ArchivDeutsches Ärzteblatt17/2019Seltene Erkrankungen: Aktionsplan ist nur zum Teil erfolgreich

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Seltene Erkrankungen: Aktionsplan ist nur zum Teil erfolgreich

Dtsch Arztebl 2019; 116(17): A-817 / B-673 / C-661

Hillienhof, Arne

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Der 2013 verabschiedete nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat zwar Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsgesicherte Versorgung“ und „nachhaltige Organisationsform“ wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt. Zu diesem Fazit kommt das Fraunhofer ISI, das mit der Universität Bielefeld und der Ostfalia Hochschule die Umsetzung des Aktionsplans wissenschaftlich begleitet hat. Der Aktionsplan besteht aus 52 Maßnahmen, die den Lebensalltag und die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen verbessern sollen. Hinter dem Plan steht das „Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen“ (NAMSE). Ihm gehören 28 Beteiligte aus Bundespolitik, Selbstverwaltung, Versorgung, Industrie und Patientenselbsthilfe an. Laut der Evaluation sind mehr als die Hälfte der 52 Maßnahmen in Arbeit oder bereits umgesetzt. Ein Kernziel des Aktionsplans ist dabei die Umsetzung des Zentrenmodells. Wer an einer seltenen Erkrankung leidet, soll in Deutschland Zugang zu qualitativ hochwertiger Versorgung in zertifizierten Zentren erhalten. „Die Entwicklungen rund um den nationalen Aktionsplan haben zur Gründung vieler solcher Versorgungszentren geführt. Allerdings fehlt es bislang an einem Zertifizierungsverfahren, das einheitliche Qualitätsstandards sicherstellt“, schreiben die Fraunhofer-Wissenschaftler. Darüber hinaus mangele es dem Aktionsplan an klar definierten Zielen, verbindlichen Zuständigkeiten und einem konkreten Zeitrahmen für die Umsetzung.

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