ArchivDÄ-TitelSupplement: PerspektivenOnkologie 1/2019Herausforderungen der Palliativmedizin: Das Schlüsselwort – gut abgestimmte Koordination

Supplement: Perspektiven der Onkologie

Herausforderungen der Palliativmedizin: Das Schlüsselwort – gut abgestimmte Koordination

Dtsch Arztebl 2019; 116(23-24): [20]; DOI: 10.3238/PersOnko.2019.06.10.05

Maier, Bernd Oliver; Radbruch, Lukas; Gerlach, Christina; Alt-Epping, Bernd

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Trotz guter Rahmenbedingungen für die Implementierung von palliativmedizinischen Inhalten und Strukturen sind einige Aspekte bislang nicht konsequent genug verfolgt worden. Dazu gehört auch die Integration der Palliativversorgung in Forschungskonzepte.

Foto: Olga_Gavrilova iStock
Foto: Olga_Gavrilova iStock

Die Palliativmedizin hat sich als eigenständiges Fachgebiet etabliert und ist fester Bestandteil der medizinischen Versorgungslandschaft in Deutschland. Dies zeigt sich unter anderem an einer stetig steigenden Zahl wissenschaftlicher Arbeiten, an der Förderung palliativmedizinischer Forschungsprojekte in großen wissenschaftlichen Programmen wie dem Innovationsfonds oder auch an der aktuellen Publikation und Implementierung der S3-Leitlinie „Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ (Leitlinienprogramm Onkologie [1]).

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Neben dem wachsenden fachlichen Renommee wird die Notwendigkeit, palliativmedizinische Versorgungsstrukturen weiter auszubauen und fortzuentwickeln, gesellschaftspolitisch und parteiübergreifend betont. So hat das Thema Einzug in den Koalitionsvertrag der Bundesregierung gefunden.

Auch wenn sich viele durch das Hospiz- und Palliativgesetz (HPG) (2, 3) angestoßene Strukturveränderungen noch auf dem mühsamen Weg von der Gesetzestextvorlage in die praktisch erfahrbare Umsetzung befinden, ist schon heute erkennbar, dass relevante, zukunftsprägende Herausforderungen weder politisch noch fachlich nur durch das HPG allein gelöst werden können. Im Kielwasser der hochdynamischen Entwicklung dieses Themenbereichs werden Aspekte erkennbar, die trotz guter Rahmenbedingungen für die Implementierung von palliativmedizinsichen Inhalten und Strukturen bislang nicht konsequent genug angesprochen sind.

Im Folgenden werden anhand dreier Themen beispielhaft die Herausforderungen bei der inhaltlichen und strukturellen Entwicklung palliativmedizinischer Unterstützungskonzepte skizziert:

Integration der Palliativversorgung in Forschungskonzepte

Der größte Teil palliativmedizinischer Versorgung wird von Hausärzten, anderen Fachärzten, Pflegediensten und nicht zuletzt in den Familien selbst geleistet. Diese umfassende Grundversorgung wird als Allgemeine Palliativversorgung (APV) bezeichnet. Zur Spezialisierten Palliativversorgung (SPV) gehören:

  • die Palliativstation,
  • die spezialisierte ambulante Palliativversorgung (SAPV), bei der Ärzte und Pflegedienste in einem Palliative-Care-Team zusammenarbeiten,
  • der Palliativdienst im Krankenhaus.

Die Rahmenbedingungen der Spezialisierten Palliativversorgung sind durch die S3-Leitlinie Palliativmedizin, die Zertifizierungskriterien der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), durch abrechnungsrelevante Mindestmerkmale in den OPS-Kodes oder durch die Richtlinie des G-BA zur Spezialisierten Ambulanten Palliativversorgung (SAPV) definiert.

Dagegen ist das Feld der Allgemeinen Palliativversorgung wesentlich heterogener und weitestgehend über die schlichte Erkenntnis, „nicht Teil der spezialisierten Versorgung zu sein“, definiert.

