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Ich selbst habe über zwei Jahre an einem Zentrum für Seltene Erkrankungen gearbeitet. Ja, es ist richtig, dass die Finanzierung der Zentren sehr schwierig ist und es ist leider auch richtig, dass sich die meisten Zentren zumindest ganz überwiegend um die Patienten mit seltenen Erkrankungen kümmern möchten. Die Notwendigkeit einer Anlaufstelle für Patienten, die trotz umfangreicher Diagnostik keine für sie und oft auch ihre Ärzte und Psychotherapeuten befriedigende Diagnose haben, wird nicht nur in Marburg deutlich. Wir hatten in unserer telefonischen Sprechstunde (die aktuell nicht betrieben wird) für Patienten mit unklarer Diagnose ebenfalls viele Anfragen, die wir mit mehr oder weniger Aufwand und Erfolg bearbeiten konnten.

Auch bei uns hat es sich als von zentraler Bedeutung herausgestellt, immer noch einmal nachzufragen, auch um zunächst das Wesentliche des gesundheitlichen Problems zu erfassen. Langjährige Berufserfahrung und gute anamnestische Fähigkeiten sind bei dieser Tätigkeit wichtiger als Expertenwissen. Damit stellt sich die Frage, ob und wie eine „Anlaufstelle für Differenzialdiagnostik“ in Zentren für Seltene Erkrankungen zu integrieren ist. Nur ein Teil der Patienten ohne Diagnose hat schließlich eine seltene Erkrankung.

Wenn wir als Ärzte selbstkritisch genug sind zu erkennen, dass unser auch in diagnostischer Hinsicht oft überbordendes Gesundheitssystem nicht immer zu einer Diagnose führt und oft genug sogar „das Thema verfehlt“, dann wäre es wahrscheinlich sinnvoll, Abteilungen oder Institute für Differenzialdiagnostik (mit eigener Fallpauschale oder anderer Abrechnungsweise) zu etablieren. Wir können damit auch die Psychosomatisierung und Psychiatrisierung eines Teils unserer Patienten verhindern.

Dr. med. Astrid Spangenberg, 30900 Wedemark

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