ArchivDeutsches Ärzteblatt1-2/2019Patientendaten: Plädoyer für verpflichtende Spende

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Patientendaten: Plädoyer für verpflichtende Spende

Dtsch Arztebl 2019; 116(1-2): A-5 / B-5 / C-5

Gießelmann, Kathrin

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Patientendaten wären bei der Erforschung seltener Erkrankungen hilfreich. Foto: Robert Kneschke/stock.adobe.com
Patientendaten wären bei der Erforschung seltener Erkrankungen hilfreich. Foto: Robert Kneschke/stock.adobe.com

Im kommenden Jahr will der Gesetzgeber unter Berücksichtigung des Datenschutzes und der Datensicherheit die Möglichkeiten einer freiwilligen Datenspende schaffen. Manchen geht das allerdings nicht weit genug. Der unparteiische Vorsitzende des Gemeinsamen Bundes­aus­schusses (G-BA), Josef Hecken, sprach sich kürzlich für eine verpflichtende Datenspende aus, wie er beim Fraktionskongress „Zukunft E-Health“ der CDU/CSU-Bundestagsfraktion sagte. Nur maximal fünf Prozent der Krankenhausdaten liegen derzeit digital vor, was auch dazu beiträgt, dass eine strukturierte Nutzung von Patientendaten derzeit nicht möglich ist. Hecken sieht vor allem bei der Versorgungsforschung große Lücken. Um diese zu verbessern, müsse darüber nachgedacht werden, „in bestimmten Bereichen Patienten zu verpflichten, ihre Daten zur Verfügung zu stellen“, sagte er. Als Beispiel nannte er seltene Erkrankungen. Bei einer Million Jahrestherapiekosten erwarte er ein Feedback, ob die Therapie von Nutzen war. „Solidarität kann keine Einbahnstraße sein“, so Hecken und warnte zugleich: Wenn man beim Datenschutz immer erst die Risiken überprüfe, komme die Diskussion nicht voran. Das Thema Datenschutz wurde auf dem Kongress der Union teilweise kontrovers diskutiert. Während einige den Datenschutz gerade bei Gesundheitsdaten in Deutschland lobten, sahen andere deren Sicherheit gefährdet. gie

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