ArchivDeutsches Ärzteblatt19/2000Krebsregistrierung in Deutschland: Jedes Bundesland hat sein eigenes Gesetz

THEMEN DER ZEIT: Aufsätze

Krebsregistrierung in Deutschland: Jedes Bundesland hat sein eigenes Gesetz

Dtsch Arztebl 2000; 97(19): A-1286 / B-1076 / C-1003

Richter, Eva A.

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LNSLNS Seit Anfang dieses Jahres existieren in allen Bundesländern
Krebsregister, die allerdings deutliche Unterschiede hinsichtlich
Struktur und Datenbestand aufweisen.

Wer sich über die Inzidenz und Prävalenz von Krebserkrankungen in Deutschland ein Bild machen will, stößt auf ein Problem: Ein einheitliches zentrales Krebsregister existiert nicht. Stattdessen werden in den Bundesländern separate Krebsregister geführt. Diese weisen beträchtliche Unterschiede auf: Meldeverfahren, Erfassungsstrukturen, Datenschutzverfahren und Flächendeckung variieren erheblich. Manche Register arbeiten schon seit einiger Zeit; andere werden erst aufgebaut. Grund für diese Vielfalt ist eine uneinheitliche Rechts- und Datenlage der Landeskrebsregister.
Ende 1999 lief das am 1. Januar 1995 in Kraft getretene Krebsregistergesetz des Bundes aus – bis zum 1. Januar dieses Jahres mussten demnach alle Länder epidemiologische Krebsregister eingerichtet haben. Wie sie das tun, bleibt ihnen jetzt jedoch weitgehend überlassen. Das Bundesgesetz räumte einen großen Handlungsspielraum ein, der es erlaubt, hinsichtlich des Melde- und Registriermodus und des flächendeckenden Erfassungsgrades von den vorgegebenen einheitlichen Rahmenbedingungen abzuweichen. Dieser wird von den Ländern auch ausgiebig genutzt.
Inzwischen haben alle Bundesländer Landeskrebsregistergesetze erlassen, setzen diese allerdings mit unterschiedlicher Intensität um. Routinemäßig registrieren bereits die neuen Länder und Berlin die Krebserkrankungen. Sie haben den Vorteil, auf dem früheren Nationalen Krebsregister der DDR aufbauen zu können. Dabei bestand nach der Wiedervereinigung die Gefahr, dass alle Daten aus Gründen des Datenschutzes vernichtet werden, berichtet Dr. med. Bettina Eisinger, Leiterin der Registerstelle des Gemeinsamen Krebsregisters in Berlin. Um den einzigartigen Datenbestand zu erhalten, einigten sich die Länder 1995 darauf, die Einrichtung als „Gemeinsames Krebsregister“ weiterzuführen; seit 1. Januar 2000 auf landesgesetzlicher Basis.
Meldepflicht oder Melderecht?
Auch Schleswig-Holstein und Rheinland-Pfalz erfassen die Krebserkrankungen derzeit schon landesweit. In beiden Ländern besteht – wie in Sachsen und Mecklenburg-Vorpommern – eine Meldepflicht für alle Ärztinnen und Ärzte. Diese soll garantieren, dass die erforderliche Erfassungsquote von mindestens 90 Prozent erreicht wird. Nach den Erfahrungen in diesen Ländern scheint die Meldepflicht im Gegensatz zum Melderecht die epidemiologisch gesehen günstigere Variante zu sein. Sie garantiert eine vollständigere Erfassung der Krebserkrankungen. Die Ursache für die bessere Rücklaufquote erklärt der Mainzer Biostatistiker und Krebsregisterexperte Prof. Dr. med. Jörg Michaelis damit, dass die Ärzte der Informationspflicht des Patienten leichter nachkommen, wenn sie sich auf eine Meldepflicht berufen können. „Bei einem lediglich ausgeübten Melderecht besteht die Tendenz, als unangenehm oder schwierig empfundene Patientengespräche zu vermeiden und auf die Meldung zu verzichten“, erläutert Michaelis seine Beobachtung. Von einer Bevormundung des Patienten kann keine Rede sein: Der Patient hat in den Ländern mit Meldepflicht das Recht, jederzeit der Meldung zu widersprechen. Nach den Erfahrungen der letzten Jahre kommt dies allerdings nur sehr selten vor.
