, Peters K, Samel C, Forster K, Lüngen M, Pfaff H, Albus C:
Mental disorders in people affected by thalidomide—a cross-sectional study of prevalence and psychosocial needs. Dtsch Arztebl Int 2017; 114: 168–74.
DOI: 10.3238/arztebl.2017.0168

The English version of this article is available online:
www.aerzteblatt-international.de

Zusatzmaterial
Mit „e“ gekennzeichnete Literatur:
www.aerzteblatt.de/lit1017 oder über QR-Code

eKasten:
www.aerzteblatt.de/17m0168 oder über QR-Code

1.
Kirk B: Der Contergan-Fall: eine unvermeidliche Katastrophe? Zur Geschichte des Arzneistoffs Thalidomid. Stuttgart: Greifswalder Schriften zur Geschichte der Pharmazie und Sozialpharmazie 1999.
2.
Sjöström H, Nilsson R: Thalidomide and the power of the drug companies. Harmondsworth: Penguin 1972.
3.
Knightley P, Evans H, Potter E, Wallace M: Suffer the children: the story of thalidomide. London: André Deutsch Limited 1979.
4.
Lenz W: A short history of thalidomide embryopathy. Teratology 1988; 38: 203–15 CrossRef MEDLINE
5.
Stephens T, Brynner R: Dark remedy. The impact of thalidomide and its revival as a vital medicine. Cambridge, Massachusetts: Perseus publishing 2001.
6.
Franks ME, McPherson GR, Figg WD: Thalidomide. Lancet 2004; 363: 1802–11 CrossRef
7.
Friedrich C: Contergan – zur Geschichte einer Arzneimittelkatastrophe. In: Zichner L, Rauschmann MA, Thomann KD (eds.): Die Contergankatastrophe – Eine Bilanz nach 40 Jahren. Darmstadt: Steinkopff 2005; 3–12 CrossRef
8.
Thomann KD: Die Contergan-Katastrophe: Die trügerische Sicherheit der „harten“ Daten. Dtsch Arztebl 2007; 104: A2778–8 VOLLTEXT
9.
McBride WG: Thalidomide and congenital abnormalities. Letter to the editor. Lancet 1961; 44: 1358 CrossRef
10.
Lenz W: Kindliche Missbildungen nach Medikamenteneinnahme während der Gravidität? Dtsch Med Wochenschr 1961; 52: 2555–6.
11.
Dally A: Thalidomide: Was the tragedy preventable? Lancet 1998; 351: 1197–9 CrossRef
12.
Emanuel M, Rawlins M, Duff G, Breckenridge A: Thalidomide and its sequelae. Lancet 2012; 9844: 781–3 CrossRef
13.
Annas GJ, Elias S: Thalidomide and the titanic: Reconstructing the technology tragedies of the twentieth century. Am J Pub Health 1999; 89: 98–101 CrossRef
14.
Maio G: Ethische Überlegungen zur Contergankatastrophe. In: Zichner L, Rauschmann MA, Thomann KD (eds.): Die Contergankatastrophe – Eine Bilanz nach 40 Jahren. Darmstadt: Steinkopff 2005; 129–33 CrossRef
15.
Kim JH, Scialli R: Thalidomide: The tragedy of birth defects and the effective treatment of disease. Toxicol Sci 2011; 122: 1–6 CrossRef MEDLINE
16.
Rocha J: Thalidomide given to women in Brazil. BMJ 1994; 308: 1061 CrossRef
17.
Schuler-Faccini L, Soares RC, de Sousa AC, et al.: New cases of thalidomide embryopathy in Brazil. Birth Defects Res A Clin Teratol 2007; 79: 671–2 CrossRef MEDLINE
18.
Bundesverband Contergangeschädigter e. V.: www.contergan.de (last accessed on 28 June 2016).
19.
Peters KM: Thalidomid-Embryopathie: Eine vielfältige Katastrophe. Orthopädie & Rheuma 2012; 15: 23–8 CrossRef
20.
Kruse A, Ding-Greiner C, Becker G, Stolla C, Becker AM, Baiker D: Contergan – Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen. Endbericht an die Conterganstiftung für behinderte Menschen. Heidelberg 2012.
