Interview mit Professor Dr. med. Ferdinand M. Gerlach, Vorsitzender des Sachverständigenrates (SVR): „Wir fordern einen modernen und zeitgemäßen Datenschutz“

Prof. Dr. med. Ferdinand M. Gerlach ist seit 2012 Vorsitzender des Sachverständigenrates zur Begutachtung des Gesundheitswesens und seit 2004 Direktor des Institutes für Allgemeinmedizin an der Universität Frankfurt/M. Foto: picture alliance/SZ Photo/Jürgen Heinrich

Digitalisierung ist in der Arztpraxis und in der Klinik immer mehr präsent. Prof. Dr. med. Ferdinand M. Gerlach fordert nun einfachere Zugänge zur elektronischen Patientenakte, mehr praktischen Nutzen in der Anwendung und kritisiert die Hersteller von Praxissoftware.

Herr Professor Gerlach, in der Vergangenheit hat sich der Rat mit Gutachten zur Patientensteuerung oder zum Notfallmanagement beschäftigt. Wie kam es nun zum Thema Digitalisierung?

Unser gesetzlicher Auftrag ist die Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen. Das Thema Digitalisierung haben wir uns selbst gesetzt. In den vergangenen Gutachten haben wir die Digitalisierung zwar gestreift, aber nie in der Tiefe betrachtet. Gesetzlich hätte auch der Minister das Thema vorgeben können – gerade bei Minister Spahn wäre das vorstellbar gewesen, da in seiner derzeitigen Amtszeit ja viel passiert ist. Für das Gutachten haben wir sieben Ratsmitglieder mit rund 25 Expertinnen und Experten gesprochen: aus der EU-Kommission, mit Ethikern oder auch mit Anbietern von elektronischen Patientenakten. Außerdem haben wir uns in Estland und Dänemark den Digitalisierungsstand vor Ort dort angesehen.

Ärztinnen und Ärzte sind oft skeptisch gegenüber mehr Digitalisierung. Welche Ratschläge aus dem Gutachten geben Sie denen, die zweifeln?

Überzeugen kann man Ärztinnen und Ärzte nur, wenn sie im Alltag einen konkreten Nutzen erleben. Daher plädieren wir dafür, dass die Digitalisierung möglichst einfach und praktikabel umgesetzt wird. Ärzte und Patienten müssen merken, dass digitale Anwendungen für sie persönlich Fortschritt sind. Sie sollen die Arbeit erleichtern, die Kommunikation verbessern und dem Patientenwohl dienen. Wir müssen Herz und Hirn gewinnen. Auf Smartphones wollen wir heute zumeist ebenso nicht mehr verzichten wie auf ein Navi im Auto.

Was müsste sich für Ärzte verändern, dass der Nutzen erkennbar wird?

Eine Drehscheibe, die viel verändern könnte, ist die elektronische Patientenakte, kurz ePa. Wenn wir die Erfahrungen anderer europäischer Länder betrachten, sehen wir, dass wir das mal wieder viel zu kompliziert machen. Als Rat gehen wir davon aus, dass die Einführung der ePa so, mit wiederholten aktiven Zustimmungen, wie geplant nicht funktioniert. Die Einrichtung und Nutzung muss dringend vereinfacht werden. Sobald Ärzte sehen, dass sie durch eine ePa besser informiert sind und sich mit Kollegen austauschen können, wird das funktionieren. Ein Beispiel aus Frankreich: Dort wurde die ePa 2006 mit einem wiederholten Opt-in-Modell eingeführt, wie wir es vorhaben. Und es hat nicht funktioniert. Dort wird jetzt auf das einfachere Opt-out-Verfahren umgestellt.

Die ePa ist ja am 1. Januar gestartet. Allerdings haben die Krankenkassen auf Werbemaßnahmen verzichtet, weil die Ärztinnen und Ärzte sie noch nicht nutzen können. Das zeugt von wenig Vertrauen.

