ArchivDeutsches Ärzteblatt5/2018Junge Erwachsene mit Krebs: Hoffnungsschimmer Kind

MEDIZINREPORT

Junge Erwachsene mit Krebs: Hoffnungsschimmer Kind

Dtsch Arztebl 2018; 115(5): A-194 / B-169 / C-169

Richter-Kuhlmann, Eva

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Junge Krebspatienten können mittlerweile häufig geheilt werden. Da die Therapien jedoch oft die Keimzellen schädigen, sollte rechtzeitig an den Fruchtbarkeitserhalt gedacht werden, mahnen Fachgesellschaft und Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Sie beklagen, dass die Kosten meist nicht von den Kassen getragen werden.

Ein Fruchtbarkeitserhalt vor Beginn einer Krebstherapie ist auch bei sehr jungen Patientinnen und Patienten kein Standard, sondern abhängig von den eigenen finanziellen Mitteln. Foto: Your Photo Today
Ein Fruchtbarkeitserhalt vor Beginn einer Krebstherapie ist auch bei sehr jungen Patientinnen und Patienten kein Standard, sondern abhängig von den eigenen finanziellen Mitteln. Foto: Your Photo Today

Bei der Diagnose Krebs ging es früher nahezu ausschließlich um das Überleben. Um die Langzeitfolgen einer Krebstherapie jedoch kümmerte man sich auch bei jungen Krebspatientinnen und -patienten nur wenig. „Das war ein Fehler“, räumte unlängst Prof. Dr. med. Volker Diehl, Gründer der Deutschen Hodgkin-Studiengruppe und Mitglied des Kuratoriums der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs, vor der Presse ein. Denn aufgrund der medizinischen Erfolge in der Krebstherapie schließen sich heute Krebserkrankung im jungen Lebensalter und Kinderwunsch nicht mehr aus: Von jährlich etwa 15 000 Krebspatienten im Alter zwischen 18 und 39 Jahren können mittlerweile 80 % geheilt werden. „Gerade bei diesen jungen Erwachsenen, bei denen die Familienplanung ansteht, sind jedoch die Folgen einer zytotoxischen Therapie auf Libido, Sexualität und Kinderwunsch häufig gravierend“, sagte Diehl.

Gesetzesänderung gefordert

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie (DGHO) und die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs fordern deshalb die Politik auf, in der neuen Legislaturperiode Anstrengungen zur Realisierung des Kinderwunsches von jungen Krebspatienten zwischen 18 bis 39 Jahren zu unternehmen. Ende 2017 stellten sie den 11. Band der Gesundheitspolitischen Schriftenreihe der DGHO „Vom Krebs geheilt, aber nicht gesund – Keine Hoffnung auf eigene Kinder“ in Berlin der Öffentlichkeit vor. Mit ihm wollen sie für das Thema sensibilisieren und die notwendigen gesundheitspolitischen und gesellschaftlichen Debatten anstoßen. Krebs und Kinderwunsch darf nach ihrer Ansicht kein Tabu sein.

Konkret fordern sie eine Gesetzesänderung des SGB V, um eine Kostenübernahme für fruchtbarkeitserhaltende Maßnahmen durch die gesetzlichen Krankenkassen zu ermöglichen. „Denn diese übernehmen die Kosten für die Entnahme und das Einfrieren von Eizellen, Spermien oder Eierstockgewebe für die jungen Krebspatienten in der Regel nicht“, erläuterte Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriumsvorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs. Nach erfolgreicher Behandlung wollten diese ihr Leben so normal wie möglich fortsetzen – und das auch als zukünftige Eltern eigener Kinder. „In unserem Land finanzieren die Solidarsysteme notwendige medizinische Therapien für alle Bürgerinnen und Bürger ohne Ansehen der sozialen Situation. Aber die Folgen der Krebsbehandlung für einen Kernbereich des Lebens werden leider ausgeblendet: Der Wunsch nach einer Familie mit eigenen Kindern“, sagte er. Das sei bestürzend.

