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Long-COVID: Eigenes Erleben schlägt Evidenz

Lenzen-Schulte, Martina

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Kaum eine Erkrankung wird so von Betroffenen definiert wie „Long-COVID“. Betroffene Ärzte schildern ebenfalls ihre eigenen Symptome. Grelle Schlagzeilen erzeugen weiteren Alarmismus.

Symptome von long haulern sind oft vage: Diffuse Schmerzen, massive Erschöpfung oder ein „Nebel im Kopf“ entziehen sich meist einer klaren Zuordnung und können nicht objektiviert werden. Foto: Alexey/M/iStock
Symptome von long haulern sind oft vage: Diffuse Schmerzen, massive Erschöpfung oder ein „Nebel im Kopf“ entziehen sich meist einer klaren Zuordnung und können nicht objektiviert werden. Foto: Alexey/M/iStock

Am 5. Mai 2020 beschrieb Paul Garner, Professor für Injektionskrankheiten an der Liverpool School of Tropical Medicine, die langwierigen Nachwehen seiner COVID-19-Erkrankung detailreich als „Achterbahnfahrt“ (1). Es war nicht nur der prominente Auftakt einer Serie von „Outings“ von Ärzten, die nicht nur eine Infektion, sondern ein „Long-COVID“ (siehe vorhergehenden Artikel) am eigenen Leib erfahren hatten und dafür mehr Aufmerksamkeit einforderten (2). Kennzeichnend für die Schilderungen sind Beteuerungen, diese Symptome seien real und müssten ernst genommen werden. Es wird versichert, man wolle künftig mehr Verständnis für solche Patienten aufbringen. Das letzte private Bekenntnis dieser Art stammt von dem Notfallmediziner Dr. Jeffrey N. Siegelman und ist im Journal der American Medical Association veröffentlicht (3).

Manifest von betroffenen Ärzten

Es gibt nicht nur diese Einzelbeispiele. Damit Post-COVID-Symptome ernst genommen werden, haben sich betroffene Ärztinnen und Ärzte sogar mit einem „Manifest“ an ihre Kollegen gewandt (4, 5). Dies und das massive Einwirken von betroffenen Laien auf Social-Media-Plattformen hat dafür gesorgt, dass das Phänomen „Long COVID“ inzwischen fast ebenso viel Aufmerksamkeit erhält wie COVID-19 selbst. Zwei – ebenfalls selbst betroffene Ärztinnen – analysieren dieses Framing, das von „long haulern“ durch Selbstorganisation über Twitter & Co. vorangetrieben wird. Long-COVID, so ihr Fazit, sei vermutlich die erste Krankheitsentität, die auf diese Weise „patientengemacht“ sei (6).

Auffällig ist, dass jedenfalls bei den Umfragen eher jüngere und mittelalte Frauen über Post-COVIDBeschwerden klagen, während eher ältere Männer schwer erkranken. Diese Diskrepanz wird schon in einer von Betroffenen selbst organisierten Studie damit erklärt, dass die älteren eher seltener auf Social-Media-Kanälen unterwegs gewesen seien. Schon äußern sich auch die ersten Skeptiker mit Zweifeln, ob Long-COVID wirklich schon klar als Erkrankung gelten dürfe. Abgebildet wird die kontroverse Debatte nicht zuletzt in den vielen Kommentaren zu Garner im BMJ (1).

Diese verweisen nicht zuletzt darauf, dass die von „long haulern“ beklagten Beschwerden eigentlich wie die eines CFS/ME klängen. Dahinter verbirgt sich die Bezeichnung „Chronic Fatigue Syndrome“ und „Myalgische Enzephalomyelitis“, für dessen Anerkennung als schwerwiegende Erkrankung Betroffene nicht allein in Deutschland kämpfen (7).

Auch hier steht eine Fatigue oder Erschöpfung oft im Vordergrund, zusammen mit zahlreichen unspezifischen Symptomen und Schmerzen. Dass diese so wenig fassbar sind, hat dazu geführt, dass sich die Patienten nicht ernst genommen fühlen – dies seit Jahrzehnten, wie ein Editorial in „Nature“ beklagt (8). Daher hilft es wenig, wenn mit weiteren unspezifischen Titeln wie „Nebel im Gehirn“ die Langzeitbeschwerden weiterhin nur unzureichend beschrieben werden (9).

Zudem besteht die Gefahr, durch irreführende Schlagzeilen noch mehr Verunsicherung zu erzeugen, zumal Long-COVID Beschwerden umso eher beklagt werden, wenn Betroffene zuvor schon ängstlich oder depressiv waren. So könnten Berichte über eine Verminderung des IQ-Quotienten nach einer COVID-19-Erkrankung die dafür anfälligen unter den „long haulern“ nur noch mehr verunsichern, worauf unlängst hingewiesen wurde (10).

