ArchivDeutsches Ärzteblatt9/2000Ärzte/Selbsthilfegruppen/GKV 2000: Erfolgreiche Kooperation am Beispiel der Diabetologie

THEMEN DER ZEIT: Aufsätze

Ärzte/Selbsthilfegruppen/GKV 2000: Erfolgreiche Kooperation am Beispiel der Diabetologie

Dtsch Arztebl 2000; 97(9): A-519 / B-420 / C-417

Filz, Hans-Peter; Huep, Wolf-Werner; Halter, Frank; Grün, Elisabeth

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LNSLNS Misstrauen und Vorurteile blockieren oft eine effektive Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppen. Neue gesetzliche Regelungen stärken jetzt die Betroffenenverbände. Kooperation ist gefordert.


Den zunehmenden Anstrengungen zur Kostendämpfung im Gesundheitssystem stehen eine hohe Prävalenz chronischer Erkrankungen und eine zunehmende Zahl von sucht- und umweltbedingten Erkrankungen gegenüber. Entsprechend haben sich viele Betroffene zur aktiven organisierten Selbsthilfe entschieden. Schwerpunktmäßig geschieht dies bei chronischen Leiden, Behinderungen, Sucht und psychosomatischen Problemen, aber auch in Familie, Partnerschaft und in der Nachbarschaftshilfe.
Mit dem am 1. Januar 2000 in Kraft getretenen Gesetz zur Reform der Gesetzlichen Kran­ken­ver­siche­rung ("GKV-Gesundheitsreformgesetz 2000") werden Leistungen von Selbsthilfegruppen (SHG) von den Krankenkassen offiziell anerkannt. Gleichzeitig besteht eine gesetzliche Finanzierungspflicht von anerkannten SHG (die sich der Prävention und Rehabilitation von Versicherten widmen) durch die Kassen (§ 20 SGB V). Dieses bedeutet neben finanzieller auch eine politische Stärkung der Betroffenenverbände, die damit im Umgang mit der Ärzteschaft an Selbstbewusstsein gewinnen dürften.
Ärztliche Vorbehalte
Bei vielen Ärzten bestehen immer noch große Ressentiments gegenüber den medizinisch halbgebildeten Laien, sind diese doch durch kritische Rückfragen und Anspruchshaltung oft zeitaufwendige und teure Patienten (Tabelle 1). Andere Ärzte dagegen machten gute Erfahrungen in der Zusammenarbeit mit den motivierten und informierten Patienten. Möglichkeiten einer Kooperation zwischen Ärzten und SHG zum beidseitigen Vorteil möchten wir am Beispiel der diabetologischen Betreuung diskutieren (Tabelle 1).
Besonderheiten des Diabetes mellitus
Der Diabetes mellitus ist ein chronisches Leiden, das die Betroffenen von Diagnosestellung über ihr ganzes weiteres Leben begleitet. Mehr noch als viele andere chronische Erkrankungen greift der Diabetes tief in die soziale Integrität des Betroffenen ein. Bewusste und unbewusste Ängste vor Folgeveränderungen, Unsicherheiten in Partnerschaft und im Beruf sowie Versorgungsängste im höheren Lebensalter beeinflussen sein Verhalten oft wesentlich. Zumindest dem informierten Patienten mit Diabetes ist seit Offenlegung der DCCT-Studie und der UKPDS-Studie bekannt, dass der Betroffene beim Diabetes mellitus in hohem Maße den medizinischen Verlauf mit beeinflussen kann. Die Häufigkeit der Erkrankung, die Chronizität, die zum Teil tief greifenden medizinischen und sozialmedizinischen Probleme bei in der Vergangenheit gleichzeitiger langjähriger Verharmlosung des Diabetes und das (in neuerer Zeit gesicherte) Wissen um die deutliche Verzögerbarkeitdes Auftretens der Folgeveränderungen haben in der Diabetologie frühzeitig zur organisierten Selbsthilfe der Betroffenen geführt.
Beispiel einer funktionierenden Kooperation
Der Deutsche Diabetiker-Bund (DDB) ist mit über 27 000 Mitgliedern die größte Diabetes-Selbsthilfegruppe in der Bundesrepublik Deutschland und gegliedert in Bundes-, Landes- und Bezirksverbände. Wie bei den meisten Selbsthilfegruppen arbeiten die Aktiven im Wesentlichen ehrenamtlich und setzen sich praktisch ausschließlich aus Betroffenen oder nahen Angehörigen von Betroffenen zusammen. Beweggründe für diese zum Teil sehr zeitaufwendige und unentgeltliche Arbeit sind unter anderem eine hohe Motivation zur Hilfe und Selbsthilfe, oft geprägt von leidvollen eigenen Erfahrungen im Laufe der Diabetes-Karriere.
