ArchivDeutsches Ärzteblatt41/2019Palliativmedizin: Umgang mit Sterbewünschen

THEMEN DER ZEIT

Palliativmedizin: Umgang mit Sterbewünschen

Dtsch Arztebl 2019; 116(41): A-1828 / B-1508 / C-1481

Radbruch, Lukas; Münch, Urs; Maier, Bernd-Oliver

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Der Entschluss zum freiwilligen Verzicht auf Essen und Trinken ist nicht als Suizid zu bewerten, kann aber auch nicht als Therapieverzicht eingeordnet werden, meint die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin. In einem Papier positioniert sie sich erstmals zu diesem Thema.

Foto: picture alliance/Phanie
Foto: picture alliance/Phanie

Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken (FVET) – auch als Sterbefasten oder freiwilliger Verzicht auf Nahrung und Flüssigkeit (FVNF) bezeichnet – ist in den Fokus medizinethischer Debatten gerückt. Auslöser für kontroverse Positionen ist dabei insbesondere die Frage, ob es sich hierbei um eine suizidale Handlung handelt oder nicht.

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Die Erörterung dieser Frage war und ist Thema vielfältiger Publikationen und teilweise widersprüchlicher Stellungnahmen. Die Verknüpfung dieser Frage mit Modellen praktischer Konsequenzen für die Palliativversorgung und -begleitung befeuert eine emotional und teils ideologisch aufgeladene Diskussion, da jeder Versuch einer Antwort auch direkt einen Kommentar zum Selbstverständnis der Palliativversorgung und zum Umgang mit Sterbewünschen innerhalb der Palliativversorgung darstellt.

Der Vorstand der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin, der wissenschaftlichen Fachgesellschaft der Palliativversorgung in Deutschland, sieht vor diesem Hintergrund dringlichen Bedarf, ethisch reflektiert und wissenschaftlich basiert Stellung zu beziehen und damit zu einem gesellschaftlichen Konsens beizutragen. Er hat deshalb eine erste Positionsbestimmung mit den Vorstandsmitgliedern und externen Sachverständigen (darunter einer Patientenvertreterin) bei einer Klausurtagung im Oktober 2018 vorgenommen und ein Positionspapier formuliert und verabschiedet.

Der Fokus dieses Positionspapiers liegt auf den Patienten mit lebensbedrohlichen oder lebenslimitierenden Erkrankungen und ist nicht ohne Weiteres auf andere Gruppen übertragbar. Es ist nicht geboten, einen schwerkranken Menschen, der durch Verzicht auf Essen und Trinken seinen Tod herbeiführen möchte, gegen seinen Willen zu ernähren. Eine Behandlung ohne Einwilligung würde den Straftatbestand der Körperverletzung erfüllen. Wesentlich ist hier, dass der oder die Betroffene aus freiem Willen handelt und nicht durch eine krankhafte Essstörung (beispielsweise Anorexia nervosa) oder eine andere psychiatrische Grunderkrankung in der Entscheidungsfähigkeit eingeschränkt ist. Es ist deshalb auch keine strafbare Handlung, den freiwilligen Verzicht auf Essen und Trinken von Palliativpatienten medizinisch zu begleiten.

Begleitung ist keine strafbare Handlung

Zu betonen ist ferner: Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken ist keine Form des Suizids. Freiwilliger Verzicht auf Essen und Trinken weist eine Reihe von Merkmalen auf, die sich deutlich von einem Suizid unterscheiden. So wird das Leben nicht durch einen äußeren Eingriff beendet. FVET bewahrt die körperliche Integrität und erhält die Selbstbestimmung. Das durch FVET herbeigeführte Sterben geschieht nicht abrupt, es reißt nicht aus dem Leben, sondern zieht sich über einen nicht frei bestimmbaren Zeitraum. Es verbleibt für einen Teil dieser Zeit die Möglichkeit des Abbruchs des Verzichts.

Diese Kennzeichen des Sterbens sind auch bei einem Abbruch einer lebenserhaltenden Behandlung zu finden. Allerdings sind Essen und Trinken keine (medizinischen) Behandlungen, damit ist auch der freiwillige Verzicht auf Essen und Trinken kein Behandlungsabbruch.

