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Seltene Erkrankungen: Aufschub für Aktionsbündnis


Das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) wird das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (Namse) ein halbes Jahr länger finanzieren als ursprünglich vorgesehen. Das Ministerium habe „den Bewilligungszeitraum für die Geschäftsstelle des Namse bis zum 30. November 2018 verlängert“, teilte Lutz Stroppe, Staatssekretär im BMG, in einem Schreiben an Abgeordnete mit, das dem Deutschen Ärzteblatt (DÄ) vorliegt. Hintergrund sei, dass dadurch die für November 2018 terminierte weitere Sitzung der Steuerungsgruppe des Namse organisatorisch durchgeführt werden könne. Das Ministerium kündigte zugleich an, dass man in der Zwischenzeit Varianten prüfen wolle, „die eine längerfristige Finanzierungszusage ermöglichen“. Dieses solle bis Ende Juli entschieden werden, damit Namse frühzeitig informiert werden könne, heißt es weiter. Die Grünen-Bundestagsabgeordnete Kirsten Kappert-Gonther sprach von einer „guten Nachricht“, dass das BMG die Geschäftsstelle des Namse vorerst weiterfinanzieren werde. „Allerdings muss das Ministerium nun schnellstmöglich eine dauerhafte Finanzierung ermöglichen, damit alle betroffenen Akteure auch mittel- bis langfristig planen können“, sagte sie dem DÄ. Mit der Weiterfinanzierung von Namse vollzieht das Ministerium eine Kehrtwende. Noch Mitte Mai hatte das Haus in einem Schreiben erklärt, eine weitere Finanzierung über den 30. Juni hinaus sei „aus haushalterischen Gründen im Hinblick auf den Charakter einer Projektförderung problematisch“. may
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