ArchivDeutsches Ärzteblatt19-20/2021Sterbeorttrend und Häufigkeit einer ambulanten Palliativversorgung am Lebensende

MEDIZIN: Originalarbeit

Sterbeorttrend und Häufigkeit einer ambulanten Palliativversorgung am Lebensende

Analyse von Todesbescheinigungen (2001, 2011, 2017) sowie pseudonymisierten Daten ausgewählter PKDs in Westfalen (2017)

Place of death trends and utilization of outpatient palliative care at the end of life—analysis of death certificates (2001, 2011, 2017) and pseudonymized data from selected palliative medicine consultation services (2017) in Westphalia, Germany

Dasch, Burkhard; Zahn, Peter K.

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Hintergrund: Die umfangreichste Sterbeortstudie Deutschlands wurde in ausgewählten Regionen Westfalens für die Jahre 2001 und 2011 durchgeführt. In der Folgezeit wurden Angebote der Palliativversorgung regional ausgebaut. So wurden unter anderem ambulante palliativmedizinische Konsiliardienste (PKD) etabliert, die eine Kombination aus allgemeiner und spezialisierter ambulanter Palliativversorgung darstellen. Eine Follow-Up-Sterbeorterhebung erfolgte im Jahr 2017. Ziel war es, den Sterbeorttrend 2001 bis 2017 zu beschreiben. Zudem sollte die Häufigkeit einer ambulanten PKD-Betreuung für im Jahr 2017 Verstorbene bestimmt werden.

Methode: Deskriptive Analyse des Sterbeortes auf Basis sämtlicher Todesbescheinigungen (2001, 2011, 2017) der Städte Bochum, Münster und der Landkreise Borken, Coesfeld. Pseudonymisierter Abgleich von Daten verstorbener Patienten (2017) der PKDs Münster und Coesfeld mit der Sterbeortdatenbank zur Ermittlung der PKD-Betreuungshäufigkeit am Lebensende.

Ergebnisse: 38 954 Totenscheine wurden ausgewertet, 5 887 Sterbefälle mit PKD-Daten abgeglichen. Sterbeortverteilung (2001, 2011, 2017; altersstandardisiert; %): Zuhause: 27,8; 23,3; 21,3; Krankenhaus: 55,8; 51,8; 51,8; Palliativstation: 0,0; 1,0; 6,2; Hospiz: 1,9; 4,5; 4,8; Pflegeheim: 13,1; 18,6; 20,4; Sonstiger Ort: 1,2; 1,2; 1,5. Verstorbene mit PKD-Betreuung (2017): 28,8 % (1 694/5 887).

Schlussfolgerung: Im zeitlichen Überblick (2001–2017) ergibt sich, dass Menschen weniger zuhause und im Krankenhaus, jedoch häufiger auf einer Palliativstation, im Hospiz und im Pflegeheim versterben. In der Stadt Münster und im Kreis Coesfeld erfuhr jeder vierte Verstorbene 2017 eine ambulante PKD-Betreuung am Lebensende.

LNSLNS

Pro Jahr verstirbt in Deutschland etwas mehr als ein Prozent der über 83 Millionen zählenden Bevölkerung (1). Repräsentative Umfragen zum Thema „Sterben in Deutschland“ zeigen, dass die überwiegende Mehrheit sich ein häusliches Versterben wünscht (2012/2017): Zuhause: 66/57 %, spezialisierte Einrichtung der Sterbebetreuung: 18/27 %, Krankenhaus: 3/4 %, Pflegeheim: 1/1 %, keine Angaben: 12/10 % (2). Dieses Ergebnis steht im Einklang mit internationalen Studien zum präferierten Sterbeort (3, 4, 5).

Tatsächlich stirbt in westlichen Industrienationen nur eine Minderheit außerhalb von Institutionen (Tabelle 1) (6, 7, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15, 16). In Deutschland datieren die umfangreichsten Sterbeortstudien aus den Jahren 1995 (17) sowie 2001/2011 (18). Zuhause verstarben 39,8 % beziehungsweise 27,8 %/23,3 %, in Institutionen 56,9 % beziehungsweise 70,8 %/75,9 % (1995 beziehungsweise 2001/2011).

