Seltene Erkrankungen: Keine adäquate Finanzierung

Der 2013 verabschiedete nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat zwar Erfolge erzielt, bei den Kernthemen „qualitätsgesicherte Versorgung“ und „nachhaltige Organisationsform“ wurden die Erwartungen aber bislang nicht erfüllt (DÄ 18/2019: „Aktionsplan nur zum Teil erfolgreich“ von Arne Hilienhof).

Leider fehlt in dem Artikel ... die Finanzierung als ganz wesentlicher Aspekt. Viele Kliniken haben sich in einem aufwendigen Prozess zertifizieren lassen, müssen nun aber feststellen, dass sie sich zwar Zentrum für Seltene Erkrankung (ZESE) nennen dürfen, für den Zusatzaufwand aber keine Gelder bereitgestellt werden. Die Patientenversorgung an einem ZESE ist mit erheblichem Aufwand, teuren diagnostischen Untersuchungen, hohem Zeitbedarf für die Zusammenschau aller Befunde und einem hohen Anteil an sprechender Medizin aufgrund des hohen Beratungs- und Aufklärungsbedarfs der Patienten verbunden. Warum mit der Zertifizierung als ZESE keine adäquate Finanzierung verbunden ist, ist in einem reichen Land wie Deutschland völlig unverständlich.

Alle Probleme im Umgang mit den seltenen Erkrankungen in unserem Medizinsystem sind im Übrigen kurz und prägnant nachzulesen in der Ad-hoc-Empfehlung des Deutschen Ethikrats vom November 2018 „Herausforderungen im Umgang mit seltenen Erkrankungen“.

Dr. med. Ruth Biller, 85716 Unterschleißheim