ArchivDeutsches Ärzteblatt31-32/2020Ethische Fallbesprechung: 21-jähriger Patient mit schwerer hirnorganischer Störung

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Ethische Fallbesprechung: 21-jähriger Patient mit schwerer hirnorganischer Störung

Bodendieck, Erik; von Knoblauch zu Hatzbach, Gottfried; Lipp, Volker; Nauck, Friedemann; Simon, Alfred; Wedding, Ulrich; Wenker, Martina

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Die Behandlung eines jungen Mannes mit schwerer hirnorganischer Störung soll nach Meinung der Beteiligten eingeschränkt werden. Das Pflegepersonal äußert allerdings große Bedenken.

Die behandelnde Ärztin muss das Therapieziel gemeinsam mit dem rechtlichen Betreuer als Vertreter des Patienten überprüfen und gegebenenfalls neu festlegen (1). Das Behandlungsziel muss aus medizinischer Sicht beurteilt werden. Dafür ist die Gesamtsituation des Patienten über den Verlauf in den Blick zu nehmen und zu bewerten. Wäre eine Erweiterung der medizinischen Maßnahmen, wie Verbesserung der antispastischen Therapie, Hinzuziehung der Palliativversorgung zur Optimierung der Schmerzlinderung, zusätzliche pflegerische Maßnahmen, angezeigt, um die aktuell leidvolle Situation für den Patienten zu lindern? Ist durch diese Maßnahmen ein Nutzen für den Patienten im Rahmen der Symptomlinderung zu erwarten?

Für die Fortsetzung der Behandlung beziehungsweise für die Änderung des Therapieziels bedarf es dann der Zustimmung des rechtlichen Betreuers, der diese aus Sicht des Patienten bewerten und den Willen des Patienten feststellen muss. Hierbei ist zu beachten, dass der Patient noch nie fähig war, seinen Willen zu äußern. Der Patientenvertreter hat daher den mutmaßlichen Willen beziehungsweise das subjektive, aus Sicht des Patienten verstandene Wohl zu ermitteln und dabei die Angehörigen mit einzubeziehen. Dabei müssen die Lebensgeschichte, die Lebensfreude, das aktuelle Leid et cetera berücksichtigt werden. Änderungen des bisherigen Zustandes, wie zum Beispiel die zunehmende, nicht kontrollierbare Spastik, unter der der Patient anhaltend leidet, sowie fehlende Freude können Indizien dafür sein, dass der Patient eine solche Situation für sich ablehnen würde. Ein Lächeln allein reicht für eine Bewertung nicht aus (2)!

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Somit geht es in einer solch schwierigen Entscheidungssituation weder um die persönlichen Ansichten der Mutter, anderer Angehöriger oder des rechtlichen Betreuers noch um die persönlichen Ansichten der behandelnden Ärztin oder der Pflegenden. Entscheidend ist vielmehr eine Bewertung der Gesamtsituation aus Sicht des Patienten mit Blick auf das medizinisch mögliche Behandlungsziel und die dafür indizierten Maßnahmen. Der rechtliche Betreuer muss das Ergebnis dieser Bewertung gegenüber der behandelnden Ärztin plausibel machen. Sie hat diese Position des Patientenvertreters im Gespräch gegebenenfalls auch kritisch zu hinterfragen und bei ihrer Entscheidung über die weitere Behandlung zu beachten.

Falldarstellung

Die Hausärztin und der rechtliche Betreuer eines 21-jährigen Patienten mit schwerer hirnorganischer Störung wandten sich an die ambulante Ethikberatung, da sie sich angesichts einer geplanten Therapiezieländerung dem Vorwurf der Tötung ausgesetzt sahen.

Aufgrund einer Herpes-Meningoenzephalitis sowie Rötelnembryopathie mit nachfolgender schwerer cerebraler Schädigung traten bei dem Patienten in der dritten Lebenswoche epileptische Anfälle auf. Seit diesem Zeitpunkt war kein Kontakt mehr zu dem Kind herstellbar. Der Patient lebte bei seiner Familie. Als er volljährig wurde, bestellte das Betreuungsgericht für ihn einen beruflich tätigen rechtlichen Betreuer unter anderem für die Gesundheitssorge, da die Mutter sich überfordert fühlte und diese Aufgabe nicht übernehmen wollte. Der Patient litt aktuell unter schwersten Kontrakturen der Arme und Beine, schwerster Deformation beider Füße und einer ausgeprägten Skoliose der Brustwirbelsäule. Ein Sitzen im Rollstuhl war nicht mehr möglich. Blickkontakt oder Fixieren war zu keinem Zeitpunkt feststellbar und auf peripheren Schmerzreiz kam es zu keiner Reaktion. Seit dem zweiten Lebensjahr erfolgte die Ernährung aufgrund von Schluckstörungen und Verschleimung entweder parenteral oder über eine Jejunalsonde. Nach 21 Jahren progredienten Krankheitsverlaufs bestand keine Aussicht auf Besserung der Situation und eine weitere Verschlechterung der körperlichen Symptomatik war wahrscheinlich. Zuletzt kam es zu einer Änderung der klinischen Situation. Es bestand eine zunehmende, kaum zu durchbrechende Spastik. Bestand früher ein entspannter Gesichtsausdruck, auch beim Lagern des Patienten, gab es aktuelle Anzeichen dafür, dass der Patient leidet.

Nachdem zunächst alle Beteiligten der Meinung waren, dass die Behandlung eingeschränkt werden sollte und einer Beendigung der Ernährung zugestimmt hatten, äußerte das Pflegepersonal große Bedenken und sah in dieser Maßnahme eine „Tötung“.

1.
Bundesärztekammer: Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Dtsch Arztebl 2011; 108 (7): A 346–8 , insbes. Ziff. III. und IV.; Bundesärztekammer und Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen zum Umgang mit Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen im ärztlichen Alltag. Dtsch Arztebl 2018; 115 (51–52): A 2434–41 , Ziff. III.1.
2.
Zur Bedeutung aktueller Anzeichen von Lebensfreude für die Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens siehe auch: Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen der Bundesärztekammer zu Patientenverfügungen und anderen vorsorglichen Willensbekundungen bei Patienten mit einer Demenzerkrankung. Dtsch Arztebl 2018; 115 (19): A 952–6, Ziff. IV VOLLTEXT
1.Bundesärztekammer: Grundsätze der Bundesärztekammer zur ärztlichen Sterbebegleitung. Dtsch Arztebl 2011; 108 (7): A 346–8 , insbes. Ziff. III. und IV.; Bundesärztekammer und Zentrale Ethikkommission bei der Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen zum Umgang mit Vorsorgevollmachten und Patientenverfügungen im ärztlichen Alltag. Dtsch Arztebl 2018; 115 (51–52): A 2434–41 , Ziff. III.1.
2.Zur Bedeutung aktueller Anzeichen von Lebensfreude für die Ermittlung des mutmaßlichen Patientenwillens siehe auch: Bundesärztekammer: Hinweise und Empfehlungen der Bundesärztekammer zu Patientenverfügungen und anderen vorsorglichen Willensbekundungen bei Patienten mit einer Demenzerkrankung. Dtsch Arztebl 2018; 115 (19): A 952–6, Ziff. IV VOLLTEXT

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