Sterbeorte – international
Tabelle 1
Sterbeorte – international

In der modernen Hospiz- und Palliativbewegung gilt der Sterbeort als Qualitätsindikator für eine bedarfsgerechte Versorgung sterbender Menschen. Üblicherweise wird zwischen einer allgemeinen (AAPV) und einer spezialisierten (SAPV) ambulanten Palliativversorgung differenziert. Schätzungen gehen davon aus, dass etwa 10–20 % aller sterbenden Menschen einer spezialisierten Palliativversorgung bedürfen (19, 20).

In Westfalen-Lippe wurde zwischen dem Berufsverband der Palliativmediziner in Westfalen-Lippe, verschiedenen Krankenkassen und der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe ein palliativmedizinischer Versorgungsvertrag geschlossen, der bundesweit einen Sonderweg darstellt, indem AAPV- und SAPV-Strukturen miteinander kombiniert wurden (21). Ziel der Vereinbarung war es, die ambulante Palliativversorgung möglichst breit aufzustellen. Konkret verpflichtet sich der koordinierende Hausarzt mit einem sogenannten ambulanten palliativmedizinischen Konsiliardienst (PKD) zu kooperieren. Der PKD weist hierbei personelle wie fachliche Qualitätsstandards auf, zuzüglich einer 24 h-stündigen Erreichbarkeit, um im Bedarfsfall bis hin zur spezialisierten Vollversorgung konsiliarisch palliativmedizinisch tätig zu werden. Am Versorgungsvertrag teilnehmende Hausärzte werden jedoch von bestimmten abrechnungsfähigen EBM-Gebührenpositionen der häuslichen Palliativbetreuung ausgeschlossen.

Die vorgestellten Studienergebnisse repräsentieren eine Follow-Up-Erhebung der Sterbeortstudie von Dasch et al. (18) für das Jahr 2017.

Ziel der Studie war es, den Sterbeorttrend im Zeitraum von 2001 bis 2017 abzubilden. Zudem sollte auf Basis von pseudonymisierten PKD-Daten die Häufigkeit einer PKD-Betreuung am Lebensende bei Verstorbenen (2017) bestimmt werden.

Methoden

Studiendesign

Die Studie basierte auf dem Design einer bevölkerungsbasierten Querschnitterhebung und stellt eine Trendstudie dar, die Änderungen der Sterbeortverteilung zu unterschiedlichen Zeitpunkten abbildet.

Studienregion

Die Studienregion umfasste ausgewählte Regionen Westfalens (Stadt Bochum, Stadt Münster, Kreis Coesfeld, Kreis Borken). Tabelle 2 fasst die Strukturdaten der Studienregion zusammen. Die Wahl der Studienregionen sollte einen Stadt-, Landvergleich ermöglichen. Zudem musste aus Datenschutzgründen die Datenerhebung in den Gesundheitsämtern erfolgen. Diese Aufgabe wurde vom Studienleiter und Studienmitarbeitern bewerkstelligt. Um die Anfahrtswege gering zu halten, wurden Regionen ausgewählt, die in örtlicher Nähe zum Wohnort der Mitarbeiter lagen.

Strukturdaten der Studienregion
Tabelle 2
Strukturdaten der Studienregion

Definition des Sterbeortes

Der Sterbeort wurde in folgende Kategorien unterteilt: häusliches Umfeld, Krankenhaus, Palliativstation, Hospiz, Pflegeheim, sonstiger Ort. Im Detail kann die Definition des Sterbeortes in der Ausgangsstudie nachgelesen werden (18).

Todesbescheinigungen

Für die Analyse wurde der komplette Datensatz archivierter Todesbescheinigungen der Jahrgänge 2001, 2011, 2017 herangezogen. Folgende Informationen wurden erhoben: Sterbeort, Sterbedatum, Sterbezeit, Zeit der Todesfeststellung, Wohnort, Alter, Geschlecht, Todesart, ausgewählte Informationen zur Todesursache (unter anderem Tumorerkrankung, Demenzerkrankung). Jegliche Sterbeortangabe wurde auf Plausibilität überprüft.

