ArchivDeutsches Ärzteblatt44/2018Kostenübernahme für pränatale Bluttests: Pro und Contra

POLITIK

Kostenübernahme für pränatale Bluttests: Pro und Contra

Dtsch Arztebl 2018; 115(44): A-1988 / B-1660 / C-1646

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Respekt vor Selbstbestimmung: Risikoärmere Alternativen zur Amniozentese sollten nicht nur Selbstzahlern zugute kommen, um zu erfahren, ob ein Kind mit Down-Syndrom zur Welt kommen würde. Ein sprunghafter Anstieg von Schwangerschaftsabbrüchen ist unrealistisch.

Vielfalt und Wertschätzung: Das Lebensrecht behinderter Menschen wäre bedroht, sollten Kran­ken­ver­siche­rungen die Kosten für pränatale Bluttests übernehmen. Das Dilemma beratender Ärzte würde zunehmen. Parlamentarier wollen daher eine Debatte starten.

PRO

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Prof. Dr. med. Andrea Buyx Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Medizin, Technische Universität München, Mitglied im Deutschen Ethikrat. Foto: Klaus Ranger
Prof. Dr. med. Andrea Buyx Direktorin des Instituts für Geschichte und Ethik der Medizin, Technische Universität München, Mitglied im Deutschen Ethikrat. Foto: Klaus Ranger

Vorweg – aus ethischer Perspektive ist eine öffentliche Orientierungsdebatte zur Regelung und Finanzierung von vorgeburtlichen Bluttests unbedingt zu begrüßen. Sie bietet eine sichtbare und willkommene Gelegenheit zu überlegen, wie der gesellschaftliche Rückhalt und die Integration von Menschen mit Behinderungen weiter verstärkt sowie die Unterstützung und Förderung von Kindern mit Down-Syndrom und ihren Familien ausgebaut werden kann. Auch wenn dies gegenwärtig oft anders dargestellt wird, hat sich die Wahrnehmung von Menschen mit Trisomie 21 und ihren Familien in der Gesellschaft insgesamt in den letzten Jahrzehnten deutlich verbessert. Diese Entwicklung gilt es zu verfestigen und zu befördern.

Zugleich sollten aber der aktuelle Anlass für die Debatte – also die Frage danach, ob die gesetzlichen Krankenkassen Kosten für nicht-invasive vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien übernehmen sollten – ausgewogen erörtert werden. Auf der einen Seite muss die reproduktive Selbstbestimmung von prospektiven Eltern und ihr Wunsch nach Wissen über den Gesundheitszustand ihres zukünftigen Kindes respektiert werden; dies wird in den gegenwärtigen Auseinandersetzungen auch kaum bestritten. Auf der anderen Seite ist die gegenwärtig vielfach formulierte Sorge durchaus nachvollziehbar: könnte eine durch die GKV finanzierte Technologie, die für Trisomie 21 ebenso sensitiv und spezifisch ist wie die invasiven Methoden, aber nicht deren Eingriffsrisiken hat (etwa für Fehlgeburten) auch Schwangere/Paare dazu bringen, eine Diagnostik und in der Folge einen Schwangerschaftsabbruch vornehmen zu lassen, die dies vielleicht vorher nicht getan hätten?

