ArchivDeutsches Ärzteblatt48/2019Medizin für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung

MEDIZIN: Editorial

Medizin für Menschen mit intellektueller Beeinträchtigung

Eine besondere Herausforderung für das Gesundheitswesen

Medical treatment for people with intellectual impairment—a particular challenge for the health service

Dtsch Arztebl Int 2019; 116: 807-8; DOI: 10.3238/arztebl.2019.0807

Martin, Peter

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In einem Gesundheitssystem, das in hohem Maße und auf vielen Ebenen normiert, pauschaliert und spezialisiert ist, werden Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung oftmals nicht adäquat berücksichtigt. Das gilt insbesondere für erwachsene Personen mit intellektueller Beeinträchtigung (IB) (Synonyme: geistige Behinderung, Intelligenzminderung, intellektuelle Beeinträchtigung).

Praxisrelevante Aspekte

Aus dieser Perspektive ist es sehr erfreulich mit dem nachfolgenden Übersichtsartikel von Tanja Sappok und ihren Mitautoren, eine breite Darstellung der medizinischen Versorgung von Menschen mit Intelligenzminderung zu erhalten. Die Autoren gehen mit sehr viel Sorgfalt auf praxisrelevante Aspekte der somatischen und psychiatrisch-psychotherapeutischen Medizin für diese Personengruppe ein. Überschneidungen dieser beiden Bereiche werden – für diese Patientengruppe besonders wichtig – verdeutlicht (1). Darüber hinaus geben sie sehr gute Hinweise auf Möglichkeiten ärztlicher Fortbildung in der dargestellten Thematik. Ohne Zweifel erfordert diese einen größeren Rahmen, der hier erfreulicherweise gegeben war.

Prävalenz und Ursachen

Die Häufigkeit, mit der IB in einer Bevölkerung auftritt, zuverlässig zu bestimmen, stellt eine große Herausforderung dar. Dies auch deshalb, weil oft und aus unterschiedlichen Gründen keine systematische Registrierung erfolgt, und weil auf verschiedene Definitionen von intellektueller Beeinträchtigung und ihrer Schweregrade Bezug genommen wird. Auch in Deutschland gibt es kein entsprechendes Register. So werden in der epidemiologischen Literatur Prävalenzraten zwischen 3,3 und 36,8 pro 1 000 Bewohner (kumuliert 0,92 %) angeführt (2); für schwere und schwerste IB wird eine Prävalenz von 0,13 % genannt (3).

In der Gruppe der stark intellektuell Beeinträchtigten können einerseits in den meisten Fällen die Ursachen (zum Beispiel genetisch oder perinatal hypoxisch-ischämisch) der Entwicklungsstörung gefunden werden. Andererseits kommen hier Erkrankungen und Störungen wie Epilepsien, Sinnesstörungen, motorische Behinderungen oder auch psychische Probleme (sogenannte Verhaltensauffälligkeiten), die sehr häufig mit IB assoziiert sind, in größerer Häufigkeit vor als bei leichter und mittelschwerer Intelligenzminderung (4).

Die genetische Ursache einer IB zu finden beziehungsweise die Zuordnung zu einem genetischen Syndrom zu treffen, kann wichtige Implikationen im Hinblick auf assoziierte Organfehlbildungen oder Erkrankungsdispositionen und damit auch auf präventive Interventionen haben. Wie wir aber beispielsweise vom Cornelia-de-Lange-Syndrom lernen, können klinische Phänotypen auf Varianten unterschiedlicher Gene zurückgehen und auch erhebliche klinische Variationen eines Phänotyps, im Sinne eins Spektrums, vorkommen (5). Dies hat wesentlichen Einfluss auf klinische Entscheidungsfindungen.

Vermeidbare Todesfälle

Wie eine aktuelle systematische Übersichtsarbeit zeigt, ist die Lebenserwartung von Personen mit IB um 20 Jahre geringer als in der Allgemeinbevölkerung von Ländern mit höherem Einkommen (6). Man ist zunächst geneigt, diesen Befund den behinderungs- beziehungsweise syndromassoziierten Begleiterkrankungen, wie etwa Epilepsien oder Herzfehlbildungen und deren Folgen, zuzuschreiben. Die Autoren dieser Arbeit kommen jedoch zum Ergebnis, dass das Muster der Todesursachen, das bei Menschen mit IB deutlich von dem bei Personen mit typischer Entwicklung abweicht, den Schluss zulasse, dass der Tod bei Personen mit IB in einigen Fällen vermeidbar gewesen wäre. In einer vergleichenden Studie aus Australien werden konkret vermeidbare Todesfälle bei Personen mit ID in 38 % der Fälle und bei Personen mit typischer Entwicklung in 17 % der Fälle genannt (7).

