ArchivDÄ-TitelSupplement: PRAXiSPraxis Computer 1/2001Qualitätsgesicherte Patienteninformation: Mehr Sicherheit auf der Datenautobahn

Supplement: Praxis Computer

Qualitätsgesicherte Patienteninformation: Mehr Sicherheit auf der Datenautobahn

Dtsch Arztebl 2001; 98(11): [19]

Sänger, Sylvia

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LNSLNS Das Internet kann im Prozess der Vertrauensbildung zwischen Arzt und Patient als ein wichtiges Hilfsmittel genutzt werden. Der Patienteninformationsdienst der Ärztlichen Zentralstelle für Qualitätssicherung, Köln, bietet qualitätsgeprüfte Behandlungsinformationen zu verschiedenen Erkrankungen für Laien.
Nur wenn Arzt und Patient ausreichend informiert sind, kann zwischen beiden eine vertrauensvolle Beziehung entstehen (1). In der Vergangenheit entschied meist der Arzt über das Ausmaß der Patienteninformierung. Heute können Patienten und Angehörige, wenn sie über die notwendigen Voraussetzungen verfügen, mithilfe des Internets auf dieselben Informationsressourcen zurückgreifen wie ihre Ärzte. Neben medizinischen Wissensbasen und Datenbanken ist inzwischen eine „Patienteninformationsindustrie“ entstanden, die versucht, die Informationsdefizite medizinischer Laien auszugleichen.
Die Ansprüche des Verbrauchers an das Internet wachsen hierbei ebenso schnell wie die Frustration der Ratsuchenden, die sich bei der Nutzung einstellt. Unterschiedliche allgemeine Informationsbedürfnisse werden zwar befriedigt, die vom Patienten oft geforderte „ganzheitliche Sichtweise“ der Erkrankung oder sogar Antworten auf dezidierte Fragestellungen können die im Netz bereitgestellten Daten jedoch in den meisten Fällen nicht bieten. Der mit dem Internet noch nicht so vertraute Nutzer stößt schnell an die Grenzen des „weltweiten Grabbeltisches“. Das Netz betreut nicht, es ersetzt weder das ärztliche Gespräch noch soziale Kontakte, und vor allem – es denkt nicht für den Patienten. Mit dem gleichen Vertrauen, das Patienten noch vor Jahren in die Informationen des Arztes gesetzt haben, blicken diese jetzt auf das Internet und werden mit einer Flut von unüberschaubaren und vor allem unüberprüfbaren Informationen konfrontiert. Der anfänglichen Euphorie bei der Nutzung des Internets folgt häufig die Ernüchterung.
Qualität und Transparenz
Gesundheitsinformationen für Patienten, Angehörige und medizinische Laien werden von den unterschiedlichsten Anbietern im Internet veröffentlicht. Dies hat zur Folge, dass die Angebote auch die Interessenlagen ihrer Anbieter berücksichtigen. Für den Verbraucher ist dabei oft nicht erkennbar, ob es sich um unabhängige und im Konsens entstandene Informationen handelt, oder ob diese als Werbeträger für ein bestimmtes Produkt oder eine Dienstleistung dienen. Es genügt nicht allein, Gesundheitsinformationen für Laien anzubieten – vielmehr benötigt der Verbraucher eine Absicherung, inwieweit er sich auf die gefundenen Informationen verlassen kann. Es ist daher notwendig, Laien auf dem Gebiet der Informationssuche zu schulen und mithilfe geeigneter Werkzeuge zu befähigen, selbst die „Spreu vom Weizen zu trennen“.
Im englischsprachigen Raum wird dies bereits seit geraumer Zeit praktiziert. Viele Webseiten, die Laieninformationen anbieten, weisen gleichzeitig auf Instrumentarien hin, wie die methodische Qualität dieser Informationen überprüft werden kann. Ausgewählte Beispiele hierfür sind die Qualitätskriterien für Consumer Informationen der Agency for Health Care Policy and Research (AHCPR; www.
ahrq.gov/data/infoqual.htm), die Neun-Punkte-Checkliste zur Informationsqualität von healthfinder unter www.healthfinder.gov/smartchoices/
onlineinfo/checklist.htm oder die Checkliste zur Informationsqualität des Health Information Technology Institute http://hitiweb.mitretek.org/iq. Allen diesen Checklisten ist gemeinsam, dass sie die Unabhängigkeit von Informationen, die Aktualität, die Seriosität sowie die verständliche Aufbereitung der Information für notwendig erachten.
Qualitätsbewertung von Informationen in Deutschland
Ob eine Patienten- oder Verbraucherinformation evidenzbasiert ist, kann der medizinische Laie weder überprüfen noch einschätzen. Jedoch gibt es Anhaltspunkte, die als Surrogatparameter dienen können, um zu prüfen, ob es sich um eine qualitativ hochwertige, auf vorhandene Evidenzen gestützte Information handelt. Für die Qualität des Informationsangebotes stehen beispielsweise die Unabhängigkeit der Information, Literaturangaben und Quellen sowie die aufgezeigten Alternativen und genauen Beschreibungen von Nutzen und Risiken der vorgeschlagenen Behandlungen. Es ist also zur Bewertung der Qualität von Patienteninformationen durch Patienten selbst ein Instrument notwendig, das auf das Vorhandensein evidenzbasierter Informationen schließen lässt und das auch von medizinischen Laien leicht anzuwenden ist.