Die derzeitige Hürde, dass sich Versicherte selbst aktiv bei ihren Krankenkassen um eine ePa bemühen müssen, ist viel zu hoch. Wer schließlich eine ePa hat, steht vor dem nächsten Problem: Bei Kontakt mit jedem Leistungserbringer muss der Zugriff neu gewährt werden. Und auch die Leistungserbringer müssen immer aktiv die Daten in die Akte spielen. Dazu werden sie wenig Lust haben. Die ePa wird häufig nicht vollständig und nicht aktuell sein – und Ärzte werden sich auf Angaben in löchrigen ePas nicht verlassen können. Wir sollten aus dem Beispiel Frankreich lernen, wo eine ePa ähnlich kompliziert eingeführt wurde und ab 2022 nun jeder eine Akte mit Widerspruchsrechten bekommt. Den Zeitverlust von 15 Jahren, den Frankreich erlebt hat, könnten wir uns sparen.

Zumal es schon 15 Jahre Zeitverlust bei der Diskussion vor der ePa-Einführung gab. Würde denn so eine ePa mit Widerspruchsrechten auch Vertrauen schaffen?

Ein paar flankierende Maßnahmen müssen dazukommen: Wir schlagen vor, dass jeder bei Geburt oder Zuzug nach Deutschland eine ePa bekommt. Dann gibt es zwei Opt-out-Möglichkeiten: Ablehnung der ePa, das werden aber nach internationalen Erfahrungen nur wenige Menschen tun. Oder: Inhalte können verschatten werden, sodass nicht alle Daten für alle Leistungserbringer sichtbar sind. Wir sind gegen die jetzt vorgesehene unwiederbringliche Löschung von Daten. So bleiben wertvolle Daten erhalten, die bei späteren Fragestellungen noch wichtig werden könnten. Grundsätzlich sollten Gesundheitsdaten auch für gemeinwohldienliche Forschung genutzt werden können. In einem solidarischen Gesundheitssystem halten wir das sogar für geboten.

Wie bekommt man in so einem System das Vertrauen für diesen Denkansatz?

Vertrauen bekommt man durch Transparenz: So können in den Akten in Dänemark und Estland Versicherte jederzeit nachvollziehen, welche Leistungserbringer wann auf ihre Daten zugegriffen haben. Jede Akteneinsicht ist mit einem nicht-löschbaren Zeitstempel versehen. Das muss kombiniert werden mit harten Strafen, wenn hier Grenzen überschritten werden. Wir plädieren für einen modernen und zeitgemäßen Datenschutz: mit Zugriffsrechten, Zeitstempeln, Transparenz und harten Strafen bei Übertritten. Das alte Konzept der Datensparsamkeit sowie der engen Zweckbindung und der Idee, so wenig wie möglich zu dokumentieren, führt in einer globalen und digital-vernetzten Welt zu einer wirklichkeitsfremden und unzureichenden Konzeption. Da verspielen wir das Potenzial, das Big Data und künstliche Intelligenz in der Medizin und Forschung hat. In der Pandemie haben wir gesehen, was wir mit besseren ePa-Daten hätten machen können: etwa aktive Information von Risikopatienten oder gezielte Impfeinladungen. Wir wissen hingegen oft nichts, sind vielfach im Blindflug unterwegs. Das Argument, die Datenschutzgrundverordnung erlaubt uns dies nicht, ist häufig falsch: In Art. 9 Abs. 2 heißt es explizit, dass Gesundheitsdaten für medizinische Versorgung sogar privilegiert genutzt werden können.

Viele Vorschläge, die Sie im Gutachten zur ePa entwerfen, greifen in den aktuellen Roll-out-Prozess ein. Wie hoch sehen Sie die Chancen, am jetzt laufenden Prozess so etwas Grundsätzliches zu ändern?

