THEMEN DER ZEIT

Grenzbereiche in der Neonatologie: Komplexe Entscheidungen

Dtsch Arztebl 2017; 114(42): A-1922 / B-1628 / C-1594

Oehmke, Frank; Harald; Ehrhardt

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Rechtliche, ethische, kulturelle und religiöse Aspekte haben in der Hochleistungsmedizin häufig noch einen zu geringen Stellenwert.

Foto: dpa
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Die Hochleistungsmedizin ermöglicht das Überleben von immer unreiferen Frühgeborenen und von Kindern mit schweren angeborenen Erkrankungen. Die behandelnden Ärzte werden dadurch zunehmend mit der Fragestellung konfrontiert, ob die Fortführung einer medizinischen Behandlung zu vertreten ist. Dabei steht das Recht des Kindes auf Überleben im Konflikt mit den Vorstellungen von idealer Gesundheit und geistiger Leistungsfähigkeit in einer Situation, in der die „Willensäußerung“ des Patienten nicht offenkundig ist.

Auch wenn für Frühgeborene verlässliche Prozentangaben zur Verfügung stehen, können diese nicht den Verlauf im Einzelfall vorhersagen und die Emotionalität der Eltern in ihrer Entscheidungsfindung befriedigen. Die Empfehlungen/Leitlinien zum Beginn einer Therapie sind ethisch, kulturell und religiös geprägt. Nicht zuletzt muss die Einstellung der Eltern berücksichtigt werden. Es darf kein Automatismus sein, dass bei einem Kind mit schweren angeborenen Fehlbildungen – oder chromosomalen Aberrationen wie bei der Trisomie 18 – erst gar nicht über eine Therapie diskutiert wird. Andererseits muss gerade bei Kindern mit nicht behandelbaren Systemerkrankungen mit progredienter Beeinträchtigung von Organfunktionen kritisch abgewogen werden, ob dem Wunsch der Eltern nach dauerhafter Beatmung des Kindes entsprochen werden darf.

Dem interdisziplinären Entscheidungsprozess muss ein besonderer Stellenwert eingeräumt werden. Bereits pränatal sollte eine Vertrauensbasis für spätere Krisensituationen geschaffen werden. In die Entscheidungsfindung muss regelhaft das gesamte multiprofessionelle Behandlungsteam (auch Pflegekräfte und Hebammen), das Ethikkomitee, die Familienpsychosomatik und eventuell ein religiöser Beistand mit dem Ziel eines Behandlungskonsenses einbezogen werden. Neben den medizinischen Empfehlungen sind die elterliche Einstellung, die familiären Ressourcen sowie psychosoziale und kulturell-religiöse Aspekte zu beachten.

„Die Vorgaben des Grundgesetzes regeln das Recht auf Leben und körperliche Unversehrtheit als Grundsatz des absoluten Lebensschutzes und das Recht der Eltern, für ihr Neugeborenes Sorge zu tragen und Entscheidungen in dessen wohlverstandenem Interesse zu treffen“, erklärte Prof. Dr. med. Reinhard Dettmeyer vom Institut für Rechtsmedizin an der Justus-Liebig-Universität Gießen (JLU) beim Symposium „Grenzentscheidungen in der Neonatologie“ der Abteilung Allgemeine Pädiatrie und Neonatologie der JLU und der Türkisch-Deutschen Gesundheitsstiftung e.V. (Vorstand: Dr. med. Yasar Bilginam). Der behandelnde Arzt müsse stets prüfen, „welche kurativen und palliativen Maßnahmen nach dem Stand der ärztlichen Wissenschaft eingeleitet werden müssen“.

Nach einem Urteil des Bundesgerichtshofes aus dem Jahre 1997 ist eine schmerzlindernde Medikation selbst nicht dadurch unzulässig, wenn sie als unbeabsichtigte, aber unvermeidbare Nebenfolge den Todeseintritt beschleunigt. Die Einbecker Empfehlungen spezifizieren, dass die ärztliche Behandlungspflicht nicht allein durch die (technischen) Möglichkeiten der Medizin bestimmt werden.

Vielmehr muss sie die ethischen Grundsätze berücksichtigen. Das Prinzip der verantwortungsvollen Einzelfallentscheidung darf nicht aufgegeben werden. Kritisch muss vom Behandlungsteam die diagnostische Sicherheit hinterfragt werden. Die Grenzen der ärztlichen Lebenserhaltungspflicht seien nicht nur bei irreversibler Bewusstlosigkeit und dauerhafter Abhängigkeit von Beatmungsapparaten erreicht, sondern auch, wenn der Eintritt des absehbaren Todes nur um kurze Zeit verzögert werden kann oder zur Lebenserhaltung ständig neue schwere Eingriffe notwendig wären, sagte Dettmeyer. Alle darüber hinausgehenden Entscheidungen könnten nur im Einzelfall getroffen werden. Im Konfliktfall sei die Klärung über das Familiengericht zu prüfen.

