ArchivDeutsches Ärzteblatt27-28/2021Forschung: Schlechte Daten, gute Daten

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Forschung: Schlechte Daten, gute Daten

Schmedt, Michael

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Michael Schmedt, Stellv. Chefredakteur
Michael Schmedt, Stellv. Chefredakteur

Wer hat nicht ein mulmiges Gefühl, wenn er mal wieder seine Daten im Internet eingibt oder einen der neue Kühlschrank, den man gerade bei Google gesucht hat, noch lange auf den Webseiten verfolgt. Dennoch bezahlt man immer wieder mit dem sogenannten Gold des 21. Jahrhunderts, nämlich seinen persönlichen Daten, um Informationen oder Leistungen zu bekommen. Das Image der Datenkraken Amazon, Google und Co. ist folglich nicht das Beste.

Neben diesen „schlechten“ Daten gibt es aber auch „gute“ Daten, die die Gesundheit der Bevölkerung verbessern können. Dafür müssen sie aber gesammelt, aufbereitet und standardisiert werden. Deutschland hat da Nachholbedarf. Was nicht zuletzt daran liegt, dass viele schnell zusammenzucken, wenn es heißt, man solle Patientendaten zusammenführen. Dann geht es nur noch um Gefahren, Datenschutz und Missbrauch und nicht mehr darum, wie Daten in der medizinischen Forschung und im Gesundheitswesen helfen können.

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Ja, der Datenschutz muss beachtet werden und spielt eine große Rolle (Seite 1358). Einfach wäre es daher, jeder Deutsche würde seine Daten spenden. Die Forderung ist schon alt. „Die Bürger können so aktiv dazu beitragen, das Gesundheitswesen und die eigene ärztliche Versorgung dadurch zu verbessern, dass sie sich zur Datenspende für die epidemiologische Forschung bereit erklären“, forderte 1988 (!) die Deutsche Gesellschaft für Medizinische Dokumentation, Informatik und Statistik. Erst mehr als 30 Jahre später haben ab 2023 Versicherte die Möglichkeit, die in der elektronischen Patientenakte (ePA) abgelegten Daten freiwillig der Forschung zur Verfügung zu stellen. Und viele würden dies auch machen (Seite 1362).

Die Pandemie hat anhand einfacher Fragen deutlich gemacht, wo Daten fehlen: Wo hat sich jemand angesteckt? In welchem sozioökonomischen Umfeld? Mit den beiden Aspekten hätte man repräsentative Tests machen können. Mit den Ergebnissen könnte man zielgenauer agieren und müsste nicht immer mit der Holzhammermethode ganze Bereiche wie zum Beispiel Schulen komplett schließen. Beispiel Impfen: Termine wurden nicht in Anspruch genommen, weil Impfzentren nicht wissen, dass die Patienten schon in der Arztpraxis versorgt wurden. Ein Impfregister wie in Dänemark oder Österreich gibt es auch noch nicht. Dort kann man zudem die Daten der ePA dann mit dem Register zusammen auswerten. So lassen sich Nebenwirkungen und Wirksamkeit der Impfstoffe schneller analysieren. Überhaupt ist die fehlende Verknüpfung von Registerdaten ein grundsätzliches Problem in Deutschland. Es ist dringend notwendig, dass Datensätze nicht verloren gehen, nur weil sie unbekannt oder nicht einbezogen werden können, weil das Format nicht stimmt.

Nicht von ungefähr stützen sich viele Forschungsergebnisse, die auch in Deutschland genutzt werden, auf skandinavische Studien, wo die Bevölkerung oft eine lebenslange Identifikationsnummer hat, die Auswertungen erleichtert und Langzeitstudien ermöglicht. Die Vollständigkeit der Daten ist hilfreich. Wichtig ist es daher, datenschutzkonforme Lösungen zu entwickeln, wie dies bei den milliardenfach vorliegenden Gesundheitsdaten auch in Deutschland möglich ist. Im Gegensatz zu den US-amerikanischen Datenkraken können diese „guten“ Daten Leben retten. Das sollte man sich immer wieder vor Augen führen. Denn es gibt auch viele Kranke, die auf neue Forschungsergebnisse warten.

Michael Schmedt
Stellv. Chefredakteur

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