Zweites Stigma: Keine Kinder

„Wir verfügen mittlerweile über sehr gut etablierte Methoden zum Fruchtbarkeitserhalt beispielsweise durch die Entnahme und das Einfrieren von Spermien bei Patienten und von Eizellen bei Patientinnen. Die entsprechenden Maßnahmen müssen aber unbedingt vor Beginn der Therapie durchgeführt werden“, betonte Prof. Dr. med. Carsten Bokemeyer, geschäftsführender Vorsitzender der DGHO. Doch genau da liegt jedoch das Problem: Da es sich bei den Methoden um vorbeugende Maßnahmen – und nicht um Therapien im herkömmlichen Sinne handelt – übernehmen die Kassen die Kosten nicht. „Ein Fruchtbarkeitserhalt, der für viele in der Phase der Krankheit ein Hoffnungsschimmer darstellt, ist bei den jungen Patienten kein Standard“.

Daran knüpfen sich viele Schicksale: Und nicht jeder hat so viel Glück wie Tobias aus Mertingen: Er erkrankte vor 14 Jahren an Hodenkrebs, wurde von seinen Ärzten trotz des engen Zeitfensters bis zum Beginn der Chemotherapie zu möglichen fertilitätserhaltenden Maßnahmen beraten, ließ sich Spermien entnehmen und diese über Jahre einfrieren. Im kommenden Frühjahr erwartet Tobias nun mit seiner Frau Zwillinge.

Die Kosten für diese Art „Vorsorge“ trug Tobias selbst, obwohl sie generell hoch sind: Etwa 500 Euro für Männer und zwischen 3 000 und 5 000 Euro für Frauen kosten die Entnahme und das Einfrieren von Eizellen, Spermien oder Eierstockgewebe. Nicht allen Jugendlichen und jungen Erwachsenen ist dies möglich.

Bei einigen von ihnen übernehmen die Eltern die Kosten. So auch bei der 25-jährigen Lysanna aus Berlin. Sie erkrankte vor 2 Jahren an Morbus Hodgkin und ließ sich vor der Krebsbehandlung befruchtete und unbefruchtete Eizellen entnehmen und einfrieren. „Vorbehandlung und Entnahme kosteten 3 500 Euro. Da mein jetziger Mann und ich das Geld aber nicht hatten, beantragten wir die Kostenübernahme bei der Krankenkasse. Diese lehnte aber damals mit der Begründung ab, dass ich noch keine 25 Jahre alt und noch nicht verheiratet sei“, berichtet sie. Ihre Mutter war es, die damals finanziell einsprang. „Jetzt kommen noch 167 Euro pro Halbjahr für die Kryokonservierung hinzu“, erklärt Lysanna.

Die Möglichkeit, nach einer Krebserkrankung mit Chemotherapie und/oder Bestrahlung den Kinderwunsch noch realisieren zu können, ist jedoch für Patienten sehr wichtig. Untersuchungen ergaben, dass junge Patientinnen und Patienten nicht selten den unerfüllten Kinderwunsch als „zweites Stigma“ nach der Krebserkrankung wahrnehmen. „Neben der Angst vor der lebensgefährlichen Krankheit ist der Verlust der Fertilität eine unbeschreibliche Belastung“, betont die 29-jährige Joana, die vor ihrer Krebsbehandlung Eizellen einfrieren ließ und 2016 eine Onlinepetition startete. „Nur wer das Geld hat, kann sich heute die Chance auf eigene Kinder nach der Krebserkrankung leisten“, moniert sie.