Der Respekt vor Selbstbestimmung gehört zu den zentralen Normen unserer Gesellschaft. Bei der geäußerten Sorge vor der Zunahme von Schwangerschaftsabbrüchen hingegen handelt es sich um eine zwar verständliche, aber oft wenig empirisch begründete Annahme beziehungsweise Befürchtung. Die Datenlage ist noch im Aufbau; aber es gibt erste Studien etwa aus Dänemark, wo die Tests breit eingesetzt werden. Sie zeigen, dass befragte Frauen die Tests begrüßen und dass die Nutzungsrate von pränataler Diagnostik tatsächlich steigt – aber nicht die Rate der Schwangerschaftsabbrüche bei einer Diagnose von Down-Syndrom. Es ist unklar, ob sich dieser Trend bestätigt und dänische Daten sagen zudem wenig über Deutschland aus. Hier wäre es also wichtig, in Deutschland eine transparente Datenbasis zu schaffen, um gesellschaftliche Veränderungen nachvollziehen zu können. Von einem Dammbruch sprunghaft ansteigender, unüberlegter oder unter sozialem Druck erfolgter Schwangerschaftsabbrüche auszugehen ist aber jedenfalls unrealistisch. Die Abbruchzahlen sind in Deutschland bei Down-Syndrom erstens ohnehin bereits hoch, was zu bedauern ist; zweitens darf angenommen werden, dass sich eine solche Entscheidung wohl kaum eine Frau oder Paar leicht macht; und drittens könnte und sollte eine verpflichtende, umfassende und ergebnisoffene Aufklärung an das Angebot der Tests geknüpft werden.

Gegenwärtig besteht nun die Situation, dass eine bereits zugelassene, risikoärmere Alternative zu invasiven Verfahren nur Paaren zur Verfügung steht, die sich dies als Selbstzahler leisten können. Zurecht wird diskutiert, ob dies nicht sozial ungerecht ist.

In der Gesamtschau scheinen also die Argumente für die Kostenübernahme der pränatalen Bluttests auf Trisomie 21 durch die GKV stärker als jene dagegen, insbesondere dann, wenn eine sogenannte Zweitlinienstrategie verfolgt wird und die Tests nach einer ersten Risikoabschätzung angeboten würden.

Ob dies auch für andere Erkrankungen wie Mukoviszidose oder Chorea Huntington zutrifft, ist im Augenblick Gegenstand intensiver medizin-ethischer Debatten. Die Medizin steht durch rasant zunehmende Möglichkeiten, Krankheiten und ätiologische Faktoren immer früher zu erkennen, vor einem tiefgreifenden Wandel. Mit diesem ethisch angemessen und sozial verträglich umzugehen, wird zu den großen Herausforderungen der Zukunft gehören.

Stellungnahme des Ethikrats 2013
„Die Zukunft der genetischen Diagnostik – von der Forschung in die klinische Anwendung“ im Internet:
http://daebl.de/YZ79

Kontra

Corinna Rüffer Sprecherin für Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der Grünen-Bundestagsfraktion, MdB im Ausschuss für Arbeit und Soziales, stellvertretendes Mitglied im Gesundheits- und Bildungsausschuss. Foto: Fräulein Fotograf
Corinna Rüffer Sprecherin für Behindertenpolitik und Bürgerangelegenheiten der Grünen-Bundestagsfraktion, MdB im Ausschuss für Arbeit und Soziales, stellvertretendes Mitglied im Gesundheits- und Bildungsausschuss. Foto: Fräulein Fotograf

Schwangere Frauen sollen immer selbst entscheiden, ob sie ein Kind bekommen möchten. Umso wichtiger ist ein ausreichendes Angebot an Praxen und Kliniken für Schwangerschaftsabbrüche sowie der Zugang zu entsprechenden Informationen (Abschaffung des § 219 a). Das Recht auf selbstbestimmte Familienplanung beginnt aber noch früher: bei der Empfängnisverhütung. Deshalb sollte die
gesetzliche Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) für Menschen mit geringem Einkommen die Kosten dafür übernehmen.

Die Debatte, die wir im Bundestag führen möchten, ist aber keine Debatte um die Selbstbestimmung Schwangerer oder Gerechtigkeit im Gesundheitssystem. Es ist eine Debatte um die Frage, wie vielfältig unsere Gesellschaft sein soll. Es ist auch eine Debatte um die Wertschätzung behinderter Menschen. Und damit geht es im Kern darum, was zu dieser Vielfalt und Wertschätzung beiträgt. Die Finanzierung pränataler Bluttests durch die GKV jedenfalls nicht, sie bewirkt das Gegenteil.

