ArchivDeutsches Ärzteblatt8/2000Marfan Hilfe Deutschland: Ehrenamtlich gegen eine häufig tödliche Krankheit

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Marfan Hilfe Deutschland: Ehrenamtlich gegen eine häufig tödliche Krankheit

Dtsch Arztebl 2000; 97(8): A-447 / B-359 / C-337

Endres, Alexandra

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LNSLNS "Das Auge beim Marfan-Syndrom" ist das Hauptthema des Marfan-Tages im März. Mindestens genauso wichtig ist für die Marfan Hilfe aber die Wahl eines neuen Vorsitzenden.


Wie erfolgreich eine Vereinigung von Ehrenamtlichen arbeitet, hängt oft ab vom Engagement des Vereinsvorsitzenden - besonders, wenn die Gruppe noch jung ist und wenige Mitglieder zählt. Die Marfan Hilfe Deutschland war vier Jahre alt und umfasste 52 Mitglieder, als Prof. Dr. Dr. med. Wolfgang Steinhilber ihren Vorsitz übernahm. In den fünf Jahren von Steinhilbers Amtszeit wuchs die Selbsthilfevereinigung auf 342 Angehörige; sie intensivierte die Zusammenarbeit mit Ärzten, verbreiterte ihr Informationsangebot für Patienten und druckte die neueste deutsche Fachliteratur zum Marfan-Syndrom nach.
Die Wahl eines neuenVorsitzenden in diesem Frühjahr könnte für die Marfan Hilfe deshalb eine Zäsur bedeuten. Prof. Steinhilber wird aus gesundheitlichen Gründen nicht mehr kandidieren.
Am 18. März in Bonn/Bad Godesberg veranstaltet die Selbsthilfegruppe ihren jährlichen Marfan-Tag. Vorträge und Workshops werden sich diesmal vor allem mit dem Thema "Das Auge beim Marfan-Syndrom" beschäftigen. Marfan-Patienten können an Kurzsichtigkeit, grünem oder grauem Star erkranken, ihre Netzhaut kann sich ablösen, die Augenlinsen können sich lockern. Als genetisch bedingte Bindegewebserkrankung kann Marfan überlange Gliedmaßen verursachen, überdehnbare Gelenke und eine krumme Wirbelsäule. Die größten Gefahren birgt die Krankheit für das Herz- und Gefäßsystem der Patienten: Sie kann zu Herzklappenfehlern, Aneurysmen und Rissen in der Aorta führen. Unerkannt endet das Syndrom häufig tödlich, und in vielen Fällen bleibt es unerkannt. Vor über 100 Jahren erstmals beschrieben, ist es bis heute unheilbar und nur begrenzt behandelbar.
Die Marfan Hilfe Deutschland wurde 1991 in Stuttgart gegründet, um die medizinische und soziale Situation von Marfan-Patienten zu verbessern. Auch im Ausland gibt es solche Selbsthilfegruppen, zusammengefasst in der International Federation of Marfan Support Organizations und dem European Marfan Support Network. In Deutschland informieren die Ehrenamtlichen Patienten, Ärzte und Verbände über die Krankheit und geben Ratschläge zur Selbsthilfe, zum Beispiel in ihrer Mitgliederzeitschrift, im Internet, per Telefon oder auf Kongressen. Sie haben eine interdisziplinäre Sprechstunde aufgebaut und vergeben den MarfanForschungspreis. Inzwischen gibt es in fast allen Bundesländern regionale Selbsthilfegruppen. Weitere Informationen: Marfan Hilfe Deutschland, Marthastraße 10, 51069 Köln, Telefon und Fax 02 21/ 6 80 56 83, Internet: www.marfan.de.
Alexandra Endres

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