ArchivDeutsches Ärzteblatt43/2019Nichtinvasive Pränataldiagnostik: Debatte um neuen Bluttest

POLITIK

Nichtinvasive Pränataldiagnostik: Debatte um neuen Bluttest

Dtsch Arztebl 2019; 116(43): A-1942 / B-1592 / C-1560

Maybaum, Thorsten

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Die Einführung eines neuen nichtinvasiven Bluttests auf Einzelgenerkrankungen hat bereits vor dem Markteintritt ein vielfach kritisches Echo ausgelöst. Es gibt aber auch Verständnis für einen solchen Bluttest.

Nichtinvasive Bluttests lösen in den Parteien im Bundestag Sorgen und Verständnis aus. Foto: Voy_ager-stockadobecom
Nichtinvasive Bluttests lösen in den Parteien im Bundestag Sorgen und Verständnis aus. Foto: Voy_ager-stockadobecom

Mitte September hatte der Gemeinsame Bundes­aus­schuss (G-BA) entschieden, dass vorgeburtliche Bluttests auf Trisomien künftig bei Risikoschwangerschaften von der gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung (GKV) bezahlt werden. Voraussetzung ist eine ärztliche Beratung. Die Entscheidung hatte kontroverse Diskussionen ausgelöst. Auch der Bundestag hatte darüber debattiert. Experten hatten erwartet, dass künftig Bluttests auf weitere Krankheitsrisiken angeboten werden – und das ist nun eingetreten. Das Unternehmen Eluthia hat in der vergangenen Woche einen neuen Bluttest vorgestellt, der Mukoviszidose, spinale Muskelatrophie, die Sichelzellenkrankheit und die α- und β-Thalassämien beim Embryo in einem frühen Stadium erkennt. Der Test, bei dem aus dem Blut der Mutter DNA-Schnipsel des Ungeborenen isoliert werden, kann ab der 11. Schwangerschaftswoche durchgeführt werden und soll zunächst 695 Euro kosten. Auch wenn es nicht darum geht, ob der Test eine Leistung der GKV werden soll, hat der Markteintritt erneut die Debatte um die ethischen Dimensionen solcher Bluttests angefeuert. „Hier handelt es sich um eine neue, und zwar aus meiner Sicht ethisch bedenkliche Dimension in Richtung ,Designerbaby‘, die über die nichtinvasive pränatale Diagnostik (NIPD) von Trisomien weit hinausgeht“, sagte der Vorsitzende des G-BA, Josef Hecken, der Rheinischen Post.

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Diskussion um fundamentale ethische Grundwerte

Denn dabei gehe es um weit mehr als den Ersatz des maximalinvasiven Tests mit Fehlgeburtsrisiko, der seit 30 Jahren Leistung der GKV sei, durch einen risikoarmen Bluttest. „Hier sind fundamentale ethische Grundfragen unserer Werteordnung berührt, und der Gesetzgeber ist deshalb nach wie vor gefordert, Grenzen und Bedingungen der NIPD zu definieren“, sagte Hecken.

Die Politik sieht sich in der Pflicht, wie die Antworten der zuständigen Sprecher der Bundestagsparteien auf Nachfrage des Deutschen Ärzteblattes (DÄ) zeigen. Sie ziehen allerdings unterschiedliche Schlussfolgerungen aus dem nun auf den Markt kommenden Test. Die gesundheitspolitische Sprecherin der Union im Bundestag, Karin Maag, teilt die Ansicht des G-BA-Chefs, dass man es „mit einer ethisch bedenklichen Dimension“ zu tun hat. „Die Frage darf doch nicht sein, wie eine Behinderung oder Krankheit möglichst früh erkannt werden kann – die Frage, auf die wir als Gesellschaft eine Antwort finden müssen, lautet: Wie können wir Familien mit Kindern mit Krankheit und Behinderung dabei unterstützen, dass ihr Leben gelingt?“, sagte sie. Maag mahnte zudem an, dass man aufpassen müsse, dass die neuen Bluttests die Wahrnehmung nicht verschieben. „Deswegen müssen wir ganz grundsätzlich diskutieren, was es für unser Grundverständnis vom Menschen – egal ob gesund, krank oder mit einer Behinderung – bedeutet, wenn wir in den ersten Schwangerschaftswochen mit einem einfachen Bluttest gezielt nach – zweifelsohne schweren – Erkrankungen von Kindern suchen, für die es keine vorgeburtliche Behandlung gibt“, sagte sie. Aus ihrer Sicht ist die Frage, was solche Tests für die Gesellschaft bedeuten, weiter breit zu debattieren. Wenn nötig müsse der Gesetzgeber auch Schlussfolgerungen ziehen. Dabei müsse im Vordergrund stehen, wie Eltern, die Kinder mit Krankheiten und Behinderungen haben, noch besser unterstützt werden könnten. „Ich möchte auf keinen Fall hinnehmen, dass solche Tests den Druck auf werdende Eltern noch weiter erhöhen“, so Maag. „Schon mit der nichtinvasiven Pränataldiagnostik auf Trisomie steht die Frage auf der Tagesordnung, die damit einhergehenden ethischen Fragen politisch zu thematisieren und zu regeln“, sagte Harald Weinberg, gesundheitspolitischer Sprecher der Linken im Bundestag, dem . Es sei absehbar gewesen, dass eine ganze Reihe ähnlicher Tests folgen würden. Diese Situation sei nun eingetreten. „Jetzt ist die Politik noch mehr unter Druck und muss zügig reagieren, also vermutlich das Gendiagnostik-Gesetz entsprechend anpassen“, erklärte er.

