ArchivDeutsches Ärzteblatt50/2017Biobanken: Unverzichtbar für die Medizin

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Biobanken: Unverzichtbar für die Medizin

Dtsch Arztebl 2017; 114(50): A-2394 / B-1992 / C-1946

Richter-Kuhlmann, Eva

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Um über Biobanken zu informieren und Interesse für die Biobanken-assoziierte Forschung zu wecken, gibt die Bundes­ärzte­kammer in diesem Heft ein aktuelles Papier zu den medizinischen, ethischen und rechtlichen Aspekten bekannt.

Foto: Science Photo Library/LOOK AT SCIENCES EURELIOS
Foto: Science Photo Library/LOOK AT SCIENCES EURELIOS

Zunehmend werden Biomaterialien – wie Blut oder Gewebe – und zugehörige klinische Daten (Krankengeschichten, Informationen über Lebensumstände) in großen, langfristig angelegten Biobanken gesammelt. Für die medizinische Forschung stellen sie mittlerweile eine unverzichtbare Ressource dar. Die Etablierung von Biobanken wirft gleichzeitig eine Vielzahl von Fragestellungen auf. Diese reichen von den Rahmenbedingungen für das Betreiben einer Biobank über die rechtlichen Regelungen und die Datenschutzbestimmungen bis hin zu ethischen Erwägungen, beispielsweise zum Umgang mit Zufallsbefunden.

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Die Liste der Veröffentlichungen zu diesen Themen ist bereits lang. Dennoch beauftragte der Vorstand der Bundes­ärzte­kammer (BÄK) seinen Wissenschaftlichen Beirat mit der Erstellung eines Informationspapiers über Biobanken. „Die bisherigen Ausführungen zu dieser Thematik sind ganz überwiegend für Fachleute und Biobankenbetreiber geschrieben worden“, erläutert Prof. Dr. med. Manfred Dietel, Federführender des Arbeitskreises „Biobanken“ dem Deutschen Ärzteblatt. Unter den bisher erschienenen Publikationen habe eine kurz gefasste, für die tägliche Diskussion verständliche Information für Ärztinnen und Ärzte in Krankenhäusern und Praxen gefehlt. Dabei seien sie es, die von ihren Patienten nach Sinn und Unsinn, der rechtlichen Problematik und der Sicherheit der persönlichen Daten in Biobanken gefragt würden.

Komplex und vielschichtig

Im Fokus des nun von der BÄK veröffentlichten Papiers „Medizinische, ethische und rechtliche Aspekte von Biobanken“ stehen die verschiedenen Kategorien von Biobanken, Beispiele für aktuelle Biobankenaktivitäten sowie der medizinische Nutzen und die Risiken von Biobanken. Man wolle damit ein verbessertes Verständnis für die Notwendigkeit von Biobanken sowie eine positive Akzeptanz bei den Patienten erreichen, die potenzielle Spender sind, erklärt Dietel. „Es ist uns ein Anliegen zu verdeutlichen, dass viele neue Therapien, insbesondere in der Tumormedizin, auf dem Boden von eben diesen Biobanken erst möglich wurden.“

Um dem Thema Biobanken in seiner Komplexität und Vielschichtigkeit gerecht zu werden, besetzte der Wissenschaftliche Beirat den Arbeitskreis im Juni 2014 interdisziplinär mit Vertretern aus verschiedenen Bereichen. „Ich glaube, jeder der Beteiligten für sich hatte zu Beginn unserer Arbeit die Vorstellung, dieses Papier durchaus innerhalb eines Vierteljahres fertigstellen zu können“, verrät Prof. Dr. rer. nat. Bärbel-Maria Kurth, Federführende des Arbeitskreises „Biobanken“. „Dann kam aber das, was ich persönlich an solchen Unternehmungen sehr mag: Unterschiedliche (Fach-)sprachen trafen auf sehr differenzierte Erfahrungen und heterogene Machbarkeitsvorstellungen.“

Ein Papier zu erstellen, das eine Handreichung für Ärzte darstellt, indem sowohl für die Arzt-Patienten-Kommunikation als auch für den Arzt persönlich die Definition von Biobanken sowie Grundfragen des Datenschutzes, der Autonomie des Patienten und der Vertraulichkeit klar und verständlich dargestellt werden, sei leichter zu formulieren als umzusetzen, berichtet Kurth. Die Vorstellung von vorauszusetzender ärztlicher Schweigepflicht sei während der Arbeit an dem Papier auf gesetzliche Vorgaben zum Datenschutz, auf den Wunsch nach Asservierung von Patientenproben zum Zwecke der Forschung sowie auf den ethischen Anspruch auf volle Informiertheit des Patienten getroffen. „Es verwirrte sich Juristendeutsch in Informatikausdrücken und Medizinersprache, aber es hat sich auch alles wieder entwirrt“, erzählt sie. „Wir alle haben bei der Erarbeitung des Papiers viel gelernt und hoffen, dass dies die Adressaten des Papiers auch tun können.“

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

Bekanntgabe im Internet:
www.baek.de/biobanken_2017

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