21.
Kennelly C, Kelson M, Riesel J: Thalidomide impaired people: quality of life. Report of a community fund project on behalf of the thalidomide society. College of Health and the Thalidomide Society 2002.
22.
Nippert I, Edler B, Schmidt-Herterich C: 40 years later: The health related quality of life of woman affected with thalidomide. Community Genet 2002; 5: 209–16 CrossRef
23.
Bent N, Tennant A, Neumann V, Chamberlain MA: Living with thalidomide: Health status and quality of life at 40 years. Prosthet Orthot Int 2007; 31: 147–56 CrossRef MEDLINE
24.
Enns M, Rester D, Seeberger B: Studienüberblick zur Lebenssituation älter werdender Contergan-geschädigter Menschen. Heilberufe Science 2009; 2: 35–40 CrossRef
25.
O‘Carroll A, O‘Reilly F, Whitford DL: What has happened to people affected by thalidomide 50 years on? Ir J Med Sci 2011; 180: 475–8 CrossRef MEDLINE
26.
Imai K, Iida T, Yamamoto M, Komatsu K, Nukui Y, Yoshizawa A: Psychological and mental health problems in patients with thalidomide embryopathy in Japan. Psychiatry Clin Neurosci 2014; 68: 479–86 CrossRef MEDLINE
27.
Ornoy A, Weinstein-Fudim L, Ergaz Z: Prenatal factors associated with autism spectrum disorder (ASD). Reprod Toxicol 2015; 56: 155–69 CrossRef MEDLINE
28.
Kowalski TW, Sanseverino MT, Schuler-Faccini L, Vianna FS: Thalidomide embryopathy: follow-up of cases born between 1959 and 2010. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2015; 103: 794–803 CrossRef MEDLINE
29.
Wittchen HU, Zaudig M, Fydrich T: Strukturiertes klinisches Interview für DSM-IV (SKID-I und SKID-II). Göttingen: Hogrefe 1997.
30.
Grauber B: ICD-10-GM 2016. Systematisches Verzeichnis. Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. 10. Revision – German Modification Version 2016. Köln: Deutscher Ärzteverlag 2016.
31.
Jacobi F, Wittchen HU, Holting C, et al.: Prevalence, comorbidity and correlates of mental disorders in the general population: results from the German Health Interview and Examination Survey (GHS). Psychol Med 2004; 34: 597–611 CrossRef MEDLINE
32.
Mikrozensus 2011: Haushalte und Lebensformen der Bevölkerung. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt 2012.
33.
Jacobi F, Mack S, Gerschler A, et al.: The design and methods of the mental health module in the German Health Interview and Examination Survey for Adults (DEGS1-MH). Int J Methods Psychiatr Res 2013; 22: 83–99 CrossRef MEDLINE
34.
Jacobi F, Höfler M, Siegert J, et al.: Twelve-month prevalence, comorbidity and correlates of mental disorders in Germany: the mental health module of the German Health Interview and Examination Survey for Adults (DEGS1-MH). Int J Methods Psychiatr Res 2014; 23: 304–19 CrossRef MEDLINE
35.
Gili M, Comas A, Garcia-Garcia M, Monzón S, Antoni SB, Roca B: Comorbidity between common mental disorders and chronic somatic diseases in primary care patients. Gen Hosp Psychiatry 2010; 32: 240–5 CrossRef MEDLINE
36.
Härter M, Baumeister H, Reuter K, et al.: Increased 12-month prevalence rates of mental disorders in patients with chronic somatic diseases. Psychother Psychosom 2007; 76: 354–60 CrossRef MEDLINE