In Zusammenarbeit mit der Abteilung für Epidemiologie, Sozialmedizin und Gesundheitssystemforschung der Medizinischen Hochschule Hannover (MHH), hat die Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung (ÄZQ) die Fülle vorhandener Angebote zur Überprüfung der Qualität schriftlicher Patienteninformationen ausgewertet. Als besonders zweckdienlich wurde hierbei das DISCERN-Instrument (2) eingeschätzt (siehe Textkasten, Seite 20): Es ist mit den Beurteilungskriterien von der Bundes­ärzte­kammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung für Leitlinien konform, seine Erprobung wurde im Ausland erfolgreich abgeschlossen, und das Instrument ist sowohl für Laieninformationen in gedruckter als auch elektronisch aufbereiteter Form anwendbar.
Die MHH-Arbeitsgruppe hat in Abstimmung mit der ÄZQ das Instrument von Mai bis September 1999 übersetzt und angepasst. Das Copyright für die deutschsprachige Fassung liegt bei der MHH und der Ärzlichen Zentralstelle für Qualitätssicherung.
Der Patienteninformationsdienst der ÄZQ
Den im englischen Sprachgebrauch für Verbraucher oft verwendeten Begriff „Consumer“ mit „Konsument“ zu übersetzen, ist nicht ausreichend. Längst hat sich ein Wandel vom passiven Konsumenten hin zum aktiven Verbraucher mit bestimmten Ansprüchen vollzogen. Diese Ansprüche an medizinische Versorgungsleistungen sollten sich jedoch am state-of-the-art evidenzbasierter Behandlungsoptionen orientieren.
Die Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung hat es sich daher mit ihrem internetbasierten Patienteninformationsdienst zur Aufgabe gemacht, die Rolle des Verbrauchers bei der Beschaffung von Informationen und vor allem bei der Beurteilung ihrer Qualität zu unterstützen, damit Patienten im Rahmen ihrer Behandlung ihre Eigenverantwortung besser wahrnehmen können. Unter der Adresse www.patienten-information.de (siehe Abbildung 1) findet der Patient qualitätsgeprüfte Laieninformationen zu bisher 52 Erkrankungsbildern mit Links zu circa 500 Quellen in deutscher Sprache.
Ergänzt wird das deutschsprachige Angebot durch eine umfangreiche Linksammlung zu wissenschaftlichen Fachgesellschaften sowie Einrichtungen der Selbsthilfe und Beratung. Neben ausgewählten deutschen Internet-Ressourcen wurden auch englischsprachige Quellen aufgelistet, die bereits qualitätsgeprüfte Patienten- und Laieninformationen für nahezu sämtliche Erkrankungsbilder beinhalten. Dass möglichst nur evidenzbasierte Informationsquellen aufgenommen werden, soll durch eine enge Zusammenarbeit mit der Cochrane Collaboration, dem Deutschen Netzwerk Evidenzbasierte Medizin, den wissenschaftlichen Fachgesellschaften und den Selbsthilfeorganisationen sichergestellt werden.
Darüber hinaus werden Konsumenten- und Patienteninformationen kooperierender internationaler Gruppen übersetzt und integriert, insbesondere der Agency for Health Research and Quality, des National Institute of Health – MedlinePlus und des Scottish Intercollegiate Guidelines Network. Evidenzbasierte Informationen für Patienten und Verbraucher, die bis-
her nur in gedruckter Form vorliegen, sollen ebenfalls in das laufend aktualisierte Internet-Angebot integriert werden.
Die Auswahl der Informationen erfolgt in mehreren Stufen (siehe Grafik, Seite 20). In einem ersten Schritt wird überprüft, inwieweit die Laieninformationen die Richtlinien der freiwilligen Selbstkontrolle der Health on the Net-Foundation (www.hon.ch/HONcode/
German) berücksichtigen. Ist dies der Fall, erfolgt eine detaillierte Bewertung der Information nach den DISCERN-Regeln (www.discern.de) zur Bewertung der Qualität von Patienteninformationen (Abbildung 2).
Die Bewertungsprotokolle werden – transparent für jeden Nutzer – ins Internet gestellt (siehe Abbildung 3). Der Anbieter der Information wird über diese Bewertung informiert. Dies ist eine Vorgehensweise, die weltweit in dieser Form erstmalig praktiziert wird. Der Nutzer erhält nicht nur ein fertiges Bewertungsergebnis, sondern kann
den Entstehungsprozess der Bewertung selbst nachvollziehen und sich auf diese Weise im Umgang mit dem Bewertungsinstrument DISCERN schulen.
Weitere Entwicklung
Die Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung will mit ihrem Patienten-Informationsdienst eine Clearingstelle für Patienten- und Laieninformationen schaffen. Die Integration evidenzbasierter und leitlinienorientierter Behandlungsinformationen für Laien dient dazu, relevante Informationen aus dem allgemeinen „Rauschen“ im Netz herauszufiltern. Durch die Kooperation mit Selbsthilfeorganisationen wird der Bewertungsprozess der Informationen von Patienten für Patienten sichergestellt.
Für die Zukunft wird neben der Veröffentlichung der Bewertungsprotokolle die Vergabe eines DISCERN-Gütesiegels angestrebt, das die Anbieter der geprüften Web-Seiten auf ihren Homepages (ähnlich dem HON-Logo der Health on the Net Foundation) integrieren können.
Diese Bemühungen gliedern sich in die derzeit laufenden Vorhaben zur Begutachtung und Bewertung medizinischer Websites [siehe hierzu
auch die Projekte AFGIS (3) und
MedCERTAIN (4)] als ein wichtiges Teilprojekt ein. Sylvia Sänger, MPH

