ArchivDÄ-TitelSupplement: PRAXiSPraxis Computer 6/2000Pädiatrische Onkologie: Rechnerunterstützte Dokumentation und Therapieplanung

Supplement: Praxis Computer

Pädiatrische Onkologie: Rechnerunterstützte Dokumentation und Therapieplanung

Dtsch Arztebl 2000; 97(45): [34]

Knaup, Petra; Merzweiler, Angela; Mludek, Volker; Weber, Ralf; Wiedemann, Timm

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LNSLNS Das Patientendokumentations- und -kommunikationssystem DOSPO unterstützt den Pädiater bei der Behandlung von Kindern mit malignen Erkrankungen. Das System wurde in diesem Jahr vom Bundesministerium für Gesundheit, Bonn, mit dem
„Telematik-Anwendungspreis“ ausgezeichnet.
Jährlich erkranken in Deutschland etwa knapp 2 000 Kinder an Krebs (Kaatsch et al., 1999). Die häufigste Diagnose ist hier die akute lymphoblastische Leukämie (circa 35 Prozent). Seltenere Tumoren sind zum Beispiel Retinoblastome, Wilms-Tumoren oder Osteosarkome. Die Möglichkeiten, all diese malignen Erkrankungen effektiv zu behandeln, haben sich in den letzten Jahrzehnten erheblich verbessert.
Dies wird von der nationalen Fachgesellschaft GPOH (Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie) wesentlich auf die Etablierung von bundesweiten Therapiestudien zurückgeführt. Die Studienzentralen planen für jede der möglichen Erkrankungsgruppen Therapieoptimierungsstudien, geben Leitlinien in Form von Therapieprotokollen zur Behandlung heraus, sammeln die Daten und werten sie aus. Als Ergebnis der Auswertung erfolgt eine Überarbeitung des Behandlungskonzeptes und Verbreitung eines aktuellen Therapieprotokolls, so dass man im Bereich der Pädiatrischen Onkologie und Hämatologie tatsächlich von einer „Evidence-based Medicine“ sprechen kann.
Aus diesem Grund ist es besonders wichtig, dass an Krebs erkrankte Kinder in pädiatrisch-onkologischen Zentren behandelt werden, die an diesen Therapieoptimierungsstudien teilnehmen. Bisher erfolgt dies etwa für 90 Prozent der Patienten. Durch die Etablierung der bundesweiten Therapieoptimierungsstudien konnte die 5-Jahres-Überlebensrate für sämtliche bösartigen Erkrankungen kontinuierlich erhöht werden (siehe Tabelle 1).
Rechnerunterstützte Chemotherapieplanung
Trotz der Verfügbarkeit der Therapieprotokolle für fast alle Diagnosen in der Pädiatrischen Onkologie ist die Planung der Therapie für ein krebskrankes Kind ein kompliziertes und aufwendiges Unterfangen. Die umfangreichen Vorgaben der Therapieprotokolle müssen auf die Parameter eines jeden erkrankten Kindes abgestimmt werden. So ergeben sich zum Beispiel je nach Schweregrad der Erkrankung, Größe und Gewicht des Kindes ganz unterschiedliche Zytostatika-Dosierungen.
Mit dem Ziel, den Aufwand für die Kliniker bei der Chemotherapieplanung zu verringern und das Fehlerrisiko zu minimieren, wurde von der Abteilung Medizinische Informatik der Universität Heidelberg in Kooperation mit der GPOH das Computersystem CATIPO (Computer-Assistierte Therapieplanung in der Pädiatrischen Onkologie) entwickelt. In CATIPO kann das in den Therapieprotokollen enthaltene Wissen über Chemotherapien gespeichert werden. Zur Planung der Behandlung eines Kindes müssen dann Parameter wie Alter, Größe, Gewicht, Zyklus und Beginn der Behandlung angegeben werden. Mit diesen Informationen erstellt CATIPO für einen definierten Zeitraum einen detaillierten Plan, wann welche Medikamente in welcher Form und Zusammensetzung dem Kind verabreicht werden sollen. Da ein Fehler in einem Chemotherapieplan fatale Folgen für ein Kind haben kann, werden diese, unabhängig davon, ob sie von einem Arzt oder von CATIPO erstellt wurden, immer gegengerechnet.
CATIPO wird zurzeit in etwa 20 Kliniken im Bundesgebiet eingesetzt.
Rechnerunterstützte Dokumentation und elektronischer Datenaustausch
Ein von CATIPO berechneter und ausgedruckter Therapieplan kann auch der Therapiedokumentation dienen. Zum Beispiel kann festgehalten werden, dass eine berechnete Applikation auch unverändert gegeben wurde oder dass der behandelnde Arzt es für sinnvoll erachtet hat, die Dosis zu modifizieren. Der Dokumentationsaufwand für die Therapieoptimierungsstudien in der Pädiatrischen Onkologie ist sehr hoch und erfolgt größtenteils doppelt zu der klinischen Dokumentation für die Krankenakte. Bei einigen Studien sind durchaus bis zu 30 Erhebungsbögen mit jeweils 30 bis 40 Merkmalen auszufüllen.