Die Heterogenität von Versorgungsintensität und Versorgungsstrukturen erschwert die konsequente Einbindung in Forschungsprojekte, da Strukturen, Interventionen und Leistungen nicht vergleichbar sind. Selbst wenn man optimistisch davon ausgeht, diese Heterogenität könnte durch intensivere Vernetzung theoretisch besser kategorisierbar und entsprechend bewertbar werden, so stößt das praktisch an eine klare Grenze: Insbesondere die Leistungserbringer der Allgemeinenen Palliativversorgung sind weniger in Netzwerken und Teamstrukturen organisiert als ihre spezialisiert tätigen Kollegen. Das Leistungsgeschehen in diesem Bereich zu verstehen und entsprechend wissenschaftlicher Erkenntnisse zu modifizieren, ist hochrelevant, weil:

1. die primäre medizinische Versorgung überwiegend in diesem Sektor der Palliativversorgung stattfindet,

2. der demografische Wandel einen steigenden Versorgungsbedarf bei gleichzeitig schwindenden personellen Ressourcen mit sich bringt.

Um diese Herausforderung zu meistern, müssen Anreize geschaffen werden, damit sich Versorgungsstrukturen einem Forschungsnetzwerk anschließen. Forschungsimpulse werden schwerpunktmäßig in den akademischen Zentren, den Lehrstühlen für Palliativmedizin der medizinischen Fakultäten, initiiert. Der Weg palliativmedizinischer Forschungsanstrengungen sollte aber auch verstärkt in die allgemeine Versorgungsrealität auf dem „flachen Land“ hinausführen.

Der akademische Auftrag besteht hier darin, patientennahen, konkreten Interventionen inklusive palliativpharmakologischer Fragen unter Einbeziehung der vor Ort handelnden Akteure eine breite Aufmerksamkeit zu schenken und die Forschungsergebnisse so mit der oft vermissten Praxisnähe und -relevanz zu unterfüttern.

Spezialisierung zum Facharzt für Palliativmedizin anstreben

Mit dem Beschluss des Deutschen Ärztetages, die Weiterbildungszeit zur Erlangung der Zusatzbezeichnung Palliativmedizin zu streichen und durch alleinige Kursweiterbildung zu ersetzen, entspricht das Kompetenzniveau der Zusatzbezeichnung der APV. Allerdings wird durch die Regelung vor allem niedergelassenen Kollegen der Zugang zur Zusatzbezeichnung Palliativmedizin eröffnet, ohne eine 6- oder 12-monatige Weiterbildungszeit absolvieren zu müssen.

Es darf erwartet werden, dass die verfügbare palliativmedizinische Expertise in der Breite und Flächendeckung dadurch nachhaltig gestärkt wird.

Die Eingrenzung der Weiterbildung zur Zusatzbezeichnung Palliativmedizin auf allgemeines, im Kurs vermittelbares Fachwissen spart jedoch den praktischen Anteil aus, der für die Erlangung spezialisierter Expertise erforderlich ist. Die für eine Tätigkeit in der SPV zu erlernenden Kompetenzen sind geprägt durch praktische Erfahrungen, durch gelebte Begegnungen und kontiniuerliches, begleitetes und angeleitetes Lernen. Reflexion des eigenen Handelns ist Grundlage einer persönlichen Eignung und Kompetenz für die ausschließliche Beschäftigung in der SPV.

Dies bezieht sich auf inhaltliche Fragen der Behandlungsplanung, auf Umsetzung und Erfolgskontrolle genauso wie auf Erfahrungen in einem multiprofessionellen Team.

Daher erscheint die Einführung eines Facharztes für Palliativmedizin heute als die einzige Möglichkeit, um die Kompetenz für eine ausschließliche Tätigkeit als Arzt in der SPV zu beschreiben, dabei das Fachgebiet in seiner gleichberechtigten Eigenständigkeit zu stärken und den dringend benötigten Nachwuchs zu fördern, indem man auch jungen Kollegen eine klare berufliche Perspektive in Patientenversorgung, Lehre und Forschung aufzeigen kann.

Mehr Versorgungsnähe und Praxisrelevanz

Palliativmedizinische Forschungsaktivität ist dynamisch gewachsen. Dies reflektiert sowohl das wissenschaftliche Interesse an der Palliativmedizin wie auch das Interesse der palliativ Tätigen an Forschung (4). Kritisch ist dabei anzumerken, dass bisher nur wenige kontrollierte Studien zu konkreten patientenbezogenen Interventionen, zum Beispiel im Bereich der Pharmakotherapie, durchgeführt werden.

