ArchivDeutsches Ärzteblatt PP10/2018Junge Pflegende: Eine massive Überforderung

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Junge Pflegende: Eine massive Überforderung

PP 17, Ausgabe Oktober 2018, Seite 454

Bühring, Petra

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Mehr als sechs Prozent der Kinder und Jugendlichen sind aktiv in die Pflege ihrer kranken Angehörigen eingebunden. Die Gründe hierfür sind vielschichtig. Seit einiger Zeit entstehen Hilfsangebote. Auch Ärztinnen und Ärzte sollten die Kinder von Patienten verstärkt in den Blick nehmen.

Rund 64 Prozent der jungen Pflegenden sind Mädchen. Sie schätzen ihre Lebensqualität deutlich schlechter ein als andere Jugendliche. Foto: ljubaphoto/iStockphoto
Rund 64 Prozent der jungen Pflegenden sind Mädchen. Sie schätzen ihre Lebensqualität deutlich schlechter ein als andere Jugendliche. Foto: ljubaphoto/iStockphoto

Während Erwachsene, die Angehörige pflegen, mittlerweile auf ein breites Unterstützungs- und Betreuungsangebot zurückgreifen können, besteht bei Kindern und Jugendlichen mit Pflegeverantwortung noch Nachholbedarf. Dabei pflegen 6,1 Prozent der Zehn- bis 18-Jährigen ihre kranken oder pflegebedürftigen Angehörigen zu Hause. Die geringe Unterstützung liegt zum einen daran, dass die Belastungen junger Pflegender in Politik und Gesellschaft noch nicht so bekannt sind, wie es dem Thema angemessen wäre. Die Betroffenen selbst sind meist zu jung und unerfahren, um Hilfe einzufordern. Die pflegebedürftigen Angehörigen haben oft andere Gründe: „Scham darüber, die eigenen Kinder in die Pflege einzubinden, spielt dabei eine große Rolle und auch die Angst, dass jemand in die Familie eingreift und die Kinder rausholt“, berichtet Prof. Dr. Sabine Metzing von der Universität Witten/Herdecke im Gespräch mit dem Deutschen Ärzteblatt. Die Pflegewissenschaftlerin gilt als Pionierin in der Forschung zu jungen Pflegenden, zumindest für den deutschsprachigen Raum, wie sie einschränkend mitteilt. Von britischen Wissenschaftlern werde das Thema bereits seit Anfang der 90er-Jahre beforscht, sie selbst hat 2004 begonnen, das Phänomen für Deutschland zu beschreiben und Studien durchzuführen. „Damals ist die Presse sehr auf das Thema angesprungen, doch die verantwortlichen Stakeholder nicht“, betont Metzing.

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Start neuer Projekte

In den vergangenen zwei Jahren erlebe sie „eine sehr erfreuliche Renaissance“ des Themas. Potenzielle Träger beginnen, Projekte zu starten, das Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSJ) hat mit www.pausentaste.de ein zielgruppenspezifisches Internetportal ins Leben gerufen (siehe Kasten), Krankenkassen wie zum Beispiel die AOK Nordost und Hilfsorganisationen wie die Diakonie wurden aktiv.

Grundsätzlich stellt das Sozialsystem zwar sicher, dass Pflegebedürftigkeit durch erwachsene Helfer bei Bedarf abgesichert ist. „Kein Kind in Deutschland muss die Last der pflegerischen Versorgung eines kranken Elternteil tragen – von mithelfenden alltäglichen Verrichtungen abgesehen“, sagt Prof. Dr. med. Georg Romer, Klinik für Kinder- und Jugendpsychiatrie, -psychosomatik und -psychotherapie am Universitätsklinikum Münster gegenüber dem Deutschen Ärzteblatt. Geschieht dies doch, „ist es meist auch Ausdruck davon, dass die Erwachsenen in der Familie aufgrund der krankheitsbedingten Belastungen nicht mehr in der Lage sind, die Fürsorge für ihre Kinder zu übernehmen“, sagt Romer.

Allein in Berlin pflegen rund 11 000 Kinder und Jugendliche ihre kranken oder behinderten Angehörigen, berichtete die Gesundheitssenatorin der Hauptstadt Dilek Kolak (SPD) bei einem Fachtag zu dem Thema, den die AOK Nordost im Mai in Berlin veranstaltete. „Das bedeutet hochgerecht ein bis zwei Schüler in einer Klasse.“ Für diese Kinder und Jugendlichen sei die Pflege zu Hause meist eine „massive Überforderung und eine Beeinträchtigung ihrer Entwicklungsmöglichkeiten“, sagte Kolak. „Junge Pflegende verzichten auf vieles. Sie sollten sich nicht dafür schämen, ihrer Familie zu helfen, sondern sie brauchen unsere Unterstützung“, betonte Bun­des­fa­mi­lien­mi­nis­terin Franziska Giffey (SPD) bei dem Fachtag.