Um die Kliniker bei diesen Tätigkeiten zu entlasten, wurde in einer weiteren Kooperation der Abteilung Medizinische Informatik der Universität Heidelberg und der GPOH das Dokumentationssystem DOSPO (Dokumentationssystem für die Pädiatrische Onkologie) entwickelt. DOSPO umfasst die Dokumentation eines Basisdatensatzes, eine rechnerunterstützte Berichtschreibung (sowohl für die Krankenakte als auch für Arztbriefe) und eine Therapieplanungskomponente, die einer modernen und erweiterten Version von CATIPO entspricht.
DOSPO soll CATIPO ablösen und wird bereits in vier Kliniken im Bundesgebiet eingesetzt. Weitere Installationen werden zurzeit geplant. Mittelfristiges Ziel ist es hier, einen rechnerunterstützten Datenaustausch in der Pädiatrischen Onkologie zu etablieren, so dass Daten multipel für Patientenversorgung und klinische Forschung genutzt werden können. Da die Therapiestudien in der Pädiatrischen Onkologie ein breites Spektrum umfassen und in ihren Merkmalen sehr heterogen sind, kann mit DOSPO zurzeit nur ein gemeinsamer Kern von Merkmalen (Basisdatensatz) erfasst werden. Die Auswei-tung der Dokumentation, des rechnerunterstützten Datenaustausches, der Standardisierung der Merkmale sowie der Methoden und Werkzeuge zur Unterstützung der Studienzentralen sind der derzeitige Forschungsschwerpunkt des Projekts.
Abbildung 2 zeigt ein Beispiel für die Dokumentation von Toxizitäten und Abbildung 3 für die Therapieplanung mit DOSPO.
Fazit
Wichtige Forschungsaktivitäten auf dem Gebiet der Medizinischen Informatik betreffen gegenwärtig eine stärkere Vernetzung im Gesundheitswesen und die elektronischen Krankenakte. In diesen Trend lässt sich auch DOSPO einordnen: Durch einen rechnerunterstützten Datenaustausch zwischen Kliniken und Studienzentralen sollen Daten gemeinsam für verschiedene Zwecke genutzt werden und – wenn die notwendigen Ressourcen verfügbar sind – relativ schnell und kostengünstig bereitgestellt werden.
Davon kann auch der niedergelassene Arzt profitieren. Die rechnerunterstützte Arztbriefschreibung von DOSPO ermöglicht das automatische Erstellen von strukturierten und übersichtlichen Arztbriefen und erlaubt auch eine Kontrolle der Vollständigkeit der Informationen. Dies ist bei dem langen und komplexen Verlauf der Behandlung in der Pädiatrischen Onkologie besonders wichtig. Forschungsaktivitäten im Bereich der elektronischen patientenbezogenen – und nicht länger einrichtungsbezogenen – Akte sollen künftig auch eine bessere Datenbasis in der langfristigen Nachsorge gewährleisten beziehungsweise bei der Diagnose und Behandlung von Spätfolgen, Rezidiven und Zweitmalignomen im Erwachsenenalter.
Die Entwicklung von CATIPO und DOSPO wurde bis einschließlich 1999 von dem Dachverband Deutsche Leukämie Forschungshilfe (DLFH) – Aktion für krebskranke Kinder e .V. gefördert. Seit Beginn 2000 ist die Weiterentwicklung und Einführung von DOSPO Bestandteil des Kompetenznetzwerkes Pädiatrische Onkologie mit einer Förderung vom Bundesministerium für Bildung und Forschung, Berlin.
Ein wesentliches Ziel des Kompetenznetzes ist auch eine vertikale Vernetzung im Sinne einer stärkeren Einbindung niedergelassener Kollegen. So soll zum Beispiel ein Wissens-Server über das World Wide Web umfassende Informationen für verschiedene Benutzergruppen wie Patienten, Eltern, Kliniken und niedergelassene Ärzte bereitstellen. Nähere Informationen sind über die Homepage des Kompetenznetzes unter der Adresse www.kompetenznetz-paed-onkologie.de abrufbar.
Petra Knaup,
Angela Merzweiler,
Volker Mludek,
Ralf Weber,
Timm Wiedemann
Kontaktadresse: Universität Heidelberg, Institut für Medizinische Biometrie und Informatik, Abteilung Medizinische Informatik, Im Neuenheimer Feld 400, 69120 Heidelberg, www.med.uni-heidelberg.de/mi


Tabelle: Erhöhung der durchschnittlichen
Überlebensrate krebskranker Kinder in den
letzten zwei Jahrzehnten
Erkrankungs- 5-Jahres-Überlebensrate
zeitraum und Konfidenzintervall
1980-1982 64 (62–65)%
1983-1985 67 (65–68)%
1986-1988 72 (71–74)%
1989-1991 75 (73–76)%


Abbildung 1: Ausschnit aus einem mit CATIPO berechneten Therapieplan


Abbildung 2: Dokumentation von Toxizitäten mit DOSPO


Abbildung 3: Rechnerunterstützte Therapieplanung mit DOSPO


Literatur
Kaatsch P, Kaletsch U, Spix C, Michelis J (1999): Jahresbericht/Annual Report 1998. German Childhood Cancer Registry. University of Mainz: Institute for Medical Statistics and Documentation
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