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Digitalisierung: Ein europäischer Datenkosmos

Reichardt, Alina

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Die EU will ein Netzwerk für Gesundheitsdaten der Mitgliedstaaten schaffen. Noch könne man den Großmächten China und den USA bei der Entwicklung eines solchen Systems zuvorkommen. Hindernisse und Chancen diskutierten internationale Experten bei einer Digital-Health-Konferenz.

Foto: mixmagic/stock.adobe.com
Foto: mixmagic/stock.adobe.com

Nur abgehackt war die Begrüßungsrede von Bun­des­ge­sund­heits­mi­nis­ter Jens Spahn (CDU) zu verstehen, als er in der vergangenen Woche die „Digital Health 2020“ eröffnete. Aufgrund der Pandemie fand die Veranstaltung im Rahmen der Deutschen Ratspräsidentschaft ausschließlich digital statt. Und sinnbildlich für die Digitalisierung des Gesundheitswesens im europäischen Raum kam auch die Videoübertragung immer wieder ins Stocken.

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Die Aussetzer bei Bild und Ton hatte die Technik schnell im Griff. Um die Digitalisierung in Deutschland und europaweit voranzubringen, fehle jedoch eine entscheidende Komponente, wie Spahn und viele seiner Nachredner immer wieder betonten: Daten.

Die Gesundheitsdaten der Europäer liegen in Tausenden verschiedenen Systemen. Selbst innerhalb einzelner Einrichtungen lassen sie sich kaum zusammenführen. So können sie nicht für Studien, Prävention, Diagnose und – wie COVID-19 gezeigt hat – auch nicht für eine schnelle, gemeinschaftliche Pandemiebekämpfung genutzt werden. „Wir können es uns nicht mehr leisten, dass Gesundheitsdaten an nationalen Grenzen stoppen. Wir brauchen einen gemeinsamen Datenraum“, erklärte Spahn.

Beschlossen hatte die EU einen solchen Datenraum bereits im vergangenen Jahr. Doch die Digitalisierung des Gesundheitswesens der EU-Mitglieder steht mit einigen Ausnahmen noch am Anfang. Nur wenige Daten sind digital verfügbar, eine standardisierte Form gibt es bislang nicht. Die Angaben sind vielfach nicht vergleichbar und häufig steht die Datenschutz-Grundverordnung (DSGVO) einer gemeinsamen Nutzung durch mehrere Institutionen oder gar Ländern im Weg. Die Europäische Kommission will das ändern.

Mehr Macht für EU-Behörde zur Krankheitsbekämpfung

Im Frühjahr 2020 begann das Gesundheitsressort unter EU-Kommissarin Stella Kyriakides mit den Vorbereitungen zur Entwicklung des sogenannten European Health Data Space. Das ambitionierte Digitalprojekt soll eine Plattform für den Austausch unter anderem von elektronisch erfassten Gesundheitsdaten, Patientenregistern oder genetischer Daten der Europäer sein.

Dieser Austausch soll langfristig nicht nur die Versorgungsqualität in allen Mitgliedsländern verbessern, sondern auch die Grundlage für epidemiologische Forschung in Europa und die gesundheitspolitischen Entscheidungen Brüssels bilden, wie die Kommission erklärte.

Die EU wolle die Mitgliedstaaten aktiv bei der Digitalisierung unterstützen. Zu diesem Zweck sei bereits erhoben worden, wie die verschiedenen Länder die Datenschutzrichtlinien national umgesetzt hätten und welche technischen Voraussetzungen gegeben seien.

Zeitgleich zur Digital-Health-Konferenz genehmigte die Kommission einen umfassenden Vorschlagkatalog aus Kyriakides Haus. Der könnte, sollten Rat und Parlament zustimmen, der Union künftig deutlich mehr Kompetenzen im europäischen Gesundheitssektor einräumen. Unter anderem soll das Europäische Zentrum für Prävention und Kontrolle von Krankheiten (ECDC) den Mitgliedern künftig direkt Ratschläge erteilen dürfen und eine Taskforce erhalten, die bei Gesundheitsgefahren in die Mitgliedstaaten entsandt werden kann.

Zentral für den European Health Data Space sind vor allem zwei der Vorschläge: Es soll unter dem Dach des ECDC ein neues epidemiologisches Hochleistungsüberwachungssystem geben, das die noch zu harmonisierenden Daten der Europäer mithilfe künstlicher Intelligenz nutzt, um eine Risikobewertung etwa beim Auftauchen unbekannter Keime oder Anzeichen einer neuen Pandemie vorzunehmen.

Darüber hinaus soll der ECDC generell ein größerer Zugriff auf die Gesundheitsdaten der Mitglieder gewährt werden. Finanziert werden die Maßnahmen hauptsächlich aus dem für COVID-19 eingerichteten Topf EU4Health – mit 9,4 Milliarden Euro das bis dato bestausgestattete Gesundheitsprogramm, das die EU je aufgelegt hat. „Die technische Infrastruktur soll bis 2025 stehen“, erklärte Kyriakides.