Ähnlich sehen das die Grünen. „Ich lehne die generelle Zulassung der Tests auf verschiedene Krankheiten und Behinderungen sowie eine grundsätzliche Kostenübernahme durch die Solidargemeinschaft der Kran­ken­ver­siche­rung ab“, erklärte Kirsten Kappert-Gonther, Sprecherin für Gesund­heits­förder­ung der Grünen im Bundestag, dem . Da immer mehr Anbieter mit neuen vorgeburtlichen Bluttests auf den Markt drängten, dürfe die Entwicklung „nicht ungesteuert verlaufen“, sagte die Fachärztin für Psychiatrie und Psychotherapie. Die gesellschaftliche Debatte über den Sinn und die Grenzen dieser Tests habe gerade erst begonnen. Kappert-Gonther mahnte, einer solche breiten Debatte dürfe nicht durch die vorschnelle Zulassung weiterer Tests vorgegriffen werden. Sie betonte zugleich, dass eine offene Frage sei, wie man „den diagnostischen und therapeutischen Nutzen dieser Tests aus ethischer Perspektive einschätzen“ müsse. „Ob ein Test medizinisch sinnvoll und für Schwangere hilfreich ist, muss jeweils abgewogen werden. Wir dürfen Schwangeren nicht die Verantwortung für ungelöste gesellschaftliche Fragen aufbürden“, sagte sie. Corinna Rüffer, Sprecherin für Behindertenpolitik der Grünen, sprach von einem Geschäft mit der Angst. Mit dem vorgeburtlichen Bluttest auf Mukoviszidose komme ein weiterer Test auf den Markt, der keine Heilung verspreche. Die Anbieter solcher Tests wollten mit ihrem Produkt Geld verdienen. „Dass sich mit fortschreitenden Testmöglichkeiten die Erwartungshaltung an Schwangere verschiebt, ein gesundes und nicht behindertes Kind auf die Welt zu bringen, nehmen sie in Kauf“, sagte Rüffer.

Von der AfD im Bundestag hieß es, man habe sich im Rahmen der Frage einer Kassenzulassung der Bluttests zur nichtinvasiven Pränataldiagnostik auf Trisomie 21 in der Rheinischen Post zu der Problematik geäußert. Der gesundheitspolitische Sprecher der AfD, Axel Gehrke, habe dabei darauf hingewiesen, dass die AfD – sofern man den ethischen Teil der Debatte betrachte – grundsätzlich für eine Kultur des Lebens stehe. „Der Respekt vor menschlichem Leben muss den Vorrang haben“, so Gehrke. Letztlich entscheidend sei die Frage, wie viel Wissen werdende Eltern ertragen könnten und wie viel unausgesprochene Handlungserwartungen eine Optimierungsgesellschaft an sie herantrage. Christine Aschenberg-Dugnus, gesundheitspolitische Sprecherin der FDP, zeigte Verständnis für die Anliegen der Eltern. „Es ist sehr verständlich, dass Mütter und Väter schon vor der Geburt wissen möchten, ob ihr Kind gesund ist“, sagte sie dem . Die Sorge um das Wohl des eigenen Kindes sei für sie als Mutter „absolut nachvollziehbar“. Im Falle einer Erkrankung könnten sich Eltern durch einen Bluttest so rechtzeitig auf entsprechende Therapien einstellen. Aschenberg-Dugnus betonte aber zugleich, dass sie ein generelles Screening, das von den Krankenkassen erstattet wird, ablehnt. „Eltern sollten aber auf Selbstzahlerbasis entscheiden können, ob sie einen Test durchführen möchten oder nicht. Ein allgemeines Verbot in Deutschland hilft keinem, wenn der Test dann im Ausland zulässig ist“, sagte sie. Für Sabine Dittmar, gesundheitspolitische Sprecherin der SPD im Bundestag, ist es „vollkommen unverständlich“, wenn im Zusammenhang mit der Markteinführung des neuen Testverfahrens unmittelbar mit dem Begriff „Designer-Baby“ argumentiert wird. „Es geht hier nicht um einen Test auf Augen- oder Haarfarbe, sondern auf schwerwiegende Erkrankungen, die mit sehr großem Leid für die Betroffenen und ihre Familien einhergehen“, sagte sie. Der medizinisch wissenschaftliche Fortschritt in der Gendiagnostik habe zweifellos eine ethische Dimension. „Aber als Ärztin begrüße ich es, wenn statt invasiver nun vermehrt risikoarme, nichtinvasive Testverfahren zur Verfügung stehen“, erläuterte Dittmar. Sie könne verstehen, wenn Eltern mit einer genetischen Vorbelastung in der Familie einen solchen Test durchführen ließen. „Natürlich gibt es ein Recht auf Nichtwissen, aber ebenso ein Recht auf Wissen.“ Im Übrigen bewege man sich Dittmar zufolge in Deutschland nicht im rechtsfreien Raum. Das Gendiagnostik-Gesetz erlaube nur Untersuchungen auf Eigenschaften des Embryos, die die Gesundheit während der Schwangerschaft oder nach der Geburt beeinträchtigen würden. Außerdem gebe es vor, dass die Tests von intensiver Aufklärung und Bedenkzeit für die schwangere Frau begleitet sein müssten. Thorsten Maybaum

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