Schlagzeilen ohne Evidenz

Eine britische Studie, die solch eine Schlussfolgerung vom Design her eigentlich mitnichten hergab, war dennoch als Beleg dafür zitiert worden, COVID-19 mache dumm. Dass dann im Nachgang genaue Analysen die Evidenz dafür in Zweifel ziehen, reicht meist nicht, um die Welle der ausgelösten Besorgnis aufzuhalten (11). Das ist kein ungewöhnliches Phänomen. Schon früh wurde im Verlauf der Pandemie beklagt, dass die Qualität der wissenschaftlichen Publikationen in vielen Fällen mehr als zu wünschen übrig ließ (12). In manchen Fällen befeuert dies nun Spekulationen über Krankheitssymptome, die noch keine sind.

Dr. med. Martina Lenzen-Schulte

Literatur im Internet:
www.aerzteblatt.de/lit4920
oder über QR-Code.

1.
Garner P: For 7 weeks I have been through a roller coaster of ill health, extreme emotions, and utter exhaustion. BMJ Blogs 5 May 2020 https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/05/paul-garner-people-who-have-a-more-protracted-illness-need-help-to-understand-and-cope-with-the-constantly-shifting-bizarre-symptoms/ (last accessed 26 Nov 2020).
2.
Witviliet MG: I’m a COVID-19 long-hauler and an epidemiologist – here’s how it feels when symptoms last for months. The Conversation 11 August, 2020. https://theconversation.com/im-a-covid-19-long-hauler-and-an-epidemiologist-heres-how-it-feels-when-symptoms-last-for-months-143676 (last accessed 26 Nov 2020).
3.
Siegelman JN: Reflections of a COVID-19 Long Hauler. JAMA. 2020;324(20):2031–2032 CrossRef MEDLINE
4.
Alwan NA, Attree E, Blair JM, et al.: From doctors as patients: a manifesto for tackling persisting symptoms of covid-19. BMJ 2020;370:m3565 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
5.
Wise J: Long covid: doctors call for research and surveillance to capture disease. BMJ. 2020 Sep 15;370:m3586 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
6.
Callard F, Perego E: How and why patients made Long Covid. Soc Sci Med. 2020 Oct 7:113426. doi: 10.1016/j.socscimed.2020.113426 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE PubMed Central
7.
Homepage Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/ (last accessed 26 Nov 2020).
8.
Long COVID: let patients help define long-lasting COVID symptoms. Nature. 2020 Oct;586(7828):170. doi: 10.1038/d41586–020–02796–2. (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
9.
Ridderbusch K: Nebel im Gehirn. Welt am Sonntag 8. November 2020.
10.
Meyer R: Long COVID: Hinterlässt die Erkrankung langfristige kognitive Störungen? aerzteblatt.de 28. Oktober 2020 https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/117816/Long-COVID-Hinterlaesst-die-Erkrankung-langfristige-kognitive-Stoerungen (last accessed 26 Nov 2020).
11.
Hampshire A, Trender W, Chamberlain SR, et al.: Cognitive deficits in people who have recovered from COVID-19 relative to controls: An N=84,285 online study. https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.10.20.20215863v1 (last accessed 30 Nov 2020).
12.
Kurth T, Piccininni M, Loder EW, et al.: A parallel pandemic: the crush of covid-19 publications tests the capacity of scientific publishing https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/26/a-parallel-pandemic-the-crush-of-covid-19-publications-tests-the-capacity-of-scientific-publishing/ (last accessed 26 Nov 2020).
1.Garner P: For 7 weeks I have been through a roller coaster of ill health, extreme emotions, and utter exhaustion. BMJ Blogs 5 May 2020 https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/05/paul-garner-people-who-have-a-more-protracted-illness-need-help-to-understand-and-cope-with-the-constantly-shifting-bizarre-symptoms/ (last accessed 26 Nov 2020).
2.Witviliet MG: I’m a COVID-19 long-hauler and an epidemiologist – here’s how it feels when symptoms last for months. The Conversation 11 August, 2020. https://theconversation.com/im-a-covid-19-long-hauler-and-an-epidemiologist-heres-how-it-feels-when-symptoms-last-for-months-143676 (last accessed 26 Nov 2020).
3.Siegelman JN: Reflections of a COVID-19 Long Hauler. JAMA. 2020;324(20):2031–2032 CrossRef MEDLINE
4.Alwan NA, Attree E, Blair JM, et al.: From doctors as patients: a manifesto for tackling persisting symptoms of covid-19. BMJ 2020;370:m3565 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
5.Wise J: Long covid: doctors call for research and surveillance to capture disease. BMJ. 2020 Sep 15;370:m3586 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
6.Callard F, Perego E: How and why patients made Long Covid. Soc Sci Med. 2020 Oct 7:113426. doi: 10.1016/j.socscimed.2020.113426 (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE PubMed Central
7.Homepage Deutsche Gesellschaft für ME/CFS: https://www.mecfs.de/ (last accessed 26 Nov 2020).
8.Long COVID: let patients help define long-lasting COVID symptoms. Nature. 2020 Oct;586(7828):170. doi: 10.1038/d41586–020–02796–2. (last accessed 26 Nov 2020) CrossRef MEDLINE
9.Ridderbusch K: Nebel im Gehirn. Welt am Sonntag 8. November 2020.
10. Meyer R: Long COVID: Hinterlässt die Erkrankung langfristige kognitive Störungen? aerzteblatt.de 28. Oktober 2020 https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/117816/Long-COVID-Hinterlaesst-die-Erkrankung-langfristige-kognitive-Stoerungen (last accessed 26 Nov 2020).
11.Hampshire A, Trender W, Chamberlain SR, et al.: Cognitive deficits in people who have recovered from COVID-19 relative to controls: An N=84,285 online study. https://www.medrxiv.org/content/10.1101/2020.10.20.20215863v1 (last accessed 30 Nov 2020).
12.Kurth T, Piccininni M, Loder EW, et al.: A parallel pandemic: the crush of covid-19 publications tests the capacity of scientific publishing https://blogs.bmj.com/bmj/2020/05/26/a-parallel-pandemic-the-crush-of-covid-19-publications-tests-the-capacity-of-scientific-publishing/ (last accessed 26 Nov 2020).