Andere Bundesländer tasten sich hingegen langsamer an die Krebsregistrierung heran. Bayern, Baden-Württemberg, Hessen, Niedersachsen und Nordrhein-Westfalen registrieren die Krebserkrankungen nur in einigen Gebieten, gewissermaßen „zur Probe“. Baden-Württemberg erfasste zum Beispiel 1994 innerhalb der ersten Ausbaustufe etwa zehn Prozent der Krebsneuerkrankungen. Seit 1. Januar 2000 sind mehrere Kreise hinzugekommen, sodass die Erfassungsquote bei etwa 50 Prozent liegt. Niedersachsen will bis zum 1. Januar 2003 eine flächendeckende Krebsregistrierung erreichen.
Noch in den Kinderschuhen steckt die Krebsregistrierung in Hessen. Seit 31. Dezember 1999 gilt das Krebsregistergesetz, nach dem alle Erkrankungen – allerdings in nur einem Regierungsbezirk, und zwar in Darmstadt – gemeldet werden müssen. Daten liegen noch nicht vor. „Die hessischen Ärzte bekommen derzeit die Meldeunterlagen durch die Lan­des­ärz­te­kam­mer zugeschickt“, erklärt Manfred Sagner, Ärztlicher Leiter der Vertrauensstelle des Krebsregisters Hessen. Ehe das Register richtig arbeitet, wird wohl noch einige Zeit vergehen. Aber auch dann ist ein weiterer Ausbau des Registers über den Regierungsbezirk Darmstadt hinaus nicht geplant. Insgesamt verhält sich Hessen abwartend: Das Landesgesetz tritt am 31. Dezember 2001 zunächst wieder außer Kraft.
Vor In-Kraft-Treten des Bundeskrebsregistergesetzes bestand nicht nur in den neuen Bundesländern bereits ein Krebsregister, sondern auch in Nordrhein-Westfalen, in Hamburg und im Saarland. Das Saarland nimmt dabei eine besondere Stellung ein: „Aktuelle Schätzungen der Krebsinzidenz in Deutschland müssen zurzeit ausschließlich auf der Basis dieses vergleichsweise kleinen Bundeslandes erfolgen“, erläutert Michaelis. Der Grund: Das saarländische Register erfasst 96 bis 97 Prozent der Neuerkrankungen und ist damit das einzige Register in ganz Deutschland, das für die epidemiologische Forschung verwendet werden kann. Denn dafür ist eine Vollständigkeit von mehr als 90 Prozent erforderlich. Eigentlich klingt es absurd: Deutschland wird mit dem Saarland gleichgesetzt. Dass dies epidemiologisch nicht so ist, wird nicht bezweifelt. Aber zurzeit bestehen keine Alternativen. Um die Situation zu ändern, ist eine ebenso vollzählige Erfassung der Erkrankungen in anderen Bundesländern notwendig, aber das ist eine „langwierige, schwierige Sache“, erklärt Dr. Dieter Schön von der Dachdokumentation Krebs des Robert Koch-Instituts. Internationale Erfahrungen hätten gezeigt, dass der Aufbau eines Krebsregisters mindestens fünf Jahre dauert. Einige Zeit wird wohl das Saarland noch als Modell für Deutschland dienen.
Ein weiteres Manko aus Sicht des Epidemiologen: Die Krebsregistrierung erfolgt nicht flächendeckend. Darüber, dass sich viele Länder für die vom Krebsregistergesetz erlaubte Ausnahme von der flächendeckenden Registrierung entschieden haben, ist Michaelis enttäuscht. „Die Aufgabe des beständigen Gesundheitsmonitorings, die eine der wesentlichen Zielsetzungen von Krebsregistern darstellt, kann somit für diese Regionen nicht erfolgen“, bedauert er. Man kann nicht beobachten, ob zum Beispiel in der Umgebung einer Industrieanlage mehr Krebserkrankungen auftreten.