37.
Turner RJ, Lloyd DA, Taylor J: Physical disability and mental health: An epidemiology of psychiatric and substance disorders. Rehabil Psychol 2006; 51: 214–23 CrossRef
38.
DGPPN, BÄK, KBV, et al. für die Leitliniengruppe Unipolare Depression: S3-Leitlinie/Nationale VersorgungsLeitlinie Unipolare Depression. 2nd edition. 2015. www.depression.versorgungsleitlinien.de (last accessed on 28 February 2016).
39.
Keitner GI, Ryan CE, Miller IW, Norman WH: Recovery and major depression: factors associated with twelve-month outcome. Am J Psychiatry 1992; 149: 93–9 CrossRef MEDLINE
40.
Wittchen HU, Jacobi F: Die Versorgungssituation psychischer Störungen in Deutschland. Eine klinisch-epidemiologische Abschätzung anhand des Bundes-Gesundheitssurveys 1998. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2001; 44: 993–1002 CrossRef
e1.
Altman D, Machin D, Bryant T, Gardner M: Statistics with confidence: Confidence intervals and statistical guidelines. 2nd revision. London: BMJ Books 2000.
Klinik und Poliklinik für Psychosomatik und Psychotherapie, Universitätsklinikum Köln: Alexander Niecke, Dipl.-Psych. Forster, Prof. Dr. med. Albus
Abteilung für Orthopädie und Osteologie, Dr. Becker Rhein-Sieg-Klinik Nümbrecht: Prof. Dr. med. Peters
Institut für Medizinische Statistik, Informatik und Epidemiologie & Institut für Gesundheitsökonomie und Klinische Epidemiologie, Universität zu Köln: Dipl.-Stat. Samel
Fakultät Wirtschafts- und Sozialwissenschaften, Hochschule Osnabrück: Prof. Dr. rer. pol. Lüngen
Institut für Medizinsoziologie, Versorgungsforschung und Rehabilitationswissenschaft, Universität zu Köln & Universitätsklinikum Köln: Prof. Dr. phil. Pfaff
Soziodemografische und klinische Merkmale von Contergan-Geschädigten
Tabelle 1
Soziodemografische und klinische Merkmale von Contergan-Geschädigten
Prävalenzen psychischer Störungen
Tabelle 2
Prävalenzen psychischer Störungen
Ergänzung zu den Methoden
eKasten
Ergänzung zu den Methoden
1.Kirk B: Der Contergan-Fall: eine unvermeidliche Katastrophe? Zur Geschichte des Arzneistoffs Thalidomid. Stuttgart: Greifswalder Schriften zur Geschichte der Pharmazie und Sozialpharmazie 1999.
2. Sjöström H, Nilsson R: Thalidomide and the power of the drug companies. Harmondsworth: Penguin 1972.
3. Knightley P, Evans H, Potter E, Wallace M: Suffer the children: the story of thalidomide. London: André Deutsch Limited 1979.
4.Lenz W: A short history of thalidomide embryopathy. Teratology 1988; 38: 203–15 CrossRef MEDLINE
5. Stephens T, Brynner R: Dark remedy. The impact of thalidomide and its revival as a vital medicine. Cambridge, Massachusetts: Perseus publishing 2001.
6. Franks ME, McPherson GR, Figg WD: Thalidomide. Lancet 2004; 363: 1802–11 CrossRef
7. Friedrich C: Contergan – zur Geschichte einer Arzneimittelkatastrophe. In: Zichner L, Rauschmann MA, Thomann KD (eds.): Die Contergankatastrophe – Eine Bilanz nach 40 Jahren. Darmstadt: Steinkopff 2005; 3–12 CrossRef
8.Thomann KD: Die Contergan-Katastrophe: Die trügerische Sicherheit der „harten“ Daten. Dtsch Arztebl 2007; 104: A2778–8 VOLLTEXT
9. McBride WG: Thalidomide and congenital abnormalities. Letter to the editor. Lancet 1961; 44: 1358 CrossRef