Klinische Studien sind in der Palliativmedizin jedoch möglich, sinnvoll und notwendig: Ein Beispiel für eine klinische Studie ist die Überprüfung der Wirksamkeit der Delirbehandlung mit Haloperidol versus Haloperidol plus Lorazepam bei Patienten mit fortgeschrittenen Krebserkrankungen (5). In einem übersichtlichen, klar umschriebenen Setting wird hier mit einer Methodik für kleine Fallzahlen und einem – für diese vulnerable Patientengruppe angemessen – kurzen Interventionszeitraum eine klinisch hoch relevante Frage praxisnah untersucht.

Warum werden in Deutschland/Europa keine vergleichbaren Studien durchgeführt? Mit den letzten Änderungen des Arzneimittelgesetzes sind klinische Studien mit einem enorm hohen Aufwand verbunden. Die erforderlichen finanziellen und personellen Ressourcen sind vom Budget einer kleinen palliativmedizinischen Abteilung an einer Universitätsklinik nicht zu leisten. Bei vielen der zum Einsatz kommenden Pharmaka handelt es sich um generisch verfügbare Substanzen ohne relevante Gewinnaussicht selbst im Falle eines positiven Studienergebnisses für eine Umfangerweiterung der zugelassenen Indikationen, sodass der Hersteller nicht an einer Drittmittelförderung interessiert ist.

Eine Reihe von weiteren Barrieren erschweren Planung und Durchführung solcher Studien: Angesichts der Vulnerabilität der schwerkranken und sterbenden Patienten sind die ethischen Standards besonders hoch anzusetzen (69). Der progressive Verlauf der Erkrankung führt zu einer hohen Zahl von Abbrüchen (1012).

Zumindest die Versorgungsforschung könnte durch den koordinierten Zusammenschluss einzelner Forschungswilliger in einer Dachorganisation gefördert werden, indem dort die Methodenkompetenz, die operationale Kompetenz und die Eignung der einzelnen Forschungsstätten in einer Netzwerkstruktur gebündelt werden. Palliativmedizinisch ausgebildete „Flying Study Nurses“ könnten eine flächendeckende Forschungsunterstützung sicherstellen, indem sie neben den spezialisierten (universitären und nichtuniversitären) Zentren auch Patienten der APV mit einbinden könnten.

So könnte das enorme Potenzial an Erfahrungen in den vielen Palliativzentren öffentlich und wissenschaftlich sauber zugänglich gemacht werden. Diese Herausforderung kann nur bewältigt werden, wenn eine unabhängige Finanzierung für die notwendigen Strukturen von Forschungsverbünden bereitgestellt wird.

Mit der Koordinierungsstelle für Hospiz- und Palliativversorgung in Deutschland wurde bereits eine Einrichtung geschaffen, die sich bundesweit erfolgreich für die Umsetzung der Ziele der Träger der „Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen“ einsetzt und deren Kompetenz für Vernetzung und Kompetenzbündelung Ausgangspunkt auch für die hier beschriebene Forschungsunterstützung sein könnte. Dies würde auch einem wichtigen Grundsatz der Charta und der nationalen Strategie entsprechen (13).

Die vom Gesetzgeber aktuell geplante bundeseinheitliche Regelung der SAPV könnte hier wesentlich dazu beitragen, eine bessere Vergleichbarkeit der Versorgung zu gewährleisten. Dazu aber sollten die dafür notwendigen Voraussetzungen auch Einzug in die Neuregelung halten.

Studien bei fortgeschrittenen oder refraktären Erkrankungen

Neben der zu stärkenden patientennahen Forschung besteht die zweite große Herausforderung in der Integration palliativmedizinischer Perspektiven in die krankheitsspezifisch und krankheitsmodifizierend orientierten Interventionsstudien. Onkologische Studien bei fortgeschrittenen oder refraktären Erkrankungen richten sich an Patienten, bei denen simultan zum onkologischen Handlungsfeld auch ein relevanter palliativmedizinischer Behandlungs- und Unterstützungsbedarf vorliegt.