Dennoch „ein echter Durchbruch“
Obwohl bezüglich der Krebsregistrierung in Deutschland noch vieles im Argen liegt, schaut Michaelis optimistisch in die Zukunft: Das Krebsregistergesetz 1995 habe „einen echten Durchbruch“ gebracht. Zwar sei die jetzige Situation nicht optimal, aber besser als vorher. Leider sei die Vielzahl der Registermodelle größer als erwünscht. Doch selbst dem „Flickenteppich“ in Deutschland lässt sich etwas Gutes abgewinnen: Man kann so herausfinden, welches System sich am besten etabliert und am praktikabelsten ist. „Danach besteht die Möglichkeit, die gesetzlichen Regelungen der einzelnen Länder an den erfolgreichsten Ansatz anzugleichen“, hofft Michaelis.
Ein erster Schritt, die Register miteinander zu verknüpfen, ist bereits getan. Die regionalen Krebsregister schlossen sich 1996 mit der beim Robert Koch-Institut in Berlin angesiedelten „Dachdokumentation Krebs“ zur Arbeitsgemeinschaft Bevölkerungsbezogener Krebsregister in Deutschland zusammen. Sie dient als Ansprechpartner bei länderübergreifenden nationalen und internationalen Fragestellungen und versucht, eine weitgehende methodische Einheitlichkeit der Landeskrebsregister durch inhaltliche Standards zu erlangen, denn in den einzelnen Ländern werden die Meldungen der Ärzte auch unterschiedlich erfasst. Grundsätzlich gibt es zwei Strukturen: die zentrale und die dezentrale Registrierung. Um die einzelnen Register epidemiologisch sinnvoll zu nutzen, müsse die Vergleichbarkeit der mit unterschiedlichen Erfassungssystemen erhobenen Daten gesichert werden, erklärt Wolf Ulrich Batzler, Sprecher der Arbeitsgemeinschaft.
Favorisiert für die epidemiologischen Krebsregister wird die dezentrale Registrierung, sowohl vom Krebsregistergesetz als auch von den Datenschützern. Sie gilt als die bessere Variante, weil so ein enger Kontakt zu den Meldern aufgebaut werden kann. Aus datenschutzrechtlichen Gründen wird das Krebsregister in eine Vertrauens- und eine Registerstelle unterteilt, die nur eingeschränkt miteinander kommunizieren. So wird ein Datenmissbrauch wesentlich erschwert. Selbst das Personal darf zwischen beiden Stellen nicht ausgetauscht werden.
Im Detail funktioniert das von der Mainzer Arbeitsgruppe unter Leitung von Prof. Michaelis entwickelte Registermodell so: Die Vertrauensstelle nimmt die Meldungen der Ärzte entgegen, überprüft die Plausibilität der Angaben und chiffriert die Daten für die Registerstelle. Diese speichert ausschließlich die anonymisierten Daten und führt verschiedene Meldungen zu identischen Patienten zusammen. Die Daten der Vertrauensstelle werden nach einiger Zeit gelöscht. Vor der Weitergabe der personenidentifizierenden Daten an die Registerstelle verschlüsselt sie die Vertrauensstelle nach zwei Verfahren: Zum einen werden Kontrollnummern erzeugt, die nicht rückverschlüsselbar sind und zum bundesweiten Abgleich der Daten zwischen den Registern verwendet werden. Zusätzlich wird eine Identitätsnummer gebildet, deren Rückverschlüsselung für Forschungszwecke zwar prinzipiell möglich ist, jedoch eines gesonderten Verfahrens bedarf und beantragt werden muss. Auf diese Weise sind die Daten geschützt, gleichzeitig besteht aber die Möglichkeit, sie für die Forschung zu verwenden. Michaelis ist überzeugt, dass sich sein Modell auf die Dauer durchsetzen wird: „Hier werden dieselben Techniken verwendet wie im Alltag auch, zum Beispiel in Banken oder in Krankenhausarchiven.“ Zudem ließen sich die Daten am Computer ohne zeitlichen Aufwand verschlüsseln, nur etwas mehr Personal benötige man durch die getrennten Stellen, so Michaelis.