Bürger sollen die Hoheit über ihre Daten behalten

Wichtige Details, etwa wie umfangreich die geteilten Daten sein sollen und wer konkret Zugriff darauf erhalten wird, stehen indes noch nicht fest. „Gesundheitsdaten gehören zu den sensibelsten Information über eine Person und sie gehören den Menschen selbst“, so die EU-Gesundheitskommissarin. Man werde den gesamten Prozess transparent für die Bürger machen und ihre Daten wie gesetzlich vorgesehen schützen. Für die epidemiologischen Zwecke müssten diese Daten zudem nicht personalisiert sein.

„Die Bürgerinnen und Bürger müssen Kontrolle über ihre Daten haben und die Möglichkeit, ihre Daten freiwillig zu teilen“, bekräftigte Spahn und zog als Vergleich die elektronische Patientenakte (ePA) heran, die genau das ab Januar in Deutschland möglich machen soll. „Bei europäischen Datensätzen brauchen wir einen gleichberechtigten Zugang“, ergänzte Prof. Dr. med. Frank Ulrich Montgomery, der in seiner Funktion als Präsident des Ständigen Ausschusses der Ärzte der Europäischen Union an der Konferenz teilnahm.

„Wir brauchen eine Ethikkommission, die darüber entscheidet, wer in diesem Zusammenhang zu den wichtigen Akteuren zählt, sonst könnten auch unerwünschte wirtschaftliche Anreize entstehen“, so Montgomery weiter. Er spielte damit auf ein weiteres viel diskutiertes Thema der Konferenz an: Mit welchen Firmen und Entwicklern will Europa den Weg der Digitalisierung beschreiten?

Digital hochentwickelte Datenbanken mit grenzüberschreitendem Potenzial stammten in der Vergangenheit vor allem aus den USA und China. Viele Konferenzteilnehmer äußerten die Sorge, dass man sensibelste Daten Ländern überlasse, die die Werte Europas nicht teilten, wenn auch bei der Entwicklung eines Systems zur Vernetzung von Gesundheitssystemen eine der beiden Großmächte Europa überhole. „Irgendwann wird ein System aus diesen innovationsgetriebenen Ländern kommen. Dann haben wir keinen Einfluss mehr auf die ethischen Aspekte. Wir müssen überlegen, ob wir das wollen“, so Frankreichs Ge­sund­heits­mi­nis­ter Olivier Véran.

„Der Gesundheitsbereich zählt dennoch zu den wenigen Bereichen, wo sich noch keine amerikanischen oder chinesischen Anbieter hervorgetan haben, noch haben wir die Möglichkeit, ein System mit unseren Werten zu entwickeln“, bekräftigte Stefan Vilsmeier, Gründer und Chef der in München ansässigen Firma Brainlab. Diese zählt zu den weltweit führenden Entwicklern von digitaler Medizintechnik.

Vilsmeier plädierte für eine „Social Data Economy“, in der Daten weder als Ware gehandelt werden wie in den USA noch als Staatseigentum gelten wie in China, sondern basierend auf Vertrauen und Freiwilligkeit von Bürgern geteilt und von der EU und ihren Partnern vertraulich behandelt werden. Darüber hinaus regte er eine dezentrale Lagerung der Daten an: „Ein föderales System, das im Einklang mit der Struktur Europas steht.“

Bei der technischen Entwicklung dürfe allerdings nicht das medizinische Personal vergessen werden, erinnerte Montgomery. „Die Kluft zwischen denen, die Systeme entwickeln und denen, die sie anwenden sollen, darf nicht größer werden.“ Mehr als 50 Prozent des Gesundheitspersonals seien keine sogenannten Digital Natives, ihnen sei die Technik oft fremd, da sie ohne diese aufgewachsen seien. „Wir brauchen in diesem Prozess eine Schnittstelle, Menschen, die Wissen aus beiden Welten mitbringen“, forderte Montgomery.

Keine zusätzliche Mehrarbeit für Gesundheitspersonal

Hinzu komme eine potenziell höhere Arbeitsbelastung durch oft noch am Anfang stehende Digitalisierung vieler Datensätze. „Datensammlung sollte nur ein Nebeneffekt von allgemeiner Dokumentation sein“, betonte Montgomery.

„Wenn eine Lösung Mehrarbeit für die Ärzteschaft verursacht, wird das nicht funktionieren“, bestätigte Prof. Dr. Martin Hirsch, Mitgründer und leitender wissenschaftlicher Berater des Gesundheitsunternehmens Ada, das eine Symptomanalyse-App für Patienten anbietet.

Aber mittlerweile würden viele Patienten Gesundheitsdaten wie Blutsauerstoff, Schlafqualität, Bewegung oder Ernährung privat mit einer App erfassen, könnten diese Daten aber nicht mit ihren Ärzten teilen. Teils weil die nötige Technik fehle, teils weil Mediziner die Daten lieber selbst abfragen wollten. „So entwickeln sich zwei getrennte Systeme, ein digitales und ein traditionelles“, warnt Hirsch. Auch er plädierte für mehr Schulung von Ärzten, denn häufig könnten gut strukturierte Apps eine Zeitersparnis im Praxisalltag bringen. Hirsch: „Es muss ein normaler Prozess werden, Daten mit dem Arzt zu teilen und diese per freiwilliger Datenspende auch für die Wissenschaft nutzbar zu machen, und zwar überall in Europa.“ Alina Reichardt

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