ArchivDeutsches Ärzteblatt4/2019Seltene Erkrankungen: Initiative und Ausdauer nötig
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Das Deutsche Ärzteblatt gibt eine Ad-hoc-Empfehlung des Deutschen Ethikrates wieder, in welcher ... „der bundesweite Aufbau zertifizierter Zentren für seltene Krankheiten“ gefordert wird. Eine Umsetzung dieser Empfehlungen wäre ... nicht hilfreich. Wenn man zugunsten des Ethikrates annimmt, dass die geschätzte Anzahl von 6 000 verschiedenen seltenen Krankheiten übertrieben ist, da einige sich zu Gruppen zusammenfassen lassen und man deshalb „nur“ mit 600 verschiedenen seltenen Krankheiten zu rechnen hätte, wären „bundesweit“ ein Zentrum für 600 Krankheiten oder 600 Zentren für jeweils eine Krankheit zu zertifizieren und aufzubauen. Da es kaum jemanden gibt, der Expertise für mehr als eine dieser Krankheiten besitzt, wären in jedem Fall 600 Spezialisten notwendig, die zwischen Berchtesgaden und Flensburg auf ihre Patienten warten. Was aber, wenn es tatsächlich mehrere Tausend verschiedener, seltener Krankheiten geben sollte?

„Zentren“ könnten ... sinnvoll sein, wenn sich innerhalb einer Institution in Deutschland oder ... Europa Ärzte- und Forschergruppen zusammenfänden, die sich zusätzlich zu ihrer täglichen Arbeit gelegentlich im Jahr mit einem Patienten mit einer speziellen seltenen Krankheit befassen ... . Voraussetzung wäre, dass es außer einem Informationssystem europaweite, dauerhafte finanzielle Strukturen zur Förderung von Forschung und Versorgung seltener Krankheiten gäbe. Ist der „Ausbau zertifizierter Zentren“ so gemeint, wäre ich auch dafür. Aber auch dann wird es unzählige Einzelschicksale unversorgter Patienten mit seltener Erkrankung geben. Wenn man ... einer solchen auf die Spur gekommen ist, bietet das „Orphanet“ die Möglichkeit, dafür einen Spezialisten zu finden. Das größere Problem bleibt jedoch die Stellung einer richtigen Diagnose. Dabei sind Spezialisten kaum hilfreich ... . So bleiben in solchen Fällen oft Initiative und Ausdauer von Familienangehörigen und hoffentlich auch von Hausärzten wegweisend.

Prof. Dr. med. Gerhard E. Feurle, 56567 Neuwied

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