Die vier großen Religionen Judentum, Islam und die beiden christlichen Kirchen sind sich einig: Der Schutz des Lebens hat oberstes Primat. „Eine der wichtigen Erkenntnisse ist die große Gemeinsamkeit der Glaubensrichtungen in Bezug auf das Leben, aber auch auf die Pflicht, Leid zu vermeiden“, sagte der Pädiater Prof. Dr. med. Klaus-Peter Zimmer von JLU. Dr. med. Schimon Staszewski, Allgemeinmediziner in Langen, berichtete, dass in der jüdischen Religion eine Therapiebegrenzung nicht möglich sei, sondern nur die Festlegung eines Zeitraums, bis zu dem eine Verbesserung der Situation eingetreten sein sollte. Prof. Dr. med. Dr. phil. Thomas Heinemann von der philosophisch-theologischen Hochschule Vallendar betonte, dass das Recht auf Leben nicht erst mit der Geburt des Kindes beginne, sondern in gleicher Weise das Ungeborene zu schützen sei.

Die Gemeinsamkeit der beiden christlichen Kirchen in Bezug auf das Lebensrecht unterstrich Prof. Dr. theol. Hartmut Kress vom Lehrstuhl für Sozialethik an der evangelisch-theologischen Fakultät der Universität Bonn. Der demografische Wandel erfordere, dass Ärzte in der Gesprächsführung immer häufiger die unterschiedlichen Wertvorstellungen und Herangehensweisen berücksichtigten.

Prof. Dr. Yasar Sarikaya, Professur für islamische Theologie und ihre Didaktik an der JLU, betonte, dass ohne die Kenntnis der islamischen Schrift und ihrer Auslegung die Haltung der Eltern, die sich oft in der strikten Verweigerung gegenüber einer Zustimmung zum Unterlassen oder Beenden lebensrettender Maßnahmen äußert, nicht zu verstehen ist. Diese sei durch die Suren des Korans geprägt, die sich mit den Begriffen „Schutz und Achtung des Lebens“, „Schicksal“ und „Prüfung“ beschäftigten und von den Gläubigen eine Annahme der ihnen auferlegten Aufgaben forderten. Die Angst vor „Schuld“ sei oft größer als die „Notlage“ und „Barmherzigkeit“, die wiederum die Option einer Therapiebegrenzung eröffnen. „Ein großes Defizit“ sieht Sarikaya darin, dass die in Deutschland tätigen muslimischen Geistlichen „für seelsorgerische Aufgaben zumeist nicht ausgebildet seien und es nicht ihre eigentliche Aufgabe sei, betroffenen Eltern beizustehen und sie kompetent zu beraten“.

Zusammenfassend verdeutlichte des Symposium: Der Thematik muss in allen Bereichen der Hochleistungsmedizin ein höherer Stellenwert eingeräumt werden. Verantwortungsvolles ärztliches Handeln beschränkt sich nicht auf die bestmögliche Durchführung medizinischer Maßnahmen, sondern erfordert mehr Zeit für schwierige Entscheidungsprozesse und Verständnis für die Sichtweise der Betroffenen. Die gesetzlichen Rahmenbedingungen und die zunehmende Öko­nomi­sierung der Medizin erschweren dies jedoch. Wichtige Aspekte für eine Konsensfindung sind das gegenseitige Vertrauen und die Erfahrung von gut ausgebildeten Ärzten, die nicht nur die Akutsituation betrachten, sondern auch auf die Eltern eingehen.

Dr. med. Frank Oehmke, Dr. med. Harald Ehrhardt, Justus-Liebig-Universität Gießen

Lebensqualität von ehemaligen Frühgeborenen

Bei Entscheidungen im Grenzbereich darf nicht alleine die Prognoseabschätzung bezüglich Überleben und schwerer Behinderung berücksichtigt werden, sondern es muss die zu erwartende subjektive Lebensqualität betrachtet werden. Kohortenstudien, die ehemalige Frühgeborene bis ins Erwachsenenalter nachverfolgt haben, zeigen, dass die Betroffenen selbst, aber auch ihre Eltern trotz aller Belastungen die Lebensqualität besser einschätzen als das professionelle Behandlungsteam. Umso wichtiger ist die frühzeitige Unterstützung der betroffenen Eltern durch die sehr gut vernetzten Elterninitiativen in Deutschland und Europa: www.fruehgeborene.de; www.efcni.org

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