Erfahrungen im klinischen Alltag legen nahe, dass sich lebensbedrohliche Zustände bei Personen mit IB sehr wesentlich dadurch entwickeln, dass insbesondere Schmerzen nicht erkannt werden beziehungsweise nicht richtig zugeordnet werden können. Hier fehlt häufig spezifisches fachliches Wissen, um beispielsweise rasch eine adäquate Diagnostik und Therapie, etwa bei einer Patientin mit tuberöser Sklerose und schmerzhafter sowie lebensbedrohlicher Blutung eines Angiomyolipoms der Niere – die häufigste Todesursache bei diesem neurokutanen Syndrom –, einleiten zu können. Die systematische, differenzierte und auf die besondere Situation von Menschen mit Entwicklungsstörungen zugeschnittene Kommunikation und Schmerzerfassung stellen also hier lebensentscheidende Faktoren dar (8).

Kommunikation verbessern

Von An- und Zugehörigen wird jedoch immer wieder beklagt, dass die Kommunikation im Krankenhausalltag durchaus verbesserungswürdig sei. So wird bemängelt, dass es Pflegenden und Ärzten schwerfalle, sich auf die Kommunikationsweise der Menschen mit IB einzulassen, und dass sie oft ihrerseits ein standardisiertes Kommunikationsverhalten zeigten, das die Möglichkeiten des einzelnen Patienten nicht berücksichtige. Auch werde nicht ausreichend Zeit eingeräumt und Kommunikationshilfen der Patienten würden oftmals nicht einbezogen werden (9).

Stark unterschiedliche Ausprägungen der Behinderungen machen es insbesondere unerfahrenen Ärzten in vielen Fällen kaum möglich, eine angemessene Kommunikationsebene zu finden. Das Spektrum möglicher Kommunikationswege kann dabei von leichter Sprache, angewandt bei Personen mit nur leichter intellektueller Beeinträchtigung, bis zur Kommunikation über die Nahsinne, bei Personen mit dualen Sinnesstörungen (Taubblindheit), reichen. Entsprechend gilt es, eine Vielzahl möglicher Mittel der Unterstützten Kommunikation (UK) kompetent einzusetzen.

Problematisch ist auch, dass immer wieder und aus verschiedenen Gründen die intellektuellen und kommunikativen Fähigkeiten von Patienten mit IB durch Ärzte fehleingeschätzt werden – auch von auf diesem Gebiet erfahrenen Ärzten.

Bedingungen für eine gute Versorgung

Sowohl im ambulanten als auch im stationären Bereich ist es erforderlich, dass die räumliche und personelle Ausstattung, die Abläufe und vor allem die fachliche Kompetenz auch an Personen mit IB angepasst sind. Interdisziplinäre Teams müssen auf hier besonders häufig auftretende Problemstellungen wie epileptische Anfälle oder Verhaltensprobleme vorbereitet sein.

Vor allem die starke Heterogenität der hier adressierten Personengruppe erschwert jedoch empirische Untersuchungen, um evidenzbasierte diagnostische und therapeutische Wege zu definieren.

Möchte man das Ziel erreichen, dass Patienten mit IB auch im Regelsystem ausreichend gut versorgt werden, setzt dies voraus, dass Kenntnisse in diesem Gebiet bereits im Medizinstudium vermittelt werden. Auch könnte, analog zu anderen Bereichen der Medizin, eine Zusatzbezeichnung „Medizin für Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung“ viel Positives für diese Patientengruppe bewirken. Mit den neuen Medizinischen Zentren für Erwachsene mit Behinderungen (MZEB) stehen Ausbildungsstätten zur Verfügung und mit der Möglichkeit, eine Zusatzqualifikation zu erlangen, darf zudem eine Steigerung der Attraktivität dieses Arbeitsfeldes erwartet werden (10).