Pseudonymisierte Daten ausgewählter PKDs

Alle PKDs wurden zur Übermittlung pseudonymisierter Daten (Geschlecht, Sterbealter, Sterbedatum) verstorbener Patienten des Jahres 2017 angefragt. Hierbei sicherten die PKDs Münster und Coesfeld unter Wahrung datenschutzrechtlicher Auflagen ihre Unterstützung zu. Die anderen PKDs lehnten unter anderem aus zeitlichen Gründen oder geänderten Datenschutzbestimmungen eine Teilnahme ab. Mehr als 90 % der Daten ließen sich mit der Sterbeortdatenbank abgleichen. Eine Nichtzuordnung ergab sich zumeist durch ein fehldokumentiertes Sterbedatum.

Statistische Auswertungen

Die Häufigkeitsverteilung des Sterbeortes wurde absolut und prozentual dargestellt und auf Unterschiede zwischen den Erhebungszeitpunkten 2001, 2011, 2017 getestet. Der Sterbeort wurde nach Geschlecht und Alter stratifiziert. Sterbefälle wurde hinsichtlich Alter, Geschlecht, Wohnort auf Unterschiede im Zeitverlauf getestet. Folgende Testverfahren kamen zur Anwendung: stetige Daten, parametrisch > unverbundener t-Test, nicht-parametrisch > Mann-Whitney-U-Test; kategorielle Daten > Chi-Quadrat Test. Um die Erhöhung der Alpha-Fehler-Wahrscheinlichkeit durch multiples Testen zu minimieren, wurde das Signifikanzniveau p = 0,05 einer Bonferroni-Korrektur unterzogen. Um Verzerrungen durch Alterseffekte auszugleichen, führten wir eine direkte Altersstandardisierung durch. Wir berechneten zu erwartende Sterbefälle der Populationen 2001, 2011, 2017 unter der Annahme, die Populationen würden dieselbe Altersverteilung wie eine Standardbevölkerung aufweisen. Als Standardpopulation definierten wir die Studienbevölkerung aller drei Jahrgänge mittleren Alters.

Die Häufigkeit einer PKD-Betreuung bei Menschen am Lebensende (2017) wurde gepoolt für die Regionen Münster und Coesfeld bestimmt. Diese ermittelte sich aus dem Verhältnis der Verstorbenden mit PKD-Betreuung zu den Gesamtsterbefällen.

Die Auswertungen erfolgten mit dem Statistikprogramm SPSS Version 25.

Ethikvotum

Die Studie wurde bei der Ethik-Kommission der Ruhr-Universität Bochum beantragt und nach Prüfung genehmigt (Registrier-Nr. 17–6330).

Ergebnisse

Sterbefälle

Insgesamt wurden 38 954 Todesbescheinigungen analysiert. Die absolute Zahl an Todesfällen nahm über die Jahre stetig zu (11 963, 12 914, 14 077).

Im Durchschnitt verstarben Frauen mit 79,6, Männer mit 72,5 Jahren. Das mittlere Sterbealter stieg von 2001 bis 2017 bei Frauen um 2,6, bei Männern um 4,7 Jahre an. Der Anteil über 80-Jähriger erhöhte sich von 42,5 % (2001) auf 54,3 % (2017) (Tabelle 3).

Charakterisierung der Sterbefälle nach Alter, Geschlecht und Wohnort 2001, 2011, 2017
Tabelle 3
Charakterisierung der Sterbefälle nach Alter, Geschlecht und Wohnort 2001, 2011, 2017

Sterbeort

Das Krankenhaus stellte mit über 50 % aller Sterbefälle den häufigsten Sterbeort dar. Das häusliche Umfeld rangierte mit Prozentwerten zwischen 27,8 % (2001) und 21,3 % (2017) an zweiter, das Pflegeheim mit Werten zwischen 13,1 % (2001) und 20,4 % (2017) an dritter Stelle der Sterbeortrangfolge (altersstandardisierte Angaben). Im zeitlichen Trend zeigte sich eine Abnahme der Sterbehäufigkeit im häuslichen Umfeld beziehungsweise Krankenhaus sowie eine Zunahme auf Palliativstationen, in Hospizen und Pflegeheimen (Tabelle 4). Die Auswertung der Sterbeorthäufigkeit auf Basis roher Daten wies nur eine geringe Diskrepanz zur altersadjustierten Analyse auf (eTabelle). Frauen starben öfters im Pflegeheim, Männer häufiger im häuslichen Umfeld und Krankenhaus (Grafik 1 a, b).