Kontaktadresse: Ärztliche Zentralstelle Qualitätssicherung, Aachener Straße 233–237, 50931 Köln, Telefon: 02 21/40 04-5 00, Fax: 02 21/40 04-5 90
Ansprechpartnerin Patienteninformation: Dipl.-Ing. Sylvia Sänger, Schlehendornweg 3, 07751 Cospeda, E-Mail:
patienteninformation@azq.de


Fragen des DISCERN-Instrumentes zur Qualitätsüberprüfung
Abschnitt 1: Sind die Informationen zuverlässig?
 1. Sind die Ziele und Absichten der Publikation klar beschrieben?
 2. Entspricht die Publikation den dargelegten Zielen und Absichten?
 3. Sind die Informationen für die Zielgruppe (den Verbraucher) relevant?
 4. Sind die Aussagen nachvollziehbar belegt?
 5. Sind die Informationen aktuell?
 6. Sind die Informationen ausgewogen und vorurteilslos?
 7. Existieren detaillierte Angaben über zusätzliche Hilfen und Informationen?
 8. Werden Probleme erwähnt, zu denen keine sicheren Informationen vorliegen?

Abschnitt 2. : Wie gut ist die Qualität der Informationen?
 9. Werden die Wirkungsweisen der Behandlungsoptionen beschrieben?
10. Wird der Nutzen für jede erwähnte Behandlungsoption beschrieben?
12. Werden die Risiken für jede erwähnte Behandlungsoption beschrieben?
13. Werden die möglichen Folgen eines Verzichts auf eine Behandlung genannt?
14. Wird der Einfluss von Behandlungsoptionen auf die Lebensqualität erwähnt?
15. Ist klar dargestellt, dass es mehr als eine mögliche Behandlungsoption geben kann?
16. Gibt die Publikation Hilfe für „partnerschaftliche“ Entscheidungen („shared decision-making“)?
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