„Es muss zu einem Bewusstseinswandel kommen, dass junge Pflegende selbst Unterstützung brauchen, um sie vor Überlastung zu schützen“, erklärte Daniela Teichert von der AOK Nordost. Sie verwies unter anderem auf die Kinderbeauftragten, die sich in den 36 Berliner Pflegestützpunkten um deren besondere Probleme kümmerten.

Studie zeigt hohe Prävalenz

Auch das Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter­ium hat mit der Förderung des Forschungsvorhaben „KiFam“ zum Umgang mit Krankheit in der Familie einen Beitrag geleistet, um pflegende Kinder und Jugendliche zu unterstützen. Die von der Pflegewissenschaftlerin Metzing geleitete Studie steht kurz vor der Publikation. Die Ergebnisse stellte sie bei dem Fachtag der AOK Nordost vor.

Befragen konnte das Studienteam zwischen 2015 und 2017 genau 6 313 Schülerinnen und Schüler an Gymnasien in Nordrhein-Westfalen zwischen zehn und 18 Jahren. 383 der Befragten oder hochgerechnet 6,1 Prozent der Kinder und Jugendlichen sind danach aktiv und regelmäßig in die häusliche Pflege von Familienangehörigen eingebunden. Die hohe Prävalenz hat die Studienleiterin am meisten überrascht: „Wir sind bisher immer von 2,1 Prozent ausgegangen wegen des Zensus aus Großbritannien, der diese Zahl 2011 für fünf- bis 17-Jährige ‚young carer‘ ermittelte.“ Allerdings beruhten diese Zahlen auf den Fragebogenangaben von Erwachsenen. In der KiFam-Studie sind Kinder und Jugendliche indes direkt befragt worden.

„Junge Pflegende schätzen ihre Lebensqualität deutlich schlechter ein als andere Jugendliche“, betonte Metzing vorweg. 64 Prozent sind Mädchen. Die meisten pflegten die Großeltern (33 Prozent), die Mutter oder die Geschwister zu gleichen Teilen (24 Prozent). Körperliche chronische Erkrankungen stehen mit 38 Prozent an der Spitze der Krankheitsbilder der zu Pflegenden, gefolgt von neurologischen Erkrankungen (23 Prozent), Behinderungen (15 Prozent), onkologischen Erkrankungen (zwölf Prozent) und psychischen Erkrankungen (fünf Prozent). Die geringe Zahl an psychischen Erkrankungen führt die Studienleiterin darauf zurück, dass die befragten Schüler bei ihren Angaben eher die körperlichen Symptome in den Vordergrund stellten.

Die meisten jungen Pflegenden der KiFam-Studie helfen im Haushalt (82 Prozent), bei der Mobilität (72 Prozent), beim An- und Ausziehen (40 Prozent), der Medikamentengabe (32 Prozent), der Nahrungsaufnahme (32 Prozent), der Körperpflege (25 Prozent) und sogar bei der Intimpflege (elf Prozent). Pflegende Kinder von Alleinerziehenden übernehmen dabei grundsätzlich mehr Aufgaben, als Kinder, die mit zwei Elternteilen leben. Darüber hinaus übernehmen junge Pflegende häufiger regelmäßig Tätigkeiten im Haushalt.

Auf die negativen Auswirkungen der häuslichen Pflege auf die schulischen Leistungen der betroffenen Kinder und Jugendlichen wies Anna Maria Spittel, Institut für Sonder- und Rehabilitationspädagogik der Universität Oldenburg, bei der Fachtagung hin: „Schulabsentes Verhalten, Müdigkeit und Konzentrationsmangel im Unterricht, häufiges Fehlen von Hausaufgaben führen zu Leistungsabfall.“ Auf der anderen Seite seien junge Pflegende aber oftmals sehr hilfsbereit und empathisch gegenüber anderen und hätten ein hohes krankheitsbezogenes Wissen.

In der Schule erreichen

Bislang ist die Unterstützung durch Lehrer nach Angaben von Spittel für junge Pflegende oftmals eher „inadäquat“. Zudem seien die Betroffenen manchmal sogar dem Mobbing durch Mitschüler ausgesetzt. „Grundsätzlich nimmt Schule eine zentrale Rolle für Unterstützungsleistungen ein, weil man die jungen Pflegenden dort erreichen kann“, erklärte die Wissenschaftlerin. Wichtig wäre es ihrer Ansicht nach, institutionell übergreifende rechtliche Grundlagen in Kooperation mit Schule, Jugendamt und Pflege zu schaffen.