Sterbeortverteilung im zeitlichen Verlauf – stratifiziert nach Geschlecht und Alter
Grafik 1b
Sterbeortverteilung im zeitlichen Verlauf – stratifiziert nach Geschlecht und Alter
Altersstandardisierte Daten der Sterbeorte in den Jahren 2001, 2011, 2017
Tabelle 4
Altersstandardisierte Daten der Sterbeorte in den Jahren 2001, 2011, 2017
Rohe Daten der Sterbeorte – in den Jahren 2001, 2011, 2017
eTabelle
Rohe Daten der Sterbeorte – in den Jahren 2001, 2011, 2017

Häufigkeit einer PKD-Betreuung bei Verstobenen

Von 5 887 im Jahr 2017 Verstorbenen der Stadt Münster und des Kreises Coesfeld erhielten 1 694 (28,8 % [95-%-KI: (27,6–30,0 %)]) eine PKD-Betreuung am Lebensende. Grafik 2 stellt die PKD-betreuten Verstorbenen stratifiziert nach Alter und Sterbeort dar. Eine entsprechende Darstellung unterteilt nach Geschlecht zeigt die eGrafik.

Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Alter und Sterbeort
Grafik 2
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Alter und Sterbeort
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Geschlecht, Alter, Sterbeort
eGrafik
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Geschlecht, Alter, Sterbeort

Diskussion

Das Krankenhaus stellt mit mehr als der Hälfte aller Sterbefälle den häufigsten Sterbeort dar. Im Jahr 2017 verstarben lediglich 21,3 % im häuslichen Umfeld, 51,8 % im Krankenhaus, 6,2 % auf einer Palliativstation, 4,8 % im Hospiz, 20,4 % im Pflegeheim und 1,5 % an sonstigen Orten. Im zeitlichen Überblick (2001–2017) ergibt sich, dass weniger Menschen im häuslichen Umfeld oder im Krankenhaus, jedoch mehr Personen auf einer Palliativstation, im Hospiz und im Pflegeheim versterben. Jeder vierte Verstorbene (2017) in Münster und Kreis Coesfeld erfuhr am Lebensende eine ambulante PKD-Betreuung.

Die Studiendaten bestätigen damit Sterbeortangaben anderer Industrienationen, welche ebenso das Krankenhaus als häufigsten Sterbeort ausweisen (6, 8, 9, 10, 11, 12, 13, 14, 15). Zudem belegen die Daten ein stetig steigendes Sterbealter für beide Geschlechter, was sehr wahrscheinlich im Kontext des demografischen Wandels gesehen werden dürfte. So erhöhte sich der Anteil Verstorbener ≥ 80-Jahre von 42,5 % (2001) auf 54,3 % (2017). Ein zunehmendes Lebensalter lässt die Wahrscheinlichkeit für Komorbiditäten, Gebrechlichkeit und Pflegebedürftigkeit ansteigen, gleichzeitig nimmt das Demenzrisiko zu (22). Dies hat selbstverständlich Auswirkungen auf den Sterbeort. Lag der Anteil im Pflegeheim Verstorbener 2001 noch bei 13,1 %, so stieg der Prozentsatz 2017 markant an (20,4 %). Frauen verstarben öfters im Pflegeheim, Männer häufiger im häuslichen Umfeld oder Krankenhaus. Die Beobachtung lässt sich durch divergierende Lebenserwartungen der Geschlechter erklären (18).