Die Entscheidung über FVET liegt deshalb allein bei den Patienten. Eine Aufklärung oder partizipative Entscheidungsfindung ist nicht notwendig und auch nicht sinnvoll. Vom Behandlungsteam sollte jedoch geprüft werden, ob der Entschluss zum Verzicht auf Essen und Trinken mit dem Ziel erfolgt, aufgrund unerträglichen anhaltenden Leidens den Tod frühzeitig herbeizuführen oder ob er in Appetitmangel oder anderen gastrointestinalen Symptomen als Folge der Grunderkrankung begründet ist.

Es sollte ferner überprüft werden, ob Maßnahmen der Palliativversorgung (zum Beispiel zur Symptomlinderung auf somatischer, psychischer, sozialer und spiritueller Ebene) ausreichend angeboten worden sind und wie effektiv diese Maßnahmen waren. Die Entscheidungsfindung beim FVET ist aus der Perspektive des Behandlungsteams oft ethisch komplex und manchmal herausfordernd. Der Entschluss der entscheidungsfähigen Patienten zum freiwilligen Verzicht auf Essen und Trinken sollte aber vom Behandlungsteam akzeptiert und respektiert werden. Es sollte festgelegt werden, welche der medikamentösen und nichtmedikamentösen Behandlungsmaßnahmen mit dem Beginn des FVET für die Patienten (noch) indiziert sind. Für diese Diskussion bieten sich Instrumente wie Fallkonferenzen oder ethische Fallbesprechungen an.

Wenn der FVET außerhalb der spezialisierten Palliativversorgung erfolgt, sollten für diese Diskussion Palliativexperten hinzugezogen werden. Ebenfalls muss die Fähigkeit der Patienten zur Entscheidungsfindung eingeschätzt werden. Dies sollte anhand standardisierter Kriterien erfolgen. Sollten Zweifel bestehen, sollte psychotherapeutische oder psychiatrische Expertise hinzugezogen werden. Es sollte zudem akzeptiert werden, wenn einzelne Teammitglieder sich aus ethischen oder moralischen Gründen nicht an der Begleitung des Menschen beim freiwilligen Verzicht auf Essen und Trinken beteiligen wollen. Gleichzeitig sollte sichergestellt werden, dass eine kontinuierliche Betreuung der Patienten gesichert ist.

Information und Aufklärung sind unabdingbar

Vonseiten des Behandlungsteams sollten Patienten und Zugehörigen Informationen zum FVET zur Verfügung gestellt werden. Dazu gehört auch die Aufklärung über mögliche Symptome wie Mundtrockenheit, Durst oder Verwirrtheit und deren Behandlungsmöglichkeiten. Jede Form von Beeinflussung sollte dabei vermieden werden. Der Entscheidungsprozess sollte mit den Zugehörigen der Patienten erörtert werden. Wenngleich Familienangehörige in Deutschland kein Vetorecht gegenüber der Entscheidung der Patienten haben, gilt doch in einigen Kulturen die Zustimmung der Familie als notwendige oder zumindest wünschenswerte Voraussetzung. Das Behandlungsteam hat die Aufgabe, die Zugehörigen umfassend zu unterstützen. Dazu gehört es, die Sorgen der Zugehörigen anzuhören und Trauer, physische oder psychische Belastung und Schuldgefühle wahrzunehmen. Dazu gehört außerdem die Beratung der Zugehörigen, wie sie für die Patienten eine Hilfe sein können. Rechtzeitig sollten sie auf das Einsetzen des Sterbeprozesses hingewiesen werden.

Die Behandlung und Begleitung von Patienten mit FVET kann auch für Mitarbeiter im Behandlungsteam außerordentlich belastend sein. Dies ist umso häufiger zu beobachten, wenn im Vorfeld Uneinigkeit bezüglich der Angemessenheit der Behandlung bestand und wenn der Prozess sehr protrahiert verläuft. Das Behandlungsteam sollte sich dieses Belastungspotenzials bewusst sein. Die Teambelastungen können entschärft werden, indem das Team in den Entscheidungsfindungsprozess einbezogen wird. Multiprofessionelle Teambesprechungen geben der Gruppe oder dem Einzelnen Gelegenheit, ihren Gefühlen Ausdruck zu verleihen.

