ArchivDeutsches Ärzteblatt49/2017Big Data: Datengeber im Mittelpunkt

POLITIK

Big Data: Datengeber im Mittelpunkt

Dtsch Arztebl 2017; 114(49): A-2319 / B-1941 / C-1895

Richter-Kuhlmann, Eva

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Der Deutsche Ethikrat schlägt ein Regulierungs- und Gestaltungskonzept für den Gesundheitsbereich vor, das die Datensouveränität des Einzelnen sichert.

Foto: mopic/stock.adobe.com

Teilen ist Heilen. Privatheit ist Diebstahl. Und: Geheimnisse sind Lügen.“ Wer Dave Eggers vor vier Jahren erschienenen Zukunftsroman „The Circle“ gelesen hat, kennt dieses fiktive Firmencredo – und lehnt es vermutlich schlichtweg ab: Die totale Onlineüberwachung, ein Horrorszenario.

Doch so einfach ist es nicht, urteilt der Deutsche Ethikrat. Gerade für Big Data im Gesundheitswesen gelte tatsächlich: Teilen ist heilen, meint der Ratsvorsitzende Prof. Dr. theol. Peter Dabrock. Zumindest biete das Teilen von Daten ungeahnte Möglichkeiten, die medizinische Forschung und damit die Heilungschancen für Menschen zu verbessern. Diesen Chancen stünden andererseits erhebliche persönliche Risiken entgegen, wie Verlust der informationellen Selbstbestimmung durch Datenmissbrauch oder Manipulation, aber auch gesellschaftliche Risiken, wie eine Entsolidarisierung im Versicherungsbereich.

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„Die klassischen Datenschutzmechanismen erweisen sich als nicht mehr ausreichend oder sogar als dysfunktional“, sagt Dabrock dem Deutschen Ärzteblatt. Zum anderen müsse der hinter ihnen liegende Grundgedanke beibehalten werden, nämlich dass die Freiheit und Selbstbestimmung des Einzelnen gerade dort, wo die Daten Gesundheitsrelevanz erlangen, nicht untergehen darf. „Um beides – gesundheitliche Chancen und Bewahrung von Freiheitsgestaltung – zu gewährleisten, muss man neue Wege gehen“, betont der Theologe von der Universität Erlangen-Nürnberg.

Reform des Datenschutzes

Dabei verweist Dabrock auf die vom Deutschen Ethikrat vor wenigen Tagen in Berlin vorgestellte Stellungnahme „Big Data und Gesundheit – Datensouveränität als informationelle Freiheitsgestaltung“. In ihr betont das Gremium die kontextabhängig wandelbare Sensibilität von Daten sowie die zwingende Notwendigkeit, Datensouveränität zu gewährleisten. Zugleich schlägt es ein multidimensionales und multiakteursbezogenes Regulierungs- und Gestaltungskonzept vor, das die Datensouveränität des Einzelnen – des zu schützenden Datengebers – in den Mittelpunkt stellt.

Konkret fordert der Deutsche Ethikrat einen grundlegenden Wandel im Umgang mit der immer größer werdenden Datenmenge im Gesundheitsbereich. Institutionen und Politik seien in der Pflicht, mit einer umfassenden gesamtgesellschaftlichen Anstrengung rechtliche, außerrechtliche und technische Rahmenbedingungen zu schaffen, sagte Ethikratmitglied Prof. Dr. iur. Steffen Augsberg, der die für die Stellungnahme zuständige Arbeitsgruppe leitete, bei der Präsentation des Papiers.

Der Datengeber müsse „so umfassend wie möglich“ über die eigenen Daten bestimmen können, betonte der Jurist von der Universität Gießen. Es müsse transparent sein, wer wann und wie Daten sammelt und was damit jeweils geschieht. Eine Täuschung zur Gewinnung von Daten – auch über soziale Netzwerke, Apps und Onlinespiele – sei moralisch unzulässig und müsse von Staat und Betreiber unterbunden werden.

Dies gelte auch für die Forschung: Dem Einzelnen solle jedoch eine „Datenspende“ möglich sein, wenn er die Nutzung seiner Daten für die medizinische Forschung erlauben möchte, schlägt der Ethikrat vor. In einem Sondervotum fordert Dr. med. Christiane Fischer den Verzicht auf die Nutzung von Big Data zu Forschungszwecken, wenn ein umfassender Datenschutz nicht gewährleistet werden könne.

Entgegengenommen wurde die Stellungnahme des Ethikrats von der amtierenden Bun­des­for­schungs­minis­terin Johanna Wanka (CDU) und Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Hermann Gröhe (CDU). Beide würdigten das umfassende Abwägen von Chancen und Risiken durch den Ethikrat.

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

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