Auch Benjamin Salzmann, Projektkoordinator von www.echt-unersetzlich.de, Diakonisches Werk Berlin Stadtmitte e.V., ist der Meinung, dass Unterstützung für junge pflegende Angehörige nur funktionieren könne, wenn Ärzte, Pflegekräfte, Sozialarbeiter und Lehrer für die Belastungen der jungen Pflegenden sensibilisiert würden. Mit geschultem Wissen könnten sie Betroffene erkennen und ihnen Hilfe zukommen lassen. Denn die wenigsten Jugendlichen würden von sich aus Hilfe suchen. Fachkräften im Gesundheits- und Bildungsbereich solches Wissen über Arbeitsmaterialien zu vermitteln und Handlungsempfehlungen zu geben, war Ziel des von der Europäischen Union geförderten Projekts EPYC (Empowering Professionals to support Young Carers), das im Juli 2018 abgeschlossen wurde. Herausgekommen ist unter anderem das Handbuch „Kinder und Jugendliche als pflegende Angehörige“ für Fachkräfte aus dem Gesundheitsbereich mit Arbeitsmaterialien, das von der Seite des Onlineberatungsangebots www.echt-unersetzlich.de heruntergeladen werden kann (siehe Kasten). Die Fäden des Onlineberatungsangebots ebenso wie die von EPYC, dessen Projektleiter er ist, laufen bei Benjamin Salzmann zusammen, der sich über die Praxis der Beratungsstelle hinaus engagiert (siehe 3 Fragen an...).

Um Belastungen durch Pflegeverantwortung zu vermeiden, empfiehlt der Kinder- und Jugendpsychiater Romer „eine allgemeine Sensibilisierung für Kinder als Angehörige in allen Bereichen der Erwachsenenmedizin“. Im Patientengespräch mit den kranken Eltern sollte die Situation der Kinder offen zum Thema gemacht werden. „Erst damit kann den Erwachsenen vermittelt werden, dass dies ein wichtiges Thema im Umgang mit der eigenen Krankheit oder Behinderung ist“, erklärt Romer. Die Patienten sollten dabei zuerst in ihrer Elternrolle angesprochen werden. Fühlten sie sich, insbesondere was ihre Verunsicherung als Eltern betrifft, wahrgenommen, seien sie empfänglicher, die Belastungen ihrer Kinder wahrzunehmen und Hilfsangebote anzunehmen.

Kinder und Jugendliche mit Pflegeverantwortung sollten auch stärker in den Fokus des Entlassmanagements der Krankenhäuser gelangen, fordert Cindy Stoklossa, Bundesvorstand in der Deutschen Vereinigung für Soziale Arbeit im Gesundheitswesen, in einem Gastbeitrag in dem genannten Handbuch. „Bisher ist dies nicht der Fall, weil die Kinder in den Beratungsgesprächen bei der Entlassung wegen einer chronischen oder einer onkologischen Erkrankung selten anwesend sind und sie von den Eltern als unterstützende Kraft selten benannt werden.“

Fragen im Entlassmanagement

In dem Handbuch findet sich auch ein Fragebogen mit gezielten Fragen zu potenziell pflegenden Kindern für das Entlassmanagement. Stoklossa weist darauf hin, dass neben der Pflege eines beispielsweise an Krebs erkrankten Elternteils noch viele andere Belastungen auf die Familien zukommen, wie der Verlust der Arbeitsfähigkeit und die Einschränkung der Versorgung der Kinder selbst. Unterstützen könnten hier auch Familienhilfen, familienorientierte Rehabilitation oder Stiftungen mit einmaligen finanziellen Hilfen.

Hinsichtlich der Unterstützung für junge Pflegende sieht Expertin Sabine Metzing das größte Problem darin, dass die Bedürfnisse und Bedarfe der Familien „sehr komplex“ sind. „Wir haben in Deutschland keinen Leistungsträger, der die ganze Familie in den Blick nimmt: Die einen schauen mit der Gesundheitsbrille, die anderen haben nur die Jugendhilfe im Fokus.“ In dem Abschlussbericht der KiFam-Studie will sie vorschlagen, die bereits etablierten „Frühen Hilfen“ als Vorbild zu nehmen. Frühe Hilfen, die im wesentlichen zum Schutz von Kleinkindern eingerichtet wurden, bilden lokale und regionale Unterstützungssysteme mit koordinierten Hilfsangeboten für Eltern und Kinder ab Beginn der Schwangerschaft und in den ersten meist drei Lebensjahren. Dabei steht die multiprofessionelle Zusammenarbeit im Fokus, es werden Komplexleistungen erbracht und die Familie als Ganzes betrachtet. Petra Bühring

3 Fragen an . . .

Benjamin Salzmann, Projektkoordinator www.echt-unersetzlich.de, Diakonisches Werk Berlin Stadtmitte e.V.