In den aktuell üblichen Studiendesigns wird dem nur selten Rechnung getragen. Dies wird zum Beispiel bei der Wahl der primären und sekundären Studienendpunkte deutlich. In der Praxis stehen sich die sinnvollerweise im Patienteninteresse zu kombinierenden Ansätze oft gegenseitig ausschließend gegenüber (14).

Daraus ergeben sich erhebliche Konsequenzen für die Betroffenen: Palliativmedizinische Unterversorgung bei Priorisierung der onkologischen Studienbehandlung ist genauso problematisch wie das Vorenthalten einer onkologischen Studienbehandlung durch Priorisierung der palliativmedizinischen Behandlung. Intuitive Werturteile beiderseits, mangelhafte fachliche Sicherheit im Umgang mit dem aus der eigenen Perspektive fachfremden Ansatz und wenig geübte Kommunikationsstrukturen sind nur einige Hindernisse, die die Skepsis für das Miteinander von Palliativversorgung und krankheitsspezifischen Interventionsstudien speisen.

Diese Probleme können durch die Berücksichtigung von palliativmedizinischen Fragestellungen und Endpunkten bei der Planung von onkologischen Studien untersucht und auf der Basis dieser Ergebnisse später auch beseitigt werden (15). Bisher findet eine solche Einbeziehung von palliativmedizinischer Expertise in die onkologische Studienplanung aber noch nicht statt.

Eine der Herausforderungen besteht darin, den unheilbar an Krebs erkrankten Patienten sowohl den Zugang zu onkologischen Therapieoptimierungsstudien als auch zu palliativmedizinischer Versorgung zu ermöglichen. In experimentellen (Phase 1/2) Studien wird auf die Sicherheit der Patienten bei der Studienmedikation fokussiert. Die Aufmerksamkeit ist auf die Verträglichkeit der Therapie gerichtet, und es erfolgt ein bestmögliches Management von Toxizitäten. Trotz der mit der Studienteilnahme verbundenen Hoffnungen auf ein Ansprechen der Tumorerkrankung sollte auch in diesen Studiensettings die palliativmedizinische Perspektive mit eingebracht werden.

Im Rahmen vieler Studien ist die Erfassung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität etabliert. Nicht etabliert ist dagegen die Erfassung, wie Beeinträchtigungen der Lebensqualität behandelt werden – eine Domäne der Palliativmedizin. Es nutzt den individuellen Patienten wenig, wenn Daten zur Lebensqualität generiert und analysiert werden, aber keine Konsequenzen daraus gezogen werden.

Die Versorgungsstrukturen schränken das Recht von Patienten auf den Zugang zu lebenqualitätsorientierten Therapien zusätzlich ein. Die Kostenträger lehnen immer wieder die Finanzierung von Leistungen zur palliativmedizinischen Beratung oder Versorgung ab, solange Patienten mit einer tumorspezifischen Therapie behandelt werden.

Andererseits lehnen manche Palliativeinrichtungen die Behandlung von Patienten ab, wenn diese nicht jede tumorspezifische Therapie beendet haben. Dies ist aber unvereinbar mit dem Anspruch auf frühe Integration beziehungsweise Kooperation, Multiprofessionalität und Interdisziplinarität.

Moderne Studienprotokolle aller Fachrichtungen sollten diesen potenziellen Missstand ausschließen, indem Ansatzpunkte für die Berücksichtigung palliativmedizinischer Aspekte eingearbeitet werden, wie in Tabelle 1 vorgestellt. Die konsequente Berücksichtigung dieser Maßnahmen lässt eine Verbesserung des klinischen Befindens von Studienteilnehmern, eine verbesserte Motivation der Studienadhärenz und eine letztlich steigende Zahl von sinnvollerweise in klinischen Studien behandelten Patienten erwarten.