Der starke Zulauf zu dieser SHG entspricht neben anderen Faktoren dem Wunsch nach einer zufriedenstellenden (medizinischen und insbesondere sozialmedizinischen) Versorgung. Der DDB setzt auf die partnerschaftliche Kooperation mit der Ärzteschaft. So wurden auch die im Grundsatzprogramm definierten Ziele des DDB (Tabelle 2) in Zusammenarbeit mit der Deutschen Diabetes-Gesellschaft (DDG) erarbeitet. Aus dieser gemeinsamen Stoßrichtung des DDB und diabetologischen Fachgesellschaften
erklären sich sowohl die verschiedenen medizinischen Ansätze als auch die sozialmedizinischen und politischen grundsätzlichen Schwerpunkte (Tabelle 2).
Die politische Kooperation kann vielschichtig sein und ist von der Organisationsstruktur der Laienorganisation und dem entsprechenden Fachverband abhängig. In der Diabetologie besteht diese Kooperation unter anderem in der Deutschen Diabetes-Union (DDU). Hier handelt es sich um einen Verbund von DDB, dem Bund diabetischer Kinder und Jugendlicher (BdKJ) und der Deutschen Diabetes-Gesellschaft. Die DDU hat die Absicht, als Dachorganisation über den Verbänden zu agieren.
Selbsthilfegruppen brauchen Ärzte
Ein Hauptproblem aller Laien-Selbsthilfegruppen ist die Bewertung von Fachinformationen oder der als objektive Fachinformation getarnten Marketinganzeigen von Firmen. Besonders bei neuen Medikamenten, bei denen in der Gruppe eigene Erfahrungen fehlen, ist die Gefahr von Fehleinschätzungen hoch. Zusätzlich ist die Laienpresse mit vielen Fehlinformationen und Interpretationsfehlern durchsetzt, da sich für Laien publizierte Artikel meist auf die gesamte Gruppe der Betroffenen beziehen. Die Eigenschaften des Einzelindividuums (Alter, Geschlecht, Lebenserwartung, Begleiterkrankungen und -Medikationen, psychische und physische Möglichkeiten) werden nicht berücksichtigt, was im Einzelfall unbedingt zu Fehlinterpretationen führen muss. Hier benötigen Selbsthilfegruppen die Hilfe von Ärzten, die die Mitteilungen aus Fachinformationen, Werbung und Laienpresse relativieren und interpretieren.
Die Bezirksverbände des Deutschen Diabetiker-Bundes bieten wie viele andere SHG für Mitglieder und NichtMitglieder monatliche Gruppentreffen an. Dabei werden aktuelle Themen in Zusammenhang mit der Erkrankung in Form von Referaten und Vorträgen gehalten und anschließend in der Gruppe diskutiert. Einzelfragen werden ebenso eingebracht und besprochen wie politische Themen. Interessierte Ärzte, die sich an Referaten und Diskussionen beteiligen oder einfach nur zuhören wollen, sollten willkommen sein. Basisnahe Kooperation bietet sich somit in der Zusammenarbeit mit SHG im Rahmen von Vortragsveranstaltungen, aber auch darüber hinaus in vielfacher Weise an (Tabelle 3).
Das Auslegen von Informationsmaterial in der Praxis oder Klinik, der Hinweis auf Aktionstage oder überhaupt die Information über die Existenz der SHG und deren Ziele ist sicher für die betroffenen Menschen und Angehörigen hilfreich. Für die Praxis/Klinik sind Selbsthilfegruppen eine Bereicherung und fördern die Zusammenarbeit und das Vertrauen zwischen Ärzten und Betroffenenverbänden. Ärzte brauchen Selbsthilfegruppen