Was sind die häufigsten Beratungsanlässe?

Der Erstkontakt findet meist über das Überlastungserleben der Jugendlichen statt. Wir unterstützen sie dann online oder persönlich, indem wir zuhören und Auszeiten anbieten. Wir bestärken die Jugendlichen darin, eigene Wünsche, innere Konflikte, Wut oder Ärger zu äußern, ohne dass daraus Schuldgefühle gegenüber der Familie entstehen. Dieser innere Konflikt zwischen dem Helfen-Wollen und den eigenen Bedürfnissen ist oft eine hohe Belastung und Stress. Hier setzen wir an. Darüber hinaus erarbeiten wir Lösungsstrategien für konkrete Probleme. Beispielsweise vermitteln wir zu Angeboten der Krankheitsedukation, wenn Jugendliche die Erkrankung nicht richtig verstehen.

Wie sehen Auszeiten aus?

Viele Jugendliche wünschen sich eine Auszeit aus der Sorge und die Möglichkeit, andere kennenzulernen, die in ähnlichen Situationen leben. Dafür bieten wir regelmäßige Grupen-Freizeitangebote an, wie einen Improvisationstheater-Workshop und ein jährliches „Mini-Festival“. Solche Angebote können gesundheitsfördernd wirken und sind beispielsweise in Großbritannien schon Standard.

Was könnte die Politik für die Jugendlichen tun?

Der Aspekt Kinderschutz müsste noch mehr beachtet werden. Wenn die Pflegeverantwortung so hoch wird, dass es auf die Gesundheit geht, muss akut gehandelt werden: Entlastungsangebote schaffen und die Pflege anders abdecken, damit die Kinder gar nicht erst in diese Situation kommen. Wir brauchen flexiblere, gute Pflegeangebote.

Häufig probieren die Familien zum Beispiel einen Pflegedienst aus, machen damit schlechte Erfahrungen und greifen wieder auf die Kinder zurück.

Beratung und Unterstützung

www.pausentaste.de

Das vom Bundesfamilienministerium initiierte Onlineportal www.pausentaste.de listet Informationen und Unterstützungsangebote für pflegende Kinder und Jugendliche. Dort wird auch auf das Kinder- und Jugendtelefon unter der Nummer 116 111 hingewiesen; der Kontakt ist auch über E-Mail möglich: www.nummergegenkummer.de. Für Fachleute bietet das Portal eine Datenbank mit Projekten und Initiativen, die sich zu dem Thema engagieren. Diese ist noch im Aufbau.

www.echt-unersetzlich.de

Das Diakonische Werk Berlin-Stadtmitte e.V. bietet mit dem Onlineberatungsangebot www.echt-unersetzlich.de erstmals eine Anlaufstelle für junge Pflegende zwischen 13 und 25 Jahren aus Berlin an. Online können sich Betroffene aus ganz Deutschland an die Berater wenden, wenn freie Kapazitäten sind. Das Angebot ist nicht auf bestimmte Krankheitsbilder beschränkt. Die Onlineberatung kann auch zu einer persönlichen Beratung führen.

Das Onlineangebot richtet sich zusätzlich an Eltern betroffener Kinder und Fachkräfte, die sich zur Zielgruppe informieren möchten. Ein 37-seitiges Handbuch mit Arbeitsmaterialien für Fachkräfte aus dem Pflege- und Gesundheitsbereich kann dort heruntergeladen werden:
http://daebl.de/RK22.

EPYC

Um Fachkräfte aus dem Gesundheitsbereich, der Jugend- und Bildungsarbeit darin zu unterstützen, jungen pflegenden Angehörigen Hilfen zukommen zu lassen, ist im August 2016 das europäische Projekt EPYC (Empo Wering Professionals to support Young Carers) gestartet worden. Teil des Erasmus+ geförderten Projekts ist die strategische Zusammenarbeit von sechs europäischen Organisationen: Diakonisches Werk Berlin Stadtmitte e.V., Care Alliance Ireland, Anziani e non solo (Italien), Carers Trust (Großbritannien), Österreichisches Rotes Kreuz und IPS Versari Macrelli (Italien). Entstanden ist unter anderem ein Handbuch für den Gesundheitsbereich (siehe www.echt-unersetzlich.de).

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