ArchivDeutsches Ärzteblatt49/2018Seltene Erkrankungen: Ethikrat bemängelt schlechte Versorgung

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Seltene Erkrankungen: Ethikrat bemängelt schlechte Versorgung

Hillienhof, Arne

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Der Deutsche Ethikrat hat in einer Ad-hoc-Empfehlung die unzureichende Versorgungslage von Menschen mit seltenen Erkrankungen kritisiert. Das Gremium forderte zugleich eine Reihe von Maßnahmen, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern. Dazu gehören eine bessere Aus- und Weiterbildung von Ärzten und Pflegekräften in Bezug auf Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen, der bundesweite Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Erkrankungen sowie die Stärkung von Selbsthilfe- und Patientenorganisationen. Wegen der geringen Anzahl der Betroffenen müsse zudem die klinische Forschung zu seltenen Erkrankungen länderübergreifend vernetzt arbeiten, hieß es. Ziel müsse es insgesamt sein, die Bedürfnisse von Betroffenen in der klinischen Forschung und im Gesundheitswesen fairer zu berücksichtigen. „Wer in Deutschland zu den insgesamt etwa vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung gehört, sieht sich oft mit einer Vielzahl von Problemen konfrontiert“, kritisierte der Ethikrat. Von falsch oder verspätet gestellten Diagnosen bis hin zu psychischen Belastungen durch Isolationserfahrungen oder einer unzureichenden Versorgung aufgrund fehlender oder schlecht erreichbarer Facheinrichtungen würden die Interessen der Betroffenen oft nicht angemessen wahrgenommen. Dabei müsse eine solidarische Gesellschaft allen Mitgliedern eine faire Chance auf adäquate Behandlung einräumen – egal, ob es sich um eine häufige oder seltene Erkrankung handelt. hil

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