Bundesweiter Abgleich der Daten erforderlich
Zwar räumte das ausgelaufene Bundesgesetz den Ländern einen breiten Gestaltungsspielraum ein, verlangte aber gleichzeitig die Vergleichbarkeit der Daten. Die Kunst, an der sich Fachleute seit einigen Jahren versuchen, besteht darin, ein System zwischen den Polen zu schaffen, das Datenschutz und Datenvergleichbarkeit gerecht wird. Deshalb förderte die Deutsche Krebshilfe ein einheitliches Datenabgleichsystem. Das Oldenburger Informatikinstitut OFFIS unter Leitung von Prof. Dr. Hans-Jürgen Appelrath entwickelte die technischen Voraussetzungen, um bundeseinheitliche Kontrollnummern zu bilden. Damit können die Krebsmeldungen in anonymisierter Form im Robert Koch-Institut abgeglichen werden. „Durch die Vergabe der eindeutigen Kontrollnummern ist praktisch fehlerfrei und ohne Verletzung der Anonymität zu entscheiden, ob ein Patient schon im Register eines Bundeslandes oder sogar in verschiedenen Landeskrebsregistern gespeichert ist oder nicht“, erläuterte Dr. Wilfried Thoben vom Oldenburger Informatikinstitut das Verfahren.
Durch den bundesweiten Abgleich sollen Fehler durch eine fehlende Zuordnung von Patienten möglichst gering gehalten werden. Das Robert Koch-Institut (RKI) prüft, ob Kontrollnummern mehrfach in den Krebsregistern auftreten, und meldet mögliche Dopplungen an die Register zurück. Noch ist dieses System sehr aufwendig, denn das RKI meldet den Landeskrebsregistern alle verdächtigen Fälle – auch die mit einer niedrigen Wahrscheinlichkeit einer Dopplung. Den Feinabgleich müssen die Register untereinander selbst vornehmen, das heißt zurzeit: Jeder muss mit jedem sprechen. Für Thoben steht fest: „Das Prozedere muss endlich automatisiert werden – man wartet schon zu lange.“ Noch ist die Anzahl der Dopplungen vielleicht überschaubar, aber in einigen Jahren, wenn sich die Register etabliert haben, wird die jetzige Methode nicht mehr haltbar sein. Das RKI sieht das zunächst gelassen: „Ob der Abgleich funktioniert, können wir erst nach einem Feedback durch die Register sagen“, entgegnet Schön. Der erste Abgleich ist jetzt für 1999 vorgenommen worden; weitere sollen einmal jährlich folgen.
Kernfrage in der bundesdeutschen datenschutzrechtlichen Diskussion war bisher, ob das informationelle Selbstbestimmungsrecht des Einzelnen über dem Allgemeininteresse an der Forschung über Krankheitsursachen stehe und wie beide miteinander vereinbar seien. Der Balanceakt, der zwischen dem Anspruch auf Datenschutz und gleichzeitig fundierter epidemiologischer Forschung notwendig ist, gestaltete sich in den letzten Jahren ziemlich schwierig. Die Folge: Die Krebsregistrierung in Deutschland rangiert im Vergleich mit anderen Ländern ziemlich am Ende der europäischen Skala. Nun aber dürfte die Balance zwischen beiden Polen gefunden sein. Um jedoch funktionsfähige Register aufzubauen, sei die Mitarbeit von allen Ärzten dringend erforderlich, betont Wolf Ulrich Batzler. Die Arbeitsgemeinschaft für epidemiologische Krebsregister (Telefon: 07 11/66 19 20, Fax: 07 11/6 61 92 11) setzt sich deshalb dafür ein, die Meldeverfahren für die Ärzte so praktikabel wie möglich zu gestalten.

