ArchivDeutsches Ärzteblatt38/1996Mukoviszidose: Ergänzungen

SPEKTRUM: Leserbriefe

Mukoviszidose: Ergänzungen

Wiedemann, Bärbel

Zu dem Beitrag: "Mukoviszidose - Erhebliche Versorgungslücken" von Dr. rer. pol. Harald Clade in Heft 22/1996
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LNSLNS Ich möchte, gestützt auf Daten einer langjährigen Beobachtungsstudie von rund 1 400 Mukoviszidosepatienten der DDR beziehungsweise der neuen Bundesländer, einige Angaben aus dem Beitrag korrigieren. Die mittlere Lebenserwartung lag 1994 bei 23,9 Jahren und nicht, wie in dem Artikel angegeben, bei 16 bis 17 Jahren. Nicht die Lebenserwartung, sondern das mittlere Alter stieg von circa 8,3 Jahren im Jahr 1982 auf 12,8 Jahre 1992 an. Inzidenz, Mortalität und Prävalenz müssen auf 100 000 Lebendgeborene, 100 000 Verstorbene beziehungsweise eine mittlere Bevölkerung von 100 000 und ein Jahr bezogen werden.
Während es für den Bereich der Pädiatrie im gesamten Bundesgebiet ein Netz von Spezialambulanzen gibt, fehlen diese Strukturen für die zunehmende Zahl erwachsener Mukoviszidosekranker. Mit dem Projekt "Regionalisierung und Qualitätssicherung der Mukoviszidosebehandlung" soll die Schaffung regionaler Strukturen für die Versorgung erwachsener Mukoviszidose-Patienten gesteuert werden. Der kürzlich erschienene Bericht "Qualitätssicherung Mukoviszidose - Überblick über den Gesundheitszustand der Patienten in Deutschland 1995", erhältlich beim Zentrum für Qualitätsmanagement an der Ärztekammer Niedersachsen, untermauert die im Artikel angesprochenen erheblichen Versorgungslücken. Etwa 85 Prozent der Patienten im Alter von 18 bis 56 Jahren werden von Pädiatern betreut. Das mittlere Alter aller Patienten beträgt 14,6 Jahre (± 8,6). 31,7 Prozent der Patienten sind 18 Jahre und älter. Der Anteil der erwachsenen Patienten steigt etwa alle fünf Jahre um zehn Prozent.
Dr. Bärbel Wiedemann, Institut für Medizinische Informatik und Biometrie, Technische Universität Dresden, Universitätsklinikum Carl Gustav Carus, Fetscherstraße 74, 01307 Dresden
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