Interessenkonflikt
Der Autor erklärt, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Anschrift für die Verfasser
Prof. Dr. med. Peter Martin

Chefarzt Séguin-Klinik

Epilepsiezentrum Kork

Landstraße 1, 77694 Kehl-Kork

pmartin@epilepsiezentrum.de

Zitierweise
Martin, P: Medical treatment for people with intellectual impairment—a particular challenge for the health service. Dtsch Arztebl Int 2019; 116: 807–8. DOI: 10.3238/arztebl.2019.0807

►Die englische Version des Artikels ist online abrufbar unter:
www.aerzteblatt-international.de

1.
Sappok T, Diefenbacher A, Winterholler M: The medical care of people with intellectual disability. Dtsch Arztebl Int 2019; 116: 809–16. VOLLTEXT
2.
McConkey R, Craig S, Kelly C: The prevalence of intellectual disability: a comparison of national census and register records. Res Dev Disabil 2019; 89: 69–75 CrossRef MEDLINE
3.
Arvio M, Sillanpää M: Prevalence, aetiology and comorbidity of severe and profound intellectual disability in Finland. J Intellect Disabil Res 2003; 47:108–12 CrossRef MEDLINE
4.
Van Timmeren EA, Waninge A, van Schrojenstein Lantman-de HMJ, et al.: Patterns of multimorbidity in people with severe or profound intellectual and motor disabilities. Res Dev Disabil 2017; 67: 28–33 CrossRef MEDLINE
5.
Kline AD, Moss JF, Selicorni A, et al.: Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome: first international consensus statement. Nat Rev Genet 2018; 19: 649–66 CrossRef MEDLINE
6.
O`Leary L, Cooper S-A, Hughes-McCormack L, et al.: Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: a systematic review. J Appl Res Intellect Disabil 2013; 31: 325–42 CrossRef MEDLINE
7.
Trollor J, Srasuebkul P, Xu H, et al.: Cause of death and potentially avoidable deaths in Australian adults with intellectual disability using retrospective linked data. BMJ Open 2017; 7: e013489 CrossRef MEDLINE PubMed Central
8.
Martin P, Walter-Fränkel S, Laukant K: Schmerzerkennung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. In: Bruhn R, Straßer B (eds.): Palliativmedizin bei geistiger Behinderung. Stuttgart: Kohlhammer Verlag 2014: 86–94.
9.
Budroni H, Roser J-M, Schnepp W: Die Krankenhausversorgung geistig- oder mehrfachbehinderter Menschen. Med Men Geist Mehrf Beh 2011; 8: 21–8.
10.
Mau V, Martin P: Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung. Inkl Med 2018; 15: 53–6.
Séguin-Klinik, Epilepsiezentrum Kork, Kehl-Kork: Prof. Dr. med. Peter Martin
1.Sappok T, Diefenbacher A, Winterholler M: The medical care of people with intellectual disability. Dtsch Arztebl Int 2019; 116: 809–16. VOLLTEXT
2.McConkey R, Craig S, Kelly C: The prevalence of intellectual disability: a comparison of national census and register records. Res Dev Disabil 2019; 89: 69–75 CrossRef MEDLINE
3. Arvio M, Sillanpää M: Prevalence, aetiology and comorbidity of severe and profound intellectual disability in Finland. J Intellect Disabil Res 2003; 47:108–12 CrossRef MEDLINE
4.Van Timmeren EA, Waninge A, van Schrojenstein Lantman-de HMJ, et al.: Patterns of multimorbidity in people with severe or profound intellectual and motor disabilities. Res Dev Disabil 2017; 67: 28–33 CrossRef MEDLINE
5.Kline AD, Moss JF, Selicorni A, et al.: Diagnosis and management of Cornelia de Lange syndrome: first international consensus statement. Nat Rev Genet 2018; 19: 649–66 CrossRef MEDLINE
6.O`Leary L, Cooper S-A, Hughes-McCormack L, et al.: Early death and causes of death of people with intellectual disabilities: a systematic review. J Appl Res Intellect Disabil 2013; 31: 325–42 CrossRef MEDLINE
7.Trollor J, Srasuebkul P, Xu H, et al.: Cause of death and potentially avoidable deaths in Australian adults with intellectual disability using retrospective linked data. BMJ Open 2017; 7: e013489 CrossRef MEDLINE PubMed Central
8. Martin P, Walter-Fränkel S, Laukant K: Schmerzerkennung bei Menschen mit geistiger oder mehrfacher Behinderung. In: Bruhn R, Straßer B (eds.): Palliativmedizin bei geistiger Behinderung. Stuttgart: Kohlhammer Verlag 2014: 86–94.
9.Budroni H, Roser J-M, Schnepp W: Die Krankenhausversorgung geistig- oder mehrfachbehinderter Menschen. Med Men Geist Mehrf Beh 2011; 8: 21–8.
10.Mau V, Martin P: Medizinische Behandlungszentren für Erwachsene mit geistiger Behinderung oder schwerer Mehrfachbehinderung. Inkl Med 2018; 15: 53–6.

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