10. Lenz W: Kindliche Missbildungen nach Medikamenteneinnahme während der Gravidität? Dtsch Med Wochenschr 1961; 52: 2555–6.
11. Dally A: Thalidomide: Was the tragedy preventable? Lancet 1998; 351: 1197–9 CrossRef
12.Emanuel M, Rawlins M, Duff G, Breckenridge A: Thalidomide and its sequelae. Lancet 2012; 9844: 781–3 CrossRef
13.Annas GJ, Elias S: Thalidomide and the titanic: Reconstructing the technology tragedies of the twentieth century. Am J Pub Health 1999; 89: 98–101 CrossRef
14.Maio G: Ethische Überlegungen zur Contergankatastrophe. In: Zichner L, Rauschmann MA, Thomann KD (eds.): Die Contergankatastrophe – Eine Bilanz nach 40 Jahren. Darmstadt: Steinkopff 2005; 129–33 CrossRef
15. Kim JH, Scialli R: Thalidomide: The tragedy of birth defects and the effective treatment of disease. Toxicol Sci 2011; 122: 1–6 CrossRef MEDLINE
16.Rocha J: Thalidomide given to women in Brazil. BMJ 1994; 308: 1061 CrossRef
17.Schuler-Faccini L, Soares RC, de Sousa AC, et al.: New cases of thalidomide embryopathy in Brazil. Birth Defects Res A Clin Teratol 2007; 79: 671–2 CrossRef MEDLINE
18. Bundesverband Contergangeschädigter e. V.: www.contergan.de (last accessed on 28 June 2016).
19.Peters KM: Thalidomid-Embryopathie: Eine vielfältige Katastrophe. Orthopädie & Rheuma 2012; 15: 23–8 CrossRef
20.Kruse A, Ding-Greiner C, Becker G, Stolla C, Becker AM, Baiker D: Contergan – Wiederholt durchzuführende Befragungen zu Problemen, speziellen Bedarfen und Versorgungsdefiziten von contergangeschädigten Menschen. Endbericht an die Conterganstiftung für behinderte Menschen. Heidelberg 2012.
21.Kennelly C, Kelson M, Riesel J: Thalidomide impaired people: quality of life. Report of a community fund project on behalf of the thalidomide society. College of Health and the Thalidomide Society 2002.
22. Nippert I, Edler B, Schmidt-Herterich C: 40 years later: The health related quality of life of woman affected with thalidomide. Community Genet 2002; 5: 209–16 CrossRef
23. Bent N, Tennant A, Neumann V, Chamberlain MA: Living with thalidomide: Health status and quality of life at 40 years. Prosthet Orthot Int 2007; 31: 147–56 CrossRef MEDLINE
24. Enns M, Rester D, Seeberger B: Studienüberblick zur Lebenssituation älter werdender Contergan-geschädigter Menschen. Heilberufe Science 2009; 2: 35–40 CrossRef
25.O‘Carroll A, O‘Reilly F, Whitford DL: What has happened to people affected by thalidomide 50 years on? Ir J Med Sci 2011; 180: 475–8 CrossRef MEDLINE
26.Imai K, Iida T, Yamamoto M, Komatsu K, Nukui Y, Yoshizawa A: Psychological and mental health problems in patients with thalidomide embryopathy in Japan. Psychiatry Clin Neurosci 2014; 68: 479–86 CrossRef MEDLINE
27.Ornoy A, Weinstein-Fudim L, Ergaz Z: Prenatal factors associated with autism spectrum disorder (ASD). Reprod Toxicol 2015; 56: 155–69 CrossRef MEDLINE
28. Kowalski TW, Sanseverino MT, Schuler-Faccini L, Vianna FS: Thalidomide embryopathy: follow-up of cases born between 1959 and 2010. Birth Defects Res A Clin Mol Teratol 2015; 103: 794–803 CrossRef MEDLINE
29. Wittchen HU, Zaudig M, Fydrich T: Strukturiertes klinisches Interview für DSM-IV (SKID-I und SKID-II). Göttingen: Hogrefe 1997.