Ich habe das Gefühl, dass fast alle im Gesundheitswesen inzwischen verstanden haben, dass man die Digitalisierung nicht aufhalten kann und auch nicht aufhalten sollte. Wir sollten alle ein Interesse daran haben, sie bestmöglich zu gestalten. Bei der Umsetzung gibt es natürlich Debatten darüber, wer wo die Kontrolle behält. Wir sollten aber immer überlegen, was für das Patientenwohl am besten ist, etwa welche Schnittstellen überwunden und welche Sektoren und Berufsgruppen zusammengebracht werden sollen. In der Praxis kommen momentan eher die Tücken der Technik an: teure Konnektoren, die nicht funktionieren, veraltete Kartelesetechnik, Heilberufsausweise, die noch angeschafft werden müssen. Die Praxen erleben oft Kosten und Belastung und noch zu selten den Nutzen. Das muss sich dringend ändern, wenn Digitalisierung erfolgreich sein soll. Wenn wir Digitalisierung als Werkzeug für eine bessere Gesundheitsversorgung verstehen und nutzen, bin ich im Interesse des Patientenwohls optimistisch, dass wir vorankommen.

Der Rat fordert ja die Steigerung der Kompetenz des Digitalwissens, nicht nur bei den Patienten, sondern auch bei den Leistungserbringern. Was ist da in den vergangenen Jahren versäumt worden?

Digitale Gesundheitskompetenz benötigen alle Menschen im Gesundheitswesen, also etwa auch Ärztinnen und Ärzte sowie MFAs und Pflegekräfte. Alle müssen verstehen, wie gute, digitale Kommunikation hilfreich sein kann. Weniger Zettelwirtschaft, weniger Suchen. Daher müssen die Praktiker in Kliniken und Praxen auch mehr Einfluss auf die Gestaltung und Entwicklung von Software nehmen. Wir haben in Deutschland im Vergleich zu anderen Ländern zum Beispiel eine besonders schlechte Praxissoftwarestruktur.

Was meinen Sie da speziell?

Die Praxissoftware ist teilweise schlicht veraltet, manche Programme beruhen noch auf alten DOS-Systemen. Die sind technisch gar nicht in der Lage, das umzusetzen, was wir in der modernen Medizin heute benötigen. Das zweite: Die Systeme sind auf Abrechnung und auf Administration ausgelegt. Die Hersteller konzentrieren ihre Energie darauf, die rechtlichen Rahmenbedingungen bei Formularen oder Genehmigungen umzusetzen. Es fehlt aber die gute Unterstützung für Diagnostik und Therapie. Andere Länder stellen den Patienten und seine Versorgung in den Mittelpunkt der Programme. Diesen Gedanken gibt es hier faktisch oft gar nicht. Es gibt sehr viele Beispiele, bei denen wir mit intelligenter Praxissoftware die Versorgung der Patienten von jetzt auf gleich schlagartig verbessern könnten. Auch wenn es schon oft vorgeschlagen wurde, passiert es nicht.

Nach den Vorschlägen des Rates: Auf welche Umsetzung durch die Politik hoffen Sie in den nächsten Jahren?

Im Idealfall steht im nächsten Koalitionsvertrag, dass der Deutsche Bundestag ein Gesundheitsdatennutzungsgesetz verabschieden soll. Solche nationalen Regelungen sind in der DSGVO ausdrücklich vorgesehen. Darin könnten wir nicht nur die neugedachte technische Datensicherheit und einen strafbewehrten Schutz gegen Missbrauch verankern, sondern auch das Anrecht des Patienten auf optimale Nutzung seiner vorhandenen Gesundheitsdaten. Parallel zu einer solchen gesellschaftlichen Debatte müssen die wichtigen Entwicklungen, etwa bei der ePa, der eAU oder dem Impfausweis vorangetrieben werden. Viele Länder in der EU haben gute Lösungen, die wir uns ansehen sollten. Als Digitalspätergeborene haben wir einen Vorteil: Wir müssen die Fehler der anderen nicht wiederholen.

Das Interview führte Rebecca Beerheide.