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Avatar #857303
Judith Bader
am Samstag, 12. Dezember 2020, 23:13

Irreführende Darstellung von ME/CFS

ME/CFS ist nicht das Zusammentreffen von Fatigue und "zahlreichen unspezifischen Symptomen". Kennzeichnend für ME/CFS ist vielmehr postexertionelle Malaise (PEM), eine Verschlechterung der Symptome nach Anstrengungen (physischer, kognitiver oder anderer Art). PEM ist von keiner anderen Krankheit bekannt und objektivierbar, z. B. durch eine 2-Tages-Spiroergometrie (vgl. Snell et al., Discriminative Validity of Metabolic and Workload Measurements for Identifying People With Chronic Fatigue Syndrome, doi:/10.2522/ptj.20110368).
Avatar #854703
Prof. Dr. med. David Anz
am Donnerstag, 10. Dezember 2020, 17:15

Long Covid braucht Aufmerksamkeit

Die Existenz eines Post-viralen Fatigue Syndroms ist unbestritten und auf breiter Basis mit hoher Evidenz objektiviert. Das prominenteste Beispiel ist die EBV Infektion, aber auch andere Viren, wie HSV oder Influenza sind Verursacher einer solchen Symptomatik. Das Chronische Fatiuge Syndrom ist anders definiert und darf erst nach 6 Monaten Beschwerdepersistenz diagnostiziert werden. Es ist unbestritten, dass auch die Infektion mit Sars-CoV2, selbst bei nur subakutem initialen Verlauf, zu einer relevanten post-viralen Fatigue und weiteren Beschwerdekomplexen führt, die auffällig lange andauern. Solide Daten zu Definition und Management dieser post-akuten Covid-19 Erkrankung stehen derzeit naturgemäß noch aus. Ebenso gibt es keine suffiziente Evidenz für die Behauptung von Frau Kollegin Lenzen-Schulte, dass „Long-Covid Beschwerden umso eher beklagt werden, wenn Betroffene zuvor schon ängstlich oder depressiv waren“.

Vom Fatigue Syndrom Betroffene werden häufig stigmatisiert und nicht ernst genommen, da die Beschwerden schwer objektivierbar sind. Nun äußern sich betroffene Ärzte und Wissenschaftler und berichten über ihre eigenen lang anhaltende Symptome nach Sars-CoV2 Infektion. Diese Personen passen nicht in die von Frau Lenzen-Schulte im Artikel „Eigenes Erleben schlägt Evidenz“ skizierte Gruppe von Patienten, die „weiblich, jung bis mittelalt sind und zuvor schon ängstlich oder depressiv waren“. In den Berichten der Betroffenen Kollegen steckt die Chance, die Stigmatisierung der post-viralen und chronischen Fatigue ad acta zu legen und gleichzeitig auch junge und nicht vorerkrankte Menschen vor einer Infektion mit Sars-Cov2 zu warnen. Es ist schwer nachvollziehbar, warum angesichts der offenbar breiten Masse von Betroffenen von Alarmismus gesprochen wird.

Ich selbst, 43 Jahre, männlich, Marathonläufer ohne Vorerkrankungen und ohne depressive Grundstimmung, habe Schwierigkeiten, mich von den Folgen der initial allenfalls milden Sars-CoV2 Infektion, die nun mehr als 7 Wochen zurück liegt, zu erholen. Irreführende Schlagzeilen zu Long Covid helfen tatsächlich niemandem, dennoch sollte die Existenz dieser Krankheitsentität öffentlich perzipiert werden.

Prof. Dr. med. David Anz
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