30. Grauber B: ICD-10-GM 2016. Systematisches Verzeichnis. Internationale statistische Klassifikation der Krankheiten und verwandter Gesundheitsprobleme. 10. Revision – German Modification Version 2016. Köln: Deutscher Ärzteverlag 2016.
31. Jacobi F, Wittchen HU, Holting C, et al.: Prevalence, comorbidity and correlates of mental disorders in the general population: results from the German Health Interview and Examination Survey (GHS). Psychol Med 2004; 34: 597–611 CrossRef MEDLINE
32. Mikrozensus 2011: Haushalte und Lebensformen der Bevölkerung. Wiesbaden: Statistisches Bundesamt 2012.
33.Jacobi F, Mack S, Gerschler A, et al.: The design and methods of the mental health module in the German Health Interview and Examination Survey for Adults (DEGS1-MH). Int J Methods Psychiatr Res 2013; 22: 83–99 CrossRef MEDLINE
34. Jacobi F, Höfler M, Siegert J, et al.: Twelve-month prevalence, comorbidity and correlates of mental disorders in Germany: the mental health module of the German Health Interview and Examination Survey for Adults (DEGS1-MH). Int J Methods Psychiatr Res 2014; 23: 304–19 CrossRef MEDLINE
35.Gili M, Comas A, Garcia-Garcia M, Monzón S, Antoni SB, Roca B: Comorbidity between common mental disorders and chronic somatic diseases in primary care patients. Gen Hosp Psychiatry 2010; 32: 240–5 CrossRef MEDLINE
36. Härter M, Baumeister H, Reuter K, et al.: Increased 12-month prevalence rates of mental disorders in patients with chronic somatic diseases. Psychother Psychosom 2007; 76: 354–60 CrossRef MEDLINE
37. Turner RJ, Lloyd DA, Taylor J: Physical disability and mental health: An epidemiology of psychiatric and substance disorders. Rehabil Psychol 2006; 51: 214–23 CrossRef
38.DGPPN, BÄK, KBV, et al. für die Leitliniengruppe Unipolare Depression: S3-Leitlinie/Nationale VersorgungsLeitlinie Unipolare Depression. 2nd edition. 2015. www.depression.versorgungsleitlinien.de (last accessed on 28 February 2016).
39.Keitner GI, Ryan CE, Miller IW, Norman WH: Recovery and major depression: factors associated with twelve-month outcome. Am J Psychiatry 1992; 149: 93–9 CrossRef MEDLINE
40. Wittchen HU, Jacobi F: Die Versorgungssituation psychischer Störungen in Deutschland. Eine klinisch-epidemiologische Abschätzung anhand des Bundes-Gesundheitssurveys 1998. Bundesgesundheitsblatt Gesundheitsforschung Gesundheitsschutz 2001; 44: 993–1002 CrossRef
e1.Altman D, Machin D, Bryant T, Gardner M: Statistics with confidence: Confidence intervals and statistical guidelines. 2nd revision. London: BMJ Books 2000.
  • Ergänzungen notwendig
    Dtsch Arztebl Int 2017; 114(27-28): 488; DOI: 10.3238/arztebl.2017.0488a
    Meyer, Frank P.
  • Schlusswort
    Dtsch Arztebl Int 2017; 114(27-28): 488; DOI: 10.3238/arztebl.2017.0488b
    Niecke, Alexander

Leserkommentare

E-Mail
Passwort

Registrieren

Um Artikel, Nachrichten oder Blogs kommentieren zu können, müssen Sie registriert sein. Sind sie bereits für den Newsletter oder den Stellenmarkt registriert, können Sie sich hier direkt anmelden.

Fachgebiet

Alle Leserbriefe zum Thema

Login

Loggen Sie sich auf Mein DÄ ein

E-Mail

Passwort

Anzeige