Entgegen dem Sterbeortwunsch der Mehrzahl befragter Personen (2, 3, 4, 5) ereignete sich nur jeder vierte bis fünfte Todesfall im häuslichen Umfeld. Hier war die Tendenz stetig abnehmend. Gesellschaftliche Veränderungen, weg von der pflegenden (Groß-)Familie, hin zu mehr alleinlebenden Menschen mögen wesentlich zu dieser Entwicklung beitragen (23). Zwar werden nach wie vor die meisten Pflegebedürftigen von Angehörigen im privaten Umfeld gepflegt, jedoch ändern sich die Rahmenbedingungen. Rückläufige Geburtenzahlen, zunehmende Berufstätigkeit von Frauen und entfernte Wohnortverhältnisse zwischen erwachsenen Kindern und Eltern sind nur einige Faktoren, die Pflege durch Angehörige im häuslichen Umfeld erschweren (24, 25).

Hospize und insbesondere Palliativstationen wurden deutlich häufiger als Sterbeorte identifiziert. Fehlten 2001 Palliativstationen gänzlich und waren Hospize lediglich in den Städten existent, so dehnte sich das Angebot 2017 auf 58,8 Palliativbetten beziehungsweise 38,7 Hospizbetten pro 1 Millionen Einwohner aus. Damit wurde die Bedarfsschätzung der Europäischen Gesellschaft für Palliative Care (EAPC) mit 40–50 Palliativ- beziehungsweise 40–50 Hospizbetten pro 1 Millionen Einwohner sowohl über- als auch unterschritten (26). Gerade in den beiden Universitätsstädten wurden Palliativstationen stark ausgebaut. Die hohe Krankenhausdichte mit vielen onkologischen Fachabteilungen mag hier mitbestimmend gewesen sein. Im Gegensatz dazu stagnierte der regionale Ausbau von Hospizbetten nach 2011.

Das Krankenhaus – grundsätzlich auf Heilung ausgerichtet – nahm mit Abstand den ersten Rangplatz der Sterbeortverteilung ein. Für Deutschland fehlen Angaben zum Morbiditätsprofil verstorbener Krankenhauspatienten. Die Gruppe dürfte sich jedoch sehr heterogenen zusammensetzen (unter anderem Unfallverletzte, sonstige akute Notfälle, Patienten mit kompliziertem Krankheitsverlauf, Patienten mit unheilbarer Erkrankung und fortwährendem Behandlungswunsch). In vielen Fällen lässt die Krankheit eine selbstbestimmte Sterbeortentscheidung nicht mehr zu. Insgesamt ergab sich ein leicht abnehmender Trend stationärer Sterbefälle, der sicherlich mit verbesserten hospizlichen und palliativmedizinischen Versorgungsangeboten, aber auch mit dem Kostendruck im stationären Gesundheitssektor in Zusammenhang stehen dürfte.

Jeder vierte Verstorbene in Münster und im Kreis Coesfeld erfuhr 2017 am Lebensende eine ambulante PKD-Betreuung. Dieses Ergebnis bestätigt das Ansinnen des westfälischen AAPV/SAPV-Vertrages, die ambulante Palliativversorgung breit aufstellen zu wollen (21). 45,3 % aller häuslichen Sterbefälle und 51,8 % aller Todesfälle im Pflegeheim wiesen eine PKD-Betreuung auf. 90,5 % der Hospizpatienten verstarben mit PKD-Betreuung. Dies dürfte auf gewachsene Netzwerkstrukturen zurückführen sein. Die hohen PKD-Betreuungszahlen geben Hinweis darauf, wie arbeitsintensiv sich die ambulante Palliativversorgung in Westfalen entwickelt hat (27). Die Zahlen verweisen auch auf die Grenzen dieses Versorgungsmodells, welches einen hohen personellen Ressourcenaufwand hat. Qualifizierte Palliativärzte der PKDs werden zumeist von niedergelassenen Ärzten repräsentiert, die sich nebenberuflich im PKD engagieren. Es bleibt abzuwarten, in wieweit die Ausarbeitung eines bundesweit gültigen SAPV-Rahmenvertrages zu strukturellen Veränderungen des westfälischen Versorgungsmodells führen wird.