Ansatzpunkte für die Verbesserung palliativmedizinischer Behandlung in krankheitsspezifischen Therapiestudien (Beispiel Onkologie)
Ansatzpunkte für die Verbesserung palliativmedizinischer Behandlung in krankheitsspezifischen Therapiestudien (Beispiel Onkologie)
Tabelle
Ansatzpunkte für die Verbesserung palliativmedizinischer Behandlung in krankheitsspezifischen Therapiestudien (Beispiel Onkologie)

Fazit

  • Um die Herausforderungen, vor denen die Medizin angesichts des demografischen Wandels steht, meistern zu können, braucht es eine enge Zusammenarbeit der palliativ Tätigen aus allgemeiner und spezialisierter Palliativversorgung.
  • Die erforderliche Weiterentwicklung und Spezialisierung der Palliativmedizin lässt die Einführung eines Facharztes für Palliativmedizin sinnvoll erscheinen.
  • Die dringend notwendige Integration der Palliativmedizin in Therapiestudien anderer Fachrichtungen erfordert einen koordinierten Dialog und Konsentierung der Ideen.
  • All diesen Herausforderungen und ihren denkbaren Lösungen ist eines gemein: Das Schlüsselwort heißt Koordination. Diese kann besonders dann gelingen, wenn sie hoch effizient und professionell betrieben wird. Beispielhaft hierfür ist die erfolgreiche Arbeit der Koordinierungsstelle Hospiz- und Palliativversorgung, die von einem breiten Bündnis von Fachgesellschaften, Institutionen und unserer Gesellschaft getragen wird.
  • Zur Verbesserung der Patientenversorgung bedarf es klinisch relevanter Forschung. Auch hier ist der Schlüssel eine gut abgestimmte Koordination von Forschungsaktivitäten, die in der realen Versorgungssituation stattfinden. Dafür ist eine enge Zusammenarbeit von Onkologen und Palliativmedizinern, aber auch von spezialisierter und allgemeiner Palliativmedizin in neu zu schaffenden Forschungsstrukturen erforderlich.
  • Um eine derartige Struktur zu erreichen, braucht es neben dem Engagement und der Fachlichkeit der Leistungserbringer eine verlässliche Finanzierung. An den dafür erforderlichen Voraussetzungen kann Politik wesentlich mitwirken und damit die Palliativmedizin entscheidend voranbringen.

DOI:10.3238/PersOnko.2019.06.10.05

Dr. med. Bernd Oliver Maier*

Med. Klinik III, Palliativmedizin und interdisziplinäre Onkologie,
St. Josefs-Hospital Wiesbaden

Prof. Dr. med. Lukas Radbruch*

Klinik für Palliativmedizin, Universitätsklinikum Bonn

Dr. med. Christina Gerlach*

Universitätsmedizin Mainz und Mainzer Hospiz GmbH

Prof. Dr. med. Bernd Alt-Epping*

Universitätsmedizin Göttingen

*Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP)

Interessenkonflikt: Prof. Alt-Epping erhielt als Honorarverantwortlicher Gelder für klinische Studien vom Innovationsfonds des GBA. Dr. Maier, Prof. Radbruch und Dr. Gerlach erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit2319

1.
Deutsche Krebsgesellschaft (DK), AWMF: S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung. Leitlinienprogramm Onkologie, Langversion 1.1, 2015. AWMF-Registernummer: 128/001OL. https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/128–001OLl_S3_Palliativmedizin_2015–07.pdf (last accessed on 30 October 2018).
2.
Bundesministerium für Gesundheit: Hospiz- und Palliativgesetz (HPG). SGB-V §§ 27, 37, 37b, 39a, 39b, 73, 87, 92, 119 b, 137 d, f, 284; SGB-XI §§ 28, 75, 114, 115; Krankenhausfinanzierungsgesetz § 17b, Krankenhausentgeltgesetz § 6. Bundesgesetzblatt 2015; Teil I (Nr. 48): 2114–8. Bundesanzeiger Verlag.
3.
Bundesministerium für Gesundheit: Fragen und Antworten zum Hospiz- und Palliativgesetz (Stand: 5. November 2015). https://www.bundesgesundheitsministerium.de/service/begriffe-von-a-z/h/hospiz-und-palliativgesetz/faq-hpg.html (Stand: 10. August 2018) (last accessed on 7 November 2018).
4.
Leopoldina, Nationale Akademie der Wissenschaften, Union der deutschen Akademien der Wissenschaften: Palliativversorgung in Deutschland. Perspektiven für Praxis und Forschung. Halle (Saale) 2015.
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4.Leopoldina, Nationale Akademie der Wissenschaften, Union der deutschen Akademien der Wissenschaften: Palliativversorgung in Deutschland. Perspektiven für Praxis und Forschung. Halle (Saale) 2015.
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