Zurück ins normale Leben

Der Kinderwunsch sei bei Krebspatientinnen und -patienten nicht weniger stark ausgeprägt als bei gesunden Gleichaltrigen, bestätigte Prof. Dr. med. Anja Borgmann-Staudt, Fachärztin in der Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Onkologie und Hämatologie an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. 9 von 10 ehemaligen Patientinnen und Patienten wünschten sich Umfragen zufolge ein eigenes Kind. „Die Betroffenen verbinden mit der Elternschaft ein Gefühl von Normalität, Dankbarkeit und Glück“, sagte sie. Ein Fruchtbarkeitserhalt sei bereits bei Kindern, in vielen Fällen ab etwa 13 Jahren, möglich.

Neben den hohen Kosten für die fertilitätserhaltenden Maßnahmen sind aber auch das enge Zeitfenster von Diagnose bis zum Therapiebeginn sowie mangelnde Aufklärung Probleme: „Es werden aber immer noch nicht alle Krebspatientinnen und -patienten vor Behandlungsbeginn über fruchtbarkeitserhaltende Möglichkeiten aufgeklärt“, beklagte Prof. Dr. rer. nat. Ralf Dittrich, Leiter des IVF- und Endokrinologischen Labors der Universitäts-Frauenklinik Erlangen. Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) plane deshalb
eine Leitlinie zur Fruchtbarkeitserhaltung bei Krebs. Die Risiken einer therapiebedingten Unfruchtbarkeit und die Möglichkeiten eines Fruchtbarkeitserhalts sollten jedoch ein wesentlicher Inhalt des Arzt-Patienten-Gesprächs sein.

Dr. med. Eva Richter-Kuhlmann

Regionale „Treffpunkte“ helfen

Sowohl über das Thema „Kinderwunsch nach Krebs“ als auch über das aktuelle Befinden, Familie und Partnerschaft sowie den Einstieg oder Wiedereinstieg in den Beruf können sich junge Krebspatientinnen und -patienten bei von der Deutschen Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs organisierten Treffen in lockerer Atmosphäre austauschen. Solche „Treffpunkte“ – meist finden sie in Cafés, Restaurants oder Parks statt – gibt es bereits in Berlin, Bonn, Hannover, Heidelberg und Stuttgart. Rebecca Jacob, die vor vier Jahren an Akuter myeloischer Leukämie erkrankte und 2014 eine Stammzelltransplantation am Universitätsklinikum Jena (UKJ) erhielt, baute 2017 in Thüringen einen weiteren „Treffpunkt“ auf.

Einen weiteren „Treffpunkt“ baute Rebecca Jacob (rechts) in den vergangenen Monaten in Jena mit Unterstützung von Dr. med. Inken Hilgendorf (links) auf. Foto: privat
Einen weiteren „Treffpunkt“ baute Rebecca Jacob (rechts) in den vergangenen Monaten in Jena mit Unterstützung von Dr. med. Inken Hilgendorf (links) auf. Foto: privat

„Da ich in meiner Krankheit viele Höhen und Tiefen erlebte und mich mit kleinen Schritten zurück ins Leben gekämpft habe, beschloss ich, die Deutsche Stiftung für Junge Erwachsene mit Krebs ehrenamtlich zu unterstützen“, erklärt Jacob. Mit dem „Treffpunkt Thüringen“ wolle sie etwas gegen die bedrohliche Situation während der Konfrontation mit der Krebserkrankung tun sowie Patienten und deren Angehörigen mehr als eine Anlaufstelle bieten: „Wir sehen den „Treffpunkt“ als Brücke zu vorhandenen regionalen Angeboten für Krebspatienten“, erläutert sie. Für alle fachlichen Fragen stehe in Jena die Sektionsleiterin der José Carreras Stammzelltransplantationseinheit am UKJ, Dr. med. Inken Hilgendorf, zur Seite. Sie möchte nicht nur Betroffene, sondern auch Ärztinnen und Ärzte sowie Medizinstudierende für die Belange und Bedürfnisse von jungen Erwachsenen während einer Krebserkrankung sensibilisieren. /ER

Infos unter: www.junge-erwachsene-mit-krebs.de

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