Patienten können sich allein zum Verzicht auf Essen entscheiden oder zum Verzicht auf Essen und Trinken. Manche Patienten versuchen jede Form von Flüssigkeitszufuhr zu vermeiden, andere nehmen noch geringe Resttrinkmengen zu sich, zum Beispiel, um Medikamente einnehmen zu können oder um Mundtrockenheit zu lindern. Die Entscheidung über Art und Umfang von FVET trifft der Patient und diese Entscheidung sollte nicht vom Behandlungsteam beeinflusst werden. Informationen über den zu erwartenden zeitlichen Verlauf und über mögliche Symptome und Komplikationen bei der gewählten Form sollten angeboten, aber nicht aufgedrängt werden. Beim vollständigen Verzicht auf Essen und Trinken ist davon auszugehen, dass die Lebenserwartung nur wenige Tage (drei bis sieben Tage, selten auch länger) beträgt. Beim alleinigen Verzicht auf Essen, nicht aber auf Trinken, ist von einer längeren Lebenserwartung von vier bis sechs Wochen auszugehen. Die Überlebenszeit wird allerdings von vielen Faktoren wie zum Beispiel Ernährungszustand, Hydrationsstatus, Organfunktionsstörungen von Herz, Lunge oder Niere oder dem Vorliegen von Fieber oder Infekten beeinflusst.

Mundtrockenheit muss behandelt werden

Patienten und Zugehörige haben meist Angst vor dem Verhungern oder Verdursten. Das Durstgefühl ist bei FVET eher von der Mundtrockenheit als vom Flüssigkeitsstatus abhängig. Gute und regelmäßige Mundpflege kann deshalb das Durstgefühl deutlich lindern oder sogar verhindern. Das Behandlungsteam sollte Maßnahmen zur Mundpflege anbieten und Patienten und Zugehörige in diesen Maßnahmen schulen. Zur Mundpflege können alle gewünschten oder zur Biografie der Patienten passenden Flüssigkeiten in wässrigen, öligen oder sahnigen Zubereitungen, als süße, herzhaft-salzige, saure Produkte, mit und ohne Alkohol verwendet werden. Auch das Befeuchten der Raumluft kann Mundtrockenheit lindern. Eine Lippenpflege (Befeuchtung oder Lippenbalsam) kann bereits zu einer effektiven Linderung der Mundtrockenheit beitragen. Eine Behandlung des Hungergefühls ist bei der Mehrzahl der Patienten nicht erforderlich. Das Hungergefühl ist an den Appetit gebunden, der beim Fasten, aber auch bei PEG-Ernährung oft innerhalb von wenigen Tagen verschwindet.

Verwirrtheit kann auftreten und sollte therapiert werden

Im Verlauf des freiwilligen Verzichts auf Essen und Trinken kommt es in der Regel zu einer zunehmenden Reduktion des Bewusstseinsniveaus. Dies kann sich als zunehmende Schläfrigkeit der Patienten äußern, die sich letztendlich von der Somnolenz bis zum Koma vertieft. Die Bewusstseinsveränderung kann sich aber auch als Verwirrtheit äußern, mit Störungen der Aufmerksamkeit und des Denkens. Zur Erfassung und Behandlung von Verwirrtheit bei FVET gelten die Empfehlungen der S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2019).