Zitierweise dieses Beitrags:
Dt Ärztebl 2000; 97: A-1286–1290
[Heft 19]

Anschrift der Verfasserin
Dr. med. Eva A. Richter
Ottostraße 12, 50859 Köln

Die Ärzte der neuen Bundesländer und Berlin übermitteln mit einem einheitlichen Meldebogen die Daten an das Gemeinsame Krebsregister (epidemiologisches Krebsregister). Durchschläge des Meldebogens sind für das Krankenblatt, den Hausarzt sowie das Klinische Krebsregister (Tumorzentrum, Nachsorgeleitstelle) bestimmt.


Tabelle
Bevölkerungsbezogene Krebsregistrierung in Deutschland (Stand: 1. 3. 2000)
Krebsregister Landesgesetz Flächendeckung Meldeverfahren Struktur1
Bayern vorauss. 03/2000, 48 (von 96) Stadt- und Melderecht mit Informations- V/R
rückwirkend zum Landkreisen pflicht der Betroffenen
1. 1. 2000
Baden-Württemberg 1994 Ab 1. 1. 2000 20 (von 44) Melderecht, bei dezentraler zentral
Stadt- und Landkreisen Verschlüsselung ohne,
sonst mit Einwilligung
Berlin und neue Übernahme vollständig V/R
Länder (Gemein- Bundesgesetz,
sames Krebsregister) Staatsvertrag 1999
Berlin vollständig Melderecht mit Informationspflicht
Brandenburg vollständig Melderecht mit Informationspflicht
Mecklenburg-Vorp. vollständig Meldepflicht
Thüringen vollständig Melderecht mit Informationspflicht
Sachsen vollständig Meldepflicht
Sachsen-Anhalt eigenes vollständig Melderecht mit Informationspflicht
Ausführungsgesetz in (Meldepflicht gepl.)
parl. Abstimmung
Bremen 1997 vollständig Melderecht mit Informationsrecht V/R
Hamburg 1984 vollständig Melderecht mit Einwilligung zentral
Hessen 1999 Regierungsbezirk Meldepflicht mit Einwilligung V/R
(Geltungsdauer Darmstadt (1 RB von 3)
2 Jahre)
Niedersachsen 1999 ab 20032 vollständig Melderecht mit Einwilligung, V/R
Meldepflicht für Pathologen
Nordrhein-Westfalen 1985 Regierungsbezirk Münster Melderecht mit Einwilligung zentral
(1 RB von 5)
KR Rheinland-Pfalz 1999 vollständig Meldepflicht mit Informations- V/R
pflicht, Melderecht für Pathologen
KR Saarland 1979 vollständig Melderecht zentral
Schleswig-Holstein 1999 vollständig Meldepflicht mit Einwilligung V/R
Anmerkungen
1 V=Vertrauensstelle, R=Registerstelle
2 Regierungsbezirke Weser-Ems (ab 2000), Lüneburg (2001), Braunschweig (2002), Hannover (2003)


Favorisiertes Krebsregistermodell: Der Arzt meldet die Daten an die Vertrauensstelle des Krebsregisters, die diese verschlüsselt an die Registerstelle weiterleitet. Nur zu Forschungszwecken kann der Personenbezug auf Antrag wiederhergestellt werden. Quelle: Gemeinsames Krebsregister
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