Die Betreuung eines Patienten mit chronischen Leiden (zum Beispiel Diabetes) in der Praxis ist zeitaufwendig. Unter der derzeitigen Budgetierung ist es einem allgemeinmedizinisch niedergelassenen Arzt zeitlich kaum mehr möglich, einem Betroffenen die notwendigen Basisinformationen, die theoretischen und praktischen Anleitungen (zum Beispiel in Ernährung, Blutglukosemessungen und gegebenenfalls im Umgang mit Insulin) sowie die notwendigen sozialmedizinischen Kenntnisse (zum Beispiel Voraussetzungen eines Diabetikers zur Teilnahme am Straßenverkehr) zukommen zu lassen. Dabei geht es nicht einmal so sehr um die Primärinformation, sondern um die Wiederholungen und ständige Adaptationen des Krankheitsmanagements an den Alltag.
Durch die Teilnahme an den Veranstaltungen der SHG wird der Betroffene neben Sachthemen zur Erkrankung, Prophylaxe, Kontrolluntersuchungen und Begleitproblemen auch über neue Richtlinien und Möglichkeiten der Sozialversorgung und den Ergebnissen der Arbeitsgruppen der Fachgesellschaften (zum Beispiel des DDGAusschusses Diabetes und Soziales) informiert. Dadurch wird der niedergelassene Arzt erheblich entlastet. Im Rahmen der Kooperation erhält dieser selbstverständlich auch notwendiges Informationsmaterial.
Ein weiteres Problem im Praxisalltag ist häufig ein Motivationsverlust chronisch Betroffener, der in verschiedenen Lebens- und Erkrankungsphasen ganz in den Vordergrund rücken und zu ernsthafter
Gefährdung des Patienten führen kann. Selten hat ein niedergelassener Arzt die Möglichkeit, einen demotivierten Patienten durch lang dauernde Gespräche zu motivieren. Durch Erfahrungsaustausch unter Leidensgenossen mit kleinen Tipps, gegenseitiger Motivation und Verständnis für die Problemsituation kann eine solche Krisensituation in der Selbsthilfegruppe oft gemeistert oder zumindest verbessert werden. Dadurch wird einerseits der Arzt entlastet, andererseits der Therapieerfolg verbessert.
Ein überhöhtes Anspruchsdenken von Betroffenen, meist durch die Marketingstrategien von Firmen und Berichten aus großen Zentren oder durch Interpretationsfehler erworben, kann für niedergelassene Ärzte problematisch sein. Eine hausärztliche Richtigstellung wird oft fehlverstanden. Der Betroffene nimmt an, dass ihm etwas vorenthalten werden soll. Durch sachliche Information von Betroffenenseite her und Gruppendiskussion können solche überhöhten Ansprüche relativiert und meist ausgeräumt werden (Tabelle 4).
Selbsthilfegruppen
Neben der Vielzahl sozialmedizinischer und informativer Leistungen (Tabelle 5) tragen SHG zu einer Einsparung der Kosten im Gesundheitswesen bei. Die Gesamtsumme der Kostenersparnis, die sich sowohl auf die
direkten als auch auf die indirekten Kosten erstreckt, dürfte beträchtlich sein.
Die Zielsetzungen vieler Selbsthilfegruppen (so auch des DDB) entsprechen den Grundsätzen einer effektiven medizinischen und sozialmedizinischen Patientenbetreuung. Hiermit kann man sich ärztlicherseits identifizieren. Dabei ist eine gegenseitige konstruktive kritische Interaktion erwünscht und ein Gewinn (jeder Fehler ist ein Schatz), denn meist beruht Patientenunzufriedenheit entweder auf einem Informationsdefizit (das aufgeklärt werden kann) oder auf einem Qualitätsmangel (der behoben werden sollte). Somit ist eine kritische Kooperation ein Qualitätsmerkmal. Der Arzt gewinnt dadurch an Kompetenz, der Betroffene an Zufriedenheit und Behandlungssicherheit. Eine gute befruchtende Zusammenarbeit von Ärzten und SHG wird durch aktiv und motiviert mitarbeitende Patienten, die aus Überzeugung ihre Therapie durchführen, die medizinische und sozialmedizinische Versorgung der Betroffenen verbessern. So kann die politische und finanzielle Stärkung der organisierten und etablierten Selbsthilfeorganisationen, trotz sich sicher auch einmal ergebender Reibungspunkte zwischen Ärzten und Selbsthilfegruppenmitgliedern, zu einer verbesserten Patientenversorgung beitragen.


Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 2000; 97: A-519-521
[Heft 9]


Das Literaturverzeichnis ist über den Sonderdruck beim Verfasser und über das Internet (www.aerzteblatt.de) erhältlich.


Anschrift für die Verfasser
Dr. med. Hans-Peter Filz Medizinische Abteilung/
Diabeteszentrum
Luisenkrankenhaus
Schlierbacher Weg
64678 Lindenfels


Tabelle 1
Häufige ärztliche Vorbehalte gegenüber Mitgliedern von Selbsthilfegruppen
* oft überhöhte Anspruchshaltung der Patienten
* fordern oft Maximaldiagnostik/
-Maßnahmen ein, wo weniger ausreichend ist
* zeitaufwendige Patienten, da häufig Rückfragen beantwortet werden müssen
? schnell mit Vorwürfen gegenüber Ärzten zur Hand

Tabelle 2
Ziele des Deutschen Diabetiker-Bundes
* Durchsetzung geeigneter Maßnahmen zur Früherkennung des Diabetes mellitus
* Flächendeckende optimale Behandlung aller Diabetiker nach den Richtlinien der DDG
* Sofortige Diabetikerschulung nach Diagnosestellung, Wiederholungsschulungen
* Breite und allgemeinverbindliche Anwendung des "Gesundheitspas-ses Diabetes"
* Bessere Aus- und Weiterbildung für Ärzte und Einführung einer Facharztbezeichnung "Diabetologe"
* Entwicklung und Förderung der Eigenverantwortung und Motivation der Betroffenen und ihrer sozialen und psychosozialen Beratung und Unterstützung
? Eigenständige kind- und jugendgerechte Schulungsformen mit Einbeziehung der Eltern

Tabelle 3
Möglichkeiten basisnaher Kooperation
* Information neuer Betroffener über eine Selbsthilfegruppe * Auslegen von Informationsmaterialien der Praxis/Klinik
* Teilnahme an Aktionstagen
* Teilnahme an Gruppentreffen der Bezirksverbände
? Beteiligung an Referaten und den Diskussionen

Tabelle 4
Vorteile für Ärzte durch Kooperation mit Diabetiker-Selbsthilfegruppen
* Bessere Motivation des Patienten im Umgang mit seiner Erkrankung
* Adaptation der Stoffwechsellage an Alltagsbedingungen gelingt besser
* Ärzte bekommen bessere Information, dadurch höheres Wissen, das die soziale Kompetenz des Arztes steigert. Nach anfänglich erhöhtem Zeitaufwand (Einarbeitung in die Materie) resultiert letztlich pro Patient ein deutlich niedrigerer Zeitaufwand
? Ärzte bekommen frühzeitig Informationsmaterial und können sich darauf einstellen (z. B. überhöhtem Anspruchsdenken mit geeigneten Argumenten begegnen)


Tabelle 5
Leistungen von Selbsthilfegruppen
* Laiengerechte Information (durch Broschüren und Veranstaltungen)
* Förderung von Motivation und Eigenverantwortung
* Öffentlichkeitsarbeit (Informationsmaterial, Vorträge, Aktionstage etc.)
* Förderung sozialer Integration
* Sozialmedizinische Beratung Betroffener und Angehöriger
* Engagement für soziale Gleichberechtigung auf allen Ebenen
* Beratung medizinischer Arbeitsgruppen
* Einsparung direkter und indirekter Kosten

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1.Bad Nauheimer Gespräche vom 8. Februar 1995: Selbsthilfegruppen und Ärzte. Schriftreihe Bad Nauheimer Gespräche der Lan­des­ärz­te­kam­mer Hessen, Band 21 (1995).
2.Grundsatzprogramm des Deutschen Diabetiker Bundes: Beschlussfassung vom 15. August 1998.
3.Mehnert H., Nuber G.,Willms G., Jäger H., Jörgens V., Timmler-Berger R., Schrezenmeir J., Bürger-Büssing J.: Die Diabetesszene in Deutschland. Diabetes-Journal 1996; 45: 14-24 [Heft 2].
4.Rautenstrauch J.: Kommunikation zwischen Arzt und Patient verbessern. DMW 1999; 124: A7 [Heft 1/2].
5.Selbsthilfe in der Medizin. Report in der Münch. med. Wschr. 1996; 138: 18-20 [Heft 37].

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