Die Tests, um die es geht, bieten werdenden Eltern nicht die Chance, die Lebensqualität ihres Kindes zu verbessern, wenn sie das Ergebnis in Händen halten. Sie haben also keinen medizinischen Nutzen für das Kind. Sie zielen einzig und allein darauf, Auffälligkeiten zu finden, an denen sich nichts ändern lässt. Und sie senden eine deutliche Botschaft: Es sei sinnvoll, noch einmal genauer darüber nachzudenken, ob man wirklich ein Kind mit Down-Syndrom bekommen möchte – stünde das außer Frage, wäre ein solcher Test sinnfrei. Er macht also die Frage auf, ob das Leben mit Down-Syndrom lebenswert ist – eine Frage, die Menschen mit Down-Syndrom nachvollziehbarerweise vor den Kopf stößt. Die GKV darf ein solches Signal nicht senden.

Bei der Entscheidung, ob die GKV die Kosten für den Bluttest übernehmen wird, spielen solche Aspekte aber keine Rolle. Geprüft wird lediglich, ob der Test zuverlässig funktioniert. Auch damit ethische Fragen bei solchen Entscheidungen zukünftig Berücksichtigung finden, ist eine Debatte im Bundestag nötig. Die fordert nicht umsonst selbst der Gemeinsame Bundes­aus­schuss. Das Parlament könnte nun unter anderem das Entscheidungsverfahren über die Kostenübernahme solcher Tests anders gestalten. Bedenkt man, dass bereits viele weitere Bluttests in der Entwicklung sind, mit denen zukünftig noch andere Beeinträchtigungen oder Erkrankungen festgestellt werden können, wird sich die Frage der Kostenübernahme immer wieder stellen (zum Beispiel Mukoviszidose oder die Glasknochenkrankheit).

Schwangerschaft verändert sich zunehmend von einer Zeit der „guten Hoffnung“ zu einem Zeitraum, der durch immer zahlreichere und mitunter schwierige Entscheidungssituationen geprägt ist. Schon jetzt müssen sich Schwangere viel häufiger und intensiver über mögliche Testverfahren informieren als noch ihre Mütter. Das schafft nicht mehr Sicherheit, ganz im Gegenteil werden Schwangere viel häufiger mit Fragen konfrontiert, die sie sich von selbst möglicherweise nie gestellt hätten – mit allen Sorgen und Ängsten, die dabei entstehen können. Auch Ärztinnen und Ärzte befinden sich in einem Dilemma: Sie müssen Schwangere neutral beraten und sich gleichzeitig gegen mögliche spätere Regressforderungen absichern. Schließlich haben bereits Gerichte Eltern Schadenersatz zugesprochen, die ein behindertes Kind bekommen haben. Eine Kassenzulassung von immer mehr Tests wird diese Situation nicht verbessern. Die Entscheidung, einen solchen Test durchführen zu lassen, wird mit der Kostenübernahme durch die Kassen aber deutlich niedrigschwelliger.

Gleichzeitig erweisen sich Hoffnungen, die an die aktuell verfügbaren Tests geknüpft sind, als wenig haltbar: Immer wieder wird darauf hingewiesen, der Test sei weniger invasiv als die alternativ durchgeführte Amniozentese und senke das Risiko einer Fehlgeburt. Ein positives Testergebnis wird aber in der Regel durch ein invasives Verfahren bestätigt. Selbst die Hersteller der Tests empfehlen das. Invasive Verfahren werden also weiterhin nötig sein. Je nachdem, wie viele Schwangere künftig den Bluttest in Anspruch nehmen, könnten es sogar mehr werden.

Das Interfraktionelle Papier „Vorgeburtliche Bluttests – Wie weit wollen wir gehen?“ im Internet:
http://daebl.de/QE57

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