Im Verlauf von FVET kann es durch die zunehmende Dehydration zudem zu erhöhter Sturzgefahr durch Schwäche und Schwindel kommen. Eine Beratung zur Sturzprävention sollte angeboten werden. Die Dehydration kann außerdem zu Beginn eines Freiwilligen Verzichts auf Essen und Trinken zu starker Obstipation führen, daher sollte eine rektale Abführmaßnahme mit den Patienten abgewogen werden. Durch den Verzicht auf Nahrung kann es zu einer ausgeprägten Kachexie kommen. Dadurch wird wiederum die Dekubitusgefahr am Gewebe über Knochenvorsprüngen erhöht. Bei zunehmender Kachexie sollten entsprechende präventive Maßnahmen angeboten werden, um zusätzliche Schmerzen durch Gewebeschäden zu reduzieren. Die Reduktion von vorhandener Energie führt zu vermehrter Schwäche und Müdigkeit. Diesem Ruhebedürfnis sollte ausreichend Raum gegeben und die Aktivitäten darauf abgestimmt werden. Medikamentöse und nichtmedikamentöse Maßnahmen zur Verringerung von Schwäche und Müdigkeit können angeboten werden.

Ebenso sollte mit den Patienten vor oder möglichst bald nach Beginn von FVET darüber gesprochen werden, ob oder in welchem Umfang weiterhin Essen und Trinken angeboten werden sollen. Von einigen Autoren wird empfohlen, dass auf jeden Fall ständig Wasser oder auch Essen in Reichweite stehen müssten, um der Betroffenen die Möglichkeit zu geben, ihren Entschluss jederzeit revidieren zu können. Für manche Patienten kann die Anwesenheit von Essen und Trinken aber durch den Anblick oder Geruch eher zu einer Belastung werden. Für sie kann es besser sein, nur auf Nachfrage Essen und Trinken zur Verfügung zu stellen.

Im Verlauf von FVET sollten Äußerungen der Patienten, die auf Unsicherheiten im Fortsetzen von FVET hinweisen, vom Behandlungsteam wahrgenommen und respektiert werden. Fallkonferenzen oder ethische Fallbesprechungen können sinnvoll sein, um diese sensible Kommunikation zu fördern und Unsicherheiten im Behandlungsteam zum weiteren Vorgehen zu klären.

Bei Patienten mit FVET sollten im weiteren Verlauf analog zu den Empfehlungen zur Sterbephase in der „Erweiterten S3-Leitlinie Palliativmedizin für Patienten mit einer nicht heilbaren Krebserkrankung“ (Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin 2019) Medikamente und andere Maßnahmen, die nicht dem Therapieziel der bestmöglichen Lebensqualität dienen, in Abwägung von Indikation, Nutzen und Belastung nicht verordnet oder abgesetzt werden. Bei Patienten mit insulinpflichtigem Diabetes kann eine individuelle Anpassung der Insulindosis notwendig sein, um Hypoglykämien zu vermeiden. Eine ausreichend wirksame Schmerztherapie (transdermal, subkutan) mit Opioiden kann auch in der Sterbephase weitergeführt werden.

Therapieziele erfordern eine kontinuierliche Anpassung

In der Begleitung von Patienten mit FVET sollte vom Behandlungsteam festgelegt werden, wie und welche Parameter zur Überwachung des Behandlungserfolges gemessen und dokumentiert werden sollen. Sinnvoll ist die Erfassung der Symptomlast, vor allem von Schmerzen, Luftnot, Verwirrtheit, Angst und Mundtrockenheit, sowie des Bewusstseinsniveaus (Wach, Somnolent, Sopor, Koma). Wenn immer möglich sollten die Symptome als subjektive Selbsterfassung durch die Patienten erfasst werden.

Insgesamt erfordert FVET ein sensibles und selbstkritisches Vorgehen im Behandlungsteam. Eine ethisch sensible und reflektierte Abstimmung unter allen Beteiligten ist auf jeden Fall zu Beginn der Begleitung erforderlich. Bei vielen Patienten muss diese Abstimmung im Verlauf wiederholt werden und ist deshalb als kontinuierlicher Prozess zu betrachten. Mit einem solchen Vorgehen kann der freiwillige Verzicht auf Essen und Trinken bei Patienten mit unerträglichem anhaltenden Leid dem Prinzip der Selbstbestimmung gerecht werden und als ein Ausdruck von Würde verstanden werden.

Prof. Dr. med. Lukas Radbruch,
Urs Münch,

Dr. med. Bernd-Oliver Maier

Vollständiges Positionspapier
im Internet:
http://daebl.de/EP31
oder über QR-Code.

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