Stärken und Schwächen

Die Studie stellt mit 38 954 ausgewerteten Todesbescheinigungen die größte Sterbeortstudie in Deutschland dar. Die Analyse bezog sich auf ausgewählte Regionen Westfalens und kann daher nicht als repräsentativ gelten. Die Sterbeortangaben konnten als valide angesehen werden. Totenscheine des Krankenhauses waren fast immer mit einem Institutsstempel versehen, Hospize stets und Pflegeheime überwiegend durch ihre postalische Anschrift gekennzeichnet. Kliniksterbefälle auf Palliativstationen waren nicht immer differenzierbar. In diesem Fall wurden Kliniken kontaktiert und ein pseudonymisierter Plausibilitätscheck durchgeführt. In Einzelfällen zeigte sich, dass eine fehlende Institutsanschrift – zumeist Pflegeheime – zu einer Missklassifikation als häuslicher Sterbefall führte. So könnte der häusliche Sterbeort etwas überschätzt, institutionelle Todesfälle – gerade in Pflegeheimen – leicht unterschätzt worden sein. Aus den pseudonymisierten PKD-Daten geht nicht hervor, wie lange und wie intensiv die PKD-Betreuung war. Lediglich zwei PKDs (Münster, Coesfeld) unterstützten die Untersuchung.

Interessenkonflikt
Die Autoren erklären, dass kein Interessenkonflikt besteht.

Manuskriptdaten
eingereicht: 22. 9. 2020, revidierte Fassung angenommen: 18. 1. 2021

Anschrift für die Verfasser
PD Dr. med. Burkhard Dasch, MSE, MPH
Zentrale Einrichtung Palliativmedizin
Universitätsklinikum Münster
Albert-Schweitzer-Campus 1, Gebäude W30
48149 Münster
burkhard.dasch@ukmuenster.de

Zitierweise
Dasch B, Zahn PK: Place of death trends and utilization of outpatient palliative care at the end of life—analysis of death certificates (2001, 2011, 2017) and pseudonymized data from selected palliative medicine consultation services (2017) in Westphalia, Germany.
Dtsch Arztebl Int 2021; 118: 331–8. DOI: 10.3238/arztebl.m2021.0124

►Die englische Version des Artikels ist online abrufbar unter:
www.aerzteblatt-international.de

Zusatzmaterial
eTabellen:
www.aerzteblatt.de/m2021.0124 oder über QR-Code

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Zentrale Einrichtung Palliativmedizin, Universitätsklinikum Münster:
PD Dr. med. Burkhard Dasch‚ MSE, MPH
Klinik für Anästhesiologie, Intensivmedizin und Akutschmerztherapie,
Berufsgenossenschaftliches Universitätsklinikum Bergmannsheil Bochum:
Prof. Dr. med. Peter K. Zahn
Sterbeortverteilung im zeitlichen Verlauf – stratifiziert nach Geschlecht und Alter
Grafik 1b
Sterbeortverteilung im zeitlichen Verlauf – stratifiziert nach Geschlecht und Alter
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Alter und Sterbeort
Grafik 2
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Alter und Sterbeort
Sterbeorte – international
Tabelle 1
Sterbeorte – international
Strukturdaten der Studienregion
Tabelle 2
Strukturdaten der Studienregion
Charakterisierung der Sterbefälle nach Alter, Geschlecht und Wohnort 2001, 2011, 2017
Tabelle 3
Charakterisierung der Sterbefälle nach Alter, Geschlecht und Wohnort 2001, 2011, 2017
Altersstandardisierte Daten der Sterbeorte in den Jahren 2001, 2011, 2017
Tabelle 4
Altersstandardisierte Daten der Sterbeorte in den Jahren 2001, 2011, 2017
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Geschlecht, Alter, Sterbeort
eGrafik
Verstorbene 2017 (Stadt Münster und Kreis Coesfeld) mit PKD-Betreuung – straifiziert nach Geschlecht, Alter, Sterbeort
Rohe Daten der Sterbeorte – in den Jahren 2001, 2011, 2017
eTabelle
Rohe Daten der Sterbeorte – in den Jahren 2001, 2011, 2017
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