ArchivDeutsches Ärzteblatt18/2019Seltene Erkrankungen: Angebot für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn

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Seltene Erkrankungen: Angebot für Kinder mit unklarer Diagnose in Bonn

Dtsch Arztebl 2019; 116(18): A-904 / B-746 / C-734

Hillienhof, Arne

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Eine frühe Diagnose kann laut ZSEB den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen – im günstigsten Fall bis hin zur Heilung. Foto: mauritius images
Eine frühe Diagnose kann laut ZSEB den Krankheitsverlauf entscheidend beeinflussen – im günstigsten Fall bis hin zur Heilung. Foto: mauritius images

Eine zentrale Anlaufstelle für Kinder mit einer bisher nicht diagnostizierten Erkrankung und ihre Eltern hat das Universitätsklinikum Bonn eingerichtet. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSEB) hat dafür die „Interdisziplinäre Kompetenzeinheit für Patienten ohne Diagnose“ (InterPoD) zusammen mit der Pädiatrie am Universitätsklinikum Bonn entsprechend erweitert.

Das neue Zentrum ist eines von bundesweit wenigen, das eine Anlaufstelle für Erwachsene wie auch für Kinder anbieten kann. Eine Förderung in Höhe von 300 000 Euro jährlich für die kommenden sieben Jahre seitens der Stiftung „Kinderträume“ ermöglicht das neue Angebot.

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„Der Zugang zu geeigneten Spezialisten hängt viel zu oft vom Zufall und dem individuellen Engagement ab. Wir möchten den Kindern aber schnell helfen. Denn gerade bei diesen Patienten kann eine frühe Diagnose den weiteren Verlauf der Krankheit entscheidend beeinflussen, im günstigen Fall bis hin zur vollständigen Heilung“, erläutert Dr. rer. nat. Christiane Stieber, Koordinatorin des ZSEB.

Laut dem Universitätsklinikum betreffen 75 Prozent der seltenen Erkrankungen Kinder. Von ihnen stirbt etwa jedes Dritte vor dem Erreichen des fünften Lebensjahrs.

„ZSEB und InterPoD haben mit ihrer erfolgreichen Etablierung und dem raschem Wachstum der ersten Jahre eindrucksvoll demonstriert, wie wichtig eine fächerübergreifende integrierte Struktur für die Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen sowie Patienten ohne Diagnose ist“, sagt Prof. Dr. med. Thomas Klockgether, stellvertretender Sprecher und langjähriger Leiter des ZSEB am Universitätsklinikum Bonn.

Betroffene Kinder können sich gemeinsam mit ihren Eltern und dem behandelnden Arzt direkt an das ZSEB wenden. Dazu schicken sie die gesammelten Befundunterlagen an die neue Anlaufstelle InterPoDkids. Dort stehen ein Kinderarzt und ein Team aus fortgeschrittenen Medizinstudierenden ausschließlich für diese jungen Patientinnen und Patienten zur Verfügung. Ärzte des ZSEB sowie Kinderärzte und Humangenetiker am Universitätsklinikum Bonn unterstützen die Arbeit. Zudem begleitet in der InterPoDkids ein Psychologe die Kinder und deren Angehörige. hil

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